Glioblastom bei meinem Mann

[Senja]

Hallo liebe Forum Leser


Auch ich möchte hier gerne unsere Geschichte erzählen, und mich mit Betroffenen und Angehörigen austauschen.

Bei meinem Mann (43) wurde im Februar 12 nach einer Biopsie die Diagnose Glioblastom, inoperabel gestellt.Leider verlief die Biopsie nicht so wie gewünscht, und mein Mann wachte mit einer Rechtseiteigen Lähmung auf.
Die Therapie sollte Bestrahlung + Temodal (180mg) sein, die anschließend, bis mitte Mail auch begonnen wurde.Danach wurde eine 6 wöchige Pause eingelegt.
Am 05. Juni wurde ein MRT gemacht, mit dem Ergebnis, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist, dafür ein 2. dazu gekommen ist.Der Arzt sagte dann, dass wir am nächsten Tag mit 320mg Temodal 5 Tage lang, dann 28 Tage Pause beginnen sollten.
Doch am nächsten Tag rief der Arzt an, und sagte uns, dass wir momentan mit der Chemo nicht beginnen können, weil die Blutwerte so schlecht sind.
Die Wochen ohne Behandlung vergingen, bis es meinem Mann körperlich so schlecht ging, dass er 2 Blutkonserven bekommen hatte.
Ende Juni ging es ihm so schlecht, dass ich den Rettungsdienst anrufen musste, und er mit dem Hubschrauber in die Klinik geflogen wurde, weil er nicht mehr ansprechbar war, und sich ein Ödem gebildet hatte!
An diesem Tag bekam er 100 mg Cortison, und die Ärzte machten wir wenig Hoffnung, dass er das überleben wird.Er sagte mein Mann sei austherapiert, und man schickte mir den Seelsorger!
Doch 3 Tage später ging es meinem Mann wieder besser, und der Arzt sagte, dass er bei der Krankenkasse Avastin beantragt hat, und die Zusage ca. 1-2 Wochen dauern würde.Ok, es tut sich endlich was, dachte ich.....doch 5 Wochen später war weder die Zusage der Krankenkasse da, noch hatte sich die Klinik mit uns in Verbindung gesetzt.
Durch einen sehr glücklichen Zufall habe ich eine Person kennen gelernt, die mir von einem sehr guten Onkologen und seinen guten Erfahrungen mit Glioblastomen erzählt.Nach kurzem zögern, weil sich dieser Arzt ca. 400 km von uns entfernt befindet, habe ich am 11.Juli 12 in der Praxis angerufen, und dem Arzt von unserer aussichtslosen Situation erzählt.
Nach einem langen Gespräch fragte mich der Arzt "Wann können sie hier sein, wie groß und wie schwer ist ihr Mann? Ich besorge ihnen das Medikament, auf dass sie schon so lange warten!"
Ich habe ihn dann gefragt, wie dass denn ohne Zusage der Krankenkasse gehen würde, und er sagte mir, dass er es als schwebendes Verfahren, als Lebensnotwendig verabreichen kann.
Am 16.Juli 12 sind wir dann die 400 km gefahren, wo mein Mann seine 1. Infusion mit Irinotecan und Bevaciumab bekam.
Schon wenige Tage nach der Infusion konnte ich schon deutliche Fortschritte bei meinem Mann feststellen.Die letzten Wochen konnten wir das Haus ohne Rollstuhl kaum noch verlassen, und schon 2 Wochen später, am 02. August 12
sind wir OHNE Rollstuhl zum Onkologen gefahren.Dort wurde ein MRT gemacht,
mit dem Ergebnis (nach einer Infusion!!!!)mit dem keiner gerechnet hatte :
DEUTLICHE REMISSION ALLER KONTRASTMITTEL AUFNEHMENDER HERDE, KEIN RELEVANTES ÖDEM, KEINE NEUEN HERDE!!!!!!!!
Meinem Mann geht es jeden Tag ein bisschen besser, und er kann immer mehr und besser gehen!
Ich möchte euch Mut machen!Auch wenn wir diese Krankheit noch lange nicht besiegt haben, glaube ich doch "Jede Krankheit ist besiegbar, man muss nur den richtigen Weg finden!" (Danke D.für diesen tollen Satz!)Ich glaube, wir sind momentan auf einem sehr guten Weg!

Mein Mann nimmt momentan

-4 mg Cortison
- 6 Tbl. Kurkuma (mit schwarzem Pfeffer)
-3 Tabletten Life 900 ( hat den Wirkstoff Hypercerin, dass den Tumor aushungern soll)
-1 Tbl. Selen
- und viele Brokkolisprossen ( Sulforophan)

Senja

[HeikesFreundin]

Hallo Senja,

ich freue mich total, hier mal wieder etwas zu lesen, was
die Krankheit positiv beeinflußt!

Auch wenn es sicher noch ein langer Weg wird, bis Dein Mann
wieder richtig laufen kann - aber was ist schon "laufen können"
gegen die Hoffnung auf Leben bei dieser Diagnose.

Von Herzen wünsche ich euch, dass euer Weg miteinander
noch ein guter und auch langer sein wird - und danke fürs Mutmachen
das können hier wohl alle mehr als gut gebrauchen!

Ach ja: herzlich willkommen ... hätte ich beinahe vergessen.

Ich drücke auch euch alle Daumen, dass es weiterhin bergauf geht!!!


Herzlichst, Angie

[Senja]

Hallo Angie


Vielen Dank für deine leben Worte.
Heute geht es meinem Mann leider nicht so gut.Er ist heute morgen total verwirrt, weiß nicht was er essen oder trinken soll.Vielleicht liegt es ja am Wetter, oder auch an der Chemo, die er am Donnerstag bekommen hat.

Diese sch..Krankheit ist wirklich ein ständiges Berg auf und ab.

Senja

[HeikesFreundin]

Hallo Senja,

wie geht es Deinem Mann inzwischen?

Hat sich das Ess-/Trinkverhalten wieder gebessert?

Und: wie geht es Dir - hoffe, Du hast Kraft für euch beide?

Alles Liebe, Angie

[Senja]

Hallo Heike


Danke der Nachfrage, ja meinem Mann geht es wieder besser.Ich denke, dass war Wetterbedingt, und natürlich stecken ja auch 3 Chemos in seinem Körper, die man ja nicht so leicht wegstecken kann.
Was das Ess und Trinkverhalten angeht, so sagte uns der Onkologe am Donnerstag, dass das durch das Ausschleichen des Cortisons kommt.
Wir sind jetzt von 24 mg täglich bei 4 mg angelangt :-)
Am Donnerstag nehmen wir wieder die 400 km Autofahrt auf uns, für die nächste Infusion.Und am 13.09. ist das nächste MRT, dass hoffentlich genau so gut ausfallen wird wie das letzte!

LG Senja

[Der_Chris87]

Halo Senja

auch ich finde es schön, dass man hier auch mal wieder positives lesen kann.

Mein Mann nimmt momentan

-4 mg Cortison
- 6 Tbl. Kurkuma (mit schwarzem Pfeffer)
-3 Tabletten Life 900 ( hat den Wirkstoff Hypercerin, dass den Tumor aushungern soll)
-1 Tbl. Selen
- und viele Brokkolisprossen ( Sulforophan)

Ich finde es auch gut, dass ihr mehr macht als euch auf die Wirkung der Chemo und anderen Standardbehandlungen zu verlassen.
Brokkolisprossen esse ich auch sehr oft. Und Selen habe ich auch früher in Tablettenform zu mir genommen... aber jetzt halte ich nicht mehr so viel von den Synthetischen Nahrungsergänzungen. Man bekommt auch genug Selen (und andere wichtige Nährstoffe) aus Paranüssen.
Und Kurkuma esse ich auch viel, aber auch das nehme ich in natureller Form zu mir. Wenn du magst kann ich dir da ein leckeres Rezept geben, welches auch voll mit anderen guten Nährstoffen ist und richtig lecker schmeckt.
Und versteh mich nicht falsch. Ich möchte sicher nicht den Besserwisser spielen, sondern nur das weitergeben, was ich über dieses Thema in vielen Quellen gelesen habe. Nahrungsergänzungsmittel stehen nämlich in einem schlechten Ruf. Aber wer weis... vielleicht sind sie doch viel besser. Am Ende muss jeder das Beste für sich rausfinden, denn wenn es dann doch nicht klappt kann man sagen man hat gemacht wovon man überzeugt ist. Das finde ich erträglicher als die Konsequenzen einer falschen Behandlung zu ertragen, die ich EIGENTLICH gar nicht so richtig wollte.

[Senja]

Hallo Chris 87

Also weg lassen möchte ich im Moment nichts davon, denn vielleicht ist ja gerade DAS der Grund, warum die 2 Tumore bei meinem Mann kleiner wurden, bzw. dass vielleicht die Therape Irinotecan+Bevacizumab dazu beiträgt.

Aber über dein Rezept würde ich mich sehr freuen.

LG Senja

[Der_Chris87]

Du musst es ja nicht komplett weglassen. Aber vielleicht sollte man die Dosis minimal reduzieren, wenn man es in der Nahrung aufnimmt. Aber wie gesagt ist das nur meine Meinung und was ich machen würde. Jeder muss da seinen eigenen Weg finden. Und egal welchen ihr nehmt, ich wünsche euch das bestmögliche Ergebnis
Das Rezept schicke ich dir per PN.

[Senja]

Hallo Gabriela


Vielen Dank für deine mutmachenden Worte.
Vor 2 Monaten dachte dich noch, dass mein Mann die Einschulung unserer kleinsten Tochter (vor 2 Wochen) nicht mehr erleben wird.....
und jetzt glaube ich, dass er es schaffen wird!Ich weiß nicht warum, aber warscheinlich ist es das Vertrauen, dass ich in unseren Onkologen habe.


Alles Gute für Euch.

LG Senja

[julia_basti]

Hallo Senja,

zunächst möchte ich Euch alle Kraft wünschen, die Ihr jetzt braucht!

Zitat von Senja

Infusion mit Irinotecan und Bevaciumab
...
-3 Tabletten Life 900 ( hat den Wirkstoff Hypercerin, dass den Tumor aushungern soll)

Bitte beachte, dass Johanneskraut (Laif 900 ist Joh.Kraut) die Ausscheidung von Irinotecan massiv erhöht, es kann zur Unwirksamkeit kommen. Bei Fragen hierzu schreibe mich gerne an, ich bin Biochemiker und meine Frau Julia hat damals die gleiche Kombi bekommen. Da ich damals völlig fertig war, ist mir diese Wechselwirkung nicht eingefallen, dafür ist es mir kurz nachdem wir den Kapmpf verloren hatten beim Stichwort CYP3A4 (dieses Enzymsystem hat eine zentrale Rolle in der Verstoffwechselung von vielen Medikamenten, so auch von Joh.Kraut und Irinotecan) auf einem Seminar wie Schuppen von den Augen gefallen. Wäre schön, wenn Ihr nicht den gleichen Fehler macht.

Liebe Grüße und viel Erfolg im Kampf gegen den Tumor!

Sebastian

[Senja]

Zitat von julia_basti

Hallo Senja,

zunächst möchte ich Euch alle Kraft wünschen, die Ihr jetzt braucht!



Bitte beachte, dass Johanneskraut (Laif 900 ist Joh.Kraut) die Ausscheidung von Irinotecan massiv erhöht, es kann zur Unwirksamkeit kommen. Bei Fragen hierzu schreibe mich gerne an, ich bin Biochemiker und meine Frau Julia hat damals die gleiche Kombi bekommen. Da ich damals völlig fertig war, ist mir diese Wechselwirkung nicht eingefallen, dafür ist es mir kurz nachdem wir den Kapmpf verloren hatten beim Stichwort CYP3A4 (dieses Enzymsystem hat eine zentrale Rolle in der Verstoffwechselung von vielen Medikamenten, so auch von Joh.Kraut und Irinotecan) auf einem Seminar wie Schuppen von den Augen gefallen. Wäre schön, wenn Ihr nicht den gleichen Fehler macht.

Liebe Grüße und viel Erfolg im Kampf gegen den Tumor!

Sebastian

Hallo Sebastian


Danke, dass ich echt lieb von dir.
Wie hat denn deine Freundin auf Irinotecan + Bevaciumab reagiert?War eine Besserung bemerkbar? Wo habt ihr diese Behandlung bekommen?

LG Senja

[julia_basti]

Hallo Senja,

meine Frau Julia (nicht Freundin) hat sehr schnell auf die Therapie angesprochen. Es trat eine rapide klinische Verbesserung ein. Die zuvor vorhandene Lähmung vom Hals an abwärts war nach einigen Tagen vollständig zurückgebildet. Die rasche Wirkung beruht v.A. auf der massiven Reduktion des Ödems durch das Avastin.

Du kannst gerne alles hier nachlesen:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=49637
(ab Seite 4, Eintrag #49 geht es mit Avastin los).
Julia hat die erste Infusion nach -wie soll ich sagen- recht intensiv geführter Diskussion mit dem Chefarzt in einem Hamburger Krankenhaus direkt dort erhalten, alle Weiteren dann bei unserem Hamburger Onkologen.

Euch Beiden weiterhin ganz viel Kraft und Hoffnung!
Sebastian

[Susanne1887]

Guten Morgen,

ich bin neu hier und am Rumstöbern!

Bei dem Lebensgefährten meiner Freundin wurde vor einer Woche ein Glioblastom entfernt. Er ist 47 Jahre alt und wir sind total traurig über die schlechte Nachricht. Gestern hat Er die Nachricht über den Gliblastom bekommen und ist total niedergeschmettert.

Ich lese hier mal nach Erfahrungsberichten.

Bin sehr traurig über soviel negatives aber auch froh, das einiges positives hier zu lesen ist.

Euch Allen wünsche ich alles Gute

[Senja]

Zitat von Susanne1887

Guten Morgen,

ich bin neu hier und am Rumstöbern!

Bei dem Lebensgefährten meiner Freundin wurde vor einer Woche ein Glioblastom entfernt. Er ist 47 Jahre alt und wir sind total traurig über die schlechte Nachricht. Gestern hat Er die Nachricht über den Gliblastom bekommen und ist total niedergeschmettert.

Ich lese hier mal nach Erfahrungsberichten.

Bin sehr traurig über soviel negatives aber auch froh, das einiges positives hier zu lesen ist.

Euch Allen wünsche ich alles Gute

Hallo Susanne


Du hast eine PN von mir.

LG Senja

[derHelly]

Hallo Senja,

Ich kann einfach nicht glauben, was ich hier lese!!! Meine Frau (die beste Ehefrau der Welt) leidet am Glioblastom seit Oktober 2011. Nach Brachytherapie, ext. Bestrahlung und Temodal im Stuppschema sah im Sommer alles super aus. Im Juli dann der Schock, als sich ein faustgroßes Rezidiv gebildet hat, was allerdings nur im PET-CT erkennbar war. Daraufhin hieß es eine Entscheidung zu treffen, wie es weiter geht... Anfang August war meine Maus nämlich noch kampfbereit und willens den Tumor zu besiegen. Sie hat sich gegen eine OP entschieden, da sie sehr konkrete Vorstellungen von würdigem (Über)Leben hat und eine vollständige Lähmung der linken Körperhälfte für sie keine humane Option darstellte. Blieb die Entscheidung zwischen Nitroharnstoffkombi nach PCV ggf. mit Kontergan oder eben, und das ist das Krasse, Avasti und Irinotean - wie bei Deinem Mann. Wir haben uns auch dafür entschieden, doch die Mühlen der Onkologen, Krankenkassen usw. mahlen leider recht langsam... seit vorgestern haben wir die Zusage zur Kostenübernahme - doch meine süße Maus hat am Montag den Entschluss gefasst, dass es Zeit ist zu gehen. Sie verweigert das Essen, das Dexamethason, sogar alle Anfallshemmer. Wenigstens trinkt sie noch ein wenig. Ansonsten kommen wir nur noch mit Morphin und Novalgin zurande um ihre unendlichen Schmerzen unterdrücken zu können.

Ich finde es großartig, dass Dein Mann so positiv auf die Therapie reagiert. Das tut gut zu lesen, aus dem Grund, dass es wohl doch Fortschritte gibt im Kampf gegen diesen Feind im Kopf. Ich hätte mir genau das auch für meine Süße gewünscht, allerdings zu einem Zeitpunkt, an dem sie es noch hätte verkraften können. Mir bleibt jetzt nur meiner Frau mit all meiner Kraft hier bei uns zu Hause den wunderschönsten Übergang in eine andere Dimension zu ermöglichen, den man sich vorstellen kann.

Ich wünsche Euch weiterhin den größtmöglichen Erfolg und nicht nur ein Überleben - sondern ein langes Leben!