Leukämie ALL/Rezidiv

[Lizza]

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich bin die Mutter zweier Söhne 10 und 12 Jahre.
Mein großer bekam am 20.07.06 die Diagnose ALL.
Nachdem er alles mehr oder weniger gut überstanden hat, und wir seit wenigen Wochen in Dauertherapie waren und mit einem Bein in der Reha (am 25.09.07 sollte es losgehen!!!) hat er nun ein Rezidiv erlitten!
Am Montag beginnt nun die nächste Chemotherapie, die ja nun noch härter wird als die vorherige.
Ich bin so verzweifelt und habe solche Angst.

Gruß Lizza

[Marion Michaela]

Hallo Lizza,

zuerst möchte ich die sagen wie leid es mir das dein Sohn rückfällig wurde.

Mein Sohn ist am 17.08 an ALL erkrankt, er ist aber schon 22 Jahre und braucht einen Stammzellenspender, der auch schon gefunden wurde.
Was ich damit sagen will, ist das ich sehr große Angst dafor habe, das uns das gleiche wiederfährt.
Man kann sich nie sicher sein, das ist das was einen zermürbt, lamgsam aber sicher.

Ich möchte dir aber auch Mut zusprechen, da ich von vielen schon gehört habe das alles gut gegangen ist.

Viel Kraft, und du bist nicht alleine ( ich weiß das hilft einem auch nicht weiter, aber wir können uns gegenseitig Mut machen und uns austauschen )

Liebe GRüße

Marion


www.lebensspende-alexander.npage.de

[Lizza]

Hallo Marion Michaela,

erstmal vielen Dank für deine antwort.

Es tut mir auch für dich und deinen Sohn leid. Ich drück euch die Daumen das mit der Transplantation alles gut verläuft und alles gut wird.

Bei meinem Sohn wird sich während der erneuten Chemo erst zeigen ob bei ihm diesmal eine Stammzellen-Transplantation vorgenommen werden muss. Bei der ersten Therapie war es zum Glück nicht notwendig.

Wir hatten ehrlich gedacht es geschafft zu haben, und es hat auch alles gut angeschlagen was bisher gemacht worden ist. Um so größer der Schock, das so schnell doch etwas wieder gekommen ist.

Aber es ist auch erstaunlich welche Kräfte der Patient und man selbst entwickelt um diesen schweren Weg zu gehen. Wieviel man aushalten kann.

Doch hat man sich für seine Kinder doch ein schöneres Leben vorgestellt. Möchte sie doch vor allem schlechten bewahren, und steht dann so machtlos davor.

Aber ich/wir werden die Hoffnung nicht aufgeben und jeden Kampf der uns bevorsteht aufnehmen, so schwer es auch werden mag.

Ich wünsche euch auch diese Kraft und Durchhaltevermögen! Und alles erdenklich gute.

Gruß Lizza

[Schattenfell]

hallo lizza,
ich bin geschockt... mein sohn hat auch leukämie, seit dem 13.1.06 ist er in behandlung. nach der intensivtherapie haben wir jetzt noch bis jan.08 erhaltungstherapie in tablettenform.
ich fürchte mich auch schon sehr vor dem was nach der therapie kommt..

ich wünsche euch ganz viel kraft!!!! ich hab gerade ein buch gelesen, wo ein kind auch einen rückfall hatte - aber alles gut gegangen ist und es jetzt wohlauf ist ! also kopf hoch - ich drück euch die daumen das die zweite chemo alles packt !
fühlt euch ganz fest gedrückt!!!!!!

ich wünsche euch von ganzem herzen AAAAALLLES gute !!!
dagi
www.sportdobermann.at

p.s.: wo seid ihr in behandlung? wenn ich fragen darf ... gerne kannst du auch per email kontakt aufnehmen: dj@tronicplanet.de

[Lizza]

Hallo Schattenfell,

danke für deine lieben Zeilen.

Seit dem 04.10. bekommt mein Sohn Kevin jetzt wieder Chemo. Noch geht es ihm soweit ganz gut, außer das sich jetzt schon die Mundschleimhäute entzünden wegen des MTX. (Er hatte es schon einmal ganz schlimm mit den Mundschleimhäuten, mußte alleine deswegen drei Wochen im Krankenhaus bleiben, konnte weder essen, trinken noch sprechen, und wurde künstlich ernährt in dieser Zeit).
Er wird in der Uni Klinik Lübeck behandelt. Wir fühlen uns dort auch gut aufgehoben.

Ich finde es ist immer ein beklemmendes Gefühl wenn man zur Kontrolle muß. Leider (aber zum Glück) wurde so schnell der Rückfall bemerkt, und gleich wieder zur Tat geschritten.

Die Ärzte meinten nun, das er auf jeden Fall eine Knochenmarkstransplantation bekäme, da in seinem Knochenmark 1 auf 1000 Zellen gefunden wurden!
Davor habe ich irgendwie am meisten Angst!
Sein Vater, sein kleiner Bruder (10) und ich wurden schon typisiert. Das Ergebnis steht noch aus, wobei das Augenmerk auf seinem Bruder liegt.

Aber auch das werden wir durchstehen, irgendwie!

Wo wird dein Sohn behandelt? Wie alt ist er?
Hat er die Intensiv-Therapie und die bisherige Dauertherapie gut überstanden?

Ich wünsche Deinem Sohn und Dir alles gute.

Würd mich über Antwort freuen.

Seid ganz lieb gedrückt

Eure Lizza

[Schattenfell]

hallo lizza,

mein sohn wird im kh-salzburg behandelt - wir fühlen und fühlten uns immer sehr sehr gut aufgehoben dort - gott sei dank.
er ist jetzt 9 jahre alt, und es geht im sehr sehr gut... gott sei dank!!!

die intensiv-therapie war anstrengend - aber ist im großen und ganzen gut gelaufen, bis auf eine thrombose die aber aufgrund der aufmerksamkeit der ärzte sehr schnell festgestellt wurde, gott sei dank - das hätte schlimm ausgehen können.
das mtx war am schlimmsten da hatte ich das gefühl er stirbt mir gleich weg, das hat er total schlecht vertragen, es ging im hundeeldend, er konnte und wollte nichts essen, hat sich mehrmals übergeben und sehr viel abgenommen.
die nebenwirkungen vom cortison mit einer anderen chemo waren teilweise so schlimm das er kaum gehen konnte... aber im nachhinein war doch alles zu schaffen... man muß ja durchhalten, aber ich mußte oft heulen weil ich es fast nicht ertragen konnte ihn so leiden zu sehen.... gott sei dank geht die zeit schnell vorbei und im moment ist ja alles überstanden...
von der bestrahlung ging es ihm ein paar wochen danach auch nochmal ziemlich mieß... er wollte nicht essen und es wurde ein ernährungsplan mit astronautennahrung zusammengestellt.

so ein kleiner körper hält soviel aus... es ist zu schaffen.... man muß nur ganz fest dran glauben... es haben trotz rückfall viele kinder geschafft... jetzt heißt es nochmal zusammenhalten und durch!!! ich drück euch die daumen das schnell ein passender spender gefunden wird.

von ganzem herzen alles gute für euch und haltet uns auf dem laufenden!
dagi

[Poldi89]

Hallo ihr Lieben,

die Freundin meines Bruders bekam´heute die Diagnose dass sie Leukämie hat. Fragt mich bitte nichts genaueres kenne mich da gar net so aus aber bitte gebt mir bzw. meiner ganzen Familie einen Rat.
Wie sollen wir damit umgehen?
Irgendwie ist bei uns allen heute die Welt zusammen gebrochen.
Könnt ihr mir bitte etwas über diese Krankheit erzählen, wie die Chanchen stehen sie gut zu überstehen?
Bitte meldet euch!

Liebe Grüße

[Juicy]

Hallo Lizza,

auch ich freue mich sehr für euch!!!

Wenn die ersten Leukos mal da sind, kann es nur berg auf gehen =)

Poldi, mach doch mal ein eigenes Thema auf, dann ist die Überssicht besser und wir können dir besser helfen!!!

Liebe Lizza...weiterhin viel Kraft und Glück!!!
Der kleine schafft das schon!

[Lizza]

Hallo, Tag +22=1530 Leukos!!!
Soweit so gut, wenn das Essen endlich drin bleiben würde, dürfte er morgen oder übermorgen schon nach Hause.
Aber leider will das Essen nicht drin bleiben, so sehr er sich auch bemüht.
Letzten Sonntag durfte ihn schon sein Bruder mal besuchen, das hat ihm unheimlich viel Auftrieb gegeben.
Auch darf er schon raus, kleine Spaziergänge machen. Und Tischtennis hat er auch schon gespiel!
Also eigentlich alles im grünen Bereich, hoffe das bleibt so.
Liebe grüße Lizza

[kathil]

Hi Lizza, das bleibt sicher so.
Übrigens das kleine Kind am anderen Stationsende ist vielleicht Claudio, er ist aber noch nicht transplantiert, habe Sie heute noch auf der Holtenauerstrasse beim Spatzieren gehen getroffen. Hoffe Ihr könnt schnell Eure Koffer packen und endlich wieder alle zusammen sein. Man merkt in solchen Situationen immer wieder, wie schön es ist, wenn alle zusammen sind. Wir haben nächste Woche Lp und ich hab schon ganz schön die Angst im Nacken. Hoffe die Bestrahlung hat tatsächlich geholfen. Viel Glück!
Kathil

[Lizza]

Juhu wir sind zu Hause!!! Ich kann es noch gar nicht glauben!!! Kevin durfte heute nach Hause. Alle Werte sind so supi und sie sind mit allem total zufrieden! Ich kann es noch gar nicht begreifen! Ich weiß, das wir noch sehr, sehr aufpassen müssen. Auch das sobald auch nur die kleinste Sache ist, wir gleich wieder hin müssen, und es sein kann das er wieder ein paar Tage da bleiben muß. Aber es ist so schön ihn endlich wieder zu Hause zu haben! Und ich glaube ganz fest daran, das es auch weiterhin so toll laufen wird. Wahnsinn! Drei Wochen und zwei Tage noch Transplantation zu Hause!
Ich wünsch allen alles gute, lg eure überglückliche Lizza