Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom

[Monalie]

Hallo zusammen,
ich habe letzte Woche Donnerstag erfahren, das ich ein malignes Melanom habe (SSM). Ich wurde sofort in die Uni Düsseldorf überwiesen die mich jetzt auf den Kopf stellt.
Morgen PET, MRT Kopf und Sono Lymphknoten. Nächste Woche Mittwoch Sentinel und Donnerstag Aufnahme für eine Nachexzision. Ein Teil wurde schon vorher vom Hautarzt für die Biopsie entfernt.

Bei mir ist das Melanom aus einem Altersfleck entstanden der sich verändert hat. Das zwar erst seit einigen Monaten aber im Histologie Bericht steht: Tumordicke 2.22mm. Ist das nicht ziemlich groß? Ich habe gelesen das ein SSM langsam wächst.
Hinzu kommt nämlich noch das ich eine systemische Autoimmunerkrankung habe, eine Kollagenose. Es geht mir also sowieso schon schlecht und jetzt kommt das noch hinzu!

Ich müsste zu Bett gehen weil ich morgen früh aufstehen muss aber mein Kopf kommt nicht zur Ruhe. Ich habe große Angst obwohl mich eigentlich nichts so leicht umwirft.
Ich bete dafür das nichts gefunden wird, eine Behandlung könnte schwierig werden .

Ich habe ein wenig die Hoffnung von euren Erfahrungen zu profitieren auch wenn jetzt noch nicht viel dazu gesagt werden kann, das ist mir klar.
Ich weiß ich muss die Ergebnisse abwarten

Liebe Grüße,
Monalie

[Than]

Hallo Monalie,

ich hoffe, du konntest doch noch etwas Schlaf finden, auch wenn die Gedanken erstmal Achterbahn fahren. Wie du schon geschrieben hast, kannst du momentan eh nichts anderes machen als abwarten. Such dir am besten eine gute Ablenkung, denn die Warterei ist immer am Schlimmsten.

Die Begriffe langsam und schnell sind sehr dehnbar. Ein SSM wächst in der Regel erst oberflächlich und dann in die Tiefe. Wie lange dieser Prozess dauert, kann aber keiner genau sagen. Das wird auch bei jedem MM anders sein.

So, jetzt aber erstmal Kopf hoch! Deine Chancen stehen noch gut. Es gibt einige hier mit dickeren Melanomen, bei denen auch nichts weiter gefunden wurde.

Alles Gute, Than

[Monalie]

Hallo Than,

herzlichen Dank für deine lieben Worte! Und auch für die Info das es schon Leute mit größeren Melanomen gab, bei denen nichts anderes gefunden wurde. Das macht mir Mut!

Ich komme gerade aus der Uni. PET ist leider ausgefallen weil sie kein Material für die Radioaktivität hatten. Sie sagten der LKW ist bestimmt auf der Autobahn gestoppt worden, das hatte sie schon öfters. Sachen gibt's.....

MRT vom Kopf wurde gemacht und Ultraschall der Lymphdrüsen am Hals und unter den Achseln (das Melanom war/ist am Dekolleté).
Die Lymphdrüsen sind vollkommen in Ordnung, keine Schwellung oder sonstiges. Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen, oder????

Ich weiß aber jetzt schon das ich mindestens mit Interferon behandelt werde, auch wenn sie nichts finden. Für mindestens 1 1/2 Jahre.
Da muss man schauen wie sich das mit meiner Autoimmunerkrankung verträgt aber ich bin natürlich bereit es zu versuchen.

Wichtig finde ich auch, dass ich mich in der Uni sehr gut aufgehoben fühle. Ich habe das Gefühl das alles gemacht wird was möglich ist und die Ärzte und Schwestern sind mega freundlich, fast fürsorglich!

Ich werde mich jetzt mal ein wenig hier durchlesen, vielleicht kann ich die eine oder andere Info und/oder Erfahrung mitnehmen .
Liebe Grüße,
Monalie

[Than]

Hallo Monalie,

dass die Lymphknoten nicht auffällig waren, ist auf jeden Fall gut! Es kann aber trotzdem sein, dass im Sentinel was gefunden wird. Das war bei mir leider der Fall. Aber, es KANN sein, muss halt nicht. Bei mir hatten die Ärzte auch gar nicht damit gerechnet.

Ich habe erstmal etwas gestutzt, als ich von der Interferontherapie las, aber die kann in deinem Fall schon angeboten werden. Ich habe die 18 Monate gerade durch, bin jetzt seit 2 Wochen ohne. Da du dich in der Klinik gut aufgehoben fühlst, werdet ihr da schon die richtige Entscheidung treffen. Es gilt halt immer, den Nutzen gegen die Nebenwirkungen abzuwägen.

Dann lies mal noch fleißig!
Than

[Monalie]

Hallo Than,

die Große Besprechung über die Ergebnisse und darüber wie es weitergeht habe ich erst am 29.10. Allerdings sagte mir eine Ärztin jetzt schon, dass man bei so einer Dicke auf jeden Fall Interferon gibt, auch wenn nichts gefunden wird.
Die wichtigsten Untersuchungen kommen nächste Woche, mir bleibt nichts anderes übrig als abzuwarten .

Beim lesen hier gestern wurde mir ein wenig klar, wie tückisch Hautkrebs sein kann. Es hat mich ein wenig herunter gezogen, da bin ich ganz ehrlich. Denn gerade am Anfang hat wohl jeder die Hoffnung das es gerade noch mal gut gegangen ist.
Aber Hoffnung und Realität haben nichts miteinander zu tun, ich muss auch damit rechnen das sie etwas finden, bei so einem tückischen Krebs .

Wie hast du das Interferon vertragen? Hattest du starke Nebenwirkungen? Und herzlichen Glückwunsch das du es erst mal hinter dir hast, wie groß war dein Melanom?

Dir noch einen schönen Tag,
Monalie

[Jürgen1969]

Hallo Monalie,

ganz neu und verunsichert, so deine Überschrift, hat zu mir auch vor 7 Jahren gepasst.
Mein Ding war damals noch größer, habe also alles hinter mir was Du noch vor Dir hast. Doch !!!!, man schafft es.
Mein Sentinel war negativ, 18 Monate Interferon hatte ich auch. Da gibt es einen Thread über das Interferon, jeder wird das anders vertragen. Kannst Dich da mal durchlesen.

Du wirst jetzt erst die ganzen Untersuchungen abwarten müssen, es hängt ja von der Biopsie des/ der Sentinel ab, wie weiter verfahren wird.
Die Gedanken was ist wenn..., sind normal und die Zeit ist sehr nervenaufreibend. Doch das wirst Du durchstehen. Gedanken davor zu machen bringen ja nichts, auch wenn diese oft sich nach vorne schieben.

Alles alles Gute Dir

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Monalie]

Hallo Jürgen,

herzlichen Dank fürs "Mut machen" .
Es ist wohl vollkommen normal das man Angst hat. Aber unabhängig davon was heraus kommt, ich will leben und ich zahle jeden Preis dafür!

Es ist so schnell gewachsen, eigentlich ungewöhnlich für ein SSM.
Ich war letztes Jahr im Mai im Krankenhaus auf einer dermatologische Station, zum Rundumcheck wegen meiner Kollagenose und da hatte ich den länglichen Altersfleck schon am Dekolleté.
Ich habe ihn der Oberärztin gezeigt weil ich das Gefühl hatte, er wird immer größer. Sie hat mit der Lupe geschaut und meinte, das ist ein normaler Altersfleck.

Vor ein paar Monaten fing der Fleck an weh zu tun und war plötzlich ein wenig erhaben. Da dachte ich noch, ok es tut weh, ein Melanom schmerzt nicht! Aber es tat immer mehr weh bis ich dann endlich zum Hautarzt ging.

Jetzt schießen mir Gedanken durch den Kopf wie," was ist wenn es damals schon ein Melanom war?"
Ich werde keine Antwort darauf bekommen, das weiß ich. Und das meine Lymphknoten beim Sono unauffällig waren spricht ja auch dagegen. Trotzdem!

Monalie

[matteolo]

Hallo Monalie,

was hast Du denn für eine Autoimmunerkrankung, wenn man das fragen darf?

Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht.
Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung).
Die Immuntherapie mit Interferon Alpha wurde daraufhin verboten.
Meine Klinik-Hautärztin meinte, dass schädliche Auswirkungen auf die Schilddrüse deutlich wahrscheinlicher seien als ein (statistisch wenig gesicherter) Therapienutzen.

Grüße

mattes

[J.F.]

Zitat von matteolo

Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht.
Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung).

Hallo Mattes,

ist ja hoch interessant. Bei mir wurde gesagt, dass die Autoimmunthyreoidits, sprich Hashimoto, der gewichtige Auslöser meines Melanoms war, denn ich befand mich gerade in der einschleichenden Medikation nachdem ich sehr lange unerkannt mit den Autoimmunreaktionen leben musste, als das Melanom fast schon explosionsartig entstand und metastierte (obwohl es eigentlich nur sehr langsam wachsen soll und eigentlich eher bei Kindern zu finden ist, beides hat sich mittlerweile selber ad absurdum geführt). Ich bin in keine Studie reingekommen, da jede Autoimmunerkrankung ein Ausschlusskriterium darstellt, aber ich habe Interferon verschrieben bekommen und das für 26 Monate. Alle Ärzte waren der Meinung, dass nur die Autoimmunkrankheit der Schilddrüse namens Basedow ein Verbot des Interferons nach sich zieht.

[matteolo]

Hallo JF,

mein Melanom entwickelte sich auch sehr schnell (innerhalb eines halben/dreiviertel Jahres) aus einem bis dahin unauffälligen Leberfleck.
Wurde bei Dir die beginnende Behandlung oder die Autoimmunthyreoidits selbst als Auslöser angesehen?
Ein Zusammenhang zwischen Hashimoto und Hautkrebs war mir bisher unbekannt.
Aber jetzt sind wir schon drei mit einer Autoimmun-Diagnose und schnell wachsenden Melanomen.

Ich hatte und habe bislang keinerlei Beschwerden oder Symptome einer Fehlfunktion der Schilddrüse.
Die erhöhten Antikörper-Werte wurden erst beim Staging entdeckt.
TAK waren etwa doppelt so hoch wie der Normwert, PAK/TPO waren mehr als zehnfach erhöht ausserhalb der Skala, TRAK waren im Normbereich.

Es wurden auch diverse andere organunspezifische Antikörper (ANA, nRNP, SM, SS-A, SS-B etc.) gezählt. Soweit ich mir das schnell richtig angelesen habe, spielen die bei Sklerosen, Rheuma und u.a. auch bei Kollagenosen eine Rolle.
Ob erhöhte Werte hier auch zu einem Therapieverbot geführt hätten, kann ich nicht sicher sagen. Der ganze Test wurde aber wegen der geplanten Interferon-Therapie gemacht.
Bisher fand ich es eigentlich auch logisch, dass Immunstimulanz und Autoimmun-Diagnose nicht zusammenpassen.
Ich finde es aber interessant, dass es da offensichtlich keine konsentierte Vorgehensweise gibt.

Grüße

mattes

[Monalie]

Hallo zusammen,

etwas spät weil das PET überraschenderweise heute stattfand, ich bekam gestern den Anruf von der Uni und heute morgen saß ich auf Abruf zu Hause.
Komplett alles, inklusive der Extremitäten.

Den Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankung und Hautkrebs finde ich auch sehr interessant.

Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts?
LG, Monalie

[jensan]

Hallo zusammen
ein wenig meinen Senf dazu geben möchte ich zum Thema auch noch ...
Ich habe während der Hochdosis von Interferon Hashimoto bekommen...zur Spitzenzeit lag der TSH Wert bei über 60
Habe natürlich direkt L Thyroxin bekommen von Abbruch der IF Therapie war allerdings nicht die Rede...
Die Ärzte sind sich aber einig das die Hashimoto vom IF kommt.
Naja...aber die ist wohl mein kleineres Problem
LG

[Danka81]

Hallo ihr, jetzt wird es ja wirklich interessant. Habe ich ein schilddrüsenproblem und mein MM war auch schnellwachsend. Von unauffällig zu 3,2 mm in 4 Monaten. Interferon musste ich leider auch abbrechen, obwohl bei mir die Diagnose zwischen Basedow, hashimoto und nun alle werte im normbereich schwanken. Aber egal was ist, erstmal abwarten ist das beste. Und hoffen, dass alles gut wird.

[matteolo]

Hallo Monalie,

Zitat von Monalie

Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts?

ja, gar nichts. Es gibt ja nichts anderes.
Ich weiß, wenn man darüber nachdenkt, kommt meist dieses "Man muss doch irgendwas tun"-Gefühl hoch.
Wegen meiner spezifischen Situation (mehrere unklare [aktuell mit zunehmender Wahrscheinlichkeit gutartige] Knoten in der Lunge) war das bei mir aber nie beherrschend und beschleicht mich auch jetzt nur sporadisch, meistens kurz vor den Nachsorgeterminen

Bis heute bin ich zudem noch davon ausgegangen, dass das Verbot bei Vorliegen einer Autoimmun-Diagnose alternativlos ist.

Die Autoimmundiagnostik bei mir umfasste auch Antikörper, die bei einer Kollagenose eine Rolle spielen. Allerdings weiß ich nicht sicher, ob ein positiver Befund dann auch zu einer Kontraindikation der Interferon-Therapie geführt hätte.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Staging-Ergebnisse ohne weitere Befunde bleiben.

Grüße

mattes

[Monalie]

Herzlichen Dank für die lieben Wünsche, ich habe so eine Angst aber es hilft ja nichts !
Ich bin mal gespannt wie es weiter geht und was sie mir raten werden. Wie ich schon mal erwähnte liegen deren Forschungsschwerpunkte unter anderem, genau auf diesen beiden Erkrankungen, Kollagenosen und Maligne Melanome. Besser hätte ich es eigentlich nicht antreffen können.
Deswegen schauen wir mal ob das Verbot bei Autoimmun Erkrankungen wirklich alternativlos ist .

Ich habe auch mal im Rheuma Online Forum nachgefragt denn die Mitglieder dort haben ja alle eine Autoimmun Erkrankung. Viele wurden medikamentös behandelt wenn auch nicht gerade mit Interferon.
Ich halte Euch auf dem laufenden .