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  #1351  
Alt 19.07.2013, 10:04
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Guten Morgen Jürgen,

natürlich weiß ich dass die Palliativstation alles andere als normal ist.

Wir hängen leider alle an unserem Leben und leben mit der Krebserkrankung.
Anna ist ein toller Mensch und ich denke sehr viel an sie.

Was soll man in solch einer Situation sagen.

Ich wußte auch mein Vater wird sterben denoch haben wir immer gehofft und waren froh wenn es ihm trotz der Erkrankung gut ging.

Ich habe es selber in der Familie miterlebt und den Verfall meines Vaters zu Hause nicht im Krankenhaus.

Es hoffen ja alle egal wie die Dinge stehen.

Anna hat sehr vieles durch gestanden das letzte Jahr .

LG Aureli
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  #1352  
Alt 19.07.2013, 13:44
Nicole15 Nicole15 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Ach Aureli, wir machen uns alle Sorgen um unsere liebe Anna...
Du hast da völlig recht, in so einer Situation fehlen einem die richtigen Worte! Anna wird schon wissen, wie wir es meinen!

LG Nicole
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  #1353  
Alt 19.07.2013, 22:06
Marttha Marttha ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Liebe Anna,

war länger nicht hier und nun lese ich deine Zeilen. Ich denke sehr an dich und umarme dich fest, um dir weiterhin Mut und Kraft zu geben.
Ganz liebe Grüße
Marion
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  #1354  
Alt 20.07.2013, 01:36
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Liebe Anna,
ich wünsche Dir alles Glück der Welt, dass Du es doch wieder mal schaffst , hast schon so viel gepackt.
Du bist doch unser Stehauf-Frauchen !
Ist PIPAC ne Option ?
Ich denke ganz fest an Dich und drücke Dir alles, was unser Haushalt hergibt !
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  #1355  
Alt 20.07.2013, 17:56
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo ihr Lieben
Danke schön für eure guten Wünsche, etc. Hab wieder nicht alles richtig lesen können. Es ist alles anstrengend und mühsam. (Schon nur eine Sitzposition zu finden, um am Computer zu sitzen.) Ich hoffe, dass ich es bald schaffe, mal ausführlicher zu lesen und zu schreiben.
Nur kurz: PIPAC war schon vorher keine Option und ist es jetzt erst recht nicht mehr.
LG Arsinoe
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  #1356  
Alt 20.07.2013, 20:37
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Liebe Anna hoffentlich bekommst du die Schmerzen in den Griff.

Ich denke viel an dich und würde dich am liebsten in den Arm nehmen.
Du bist so eine tapfere Frau.

Aureli
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  #1357  
Alt 21.07.2013, 14:31
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo ihr Lieben!

Endlich komme ich mal dazu die Beiträge richtig zu lesen und will euch auch gleich antworten. Ich drösle mal alles von hinten auf, nicht wundern, wenn meine Antworten seltsam klingen

@Mucki: Oh, das sind ja super Nachrichten, dass dein CT erfreuliche Ergebnisse gebracht hat! Ich wünsche dir, dass du die Chemo gut verträgst und sie weiterhin gut wirkt! Wegen Bildern: Doch, so viel ich weiss, kann man hier Bilder einstellen. Frag doch mal die Admins. Oje, das mit deinen Augen ist ja eine Sache! Wusste gar nicht, dass es sowas gibt! Du Arme! Ich hoffe, die Spritzen helfen und tun nicht bloss weh!

@Heaven: Auch du hast gute Nachrichten bekommen. Wie schön! Ananassaft? Lustig, davon sprach mein Onkologe auch schon mehrmals. Bei den beiden Radiologen, bei denen ich bisher war, gab es aber immer so chemisches Zeug, das schrecklich schmeckte und das ich zunehmend schlecht vertrug. Keine Ahnung, wieso das Ganze, wenn es mit Ananassaft auch geht. Vermutlich, weil der günstiger ist und man damit weniger verdienen kann.

@Birgit: Es freut mich sehr, dass du den Familienurlaub wenigstens zum Teil geniessen kannst!!! Herzlichen Dank fürs an mich denken und die "Streicheleinheiten"! Wow, was du über deine Zukunftsperspektiven (Port weg, Nachsorge, Reha, etc.) schreibst, klingt ja super! Ich freue mich!

@Schreck, Christina, Fabi, Esther, Kai: Danke euch! Es ist schön zu wissen, dass so viele Leute an mich denken!

@Aureli: Dir auch herzlichen Dank!

@Nicole: Ganz lieben Dank. Ich nehme es einfach, wie es kommt.

@Jürgen: Vielen Dank. Ich äussere mich gleich noch zu meinen Perspektiven.

@Kampfküken: Vielen herzlichen Dank. Leider hat bis jetzt keine Therapie die gewünschte Wirkung gezeigt. Aber das gibt es halt auch, es kann nicht nur Erfolgstorys geben. Dir weiterhin alles, alles Gute!

@Marion: Herzlichen Dank! Das ist lieb. Wie geht es dir?

So. Ich hoffe, das war einigermassen verständlich.

Inzwischen habe ich glücklicherweise eine einigermassen erträgliche Sitzposition gefunden. So ist das Essen und auch am Computer sitzen schon viel einfacher!
Sehr lange halte ich es nicht aus, aber besser als gar nichts.
Jetzt bin ich mehr als eine Woche im Krankenhaus. In der Zeit hat sich mein Zustand verbessert. Vor allem das Darmproblem scheint nicht mehr so akut zu sein. Ich kämpfe seit gestern zwar wieder mit einer Verstopfung, hoffe aber, diese in den Griff zu bekommen. Eine Darmblutung oder eine ähnlich kritische Situation kann leider jederzeit wieder auftreten, aber ich hoffe, dass ich davon noch etwas verschont bleibe.
Etwas mehr Mobilität habe ich auch gewonnen. Ich kann zwar mein rechtes Bein nicht wirklich besser bewegen, aber ich habe mit Hilfe der Physio und den Schwestern ein paar Tricks entwickelt, die das Aufstehen und ins Bett legen erleichtern. Ich kann auch ein paar Schritte mit dem Rollator gehen, allerdings nur rückwärts, weil ich so das "lahme" Bein nachziehen kann. Abgesehen davon brauche ich immer noch sehr viel Hilfe, erledige meine Geschäfte auf dem Nachtstuhl, brauche Hilfe beim Waschen und Duschen (sitzend im Nachtstuhl) ... Nun ja, es ist ein ungewohntes Gefühl so hilflos zu sein und zeigt auch immer wieder wie aufändig alles ist, was wir normalerweise so unbewusst machen ... Ich versuche mich, damit zu arrangieren und nicht damit zu hadern, bringt eh nix. Ich suche halt einfach nach kleinen Tricks und so, mit denen ich mehr Selbsttändigkeit erreiche und freue mich dann jedes Mal, wenn etwas Neues klappt.
Das endgültige CT-Ergebnis liegt leider immer noch nicht vor. Es ist aber klar, dass die palliative Chemo, die ich gemacht habe, nicht geklappt hat. Die Tumore/Metas sind eindeutig gewachsen. Ich spüre das an den zunehmenden Schmerzen - bin inzwischen bei 100-er-Fentanyl-Pflastern plus 4 x 20 mg von den Morphium-Kapseln für die Schmerzspitzen. Ich probiere, damit klar zu kommen, weil die Mittel den Darm lähmen, aber es tut halt dann zwischendurch schon ziemlich weh.
Man kann die Tumore/Metas auch tasten. Der Onkologe sagte, es mache keinen Sinn, die Chemo mit Irinotecan, 5 FU und Avastin weiter zu führen. Er sagte, es gäbe noch eine andere Chemo, die allerdings starke Nebenwirkungen hat und in den wenigsten Fällen etwas bringt. Diese will ich ganz klar nicht machen. Ich will mir nicht noch den letzten Rest "Lebensqualität" kaputt machen lassen. Der Onkologe erwähnte ein neues Medikament, das voraussichtlich in 2-4 Wochen zugelassen werden soll. Er könne das aber nicht garantieren. Selber hat er noch niemanden damit behandelt, aber er habe Gutes darüber gelesen. Mein Mann ist sofort darauf angesprungen und hat den Onkologen gebeten alles abzuklären und zu schauen, dass ich das Medikament so schnell wie möglich bekommen könne. Ich habe gesagt, wenn das Medikament nicht allzu schwere Nebenwirkungen habe und es eine gewisse Wahrscheinlichkeit gebe, dass es wirke, sei ich bereit, es auszuprobieren. Bin gespannt, ob sich da etwas ergibt.
Nun in dem ganzen Zusammenhang eine Bitte an euch: Fragt mich nicht, ob man nicht doch noch operieren, diese oder jene Chemo ausprobieren oder gar diese und jene komplementärmedizinische oder alternativmedizinische Methode ausprobieren könne. Die möglichen Chemos (abgesehen von dem neuen Medikament) wurden gemacht, opierieren, bestrahlen, etc. kann man nicht. Das wurde in der letzten Zeit wirklich von mehreren Fachleuten bestätigt. Und ich habe persönlich kein Vertrauen in die Alternativmedizin. Die eine oder andere komplementärmedizinische Methode könnte vielleicht unterstützend wirken, würde aber wohl den Karren nicht aus dem Dreck ziehen. Mein Tumor wächst mit einer unglaublichen Geschwindigkeit. Mein Onkologe sagte, das habe er noch nie erlebt und es sei sehr selten. (Innert einem Jahr 3 Rezidive!)
Ich persönlich fühle, dass die Chancen noch länger zu leben sehr gering sind und will mir meine "letzte Zeit" nicht dadruch verderben, in dem ich von Pontius nach Pilatus renne. Ich weiss, das machen viele Leute. Ich aber nicht. Ich habe mich arrangiert mit der Aussicht bald zu sterben. Mein Schatz und ich haben inzwischen schon sehr eingehend darüber gesprochen und langsam akzeptiert er die Situation.
Nach Hause werde ich kaum gehen können. Aus div. Gründen ist es nicht möglich mich zu Hause zu pflegen und es wäre mir auch nicht so wohl dabei. Mein Schatz ist schon so total gestresst und wenn er durch die Pflege zusätzlich gestresst würde, wäre es unerträglich. Ich würde das Gefühl haben, mich mit meinen Bedürfnissen ständig zurück zu nehmen - etwa ihn nicht zu wecken, wenn ich Hilfe brauche - und das würde mich zusätzlich belasten. Nein, es ist mir lieber das Profis zu überlassen und noch so viele schöne Stunden wie möglich mit meinem Schatz zu verbringen.
Mir wurde zugesichert, dass ich nicht einfach nach Hause entlassen werde, sondern ein passender Platz für mich gesucht werde. Die Palliativstation ist ungeeignet, da dort offenbar Leute höchstens ein paar Wochen bleiben können, mit einem klaren Ziel. Das trifft auch mich aber nicht zu. Ich brauche - hoffentlich - eine neue Bleibe für längere Zeit. Wenn die Therapie mit dem neuen Medikament gemacht werden kann, dann würde ich wohl in eine entsprechende Klinik eingewiesen, wenn nicht in ein Hospiz. Es ist mir klar, dass das Hospitz zwar der Ort ist, um die letzen Tage möglichst angenehm zu leben, aber nicht unbedingt Endstation bedeutet. Es gibt immer wieder Leute, die sich da erholen und dann doch nicht gleich sterben. Wie auch immer ... Wir werden sehen. Ich bin gespannt auf nächste Woche!
Ich versuche, meinen Lebensmut nicht ganz zu verlieren, auch wenn ich das Leben zunehmend als quälend empfinde. Aber ich versuche noch möglichst lange für meinen Schatz da zu sein. So. Ich weiss, dass sind keine schönen Nachrichten. Tut mir leid, wenn ich euch damit belaste. Aber ich finde, es hat keinen Sinn, hier etwas auf Zweckoptimist zu machen und nicht das zu schreiben, was ich erlebe und empfinde.
In dem Zusammenhang noch eine Bitte: Ich weiss, es ist immer gut gemeint, aber Sätze wie "du schaffst das", würde ich jetzt sehr schlecht vertragen.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und werde euch, so gut wie möglich, weiter auf dem Laufenden halten.

Herzliche Grüsse
Arsinoe
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  #1358  
Alt 21.07.2013, 15:29
Kim28 Kim28 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Liebe Arsinoe,
bin eine stille Mitleserin. Ich wünsche dir noch eine halbwegs angenehme Zeit, die dir noch bleibt. Trotz aller Traurigkeit, auch im Hinblick auf deinem Mann, du machst das echt super. Ich hoffe das ein wirklich schöner Platz für dich gefunden wird.
Dein Text treibt mir die Tränen in die Augen :-(
Auch ich hoffe, noch viele Zeilen von dir zu lesen.

Sei herzlichst gegrüßt
Kim
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  #1359  
Alt 21.07.2013, 16:12
heaven heaven ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Liebe Arsinoe,

deine Zeilen haben mich tief berührt... Ich wünsche dir eine annehmbare Zeit mit deinem Mann. Du wirst sicher einen guten Platz finden, wo ihr die Zeit geniessen könnt.

Liebe Grüsse von
Heaven
__________________
ED 12/2011 Primärtumor Nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom (grosszellig) T2a,N2,M1b entsprechend Tumorstadium IV
Dünndarmkarzinom pT3,pN1,R0,G3
Jan-April 2012 Chemo Cisplatin/Alimta
Seit Mai 2012 in Remission Erhaltungstherapie mit Alimta bis Ende Juni 2012-seitdem Therapiepause!
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  #1360  
Alt 21.07.2013, 16:35
Nicole15 Nicole15 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Liebe Anna,

ich hätte sooo gern niemals diese Zeile von Dir lesen wollen....
Ich wünsche Dir und Deinen Liebsten noch viele schönen gemeinsame Momente, klärt alles ab, was noch zu regeln ist bevor die Schmerzmittel Dich in einen "highen" Dauerzustand versetzen. Und dann macht es euch schön!

Ich drück Dich ganz doll liebe Anna!

Liebe Grüße

Nicole
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  #1361  
Alt 21.07.2013, 19:18
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Liebe Anna,

ich lese auch schon lange bei dir mit.
Deine Zeilen von heute erinnern mich sehr an die Haltung meiner Tochter, als ihre Situation aussichtslos wurde. Auch sie hatte sich nicht mehr Tage um jeden Preis, sondern intensive, gemeinsame Stunden bei erträglicher Lebensqualität gewünscht. Wir hatten noch eine kurze, aber wohltuende und unvergessliche Zeit zusammen, die uns jetzt tröstet.
Ich hoffe und bete, dass ihr dies auch haben dürft!

Meinen Respekt und alles alles Gute für dich und deinen Schatz
Simi

Geändert von simi1 (21.07.2013 um 19:19 Uhr) Grund: Vertippt
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  #1362  
Alt 21.07.2013, 19:23
kimaugust kimaugust ist offline
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@Jürgen: Vielen Dank. Ich äussere mich gleich noch zu meinen Perspektiven.


Hallo, liebe Anna,

ich war selbstverständlich überzeugt, daß gerade Dich mein Beitrag
n i c h t erschreckt . Das habe ich Deinen realistischen Postings der
letzten Monate entnommen.

Jetzt bist Du in besten Händen und auch Deine nächste "Bleibe" wird dem
nicht nachstehen. Keine Angst vor den verschiedenen Schmerzmitteln, hau sie rein , hemmungslos, diesen Schei.... . Alles, nur keine Schmerzen.

Und, natürlich, last but not least, wünsche ich Dir viel viel Kraft, Stärke und intensive Stunden mit Deinem Mann. Ist halt leichter geschrieben und gewünscht , als getan.

Liebe Grüße

Jürgen aus Bonn
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  #1363  
Alt 21.07.2013, 19:29
galgant galgant ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo Anna

habe Deinen Beitrag mit Tränen in den Augen gelesen, ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit , diese Zeit soll ohne Schmerzen sein , auch Deinem Mann wünsche ich viel Kraft, er möge Dir eine Stütze sein .

Gruß galgant,

Wenn die Kraft zu Ende geht, ist Erlösung einen Gnade .
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  #1364  
Alt 21.07.2013, 19:43
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Meine liebe Anna,



die Sonne strahlt, der Sommer fühlt sich weich, samtig und sonnig an.
Ich bin gestern nacht nacch Hause gekommen und wandere in meinem Garten umher - meine Gedanken sind schwer und traurig, - ich habe gelesen, was dir passiert ist.
Meine Gefühle und der Sommer wollen nicht zusammen passen.

Liebe Anna, was ist dir nur so plötzlich passiert? Ich kann es nicht fassen. In meinem Kopf sind immer noch deine Worte deines letzten langen Briefes vor meinem Urlaub. Alles schien so normal. Rasen mähen Problematik, Hauspflege .... alles Normalität. und nun bist du im Ausnahmezustand.

Darmblutung - hm, du bist wirklich ein Katzenmensch. Wieder einmal hast Du überlebt. Wie einige Male vorher schon, war es so knapp. Da es eine Notfallsituation war, hast Du nun sicher eine richtig grosse OP-Narbe und das zehrt an deinen Kräften. Es tut mir so leid für dich.

:knud del:
Ich wünsche mir, dass du es ein weiteres Mal schaffst, dich herauszukämpfen. Heraus aus dem KH, heraus aus einer Palliativstation - nach Hause zumindest in eine häusliche Pflege. Alle Fasern meines Herzens wünschen sich, dass Du Zeit bekommst. Mehr Zeit. Viel Zeit. Gute Zeit. eine Rückkehr in die Normalität.

Die Beiträge hier sind so anteil nehmend, so viele Menschen, die dich kennen und lieb gewonnen haben. Ich gehöre dazu. Aber so viele Beiträge klingen so sehr nach Abschied. Ich will das aber gar nicht akzeptieren. NEIN, denke ich und das schreit auch mein Herz. NEIN.
Oder sehen und lesen die anderen hier Dinge, die ich gar nicht sehe?

Du bist doch nicht am Endpunkt angelangt. Das geht doch gar nicht. Du musst Deine Katzennatur aktivieren und leben. Bitte bitte.
Ich wünsche mir und dir eine Rückkehr in ein kleines bischen NOrmalität.

Wie fühlst Du Dich?
Ich meine: wie fühlt sich das an? Du bist ja im Kopf keine andere geworden. Es ist doch irgendwie nur der Körper, dem das jetzt alles passiert. Da kommt der Kopf doch gar nicht mit, oder?
verzeih mir die direkten Fragen, ich erwarte auch keine Antwort, weil ich weiss, dass Du ja nicht schreiben kannst. Aber ich weiss genau, dass Du dich damit auseinandersetzt.
na ja, schluss endlich bin ich ja genauso betroffen wie Du und das, was dir passiert ist, das ist vermutlich für mich nur die Frage der Zeit bzw. des Zeitpunktes.

Liebe Anna, du siehst mich völlig fassungslos. Ich weiss gar nicht, wie ich all meine Gefühle für dich hier in Worte fassen soll. Es gelingt mir nicht.
Ich hoffe, dass Du hier im Forum wenigstens lesen kannst. Oder kann Dein Mann dir nicht vorlesen, was wir schreiben??? Dann erreichen Dich wenigstens unsere Worte.

Nun beantworte ich noch ganz banal die Fragen, die du mir gestellt hattest und will damit ein wenig Normalität zu Dir bringen.
Also, das Urlaubsziel war Italien. Wir sind nach Bayern gefahren, zu den Schwiegereltern und haben dann einen Wohnwagen gemietet. Deshalb sind wir auch nicht bei Euch vorbeigekommen. Mit der ganzen Kutsche sind wir dann immer weiter nach Süden gefahren. Wir waren nicht an einem Ort, sondern sind immer 3-5 Tage geblieben und dann wieder weiter. Wir waren in Österreich, auf dem Berg, mit der Gondel, im eisigen Gebirgsbach beim Baden, Sommerrodelbahn und der Stellplatz war auf einem Bauernhof. Total nett. Dann Gardasee, dann die Küste runter in Italien bis kurz vor rom und dann wieder im Landesinneren zurück.

Ich habe es genossen. Die Pipac hat mir so viel Normalität geschenkt, wie ich nicht zu hoffen gewagt hatte. Es war eine wunderbare Zeit. Fast so, als wäre ich eine "normale Frau" und hätte ein "normales Leben".

Die Trauer um meine Mama war immer meine Begleiterin, aber darüber hatten wir uns ja schon ausgetauscht. Nix wird wie früher werden. Das ist grausam, aber auch schon sehr real.

Anna, ich hoffe, du hast die Kraft, wenigstens zu lesen.
ich werde dir einfach immer weiter regelmäßig schreiben und mir in Gedanken vorstellen, dass du es liest. Wenn Du nicht schreiben kannst, dann tust du das einfach später wieder, ja?

Ich sende Dir mental alle verfügbaren Kraftreserven und gute Wüncshe.
Ich denke ganz viel an dich und bin ganz oft bei dir. Das erreicht dich sicherlich irgendwie.

meine Grüße von Herzen für dich
Birgit
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  #1365  
Alt 21.07.2013, 20:03
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Ach Anna,
was bin ich für ein Dussel.

Ich habe deinen langen Beitrag nicht gelesen. und habe dinge geschrieben, die du nun schon längst beantwortet hast.

o.k. das kann ich jetzt gut verstehen, dass Du nicht nach hause willst. Hatte ich mir fast gedacht. Hospiz klingt immer so schrecklich, ist es aber gar nicht.
In unserer Straße, in der wir wohnen, ist das einzige ausschließlich Kinderhospiz, dass es in Berlin gibt. Und wir sind regelmäßig da. Unsere Kita hat ganz engen Kontakt mit dem Hospiz und die kids gehen ganz regelmäßig dorthin. Da es einen offenen Bereich hat für alle menschen und kinder, die gerne dorthin kommen, einen Garten mit Tieren, einen Spielplatz etc. gehe ich auch oft mit meinen Kindern dorthin.
Es ist ein schöner, offener Ort voller Leben, auch wenn das paradox klingen mag.
Manche Kinder sind nur auf Zeit dort und gehen immer wieder mal nach Hause, einige bleiben dort immer, einige leben Jahre dort. Andere nur ganz kurz. Das Sterben macht nur einen Teil des Lebens dort aus.
Für meine Kinder sind die schwerbehinderten oder schwerkranken Kinder von dort ganz normal. Das ist schön zu sehen.

Ich wünsche Dir auch so einen Ort. Es ist wichtig, dass es dir dort angenehm geht. Und es ist richtig: die menschen dort sind dafür da, dich zu pflegen, das ist ihr Job und das fühlt sich besser an, als jemanden zur Last zu fallen.

o.k. wie immer bist du eine Realistin, die den Tatsachen in die Augen sieht.
ich versuche also zu begreifen, das du eine Reise in Richtung Sterben eingeschlagen hast. Das macht mich unendlich traurig.
Ich wünsche Dir nun also nicht mehr die Rückkehr ins normale Leben, sorry, dass ich davon geschrieben hatte. ich habs einfahc nicht gelesen gehabt.

ich wünsche Dir einen langen und einen guten Weg. Nicht alles, was kommt, ist jetzt automatisch schrecklich, nicht wahr? Da bist du gar ncht der Mensch für. Du findest sicher Dinge und Zeiiten, die nach wie vor gut und wichtig und schön sind. Es wäre wunderbar, wenn Dein Körper noch eine Zeitlang gut mitmachen würde. Das wünsch ich dir.

anna, fühle dich umarmt
von
Birgit
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