GeparQuattro Studie

[Felgi]

Liebe Angelika,
ich bin eine alte Gepardin, die mit der Chemo im April 2006 fertig war. Auch ich war enttäuscht, in Arm A gekommen zu sein!
Aber im späteren Verlauf doch zufrieden, denn die Tablettenkur ist wohl doch nicht so bekömmlich. Von dem Taxotere habe ich heute noch Restbeschwerden, wie Taubheitsgefühle an den Füßen und noch etwas an den Fingern. Kannst ja mal im Taxotere-Thread lesen. Man kommt aber gut durch! Nie aufgeben!
So hoffe ich für Dich, dass Dein Tumor sich zurückbildet und nach OP und Bestrahlung alles O.K. ist.
Nach einem Gefühlstief im Herbst bin ich nach der Reha so richtig wieder guter Dinge und voller Lebensfreude!
Das wünsche ich Dir und allen Gepardinnen
Reinhild

[mosescat]

@Reinhild

bin absolut nicht entäuscht in arm a gelangt zusein.( mich schäm).danke für deinen tip , bin fleissig am lesen.


meine leukos waren ja letzte woche im keller, das ich zur kontrolle am dinstag musste. sind wieder so halbwegs in ordnung muss mir allerdings morgen neulasta selbst spritzen ( bin ja selbst aus dem fach) BOAH ICH UND SPRITZEN. ansonsten geht es mir noch gut


liebe grüsse angelika

[katermunkel]

Liebe
Caropepita,
Susanne V.S.
Susaloh
Kugelrot
Leni47 und alle Gepardinnen, die mich vermisst haben und an alle, die ich vergessen habe.....

Katermunkel is back

habe zwar momentan ´ne dicke Erkältung, aber sonst bin ich - trotz noch immer erheblichen Nachwirkungen der Chemo - guter Dinge!

Tja, wo fange ich jetzt mit meiner Berichterstattung an? Denke, für alle Gepardinnen, die noch mitten in der Chemo stecken, ziemlich vorne.

C50.1 ED 6/2006
Histologie präoperativ in Mammma-Stanze:
cT2 cN1 MO G2 größter Durchmesser 2,7 cm
ER/PR positiv (je IRS 9) Her2neu positiv (3+)

CHT (4xEC --->4x Docetaxel+Xeloda (Arm B)

Reaktion des Tumors auf Chemo: > 50% partielle Remission

OP 28.11.06 Brusterhaltend / Sentinel-Lymphonodektomie

Alles wunderbar, kaum Schmerzen, Narbe fast unsichtbar, Brust sah aus wie die andere...

Dann kam die Histologie, Lympfknoten waren frei, aber.......

Die Schnittränder waren nicht groß genug, wurde nicht in sano operiert, erneute OP erforderlich, fraglich ob nochmal brusterhaltend...Wir einigten uns auf Entfernung der Brustwarze, da auch hier der Abstand zu gering war und Brusterhaltung auch wenn das Risiko einer nochmaligen OP bestand...

1/5 der Brust + Brustwarze wurden entfernt....

Dann kam die Histologie....es fand sich keine einzige Tumorzelle mehr...man könnte auch sagen, die zweite OP war für die Katz...

yp T1c ypN0 (0/5)MO G2 R0
ER/PR positiv (je 12); Her2neu 2+

Naja, hinterher ist man immer schlauer, ich sehe es positiv und habe jetzt mehr Sicherheit...habe aber einige Tage für diese Sichtweise gebraucht

Die Story geht weiter...

Wunderte mich nach dieser zweiten OP, dass die Brust sehr spannte, heiß und schmerzhaft war....die Ursache fand sich nach einer Punktion:
Enterococcus faecalis....auch schön...frage mich, wie kamen diese Darmbakterien in meine Brust....entweder im OP oder beim Verbandwechsel.... Durch diesen überflüssigen Mist kam ich dann in den Genuss, Weihnachten UND Silvester in der Uni-Klinik FFM liegen zu dürfen.

Mittlerweile scheint die Entzündung gut abgeklungen zu sein, allerdings habe ich eine sehr harte Stelle in der Brust, die vermutlich auch nicht mehr weich wird...sagte mit heute der Strahlenarzt in Koblenz.
Bestrahlung beginnt am 31.1....33 Tage...

Tamoxifen nehme ich auch seit 1 Woche, Hitzewallungen kannte ich ja von der Chemo schon, hat sich etwas verstärkt, ist aber auszuhalten.

Was mich aber sehr nervt, mürbe macht und und und ... das sind die Schmerzen/Steifigkeit (oder wie man das auch immer benennen soll) in meinen Knochen/Gelenken/Muskeln...damit hatte ich nicht gerechnet. Es ist schlimmer als während der gesammten Chemo, so muß man sich mit 80 fühlen Morgens bekomme ich auch kaum die Finger gerade oder ganz krumm...fühlt sich an wie Rheuma...so stelle ich mir das jedenfalls vor.
Ärzte, die ich darauf ansprach meinten nur lapidar....Nachwirkungen der Chemo, wie immer, bei jedem anders, auch vom zeitlichen Ablauf her unterschiedlich....ach ja, mal ganz was Neues....

Aber es gibt auch tatsächlich positive Dinge....Das Dreckding von Tumor ist weg!!!! ,
die Haare wachsen wieder, wenn auch graumeliert...und ich dachte immer, ich sei eine Blondine...fataler Irrtum...
Jeden Morgen finde ich eine neue Wimper, und die Augenbrauen sind auch schon fast alle wieder da.....schön, oder???

Bin - meistens jedenfalls - noch immer positiv, und werde auch die Bestrahlung noch hinter mich bringen. Hoffe, dass es da nicht auch noch eine Aneinanderreihung von unglücklichen Umständen gibt...reicht mir jetzt langsam.

Ich weiß nicht, ob ich richtig liege, aber ich glaube, dass diese Nachwirkungen vom Xeloda kommen. Alle Frauen, die das geschluckt haben, haben fast die gleichen Probleme mit ihren Knochen....hoffentlich geht´s uns bald wieder besser

So, jetzt habe ich wenigstens mal ein Lebenszeichen von mir gegeben, werde mich wieder öfter melden, allerdings hocke ich mich nicht mehr stundenlang an den Laptop, gehe dafür lieber öfter mal an die frische Luft

Ich umarme Euch alle ganz herzlich in der Hoffnung, dass wir im Frühjahr ein Treffen auf die Beine stellen!!!!!!Remember, AFTER-OP-PARTY, nicht vergessen!

Und allen, die noch mittendrin sind in der Chemo wünsche ich ganz viel Kraft und immer wieder den Mut um nachzufragen, besonders den Patientinnen der UniKlinik FFM.


Alles Liebe


Tina

[katermunkel]

...nochmal ich...

Mensch Susaloh, wie immer super gute links...DANKE!!!!

Ob man an das Ergebnis kommt bezüglich der ctc´s wüßte ich auch mal gerne...werde mal bisschen nachforschen.

Und jetzt muß ich echt ins Bett....

Gute Nacht

[Leni 47]

Hallo Tina,

endlich wieder da und :es kann nach nach deinen Berichten nur noch besser werden,hast ja fast alles was schiefgehen konnte magisch angezogen.
Knochenschmerzen habe ich auch,ohne Xeloda,lassen allerdings,wenn auch langsam ,nach.Mußte vor jedem Aufstehen erstmal die Knochen sortieren,allerdings wenn ich angelaufen war,gings.
Habe jetzt noch hauptsächlich morgens Probleme mit den Gelenken,Finger ,Fuß und Kniegelenke.
Freu dich jetzt mal an deinen Haaren,meine waren am Anfang dreifarbig,auch mit etlichen grauen,hatte ich vorher nicht.
Hatte nach Ablatio Wundflüssigkeit in der Wunde,nach dreimaligem Punktieren beim Hausarzt eine leckere Infektion drin,war dann 1 Woche nach Entlassung wieder für 1 Woche stationär wegen Antibiose.Bei der 5 ten Chemo hatte ich einen Paravasat,also Port OP Nr. 2.
Wie du siehst bist du nicht die einzige ,die immer hier schreit.
Aber nichts destotrotz,heute gehts mir,außer den Begleiterscheinungen,gut.
Wir habens geschafft,und es war höllisch,kann nur besser werden.

Alles Liebe euch allen,und alle die noch mittendrin stecken:

Wir habens geschafft,und Ihr werdet es auch schaffen.


Liebe Grüße. Leni

[susaloh]

Hallo!
Ich bin so furchtbar busy seit ich wieder arbeite, habe einfach kaum noch Zeit für´s Forum, daher hier auch nur ganzkurz:

Liebe Tina-Katermunkel!
Ganz herzliche Gratulationen zu deinen Super-Histologie-Ergebnissen, bei allem andern pech, das ist doch die Hauptsache und umgekehrt will man´s auch nicht!!!

Und kurz an Leni47,
die Gelenkschmerzen/Steifigkeit in den Gelenken, ich meine, die sind weder Folge der Chemo noch der AHT, oder zumindest nur indirekt! Sie kommen vom Hormonentzug, sind also Wechseljahreserscheinungen (genau wie Schlaflosigkeit, trockene Scheide etc! Hatte ich auch von dem Moment an, wo meine Hormone weg waren! Normalerweise würde sich der Körper umstellen und Östrogen woanders hernehmen und diese Gelenkschmerzen etc würden wieder verschwinden. Meine Mutter, jetzt muntere und erstaunlich agile 76, sagt, sie erinnert sich in ihren Fuffzigern steife, schmerzende Gelenke gehabt zu haben! In unserem Fall hindert die AHT den Körper daran sich anzupassen, insofern ist sie schon schuld, und die Chemo ist schuld, dass der Hormonentzug so plötzlich gekommen ist, sonst hätten wir vielleicht gar nichts gemerkt von den Gelenkproblemen! Ich habe übrigens nur ein ganz bischen Steifigkeit nur in den Fingern und im Fussgelenk morgens beim Aufstehen. Ich nehme allerdings ein Medikament, aus anderen Gründen, was sowohl gegen solche Gelenkschmerzen als auch bei Schlafproblemen öfter mal verschrieben wird - vielleicht bin ich auch dank dieses Medikaments verschont von diesen Dingen bis jetzt....

So, jetzt geht´s zum Yoga - hoffentlich penn ich nicht ein!!

LG Susanne

[katermunkel]

Hallo liebe Gepardinnen,

habe mich mal auf den neuesten Stand gebracht und all Eure Nachrichten während meiner Abwesenheit gelesen...interessante Infos waren dabei.

ClaudiaC, viele Deiner Fragen beschäftigten mich auch, und oft habe ich Dr. S.mit 1000 Fragen genervt. Viele Fragen können selbst die Ärzte nicht beantworten. Sie sagte mal, wenn wir das wüßten, wäre Krebs heilbar....

Da auch meine Lympfknoten bei der ersten Sono reaktiv, und danach nie wieder auffällig waren, einigten wir uns auf Sentinel...war auch ok so, denn das Ergebnis war gut, von den 3 Wächterknoten war keiner befallen, 2 weitere wurden im Rahmen der OP "zufällig" entfernt, auch o.B. Es ist nach neoadjuvanter Chemo allerdings noch nicht Standard und wird kontrovers diskutiert. Bei 2% könnten nachfolgende Lympfknoten trotzdem befallen sein.
Ich konnte damit leben, dafür habe ich mit meinem Arm keinerlei Probleme.

Bin auch immer Donnerstags in FFM, glaube auch, dass wir uns vom Sehen kennen...bekomme Herceptin am 30.1., ausnahmsweise vorgezogen.

Auch ich wollte mich nur von Dr. Solbach operieren lassen, und trotz der vielen Pannen, die bei mir passiert sind, hat Sie noch immer mein vollstes Vertrauen. Sie ist eine sehr engagierte Ärztin, und m.E. steht und fällt der Laden mit ihr. Schade nur, dass die Logistik dort so besch..... ist, und dass die Zusammenarbeit Radiologie/ Brustklinik so schlecht funktioniert.

Susaloh, Du siehst auf dem Foto herzallerliebst aus mit Deinem Käppi...wollte Dir das schon längst mal sagen.
Wie vor mir schon Caropepita, so beneide auch ich Dich um Deine Konstitution....toll, wünsche Dir, dass Du weiterhin soviel Power hast...und mir, dass mein Körper sich auch bald wieder altersentsprechend anfühlt.Der Gedanke, dass die Knochenschmerzen hormonell bedingt sind, ist mir auch schon gekommen. Was für Medikamente nimmst Du für Deinen Darm???? Ob sich das von selbst wieder regeneriert???

Liebe Caropepita, ich bin sicher, Du hast mittlerweile Deine Mitte wiedergefunden und bist aus Deinem Loch rausgekrabbelt...die Knochenschmerzen bekommen wir auch noch in den Griff.
Hast Du mit der Bestrahlung schon angefangen? Fühle Dich mal ganz lieb von mir in den Arm genommen!!!

Über all die positiven Ergebnisse habe ich mich mit Euch gefreut!!!


Liebe Grüße


Tina

[Josho Kansai]

Hallo Babsi,

vielen herzlichen Dank für deinen Beitrag. Solche Erfahrungen kann ich gar nicht genug lesen! Du hast mich damit sehr ermutigt. Meine OP war im Juli, die Bestrahlung im Oktober letzten Jahres, und allmählich versinkt all das in gnädigem Vergessen. Ich hoffe so sehr, dass ich nie mehr durch sowas durch muss. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.


Liebe Grüße


Ruth

[Claudia C.]

Ihr Lieben,

nach ein paar Tagen der Abwesenheit melde ich mich auch mal wieder. Morgen gibt's die nächste Herceptin-Ladung und der letzte Zyklus mit Xeloda beginnt. Die Woche Pause hat mir richtig gut getan und sogar die Knochenschmerzen (oder sind's eher Muskelschmerzen, so genau kann ich das nicht differenzieren...?) und Steifheit haben etwas nachgelassen. Jedenfalls geh ich jetzt an den letzten Chemozyklus mit wiedergewonnener Energie ran und will's den verbliebenen Zellen noch mal so richtig zeigen! "Die letzten Ecken ausfegen..." wie Caropepita mal sagte. Sehr treffend

@ liebe Tina-Katermunkel: Ich freu mich sehr mit Dir über das histologische Ergebnis! Und darüber, dass Du diese Situation annehmen kannst! Sonst hättest Du vielleicht ewig diese Ungewissheit gehabt...
Aha, Ihr habt Euch auch auf die Sentinel Methode geeinigt. Find ich klasse, noch dazu, weil bei Dir alles o.B. ist. Wurde das auch per Schnellschnitt gemacht? Fr. Dr. S. hat auch bei mir diesem Vorschlag bzw. meiner Frage danach zugestimmt, sie will es versuchen, letzte Woche hatte ich ein Gespräch mit ihr. Ich habe ja nichts zu verlieren, sag ich mir. Wenn der Sentinel frei ist, vertraue ich darauf und habe immer noch die Option einer Nach-OP, wenn mich ein mulmiges Gefühl beschleichen würde (wie Caropepita das gemacht hat). Wenn befallen, naja...dann müssen sie eh raus.
Schade, ich bin morgen mit Herceptin dran, so hätten wir uns mal sprechen können.
Eine AHT brauchst Du nicht machen, oder? Das wirft bei mir immer noch einiges an Fragen auf, aber ich habe jetzt beschlossen, erst mal abzuwarten, wie das Gespräch dazu mit meiner Gyn läuft. Und dann ist ja auch noch Zeit bis ca. Mai (nach OP und Bestrahlung). Habe mich die letzte Woche sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt, auch mit Website in USA. Jetzt hab ich erst mal genug...

@ liebe Susanne V.S. -->
5. Patientinnentag Frankfurt:
Ich war ja am Sonntag dort und wollte kurz berichten, wobei ich gleich dazu sagen kann, dass ich nichts wesentlich Neues erfahren habe. Habe mir vormittags die Fachvorträge über AHT, Chemo und Antikörpertherapie angehört. Die Vorträge selbst (ca. 20 Min.) boten inhaltlich nichts, was ich nicht schon wusste (und Ihr garantiert auch), mehr oder weniger Basics, sicher interessant für neu Betroffene. Im Anschluss an jeden Vortrag konnten dann 10 Min. Fragen gestellt werden, das war z.T. wesentlich interessanter, weil teilweise auch recht kritisch und nachhakend.

Zur AHT sagte der Referent einleitend, dass bei diesem Thema sogar "die Fachleute den Überblick verlieren".
Die vertretenen Kliniken FFM und Höchst fahren hier auch eine einheitliche Linie. Das wurde erstens klar zum Ausdruck gebracht und zweitens hatte ich kurz die Möglichkeit zum indiv. Beratungsgespräch. Hier hab ich meine Frage bzgl. Her2-positiv und hormonrezeptor-positiv verbunden mit Tamoxifen (evtl. Resistenz?) gestellt. Nichts Neues. Problem bzw. Hinweise hierzu bekannt, aber eben noch nicht Standard, nur in klinischen Studien.
Wurde Dir eigentlich die SOFT-Studie vorgeschlagen?

Antikörpertherapie: Die Frage nach der Qualität des Nachweises von Her2/neu fand ich ganz interessant. Hier ist wohl der FISH Test (Genamplifikation) die verlässlichere Aussage (gegenüber Immunhistochemie...hier war von Verlust des Wärmepuffers die Rede).
Vielsagend fand ich in dem Zusammenhang auch die Bemerkung von Prof. Kaufmann, der nämlich sagte, die "Pathologen seien das schwächste Glied im Behandlungsablauf". Eine Frau hatte nämlich unterschiedliche Befunde bzgl. ihres Her2-Status, allerdings nicht von der Uniklinik FFM untersucht. Ja, es wird ja wohl auch drüber diskutiert, eine Art Zentrallabor für Deutschland zu schaffen.

Im Foyer waren einige Stände mit Infomaterial u.a. von der Frauenselbsthilfe nach Krebs, Mamma Mia, Firmen mit Bademode (Unterwäsche?) & Protesen (hatte ich vorher auch noch nie gesehen), Pharmafirmen.

Spannend fand ich später noch den sehr lebendigen Vortrag über "Persönlichkeitsentwicklung nach BK" einer Frau, die 1999 erkrankt ist und über ihre Erfahrungen gesprochen hat. Da waren noch mal ein paar Gedanken, die ich für mich anregend fand. z.B. über (Lebens-)Träume nachdenken, ob sich längst begrabene Ideen nicht vielleicht doch noch realisieren lassen...naja, da hat sicher jede von Euch eigene Gedanken.

"Nachsorge" war auch noch ein Vortragsthema. Hier gilt es auch, wachsam zu sein und im Dialog mit seinem Arzt zu bleiben, denn Papier ist geduldig...

Alles in allem eine gute Sache mit dem Patientinnentag, wobei der Austausch mit andern Betroffenen das Ganze erst richtig interessant macht - zumindest für ansonsten gut informierte Patientinnen.

So, jetzt muss ich demnächst mal schlafen, damit ich morgen früh fit bin, wenn mich das Taxi um 8.30 h abholt.

Ich wünsche allen hier eine gute Nacht und alles Gute

Liebe Grüße
Claudia

[katermunkel]

Liebe Gepardinnen, liebe Claudia,


wie sich doch die Gedanken ähneln...

ja, Lympfknotenstatus wurde per Schnellschnitt während OP bestimmt, wären sie befallen gewesen, wären sie sofort entfernt worden. Micrometas sind aber erst in der ausführlichen Histo zu erkennen...auch hier war zum Glück nix

Thema AHT....eine unendliche Geschichte....und m.E. nicht sehr häufig, dass Frau Her2neu-positiv und auch Hormonpositiv. Bin ich übrigens auch : Her2neu positiv (3+) und ER/PR positiv (vor Chemo jeweils IRS 9) nach OP jeweils 12...höher geht nicht. Einerseits nervig, weil jetzt noch AHT, andererseits gut, da noch eine zusätzliche Waffe um gesund zu bleiben....

Unklar ob Tamoxifen noch das Mittel der Wahl bei dieser Art von Tumor und Frauen vor den Wechseljahren. Auch mir wurde Soft-Studie angeboten. Nach allem was ich weiß, könnte der sofortige Einsatz eines Aromatasehemmer in diesem Fall wirksamer sein, ist aber nicht dranzukommen ausserhalb von Studien....was aber auch defintitiv höher ist, sind die Nebenwirkungen...viele Frauen mußten Aromatasehemmer absetzen wegen unerträglicher Knochenschmerzen. Außerdem geht das vor Menopause nur mit Entfernung/Bestrahlung oder GnRH Analoga.....habe mich erstmal dazu durchgerungen Tamoxifen zu schlucken..seit 15.1.
....bisher ok....

Was hast Du zu diesem Thema herausgefunden? Sagt Dir AIB 1 was?

Hoffe, Du hast den Morgen in FFM gut überstanden...

Liebe Grüße an Alle


Tina

[susaloh]

Hallo Tina!
Ich an deiner Stelle würde ganz eisern auf einen Aromatasehemmer bestehen!! Erstens wird es bei Her2neu positivem BK wirklich geraten (habe ich an x Stellen gelesen - hast du dir den Wortlaut nochmal angeguckt der für uns glaub ich gültigen S3-Richtlinien?) und selbst wenn nur Zweifel bestünden - ich glaube nicht, dass man da außerhalb von Studien nicht drankommt. Ich habe eher den Eindruck (Gespräche in der Kur, etc), das wird mal so mal so gehandhabt. Weißt du denn schon, dass du premenopausal bist? Du hattest doch auch erst die Chemo, oder? Bei einem hohen Prozentsatz bleiben die Hormone weg danach, oder zumindest hat man keinen normalen Zyklus mehr -

Liebe Grüße
Susanne

[katermunkel]

Liebe Susaloh,

mir wurde von mehreren Ärzten gesagt, ohne Studie kein Aromatasehemmer, da ich vor Beginn der Chemo noch ganz regelmäßig menstruiert habe. Mit Beginn der Chemo war das schlagartig vorbei.

Habe am 15.1.07 mit Tamoxifen angefangen,bin ziemlich ratlos...auch im Hinblick auf AIB 1. Es gibt wohl ernstzunehmende Forschungsergebnisse, die besagen, dass bei Her2neu + AIB 1 expimiertem Tumor der Schuß sozusagen nach hinten los geht bei Behandlung mit Tamoxifen. Warte auf das Ergebnis meiner Tumortestung auf diesen Faktor....

S3 Richtlinien??? Steh grad auf dem Schlauch..???

Liebe Grüße

Tina

[Ulrike008]

Hallo, Tina,

bin zwar nicht sehr tief in dem Thema drin, aber bei dem HER2+/Tamoxifen-Problem gibt es wohl noch Unterschiede
zwischen ER+/PR+ und ER+/PR-....

Melde mich später nochmal

Liebe Grüsse
Ulrike

[susaloh]

Hallo Tina -
Ich weiß jetzt auch nicht wie ich darauf komme aber ich war mir irgendwie sehr sicher - doch, ach ja, ich habe doch auch noch normal menstruiert vor der Chemo, und bei mir wurde dann ganz ergebnisoffen überlegt - Aromatasehemmer oder Tamoxifen - die Entscheidung fiel für Tamoxifen wegen meiner Osteopenie! Das war in der Uni-Frauenklinik - allerdings haben die mir nichts verschrieben sondern das in den Abschlussbericht mit aufgenommen! Ach ja, und eine Bekannte, die war 46 Jahre alt zur Zeit der Diagnose vor 2 Jahren, hatte auch noch ganz normale Zyklen und wurde dann menopausal durch die Chemo, und auch der hat man direkt den Aromatasehemmer verschrieben (Prompt hatte sie jetzt nach einem Jahr eine ganz schlechte Knochendichte...) - Vielleicht solltest du nochmal eine Umfrage hier im Forum starten?

LG Susanne

[mosescat]

@tina

ich finde ich toll das du die op so gut überstanden hast


@ all

habe letzte woche meine erts doctaxel erhalten, boah ich lag bis gestern im bett, könnte mich kaum auf den beinen halten. habe mir eine rachen/mundschlecimhautentzündung mit pilzinfektion weg geholt. also wieder mal antibiotika nehmen.ausserdem solche starken rückenund gliederschmerzen das der gang zum wc zur holle wurde. ich hoffe das beim nächsten mal nicht solche probleme auftretten


liebe grüsse angelika