Aderhautmelanom

[Glücksbärchis]

Hallo liebe Liz!
Hallo Stefano!

Ich bin so entsetzt das die OP wieder verschoben wurde !
Mein Papa kam heute nach Hause.
Nächste Woche werden wir informiert, wann er kommen soll.


Liebe Grüße Alexandra

[sonne99]

Hallo liebe Betroffene,
auch ich bin neu im Forum – 60 Jahre alt, seit 35 Jahren glücklich verheiratet.
Hier meine Erfahrungen mit der Diagnose: Aderhautmelanom
07.06.2009 – Maximale Kontrolle meiner Augen beim Augenarzt – alles in Ordnung, bis auf eine Brillenglaskorrektur
Ab September 2009 beginnendes schlechter Sehen – hat mich nicht arg beunruhigt, da ich ein Migränepatient bin und dadurch oft Sehstörungen habe.
Nach paar Wochen hatte ich das Gefühl, dass ich in meinem Büro den Kopf mehr nach rechts drehen muss, wenn ich auf meine Rechenmaschine schauen wollte.
Beim Öffnen meiner Augen früh nach dem Aufwachen, sah ich die Zimmerdecke verändert.
Ich machte dann mal durch Zuhalten eines Auges einen Test. Das linke Auge sah alles gut und klar, das rechte Auge sah nur einen verschwommenen Teil, abgegrenzt durch einen schwarzen Vorhang oben. In diesem Vorhang waren kleine weiße Striche, wie kleine Blitze.
Diese Erkenntnis hat mich schon sehr verwundert, aber ich wusste ja, dass mit meinen Augen alles in Ordnung ist.
Mitte Dezember kam dann ein merkwürdiger Druck im rechten Auge. Da ich aber selbst nichts erkennen konnte, bat ich meine Tochter, mal rein zu schauen. Es war aber nichts zu sehen. Das war am 20.12.09. Da meine Tochter med. techn. Assistentin bei einem Internisten ist, hatte ich am Montag einen Überweisungsschein zum Augenarzt mit Termin für den 22.12. auf den Tisch liegen.
In der Woche vor Weihnachten – das fand ich zeitlich nicht wirklich passend. Aber ich ging zu diesem Termin, zu meinem Augenarzt, bei dem ich ja im Juni war.
Nach Pupillenerweitung war die Untersuchung. Plötzlich sah ich einen total erschrockenen Arzt, der nur den Kopf schüttelte. Auf meine Frage, was ich denn in dem Auge hätte, antwortete er: eine Raumforderung - noch nie gehört.
Er sagte mir, ich muss sofort als Notfall weiter in die LMU zu näheren Untersuchung. Kapiert hab ich eigentlich nichts, aber mir war schlagartig klar, dass hier ein schlechter Befund vorliegt. Auf weitere Fragen hat er mir auch gesagt, dass ich einen Tumor im Auge habe, und dieser sei schon groß, und es gibt Therapien, die aber die Klinik entscheiden wird. Mein spontanes Gefühl war – das Auge muss raus, samt dem unfreundlichen Inhalt.
Mein Weg zur Klinik war zu Fuß nur 5 Minuten. Auf diesem Weg habe ich mich bereits von meinem Auge verabschiedet, ich kann nicht sagen warum....
Nach 5 Stunden diverser Untersuchungen wie Ultraschall, Fotografien und unendlichen Ausleuchtungen, gab es das finale Gespräch bei Dr. Schaller.
AHM – Basis 17,6 x 22 mm, max. Prominent 16,2 mm, Netzhautunterblutung mit Abhebung
Therapie: Enukleation – mit körpereigenem Gewebe aus dem Gesäß Anfertigung eines Unterbaues für die Glasprothese. Letzteres hat mich am Meisten berührt, ich habe dann meinen Po im Gesicht!
Ein guter Freund von uns ist Prof. der Neurochirurgie in Erlangen. Für ihn gab es bei dieser Diagnose nur einen Arzt: Prof. Foerster in Berlin. Dort hatte ich gleich am 29.12.09 einen Termin zur Untersuchung. Diagnose bestätigt. Allerdings ein Therapievorschlag, eine augenerhaltende Maßnahme mit Protonenbestrahlung. Nach langer und ausführlicher Erklärung dieser Behandlung habe ich erst das Wort: augenerhaltend kapiert. Durch die ungünstige Lage hätte ich danach so gut wie nichts mehr gesehen, aber das Auge wäre noch da.
Zu dieser Therapie habe ich spontan NEIN gesagt, was Prof. Foerster auch sofort akzeptieren konnte.
Am 12.1.10 flog ich nach Berlin, hatte dort noch ein MRT Orbita und am 13.1. wurde mein Auge entfernt. Am 15.1. wurde ich entlassen und es ging mir schon sehr gut.
Seit 25.2. habe ich die 1. Glasprothese und die sieht nicht schlecht aus. Am 12.5. kommt dann die endgültige, die noch besser ausfallen wird.
Übrigens, die Voruntersuchungen wie Lunge, Leber und Bauchspeicheldrüse waren alle ohne Befund.
Das Thema „Auge“ hatte durch diese Therapie ein sehr schnelles und schmerzfreies Ende gefunden.
Es geht mir gut, wenn auch schon etwas anders.... Das Schauen mit einem Auge ist anstrengender und sehr gewöhnungsbedürftig. Doch das wird sicher noch besser werden.

Ich wollte mit diesem Bericht allen Betroffenen Mut machen und sagen, dass es wirklich möglich ist, sich rechtzeitig von etwas Bösem zu trennen. Mein Leben werde ich in keiner Weise ändern. Ich werde die halbjährlichen Nachsorgeuntersuchungen machen lassen, aber keinem Termin entgegenzittern. Ich werde alles so nehmen, wie es kommt. Meine Demut vor dem Leben war immer da, jetzt vielleicht etwas mehr......

In diesem Forum werde ich weiterlesen, die „laufenden Fälle“ haben mich sehr berührt und es tut mir so leid, dass Ihr soviel über Euch ergehen lassen müsst. Dafür wünsche ich allen Betroffenen viel Kraft und Optimismus. Jeder Mensch hat seinen Weg, den er gehen muss, den er aber im Innersten alleine gehen muss!

Euch allen einen schönen Sonntag und viele gute Gedanken
Ilse

[Glücksbärchis]

Liebe Liz...

Ouh wieso ist denn die 4 Sitzung nicht so gut verlaufen ist irgendwas schief gelaufen ?


Meine Papa sollte eigentlich letzte Woche Freitag Operiert werden ... zuerst

war der Profesor im Urlaub und deswegen wurde es auf Fr verschoben und

am Freitag als es dann soweit war, war er an 10ter stelle dran doch die

Anästhesiesten...... haben einfach um 14.00 Feierabend gemacht und mein

Papa ist uebers Wochenende wieder nach Hause gekommen, ja und dann

hat der auf den Anruf gewartet und heute war es dann soweit, meine Mama

hat ihn heute dann wieder in die Klinik gefahren und morgen sollen das

endlich wirklich soweit sein. Mal gucken ob nicht wieder irgendwas

dazwischen kommt.


Liebe Grüße Alexandra


Ich hoffe das dann endlich alles besser wird !!

[sonne99]

Hallo Liz,

mit großem Entsetzen habe ich Deinen letzten Eintrag gelesen.....
Du bist schon arg gebeutelt, sei es mit Untersuchungen oder mit Behandlung! Es tut mir sehr leid für Dich......
Deine große Angst, die ja in jedem Fall auch berechtigt ist, spüre ich in jedem Satz. Ich fínde es deshalb sehr gut, dass Du die Fäden selbst in die Hand nimmst, Dich um den Onkologen gekümmert hast und viele Dinge mehr hinterfragen willst, als vielleicht andere Patienten es tun würden. Ein verantwortungsvoller Arzt wird Dich auch verstehen und froh sein, dass Du als Patient auch eine Verantwortung übernehmen willst. Doch dazu muss man aufgeklärt sein, wie Du das ja auch so schmerzlich vermißt.
Eine Frage habe ich aber an Dich:
Hat Prof. Foerster sich bei Dir nicht die Zeit genommen und Dich so aufgeklärt, dass nur noch wenige Restfragen offen geblieben sind? Ich meine jetzt nicht nur die Protonenbestrahlung, sondern auch das gesamte Umfeld.

Kopf hoch - es kann nur noch besser werden - ich wünsche es Dir von Herzen!
So wie ich Dich in Deinen Beiträgen kennen gelernt habe - ein echter Kämpfer!

Liebe Grüße an Dich
Ilse

[sonne99]

Hallo liebe Liz mit "Hugo",

ja, jetzt hast Du Dir wirklich Deinen Frust von der Seele geschrieben!!!
Ich kann Dich soooo verstehen....
Bei all dem vielen Unwissen, das man ja zwangsläufig hat, ist man ja auch nicht in der Lage "Fragen" zu stellen. Die kommen halt erst, wenn man scheibchenweise die meist unverständlichen Aussagen bekommt.
Ich kann Dir nur immer wieder sagen - ich bin sehr traurig, dass Du so einen "Holperweg" gehen mußt.
Bei mir ist das alles so ganz anders gelaufen - vielleicht auch, weil ich schon mit einer abgeschlossenen Meinung nach Berlin gekommen bin. Bei diesem 1. Besuch hatte ich von der Protonenbestrahlung auch noch keine Ahnung. Doch Prof. Foerster hat sich wirklich die Zeit genommen, und hat mir den Ablauf mit Voruntersuchung in der Charite, Maskenanfertigung im Zentrum, Bestrahlung im Zentrum, anschließend nach 4 Wochen die OP zur Tumorentfernung in der Charite ausführlichst erklärt. In dieser 1/2 Stunde wurde mir immer mehr klar, dass ich diesen Weg nicht gehen möchte, und dass meine Entscheidung zur Entnahme des Auges richtig getroffen ist. Natürlich auch wissend, wie groß mein AHM ist. Aber das war halt mein Weg....
Kann ich Dir irgendwie helfen? Wir können auch gerne telefonieren. ***edit by Mod*** Da wir Ostern nicht zuhause verbringen, bin ich erst wieder ab Dienstag zu erreichen.

Jetzt wünsche ich Dir, dass Du eine schmerzfreie Zeit hast und trotz all den Sorgen das Lachen nicht verlernt hast :-)))
Schöne Ostern und eine erfolgreiche Eiersuche,
liebe Grüße
Ilse

[Nina87]

Hallo zusammen,

hab mich in letzter Zeit bissel rar gemacht!
Fühl mich auch im mom nicht besonders gut was aber auf meine silikonöl-tamponaden operation zurück zuführen ist!

Wollte euch aber auch eben Frohe Ostern wünschen und ein schönes langes Wochenende!

Und euch liebe grüße hinterlassen

@ liz "glückwunsch" zur überstandenen Bestrahlung im übrigen haben die mich bei der bestrahlung auch verletzt, haben mit dieser lidklemme mein auge angekratzt!

liebe Grüße
Nina mit Matsch

[Glücksbärchis]

Hey Liz..

Das hört sich aber nicht gut an, naja ich hoffe jetzt wird alles besser.


Mein Papa hatte letzte Woche Dienstag seine OP, und sein Auge wurde

entfernt und seit dem leidet er unter starken Kopfschmerzen und sein Augenlid

war stark geschwollen aber mittlerweile hat sich die schwellung wieder zurück

gebildet. Am Dienstag kriegt er eine provesorische Prothese und danach muss

er alle 3 monate zur Nachsorgung.

Liebe Grüße und Frohe Ostern =))

Alexandra

[Melany]

Hallo! Leider bin ich auch da
Bei mir wurde auch ein Aderhautmelanom festgestellt. Gottseidank gibt es zur Zeit keine Metastazen.
Nächste Woche muss ich zu Bestrahlung. Ich habe vergessen den Arzt zu fragen,mit welchen Nebenwirkungen ist zu rechnen? Kam es bei euch auch zu Haarausfall?

LG Melany

[Nina87]

Hallo Melany,

herzlch willkommen auch wenn der anlass kein schöner ist =(

ich kann dir nur von mir berichten...ich lit nach der Bestrahlung unter Übelkeit und musste mich übergeben! Das ging 2 Tage danach war alles verflogen!

Ich weß von einer frau, die auch im selben Zeitraum bestrahlt wurde wie ich, das die unter haarausfall lit, ich persönlich hab es ihr nicht wirklich angesehen aber sie berichtete darüber das jeden morgen (aufn nachfolgenden Tag der ersten Bestrahlung) beim haare machen, das waschbecken mit ihren haaren voll sei!


liebe grüße

[Vason]

Liebe Melany, du schreibst nicht auf welche Weise dein AM bestrahlt wird, aber ganz egal ob von aussen mit Protonen oder von innen mit einem Applikator, so brauchst du um deine Haare keine Angst zu haben. Es wird ja nur geziehlt der Tumor im Auge bestrahlt.
LG
Annegret

[Melany]

Mit Applikator. In der Klinik war ziemlich alles durcheinander,ständig rennen und Zeitnot,deswegen habe ich auch nicht gefragt ob bei mir vllt.andere Terapiemöglichkeiten in Frage kommen würden.
Mein AM ist 11,2 x 7,4 mm und Prominenz 2,8.

[leiladu]

Hallo Melany,

ich bin vor einem Jahr von Innen mit einem Applikator bestrahlt worden.
Mir sind auch ein paar Haare ausgefallen, es ging so ein halbes Jahr. Dann wurde es besser. Allerdings hatte ich auch einige Wochen danach noch heftige Kopfschmerzen.

Viele Grüße

leiladu

[Vason]

Hallo Melany und leiladu,
Haarausfall hängt ja mit Chemoterapi zusammen und die wird beim AM ja nicht benutzt. Dagegen kann Stress ja auch Haarausfall verursachen. Mein AM war 15,1x14,6 Prominenz 7mm und ich bin mit einem Jod125 Applikator bestrahlt worden. Die ganze Prozedur habe ich gut ueberstanden, aber ich sehe mit dem bestrahlten Auge nicht so gut wie vorher.Nach der Bestrahlung habe ich immer eine Sonnenbrille benutzt und beim Lesen die ersten Monate eine Augenklappe (Piratenklappe).
Viele liebe Gruesse
Annegret

[Nina87]

Huhu Liz,

ja die Operaton war nicht so schön!
mir taten sämtliche Knochen um das Auge herum weh, hoch bis zum Kopf, selbst wenn ich nur das linke Auge aufgemacht habe (wurde am rechten auge operiert) zog es auf der kompletten rechten Seite! Also hab ich die meiste Zeit die Augen zugehabt, und dadurch war ich automatisch immer müde

Meine besten Freunde in dieser Zeit waren:
das Kühlkissen
und Ibuprofen


Wie geht es dir?
Hast Du die Bestrahlung gut überstanden?


lliebe Grüße Nina

[leiladu]

Hallo....

ich selbst war in Essen. Bei anderen Klniken wäre ich vorsichtig, da fehlt einfach die Erfahrung.


Viele Grüße

Leiladu