Mycosis fungoides

[Jaqueline]

Hallo fories,

möchte mich hiermit vorstellen. Ich bin 40 und komm aus Thüringen und meine Mom hat eine erschreckende Diagnose bekommen. Primär kutanes T-Zell-Lymphom Mycosis fungoides
Im Moment geht alles ziemlich durcheinander und wir sind am suchen und schlaumachen. Und dann muss man sich auch noch mit der Krankenkasse rumschlagen, wegen der Fahrtkosten und die Uni Göttingen hat PUVA vorgeschlagen und der niedergelassene Hautarzt gibt nur UVB und wir wissen gar nicht ob das so gut ist und was wir machen sollen. Bilder und Berichte sind ja teilweise auch nicht sehr gut. Hoffnung macht eigentlich nur, dass diese Erkrankung langsam verläuft. Meine Mom scheint noch ganz am Anfang zu sein. Im Moment ist sie so ziemlich verzweifelt und überfordert mit der ganzen Situation (wisst ihr nach dem Motto wieso ich -nicht geraucht, nicht getrunken, nicht eben andere Sachen auch ungesunde gemacht und dann trotzdem Krebs). Und ich red mir den Mund fusselig und versuch Mut zu machen.
Also Frage, wer kennt sich aus bzgl. Behandlung etc. pp.

Traurige Grüße
Jaqueline

[struwwelpeter]

Hallo Jaqueline,

erst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde.
Unten habe ich eine Kurzbeschreibung reinkopiert, da die meisten von uns nicht direkt wissen, um welche Art von Lymphom es sich bei Deiner Mutter handelt.
Nun, es tut mir sehr leid, daß auch ihr von einer so schweren Krankheit betroffen seid. Leider bin ich nicht in der Lage, Dir konkret weiter zu helfen, ich hoffe und vertraue darauf, das dies aber mit Sicherheit andere hier tun können.
Ich kann Dir nur sagen, hier bist Du mit Deinen Sorgen und Problemen gut aufgehoben, hier kannst Du Lachen und auch Weinen, Deine Wut zum Ausdruck bringen und Deine Fragen, die sicher immer wieder entstehen, loswerden. Da ich mich mit dieser Form nicht auskenne, verstehe ich natürlich auch nicht die Abkürzungen, ich gehe jedoch davon aus, das es sich um verschiedene Chemo - Therapien handelt.
Wenn ihr so unsicher seid, dann holt euch doch von einer anerkannten Stelle eine Zweitmeinung ein, bevor ihr euch für etwas entscheidet, von dem ihr keine Ahnung habt, was nun richtig ist. Ein Anruf in der Uniklinik in Köln ist ratsam, sie geben Tipps und sagen ob gut oder nicht, die Nummer kann ich Dir gerne per PN schicken.

Euch alles gute
et struwwelchen

aber ich bin sicher, ihr werdet es gemeinsam meistern!!!

Die Mycosis fungoides (MF) ist ein T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom, das vorwiegend die Haut betrifft. Die Erkrankung wird deswegen auch als Alibert-Bazin Syndrom bezeichnet.

Aufgrund der Hauterscheinungen glaubten die Erstbeschreiber, es mit einer Pilzerkrankung (Mykose, "fungus" = Pilz) der Haut zu tun zu haben, daher die irreführende Bezeichnung. Die Erkrankung geht von bösartig entarteten (CD4 positiven) T-Helfer-Zellen aus. Insgesamt handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung (nur 0,5 % aller malignen Lymphome), unter den primär kutanen T-Zell-Lymphomen ist die MF jedoch die häufigste Form.

[Jaqueline]

Hallo Stuwwelchen,
danke für deine lieben Worte und ja, schick mal die Nummer rüber. Bis später

Lg Jaqueline

[rockshaver31]

liebe jaqueline

auch von mir ein herzliches willkommen, ich denke du weisst wie ich das meine.leider kann ich dir nur vile kraftpakete schicken da ich von dieser art keine ahnung habe, aber zuhören versuchen aufzubauen das können wir auch ganz gut. unsere liebe strubel hat dir ja schon einiges geschrieben.


rockie

[Clancy]

Hallo Jaqueline,

auch von mir ein Willkommen!

Also wenn die Uniklinik Göttingen, die wie ich weiß recht erfahren in Sachen Lymphomen ist, PUVA vorschlägt, hat das meiner Meinung nach sicher einen guten Grund. Ich kenne mich zwar auch nicht aus was die Behandlung dieses Lymphoms angeht aber ich würde mir auf alle Fälle noch eine weitere Expertenmeinung einholen und das ist eher nicht der "normale" Hautarzt der eine so seltene Erkrankung evtl. noch nie gesehen hat.
Mein spezielles Lymphom (subkutaner Typ, also unter der Haut) ist auch sehr selten und meine wirklich erfahrene Hautärztin wusste noch nicht einmal das es so ein Lymphom überhaupt gibt .

Liebe Grüße
Clancy

[andi11]

Hallo Jaqueline,

dein Beitrag liegt etwas zurück. Ich möchte dennoch darauf antworten.
Ich selbst habe die Diagnose vor über zwei Jahren gestellt bekommen. Somit schon einige Erfahrungen gesammelt. Auch zum Thema Fahrkosten. Falls noch Interresse besteht. Ich bin gern bereit mein Wissen einzubringen.
andi11