Lebensqualität?

[Casus]

Ahoi Leuds,

bei den ganzen Diskussionen mit Ärzten war mein Eindruck, das die Ärzte neben dem Ziel der Heilung unterschiedlich reagieren wenn man von Lebensqualität spricht und diesen Punkt auch unterschiedlichen gewichten, wenn es sich um Therapievorschläge dreht.

Daher mal meine Frage an Euch.

Was bedeutet für Euch individuell Lebensqualität nach einer Krebsdiagnose und für die Zukunft?

Welche Punkte sind hinsichtlich der Lebensqualität für Euch von so erheblicher Bedeutung, das sie direkten Einfluss auf die Therapie hätten? Auch wenn der Erfolg einer therapeutischen Massnahme oder besser die statistische Wahrscheinlichkeit für den Erfolg sich um Prozentpunkte nach unten bewegen würde?

Ich hab den Punkt individuell hervorgehoben, weil ich nicht um Rechtfertigungen bitte!
Ich kann mir gut vorstellen, das es nicht gerade spannend ist, sich nach seiner Entscheidungsfindung auch noch für selbige im nachhinein Rechtfertigen zu müssen. Nach dem Motto - Wie konntest Du nur?, oder Das hätte ich ja nie gemacht? usw...

Stichpunkt die mir so einfallen bzw. im Gesprächen genannt wurde sind:

• Arbeitsfähig bleiben auch in der (Chemo)-Therapie.
• Kein Sozialfall werden.
• Weiterhin fruchtbar bleiben oder eben nicht da kein Kinderwunsch besteht bzw. die Familienplanung mit Kindern schon abgeschlossen ist.
• Nicht auf Pflege angewiesen sein.
• Weiterhin eine erfüllte Sexualität (Libido) haben.
• Nach aussen nicht sichtbar "erkrankt" sein (Haarausfall,Amputationen)
• Den Partner nicht zur Last fallen. (Hier ein Beispiel das schnell zu Kontroversen führen könnte, die hier aber nicht das Ziel meiner Fragestellung ist.)
• Möglichst schnell sterben und vorher noch intensiv Leben, ohne Einschränkungen durch Therapie-/OP-Massnahmen
• Möglichst lange Leben und für dieses Ziel jede Einschränkung hinnehmen.
• Den Arzt machen lassen und möglichst an andere Dinge denken, wenn möglich.
• Weiter für den Partner [Mann o. Frau] attraktiv sein.
• Für den Nachwuchs da sein können.
• Angst den Freundeskreis zu verlieren
• ...

es wird sich noch viel mehr geben. Entscheidungen die sich aus der eigenen Lebenserfahrung, dem Umfeld oder Ängsten ergeben. Auch sind die einzelnen Punkt sicher für jeden von unterschiedlicher Gewichtung. Was steht für einen auf Platz Eins. Was auf Platz zwei oder auf was würde man verzichten, wenn dafür andere Punkt realisiert werden könnten? Sich also Massnahmen gegenseitig Ausschliessen?

Würde mich freuen wenn hier die Aussagen und individuelle Bewegründe der einzelnen, (so sie denn kommen) nicht in Zweifel gezogen werden und einfach nur für sich stehen bleiben würden.
Also kein Diskussionsthread, nur Sammeln ;-)
Die Threadübersicht müsste dann also so aus sehen:

---Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
+---AW: Lebensqualität?
...

Gruss
Casus

[marjana]

Hallo Casus,

so richtig verstehe ich nicht, was Du mit diesem Thread ereichen willst ?
Das ist doch soooo verschieden je nach dem Stand des Krebses !

Für mich ist nach 32 Monaten fast ununterbrochener Chemo Lebensqualität u.a.

- wenn ich mich noch allein versorgen kann, denn es gibt keinen Partner, der mir helfen könte

- wenn die Krankenschwestern mich korrekt und feundlich behandeln

- wenn die verschiedenen Ärzte mich mit meinen Sorgen. Vorschlägen und Fragen ernst nehmen

- wenn ich ApothekerInnen finde, die nicht unverschämt sind, indem sie sagen, das hat der Arzt Ihnen doch nur verschrieben, um Ihnen eine Freude zu machen

- wenn der Taxifahrer, der mich zur Cemo bringt und abholt, mal nen Kaffee mit mir trinkt

und vieles andere mehr

Kommt halt sehr auf die individuelle Situation an

Als,was bezweckst Du mit dieser Liste/Sammlung von Statements ?

Gruß
Marjana

[BarbaraO]

Hallo Casus,

das ist jetzt nicht Dein Ernst, oder?


ziemlich ratlose Grüße

[edyta.p]

Hallo Casus,

leider verstehe ich deine Frage nicht so richtig, was willst du damit bezwecken
Lebensqualität?? natürlich hat bestimmt Jede von uns, nämlich:

WIR WOLLEN ALLE NOCH LANGE LEBEN!!!!, und uns dabei gut und wohl fühlen!!!

LG.
edyta

[Casus]

Zitat von edyta.p

WIR WOLLEN ALLE NOCH LANGE LEBEN!!!!, und uns dabei gut und wohl fühlen!!!

Ahoi edyta,

als die Diagnose kam und wir bis auf "sehr bösartig" + "nicht mehr lange zu leben" kam von meiner Freundin die Aussage.

Nein, so will ich das nicht. Wenn ich wirklich nur noch kurze Zeit und wenig ausichten habe, dann möchte ich nicht behandelt werden bzw. nur das nötigste Brusterhaltende Tumorentfernung und nichts weiter.
Ich mache Urlaub und geniesse den Rest meiner Zeit und hoffe das es schnell zu ende geht.

Sie schaute mich fragend an und ich hab Ihr gesagt: "Wenn Du das möchtest, dann gehe ich den Weg mit Dir. Einzige Bedingung informier Dich vollständig und umfassend."

Liebe edyta, nimm also bitte zur Kenntniss, das ich das meine was ich schreibe.

Krebs ist individuell, der Mensch ist es auch. Genauso werden die Entscheidungen sein und diese sind zu akzeptieren. Einige Menschen entscheiden sich im vollen Bewustsein um die Folgen gegen die statistische Wahrscheinlichkeit einer Heilung oder der womöglich verlängerten Lebenszeit.
Ich hatte eigentlich gedacht, dies sollte in so einem Forum mit dieser Thematik selbstvertständlich sein.

Wenn Du noch ein anderes Beispiel sehen möchtest, dann schau mal hier:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25789

Wenn Du als Frau nicht weist, das es noch andere Gründe es geben kann, sich gegen das eigene Leben zu entscheiden oder ein sehr hohes Risiko einzugehen, dann tut es mir leid.

Gruss
Casus

Ps.: In den ganzen letzten Wochen gab es nur sehr wenig Momente wo mir Tränen in den Augen standen. Einer davon war der Punkt wo ich Ihr Testament gelesen habe, vor der OP. Ein andere ist jetzt gerade, wo ich diese Zeilen schreibe.

[Birgit64]

Hallo Casus,

ehrlich gesagt verstehe ich dein Eingangposting zur Frage der Lebensqualität nicht. Wenn Lebensqualittät, wie du selber schreibst, eine ganz individuelle Sache ist, was soll dann die Fragestellung? Was möchtest du aus den Antworten ableiten? Erwartest du Hinweise und Anregungen um diese dann auf eure Situation zu übertragen?

Ich mache meine Lebensqualität nicht an bestimmten oder einzelnen Dingen fest. Meine Lebensqualität ergibt sich aus dem Gesamtbild meiner Situation und die ist nicht ohne weiteres auf andere übertragbar.

Freundliche Grüße

[Casus]

Zitat von marjana

so richtig verstehe ich nicht, was Du mit diesem Thread ereichen willst ?
[...]
Als,was bezweckst Du mit dieser Liste/Sammlung von Statements ?

Ahoi Marjana,

Danke für Deine Statemens.

Ich hab meine Freundin bei allen Ärzten von der ersten Diagnose, über die OP bis hin zu diversen Onkologen bisher begleitet.
Ich kann Dir nur sagen, wir haben mehr als einmal Dinge erlebt die unfassbar sind. Jetzt haben wir endlich jemanden gefunden.
Sie hat mehrfach gesagt: "Gottseitdank bist Du mit gewesen. Das hätter mir niemand geglaubt."

Die Tatsache, das ich daneben stand und die Vorkommnisse bestätigen konnte, haben dafür gesorgt das enge Bezugspersonen überhaupt erst begriffen haben, was für ein Verhalten da an den Tag gelegt wurde.

Zwei der von Dir benannten Punkte finden sich auch in unseren Erfahrungen wieder. Die Dinge verblassen. Wir haben einiges sofort aufgeschrieben (Gedächnissprotokolle/Fotos usw.). Selbst jetzt muss man sich anstrengen ein paar Wochen zurueck zu denken.

Aber auch bei der eigenen Zukunftsplanung sehe ich es als Hilfreich an, zu schauen was ist anderen wichtig, wie haben sie ihren Weg gemeistert.

Man läuft Gefahr selbst auszubrennen. Noch schlimmer wenn man selbst die Diagnose erhalten hat. Viel Kraft geht für die Jagd auf Informationen drauf. Klären wieso es Widersprüche gibt, unterschiedliche Antworten auf ein und die selbe Fragestellung. Und wenn dieser Thread nur einen Punkt bringt, wo irgendjemand denkt. "Stimmt, daran habe ich noch garnicht gedacht aber es wäre auch für mich wichtig." Dann hat er schon Sinn gemacht. Gerade weil nicht alle Entscheidungen reversibel sind, Auswirkungen bis weit in die Zukunft haben.

Nur wie Du schon schreibst: "individuelle Situation".
Ja, es ist individuell (das Wort hatte wohl fett unterlegt benutzt ;-) ). Gerade deshalb macht es keinen Sinn, wenn jetzt jemand schreibt: "Hey das finde ich gut, das sollte jemand berücksichtigen." Wir wären in 100 Jahren noch nicht fertig und ob ich mir Ratschläge von Gutmeinenden Menschen geben lassen würde? Ich weiss nicht, bzw. ich weiss aufgrund einer anderen Erkrankung die mich persönlich betrifft, das ich das ablehnen würde.

Krebs ist so individuell, die Menschen selbst sind individuell, das meiner Meinung nach selbst der Ansatz des Versuchs eines Vergleichs, auch wenn gut und Tröstend gemeint, mehr als fehl am Platz ist.

Ich hoffe ich habe rüber gebracht, was ich meinte.

Ach ja, meine Freundin hat es gerade auch gelesen und meinte mit dem Finger auf den Monitor zeigend: "Das! Genau das ist der Horror vor dem ich Angst habe."

Wir sind uns im Klaren, man wird in so einer Situation sprachlos sein. Ich weiss nicht ob ich ihr dann helfen kann. Aber wenn ich die Wochen zurück gehe, ich hab mehr als einmal gesagt:" Schatz, das hast Du sicher falsch verstanden oder Vielleicht meint der das anders?".
Man kann/will es nicht glauben. Und es ging nicht um die Diagnose, die war klar und eindeutig. Es ging um das Verhalten von Ärzten und Krankenschwestern.
Ich möchte verhindern, das mir das nochmal passiert.
Das mit der ApothekerInnen ist so ein Punkt. Danke! :-)

Gruss
Casus