Alles geht schief

[Christina G.]

Hallo ich bin Christina,
vorab bin ich doch etwas überrascht, dass es hier in diesem Forum so viele Threads bzgl. dieses Themas gibt.

In diesem Thread geht es nicht um mich, sondern um meine Mutter.

Alles fing Oktober 2005 an, meine Mutter beklagte sich über andauernde Schwäche und eines Nachts auf dem Weg zum WC wurde ihr schwindelig, so dass sie sich setzen musste. Meine Mutter ist zwar "schon" 59 Jahre jung, aber ein Kämpfertyp...wie ein Löwe. Also machte sie einen Termin bei einem Arzt (nicht beim Hausarzt sondern bei einem anderen, beim Hausarzt hat eine Routine Untersuchung 5 Monate zuvor keine Krankheit hervor gebracht). Der neue Arzt ist ein etwas jüngerer Arzt (nichts gegen älterer Ärzte), dieser zeigte sich sehr angagiert und fand dann mit dem Ultraschal in der Bauchgegend etwas, was er nicht zu deuten wußte und schickte meine Mutter zur Kernspinntomographie. Diese brachte zum Vorschein, dass es sich hier um einen Auswuchs in der Größe eines "Baseballs" um die Schlagader für den Magen handelte, um dieses Klops weiter untersuchen zu können, kam meine Mutter in ein Krankenhaus in Düsseldorf (Klinik in Gerresheim), hier wurde in Routineuntersuchungen weitere Auswüchse im Luftröhrenbereich gefunden, die diese wohl zudrückten, es bestand akute Erstickungsgefahr. In einer weiteren "Routineuntersuchung" sollte meiner Mutter eine Probe entnommen werden. Als ich nach der Arbeit zu meiner Mutter wollte, lag diese plötzlich auf der Intensivstation...ein riesen Schock für mich...bei der OP hat sich wohl irgendetwas an der Luftröhre verklemmt, als die Ärzte den Behandlungsschlauch gezogen haben, anschließend gab es wohl Komplikationen diesen wieder einzuführen, so das meine Mutter einige Minuten ohne Sauerstoff war. Gott sei Dank hat sie davon keine Gehirnschäden davon getragen, bis auf eine leichte Vergesslichkeit am Anfang, kann aber auch von den Strapazen her stammen. Sie erholte sich dann nach einigen wirklich schweren Tagen gut und wurde schließlich wieder auf die normale Station verlegt.Das Ergebnis der Unteruchung war dies, dass keine Krebszellen etc. gefunden werden konnten, also musste eine weitere Probeentnahme gemacht werden. Wir alle hatten dieses Mal natürlich sehr viel Angst, da wir wußten, was passieren konnte...doch die Ärzte wussten es dieses Mal auch, so das alles relativ gut geklapt hat. Die Analyse ergab:

Niedrig Maliges Non Hodkin Lymphom der T-Zellen Reihe

Anscheinend scheint dies eine Art Exot zu sein, da es nicht genau spezifizierbar ist. Auf der einen Seite steht überall, dass T-Zellen Lymphome die agressiven Lymphome sind, auf der anderen Seite wiederspricht sich dies aber mit dem Niedrig Malig...was meines Wissens so viel wie Krebszellenarm bedeutet.

Nachdem meine Mutter entlassen wurde, wurde sie ambulat mit der CHOP Chemotherapie behandelt, dies wurde uns als eine Art "Superwaffe" verkauft, mitlerweile bin ich schlauer, es wäre besser gewesen eine neuere Variante von der CHOP Chemotheapie zu nehmen und diese in einem Rhytmus von 14 an Stelle von 21 Tagen anzuwenden...hier fangen irgendwo meine Schuldgefühle an, da ich mich zu spät selber informiert habe und wir den Ärzten zu viel vertraut haben. Ich denke das kann man nicht mehr rückgängig machen, sollte die Behandlung meiner Mutter nicht das erwünschte Ergebnis liefern, würde ich mir wohl Vorwürfe bis zu meinem Lebensende machen, ich will alles tun, damit meine Mutter wieder gesund wird.

Aber das ist noch nicht alles, meine Mutter wurde anschließend wieder untersucht, die Bahandlung ist wohl sehr gut angeschlagen und hat die Erwartungen der Ärzte übertroffen, allerdings sind die Lymphome immer noch da. Also wurde meine Mutter nun in die Uniklink in Düsseldorf zur weiteren Behandlung verlegt. Hier hat sie zur weiteren Bahandlung eine andere Chemotherapie bekommen....-Name vergessen- ein wichtiger Bestandteil dieser ist es, das ein Chemobeutel (etwa 1 Liter) über 24 Stunden laufen muss...irgendetwas von Senfgas....in der Nacht kam es dann zum Eklat...die bereits verödeten Adern platzten und die Chemotherapie lief nicht durchs Blutsystem sondern verbreitete sich im Arm.Dieser schwoll an. Meine Mutter wartete erstens zu lange auf der anderen Seite dauert es auch immer bis Schwester/Arzt kommen, also ging schon gut Zeit verloren. Schließlich wurde diese dann abgestellt und der Arzt legte einen neue Wigo/Vigo (das Ding was fest in den Arm gesteckt wird und man die ganzen Beutel, Flaschen etc. anschließen kann), er bat die Schwester die Durchlaufgeschwindigkeit zu erhöhen "Zitat: Erhöhen sie bitte die Durchlaufgeschwindigkeit"...von Ursprünglich 43ml die Stunde wohl auf 50ml....durch einen Eingabefehler der Schwester stellte sie den Apparat auf 500ml die Stunde...also war der Beutel ratz fatz durch...meine Mutter fühlte sich danach "leicht" benommen, wieder sagte sie nichts, erst als man ihr nach dem Abnahmen den nächsten Beutel dran hängen wollte sagte sie was. Als ich ins Krankenhaus kam ist mir dann der kragen geplatzt....ich weiß es sind letztendlich auch nur Menschen und überall wo Menschen arbeiten passieren Fehler (ich habe übrigens bisher nur die gravierenden Fehler aufgezählt, die kleinen Taten habe ich mir verkniffen)...es ist schon ein komisches Gefühl irgendwo ist man auf die "Götter in Weiß" und deren Hilfengel angewiesen und will sich natürlich gut mit denen stellen, auf der anderen Weise hat man auch irgendwo seine Rechte bzw. verlangt einfach nur das die Arbeit korrekt ausgeführt wird. Es gab natürlich kein Schuldeingeständnis vom Personal....eher Vertuschungstaktik...meine Mutter bat mich letztendlich den Fall ruhen zu lassen, ich tat ihr den Gefallen.
Eine zweite Serie folgte dieses Mal ging bis auf kleinere Fehler alles gut.
Zwischendurch stellte man fest, das sich in der Herzwand eine Flüssigkeit sammelte und dies trotz Chamo zunimmt. Ein Schlauch wurde gelegt und diese Flüssigkeit 2 tagelang abgenommen und untersucht...in der Flüssigkeit fanden sich wiederrum Lymphome...also indizierte der Arzt eine bläuliche Chemo, die die Lamphome in der Herzwand "einkernen" soll.

Zwischendurch starb dann auch noch die Bettgefährtin meiner Mutter, diese wurde 2 Monate lang behandelt, am Ende hatte sie die Diagnose Krebsfrei und musste sich "nur" noch regenerieren...plötzlich gab es Lungenbluten...sie wurde sofort auf die Intensivstation verlegt und ist dann innerhalb von 48 Stunden dort gestorben. Ein komisches Gefühl, irgendwo hat an sich mit ihr angefreundet, das Leiden versucht zu teilen...sie kam völlig fitt an und wurde dann natürlich mit der Behandlung der Chemos immer schwächer und gerade als man dachte nun geht es wieder Berg auf passiert sowas. Gerade diese Frau war so positiv eingestellt hat immer daran geglaubt das sie gesund wird und hat auch uns und vorallem meiner Mutter Mut zugesprochen...was sie auch wurde....und dann starb sie danach...-unglaublich-...

Mitlerweile bekommt meine Mutter diese Blaue Chemo "normal" wieder über Wigo/Vigo verabreicht und hat die erste Welle überstanden, danach soll noch eine weitere durchgeführt werden und anschließend soll so eine Art schwere Chemo durchgeführt werden...für die man extra Stammzellen vorab entnommen hat.

Ich sprach mit dem Arzt, mich wunderte es doch etwas wieso sich eine Flüssigkeit mit Lymphomen während der Behandlung mit Chemo im Herzen ausbreiten kann, er hat mir gesagt, dass es sich hierbei um T-Zellen handelt, diese sprechen meist nicht besonders gut auf Chemos an, auch ihm gab das Anlass zur Sorge. Vom restlichen Lymphomen im Körper ist wohl "nur" noch ein Strang übrig, das erhoffte Ergebnis dieses mit der Senfgas Chemo komplett zu entfernen hat also nicht geklapt. So langsam wird die Luft also knapp bei der Behandlung meiner Mutter sagte der Arzt. Die schwere Chemo wird oder sollte nur dann durchgeführt werden, wenn man keinen sichtbaren Lymphom mehr hat, die Wahrscheinlichkeit meine Mutter zu heilen ist also stark gesunken.

Auch kommt nun hinzu, das meine Mutter der Mut verläßt...sie will nicht im Krankenhaus sterben, nachdem sie sich so lange gequält hat, lieber alles abbrechen und nach Hause. Wir sprechen ihr natürlich von allen Seiten Mut zu und versuchen ihr alle Wünsche zu erfüllen, Wunschessen mitbringen usw. nur hat sie meistens auch nie besonders Appetit, teilweise versagen die Geschmacksserven ganz, was meine Mutter dann zusätzlich belastet...in der Zwischenzeit hat sie stark abgenommen...zur Zeit geht es ihr wieder etwas besser...ich will es ihr nicht zeigen, mache mir aber sehr viele Sorgen und bin innerlich schon zerfressen und traurig, trotzdem versuche ich stark zu sein und ihr Mut zuzusprechen.

Abe irgendwie brauche ich nun auch Hilfe, kennt jemand vielleicht eine Fachklinik/Arzt der/die sich auf Niedrig Malige T-Zell Lymphome spezialisiert haben?

Kennt irgendeiner irgendwelche Medikamente wonach ich den Arzt fragen könnte?

Was haltet ihr von den Studien die teilweise irgendwo durchgeführt werden, habt ihr da Erfahrungswerte, kann man da so noch mit "reinrutschen" obwohl die Behandlung von meine Mutter recht weit fortgeschritten ist.

Vielen Dank für die Antworten und Eure Hilfe und natürlich dafür, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt und den ganzen Text durchzulesen.
Christina

[Barbara_vP]

Hallo Christina
es tut mir leid, was alles mit deiner Mutter passiert ist. Es ist schon ein ganz Hammer.
Leider passieren immrer Fehler in der Medizin, aber so gehäuft ist das schon sehr schlimm. Ohne dir/ deiner Mutter einen Vorwurf zu machen, wären die Fehler weniger krass, wenn deine Mutter sich früher gemeldet hätte. Sprich mit ihr, dass sie sich direkt melden soll, wenm sie meint etwas stimme nicht.
Auf der Suche nach einem Spezialisten ist es nicht so einfach. Ich selbst habe ein NHL, eine Sonderform, und habe mich in Heidelberg behandeln lassen, obwohl ich auch in Düsseldorf wohne.
Heidelberg ist eine gute Klinik, allerdings weit weg. Einige sind hier auch in Köln zufrieden. Mit der Uniklinik Düsseldorf sind einige die ich kenne überhaupt nicht zufrieden.
Seid ihr auch in ambulanbter Behandlung bei einem Onkologen? Meine Zweite Meinung schickte mich zur dritten und letzten Meinung nach Heidelberg, wegen meiner Sonderform.
Vielleicht macht ihr auch einen ambulanten Termin bei einem Onkologen und fragt nach einer Spezialklinik. Mich schickte damals Prof Ihle Schadowstrasse nach Heidelberg. Vielleicht könnt ihr ihn mal konsultieren und fragen.
Mehr kann ich dir leider nicht schreiben.
Alles Gute für dich und deine Mutter
Barbara

[rockshaver31]

ja soviel ich weiss sind niedrige immer schwer zu heilen aber was euch passiert ist ist echt tragisch ich selber litt an hoch malig . ich selber bin in krefeld behandelt worden ging mir ähnlich wie dir würde heute immer nach köln gehehn besser noch heidelberg aber köln ist sehr gut.

[Christina G.]

Ersteinmal vielen Dank.

An Köln hatte ich auch bereits gedacht und habe daraufhin die Ärzte in der Uniklinik angesprochen, diese meinten aber nur, dass der Bheandlungserfolg in Köln gleich sei wie der in Düsseldorf und das es Köln in der Behandlung nicht erfolgreicher ist.

Meine Mutter ist zur Zeit bei dem Arzt in Behandlung der das ganze gefunden hat, ist aber kein Onkologe, vielleicht wäre es nicht schlecht mal einen Termin zu machen. Vielen Dank für den Tip.

Ich denke nicht das sich meine Mutter auf Heidelberg bzw. Köln einläßt, da müßte ich schon argh Überzeugungsarbeit leisten, es wäre einfach zu weit weg. Ist Heidelberg irgendwie spezielisiert auf NHL ?

[Barbara_vP]

Hallo
Heidelberg hat eine sehr gute Onkologie und die tauschen sich international aus Köln ist besser als die Düsseldorfer Uni. Schade dass deine Mutter nicht den Weg nach Köln auf sich nehmen möchte. Logisch gibt eine Klinik nicht zu dass eine andere besser ist. Vielleicht holt ihr euch eine zweite Meinung ein.
Der Weg nach HD ist weit da kann ich verstehen, dass deine Mutter das nicht will.
Mir ist noch eingefallen; vielleicht wäre für deine Mutter ein port eine alternarive um die chemo zu verabreichen
Barbara

[Christina G.]

Halle Barbara,
diesen Port hat Sie diese Woche bekommen....ehm hatte ich vergessen zuerwähnen, die Ärzte meinten es wäre besser, dann kann nichts mehr daneben laufen außerdem sind die Adern durch die Chemo schon ziemlich verödet.

Du hattest geschrieben, dass du auch an einer Sonderform von NHL erkrankt bist, etwa auch ein T-Zellen Lymphom....ich habe nun etwas gelesen und da gibt es wohl ein Mittel das sich Rituximab nennt (hat meine Muttr noch nicht bekommen), allerdings wird das immer mit B-Zell Lymhomen in Verbindung gebracht, weißt du ob man damit auch T-Zell Lymphome behandeln kann bzw. wurdest du damit evtl. behandelt.

Vielen Dank.
Christina

[Barbara_vP]

Hallo Christina
schön dass deine Mutter einen Port bekommen hat. Ich habe ihn seit fast drei jahren und er stört überhaupt nicht. Ja dieser ist dazu da dass nichts daneben laufen soll.
Meine Sonderform nennt sich "immunocytom oder M. waldenström". Diese ähnelt auch dem placmoytom, irgendwann haben sich die Ärzte dazu entschlossen, diese Form dem NHL zu zuordnen. Ich habe ein "böses" Eiweiß in mir und halt b-zellen...
Ja ich habe Rituximab n´bekommen und es sehr gut vertragen. Offiziell ist es für t-zell Lymphome nicht zugelassen. Ich weiß leider nicht, ob es auch in Studien eingesetzt wird bei T-zell Lymphomen. Bei ist das Medikament auch nicht zugelassen, aber im rahmen der Studie habe ich es bekommen. Da solltet ihr euren Onkologen fragen.
Wenn du noch Fragen hast, dann frage ruhig weiter.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft. lass dich mal knuddln
Liebe Grüße aus noch Düsseldorf
Barbara

[Martin59]

Hallo Christina,

habe Dir hier mal eine seite von www.roche.de reinkopiert.
Hoffe das sie dir weiterhilft!!

Liebe Grüße und alles Gute für deine Ma.

Martin

http://www.roche.de/pharma/indikatio...b495081a7d8c30

[rockshaver31]

also zum ersten köln ist mit sicherheit besser wie düsseldorf. das deine mutter einen port hat ist sehr gut.aber am wichtigsten ist mal mit einem onkologen besser 2 meinungen sich einholen unabhängig von einander.am besten dem anderen garnicht sagen das man schon sich erkundigt hat.aber wichtig ist der onkologe.ach nochwas also als meine diagnose da war hat sich die onkologien in krefeld mit heidelberg kurzgeschlossen welche therapie für mich gut wäre, jetzt weiss ich nicht ob die in düsseldorf das auch tun.sonst frag doch mal im klinikum krefld nach ich war dort in der onkologischen tagesklinikda waren mehrer lymphdrüsen erkrankte.alles gute für euch drücke alle daumen.

[Bruno]

Sorry, bin erst seit ein paar Tagen mit dem Thema beschäftigt: Was ist ein "port" ? Eine Drainage nach außen ? Warum wird das gemacht ?

[Martin59]

Hallo Bruno,

ein Port ist ein künstlicher Zugang zu einer Vene.Er wird unterhalb des Schlüsselbeines implantiert.Er ist etwa 2Euro groß und stört( mich zumindestens) überhaupt nicht.Der Vorteil ist der, das jede Chemo,oder auch Blutentnahmen über den Port gegeben bzw.gemacht werden können.Der Vorteil ist der, das z,B. durch die Gabe von Chemos, die Venen entlastet werden und nicht so stark verkleben wie bei der direkten intravenösen Gabe.Ein kleiner Nachteil ist der, das der Port spätestens alle 3 Monate einmal "gespült" werden muß.Was aber eigenntlich kein Problem darstellen dürfte da wir ja eh vierteljährlich zur Kontrolle müssen!!
Die OP wird meistens unter örtlicher Betäubung gemacht und Du kannst im Regelfall 5Std. später wieder nach Hause.
Habe mich selber jahrelang dagegen gewehrt,aber nun, wo ich "ihn" seid 10Monaten habe bin ich froh diesen Schritt getan zu haben.Hab mich auch entschlossen in "drin" zu lassen.

Hoffe das ich Dir einige Fragen beantworten konnte.

Liebe grüße

martin