Ich brauche eure Hilfe

[Maxime]

Ich glaube eher sie macht mich einwenig verrückt, ich sag dann ja auch immer, nach so einer Op, nicht nur das ein Organ fehlt, son vieles drumrum, es ist ja ein riesen Loch, aber sie ist sehr nervös das es kein bißchen besser wird. Ich kann mit meiner Verrüktheit mich nur hier auslassen, vor ihr muß ich auch immer die lockere und starke spielen um ihr Mut zu machen, ist ja auch nicht einfach, manchmal muß ich auch einwenig mit ihr schimpfen falls die Überredenskunst nicht mehr funktioniert, wenns z.B. um etwas essen geht, das tut mir ja auch in der Seele weh, dass ich manchmal hart zu ihr bin, aber sie braucht das.

[Kaffeetante]

Hey Maxime

Ich weiß was du meinst...aber ihr tut euch beide keinen Gefallen wenn der eine sagt und der andere meint.
Es ist einfach schwierig....als ich in der Situation deiner Mutter war Was mir die Schwäche einfach soooo bewußt das ich meine ganzes Umfeld verückt gemacht habe. Weißt vom Kopf weiß man was man VORHER alles konnte ...aber wenn der Körper jetzt schneller schlapp macht..Macht es einfach Angst!
Deine Unsicherheit überträgt sich auch...eine Mutter spürt das!!!
Das mit dem Essen hm ich habe es so gehandhabt das ich nur gegessen habe wenn ich Hunger hatte...Aber ich habe immer zwischen durch solche Energiedrinks..mit Frucht oder Eiweißshake getrunken. Der Körper nimmt sich was er braucht...Mit Gewalt wird einem nur Übel..

Ich weiß das es schwer ist...aber Du schaffst das..und was noch wichtiger ist Deine Mama auch.
Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Maxime,

ich glaube, Deine Mutti gehört zu einen Onkopsychologen mit dem sie alles besprechen kann und der sie auch wieder aufrichtet. Mir wurde von meinem vor Jahren Citalopram verordnet, ein modernes Psychopharmaka, das den Seretoninspiegel anhebt. Wenn sie das einnimmt, geht es ihr bestimmt nach 2 Wochen schon besser. Vor allem denkt sie nicht immer an die Krankheit. Wenn es keinen Onkosychologen gibt, gehst Du mit ihr zum Neurologen. Lasst Euch aber nur Medikamente verordnen, die den Seretoninspiegel regulieren.
Ich habe das hier schon einigen Frauen empfohlen und damit geht es ihnen besser. Ich nehme die Tabletten schon 6 Jahre, ich würde auch sonst meinen Stress hier garnicht verkraften.
Nachdem Deine Mutti noch schlapp ist, denkt sie viel über sich und die Metastasen nach. Sie muss unbedingt aktiver werden und auch mehr essen. Wenigstens die Energy Drinks ich habe und esse auch heute immer viel Bananen. Warum soll sie mit Sutent anfangen? Bei Sutent gibt es Sodbrennen und man kann wieder nicht alles essen. Nexavar ist meiner Meinung nach besser verträglich. Nexavar hat natürlich auch Nebenwirkungen. Aber mit der Zeit wird es besser. Die Metastasen in der Lunge werden durch die Medikamente auf jeden Fall verkleinert.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[Maxime]

Hallo ihr Lieben,

welche Energy Drinks meint ihr denn? Sowas wie z.B. Red Bull oder eher doch etwas spezieles?

[DianaR]

Hallo Maxime,

die speziellen Drinks gibt es von Fresubin. Die werden vom Arzt verschrieben. Fragt einfach mal nach.

Liebe Grüße
Diana

[Maxime]

Alles klar, hab ich mir doch gedacht es ist was spezielles.

[Maxime]

Hallo ihr Lieben!

Sehr schlechte Nachrichten.

Gestern war meine Mum bei ihrer HÄ, um weitere Schmerzmedikation und d. CT-Befund vom 29.10 zu besprechen:
Schmerzmedikation: von Oxigesic auf Targin 5mg 2x1 aber nur wenns gar nicht mehr geht, weil sie ja so arg Probleme mit d. Darm hat, dann sollte sie gestern 6Beutel Movicol auf einmal einnehmen damit sie endlich abführen kann, aber bis heute nix passiert nur Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen, so das sie nur noch weint. Also heute mit Einlauf probiert aber nur mit wenig Erfolg.
Befundbesprechung vom CT war erst heute:
Der Befund vom 22.09 (ein Monat zuvor): mehrere Lungenmetastasen, die größten bis zur 2cm.
Gespräch mit dem Operateur: “ Leber haben wir uns während der Op angesehen und die sieht sehr gut aus „(Op war am 30.09)
Der letzte CT-Befund vom 29.10: es sind viele weitere Lungenmetastasen hinzugekommen und die sind auch gewachsen, die größten jetzt bis zur 3cm, leichter Pleuraarguß.
Die Leber ist jetzt auch befahlen, 2 Metastasen ca.1cm groß, Metastase nahe Beckenkamm, v.a. Befahl im Bauchfell, auch die Metastase an der Aorta ist größer und ist mit weiteren Metastasen verschmolzen
Die HÄ war so geschockt, dass sie selbst schon Trennen in d. Augen hatte, der Befund ist mehr als erschreckend, ich könnte schreien, die Metastasen sind förmlich explodiert, es geht alles viel zu schnell und ausgeruht hat sie sich kein bisschen nach der Op, ihr geht es immer schlechter.
Wir hätten d. Termin zur Nachsorge erst am 10.10 (nächste Wo.) gehabt, der wurde jetzt aber auf diesen Do vorverlegt.

[Maxime]

Es ist einfach zu viel

[Maxime]

Hallo,
heute war die Freundin von meiner Mutter bei ihr und war ser geschokt.
Sie meinte: " Das es eigentlich schon fast unmöglich ist, daß das ganze so expodieren kann"
Was meint ihr?

[Maxime]

Ach ja ihre Freundin ist auch Ärztin

[Big Sister]

Hallochen Maxime,
habt Ihr Euch noch einmal bei den Ärzten bzgl. der im histologischen Befund genannten "sarkomadoiden Wuchsform" erkundigt?
Diese Wuchsform zeichnet sich nämlich durch ein explosionsartiges Metastasenwachstum aus.
Wenn Ihr Morgen zum Arzt geht, fragt da bitte noch einmal nach.
Konnte Deine Mutti nun schon abführen?
Movicol hatte ich vor Jahren auch einmal. Es wirkt nicht sofort, sondern braucht seine Zeit.Wichtig auch hier: Viel trinken !
Ansonsten half bei mir dann das älteste aller Mittel - Rizinusöl.
Ein Darmverschluß wurde ja sicherlich durch die HÄ ausgeschlossen.
Wartet also den morgigen Arztbesuch ab und schreibt Euch alle Fragen auf.

Seid lieb gegrüßt von Rika

[Maxime]

Hallo ihr Lieben,

heute waren wir in der Uni-Klinik und hatten das Gespräch mit d. Behandelnden Spezialisten, da es bei meiner Mum ein etwas komplizierter Fall ist werden wir wie folgt vorgehen müssen:
Nächste Wo Di Start
Tgl. Sutent mit entsprechenden Pausen und zusätzlich Gemcitabin (ist eine richtige Chemo) i.v. im wöchentlichen Abstand. Diesen Weg müssen wir wegen d. so starken Metastasenbilung und d. Sarkomatoiden Wuchsform (was aber irgentwie noch nicht genau bestätigt ist, es besteht ein gr. Verdacht, ich meine jetzt die Wuchsform).
Also ich glaub das wird ein sehr, sehr harter Weg, Sutent und Gemcitabin, doppelt so viele Nebenwirkungen.
Habt ihr schon mal von so einer Therapieform gehört oder habt vielleicht schon selber erfahrungen mit gemacht?

[Big Sister]

Hallochen Maxime,
zu der Therapie kann ich Dir keine Erfahrungen geben.
Jedoch weiß ich, das gerade bei der sehr aggressiven Wuchsform diese eingesetzt wird.
Relativ neu ist die Therapie mit Doxorubicin plus Gemcitabin.
Hier mal die Infos , die Du auf der Seite im Link nachlesen kannst.

"Auch hier wurden neue Kombinationen versucht: Doxorubicin plus Gemcitabin beim Karzinom mit sarkomatoiden Anteilen brachte eine Komplettremission – etwas, das „man bei einem sarkomatoiden Nierenzellkarzinom nur alle zehn oder 20 Jahre sieht“, so Schmidinger. Die Studienautoren erwarten bei Abschluss der Studie eine Gesamtansprechrate von 20,5 Prozent."

http://www.medizin-medien.at/dynasit...&dspaid=827289

Vielleicht sprecht Ihr Eure Ärzte darauf mal an.
Zumindest scheint die sarkomatoide Wuchsform im Gegenteil zu den anderen Formen des NZK, relativ gut auf eine Chemo anzusprechen.
Wenn die Behandlung beginnt, lasst Euch bitte gleich die notwendigen Medis für die zu erwartenden Nebenwirkungen geben.
Ich bemühe mich mal und versuche sie Euch alle als Liste zu schicken.
Dann seid Ihr gleich gewappnet.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[DianaR]

Hallo Maxime,
wie geht es Deiner Mum und Dir? Du hast schon längere Zeit nicht mehr geschrieben.
Liebe Grüße
Diana

[Maxime]

Hallo ihr Lieben,
konnte mich leider nicht früher melden. Hab euch ja schon richtig vermisstSchon mal vielen Dank für die Infos von Big Sister.
Also meine Mama ist z.Zt fast Beschwerdefrei, Übelkeit, ab und zu Erbrechen aber das kann sie gut ab sagt sie, solange sie nicht die Darmbeschwerden hat. Aber das, auch wenn sichs komisch anhört, haben wir es Sutent zu verdanken, Sutent wie bekannt hat auch Durchfall als Nebenwirkung, sie hat zwar kein Durchfall aber auch keine Verstopfung mehr.
Also hat sie jetzt volles Programm 2Wo Chemo per Infusion, 1 Wo Pause, Sutent 3 Wo, 1 Wo Pause, Anfang Januar CT-Kontrolle.
Kaum Nebenwirkungen, außer wie gesagt Übelkeit, manchmal Erbrechen, ab und zu Schwindel und sehr merkwürdiger Geschmackssinn (hat manchmal komische Gelüste, wie eine Schwangere)
Die Laborwerte sind soweit gut, Leukos und Erys voll im Norm-Bereich, außer was mir Sorgen macht sind die Leberwerte, die steigen von Woche zur Woche.