Studienteilnahme

[stein]

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin heute nach meinen ersten fünf Tagen PEB wieder nach Hause gekommen. Ich muß sagen: Wow, was habe ich wieder für´n Schwein gehabt! Ich hab´s echt gut vertragen. Vor jeder Chemogabe 1-2 Ampullen der Wundermittel und alles war gut. Klar, so´n bißchen komisch und schlapp gefühlt, hin und wieder mal Ohrensausen und am Tag3 nach´m Aufstehen kurz Übelkeit und Erbrechen gehabt. Aber insgesamt geht´s mir gut. Ich bin so dankbar!!! Habe mich ja fast geschämt. Soviel Leid auf dieser Station, und meine fast einzige Sorge war, daß der ZVK für mich so unangenehm war. War zwar nichts geschwollen oder entzündet oder so, aber der Arm hat immer leicht wehgetan - sehr unbeweglich - und bei hohem Flüssigkeitsdruck hatte ich immer so´n komisches Gefühl in der Brust - als würde das Herz geflutet werden. Aber wie gesagt: absolut kein Grund zu jammern...

Ich hatte mich ja vor der Chemo dazu entschlossen an einer Studie teilzunehmen, in der festgestellt werden soll, ob der ja recht zuverlässige Behandlungserfolg mit PEB vielleicht schon mit nur einem Zyklus hergestellt werden kann.
Ich hatte einen nicht-seminatösen Hodentumor, Stadium I mit sogenannter "vaskulärer Invasion" oder auch Gefäßeinbruch. Dies katapultiert mich in die "high-risk"-Abteilung, soll heißen 50/50-Chance bei "wait and see". Die Wahrscheinlichkeit gestreuter Tumorzellen ist gegeben. Standard ist hier bekanntermaßen 2 Zyklen PEB.

Die Studienteilnahme bedeutet die Chance, falls man in die entsprechende Gruppe kommt, es vielleicht mit nur einem Zyklus zu schaffen, desweiteren eine sehr engmaschige Nachsorge in beiden Gruppen, wo die örtlichen Ärzte nicht die letzte Instanz sind, da die Studienleitung mit all ihren "Experten" auch ein Auge drauf hat (vier Augen sehen mehr als zwei). Außerdem sehe ich auch den karikativen Zweck dahinter - daß heute Standardmäßig 2 und nicht mehr 4 mal PEB verabreicht wird, hat man schließlich auch Studienteilnehmern vor unserer Zeit zu verdanken. Also doch insgesamt ´ne ganz gute Sache, oder?

Nun bin ich auch tatsächlich vom Computer in die Gruppe "1 Zyklus" randomisiert worden, es bleibt also spannend! Zu spannend? Ich weiß es nicht. Jedenfalls kann ich mir den kleinen egoistischen Gedanken nicht verkneifen, weil ich doch die ersten 5 Tage so gut vertragen habe, aus der Studie auszusteigen - kann man jederzeit ohne Angabe von Gründen - und mir den zweiten Zyklus auch noch verpassen zu lassen, einfach um für mich sicherzugehen. Und dann halt die oben beschriebenen karikativen Vorsätze über den Haufen werfen.

Diese Gedanken kommen mir aber erst seit gestern. Könnt ihr das verstehen?
Ich stehe schon zu dieser Studie, und 1 Zyklus schmeckt mir natürlich auch besser als 2 Zyklen, aber man kauft sich ein bißchen mehr Ungewissheit für die nächsten Jahre ein. Auf der anderen Seite kann man hier in Deutschland davon ausgehen, daß die so eine Studie nur machen, wenn sie sich auch was davon versprechen.

Nimmt von euch vielleicht noch jemand an dieser Studie teil?

Letztendlich kann mir diese Entscheidung ja niemand abnehmen, aber über ein paar Gedanken von euch würde ich mich sehr freuen...

auf bald
der stein

[supernatural]

Hallo Stein

Schön das es Dir wieder "gut" geht oder besser gesagt, dass Du die letzten Tagen sehr gut vertragen hast.

Wie immer Du dich entscheidest, höre auf Deine innere Stimme. Auf jedenfall finde ich es prima das Du in einer Studie mitmachst. Leider macht "meine" Uni bei keinen Studien mit .

Denn ich hätte bestimmt auch mitgemacht. Und wäre ich an Deiner stelle hätte ich auch bedenken. Aber ich finde, dass auch ein Zyklus ausreicht, bin aber kein Fachmann.
Meine Haare vielen ende des ersten Zyklus aus. Aus diesem Grund ging der "Zauberdrank" in die Zellen ob Sie gesund oder krank waren.

Und niemand, kann mir heute Unterschreiben, dass ich zu 100% Gesund bin, auch wenn ich zwei Zyklus bekommen habe. Die Versicherung wartet min. 5 Jahre ab, bevor ich eine Zusatzversicherung abschliessen kann.

Ihr bekommt ja auch einen Behindertenausweis! Oder könnt in die Reha fahren. Also ist keine Rede, dass wir geheilt sind.

Und deshalb müssen wir ja in den nächsten 5 Jahre auch zur Nachsorge, egal ob jetzt 1 oder 2 Zyklus gemacht wurde.

Also wie immer Du dich entscheidest, Du machst für Dich das richtige. Aber es würde mich (uns) freuen wenn Du hier weiterhin schreibst.

Gute Besserung

Roger

[xmp]

Hallo,

einfach ist die Entscheidung bestimmt nicht. Ich kann dir nur sagen, was ich in deinem Fall machen würde. Ich denke, ich würde in der Studie verbleiben. Wie du ja selbst sagst, werden sich die Ärzte von dieser Studie ja einiges versprechen. Die Wahrscheinlichkeit wird daher wohl recht hoch sein, dass ein Zyklus reichen sollte - und das ersparrt dir dann ja auch den Stress des zweiten Zyklus. Dann musst du halt nur die Nerven haben, die etwaige Ungewissheit auszuhalten - oder du hast meine Gabe, sowas dan einfach zu verdrängen

Naja... ich hab eh gut reden - ich habe ja mit meinem Seminom im Stadium I nicht ganz so große Sorgen.

Viel Erfolg dir noch!

Gruß
Patrick

[max234]

hallo
schön, dass alles soweit gut verlaufen ist.in welchem krankenhaus bist du denn?die studie leitet doch prof. albers aus kassel??mir selbst wurde auch mal von dieser studie erzählt, da ich aber keine vi hatte habe ich nur wait and see gemacht.

ich denke du solltest dir überlegen, ob du psychisch damit klar kommst, ich denke medizinisch hat beides seine vor und nachteile.
gruss

[stein]

Hallo

vielen Dank für eure Antworten! Ich habe vorgestern meine Bleomycin-Ladung bekommen, und es geht mir soweit ganz gut. Trotzdem ist das Ganze alles andere als ein Spaß, logisch. Von daher bin ich dankbar, es bald geschafft zu haben. Nur noch nächsten Montag eine Spritze - fertig. Und dann nie wieder P, nie wieder E, nie wieder B und nie wieder ZVK!!!

Wie gesagt, ich finde diese Studie gut, und werde drin bleiben. Es stimmt ja, 2 Zyklen bieten auch nicht die ganze Gewissheit.

Ich werde in Braunschweig behandelt. Ja, die Studienleitung sitzt in Kassel. Das der Prof. Albers heißt, geht aus meinen Unterlagen gar nicht hervor. Ich hoffe, das muß mir nicht zu denken geben...

bis dann
der stein

[andy1983]

Du wirst in Braunschweig behandelt?!?!?!

Kommst du auch aus Braunschweig? Dann kennst du bestimmt auch Salzgitter oder? Denn da komme ich her Wurde im Städtischen Krankenhaus Salzgitter Bad behandelt. Hat eines der besten Urologie in Niedersachsen.

[stein]

hey andy...

tja, die welt ist klein

[Gronf]

Hi Stein,

ich bin grad aus 6 Wochen ReHa wiedergekommen und nehme ebenfalls an der Studie teil. Bin auch ein "high-risk"-Patient und das Zufallsverfahren hat mir zwei Zyklen verpasst, die ich komplett gut vertragen habe (ohne Göbeln).
Ich war beim Studienleiter Prof. Albers in Kassel in Behandlung und dort werde ich, obwohl ich im tiefsten Süden Deutschlands wohne, im ersten Jahr meine Nachsorgetermine wahrnehmen.

Ich finds gut, dass Du auch dabei bist, denn selbst wenn ich nun meine zwei Zyklen bekommen habe, besteht ja die Hoffnung für zukünftige Leidensgenossen nur noch einen Zyklus PEB zu bekommen und nicht soviel Gift im Körper zu haben.

Folgenden Aspekt solltest Du auch berücksichtigen. Wir haben beide in der 2. Stufe der Studie teilgenommen. D.h., dass in der ersten Phase bereits Erfolge mit einem Zyklus PEB erzielt wurden, sonst würds ja keine 2. Phase geben, logisch
Und in 1-2 Jahren wird die dritte Phase soweit durch sein und dann werden wir sehen, ob sich unser Mitwirken ausgezahlt hat, oder nicht. Also: Bleib schön gesund, hörste!

Ach ja, sollte Dir ein ReHa-Angebot gemacht werden, dann nimm es an. Deine Innereien (speziell die Lunge) werden sehr dankbar dafür sein.
Ich war in Bad Wildungen (Klinik Reinhardshöhe) in Nord-Hessen, also nicht allzuweit von Dir weg, untergebracht. Die Therapeuten sind echt gut, das Essen ist klasse (kein Catering-Futter), nur das Gros der Patienten ist recht alt (z.B. 80jährige in Begleitung ihrer Eltern). Aber es sind auch ein paar jüngere Wesen vorhanden, das macht alles erträglicher.
Zwischen der Chemo und der ReHa sollten bestenfalls vier Wochen Pause liegen, damit Du dich erstmal um den Schriftkram etc.pp. kümmern kannst.
Ich kanns Dir (und euch Mitlesern auch) einfach nur empfehlen.

So.. ich leg mich jetzt in'n Halbschatten.

Viel Erfolg und natürlich alles Gute.

Andi (ja, schonwieder einer )