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  #16  
Alt 04.11.2014, 20:42
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Mehr als 2 Monate sind vergangen seit meinem letzten Post. Mein Mann hat seit der letzten OP starken Eisenmangel, er nimmt seit kurzem Eisentabletten. Er musste sich lange Thrombosenspritzen setzen, dadurch hat er wahrscheinlich sehr viele Haare verloren. Es lichtet sich heftig auf dem Kopf, seine Haare sind strohig und er ist komplett ergraut. Er hält sein Körpergewicht bei 96 kg.
Wir sind beide stark traumatisiert.
Ich bekomme schnell Panik Attacken, Herzrasen, Herzschmerzen, Beklemmungen und Hörstürze mit viel Lärm im Ohr. Emotional bin ich kaum noch belastbar, weine sehr viel, wenn ich alleine bin. Meine Frustrationstoleranz geht teilweise gegen 0.
Ebenso ist mein Mann panisch. Wir müssen uns zusammen reißen, dass wir nicht vor lauter Panik uns gegenseitig fertig machen.
Freitag, den 31.10.14 wurde CT in Tübingen gemacht.
Gestern (03.11.14) kam die Klatsche: 3 Flecken im CT sichtbar - auf der Leber und 2 Lymphknoten betroffen. Heute nochmals telefoniert, Flecken sind schwer zu deuten. Es wird ein PET/CT in Tübingen angeordnet, Termin noch offen. Blutzuckerwerte müssen erst ermittelt werden.
Mein Mann hat Glück, da er privat versichert ist, und die Krankenkasse die Kosten trägt. Nicht alle gesetzl. Kassen zahlen diese Untersuchung.

Als mein Mann und ich heute Abend mit dem Hund spazieren gingen, sagte er nebenbei: "Dann sterbe ich eben."
Ich kann mit solchen Äußerungen nicht umgehen, das zerbricht mich innerlich. Das treibt mich in einen Zusammenbruch!

Geändert von Mijouhase (05.11.2014 um 09:05 Uhr)
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  #17  
Alt 06.11.2014, 20:20
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Hallo Bettina,

das PET/CT wird auch von der gesetzlichen übernommen, wenn es vom Onkologen für notwendig erachtet wird. Drücke euch die Daumen das es nicht ganz so niederschmetternd sein wird. Ihr habt auf jeden Fall etwas mehr Klarheit nach der Untersuchung.
Mit deiner Psyche kann ich gut verstehen, ich verstehe auch deinen Mann gut, denn leider ist die Angst immer vorhanden.


Hoffe das Beste für euch.

LG
Mathias
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  #18  
Alt 24.11.2014, 00:21
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Laut PET CT sind keine Metastasen sichtbar. Wir können für kurze Zeit aufatmen.

Erst vor 2 Stunden kam uns dieser Verdacht, der uns in Panik versetzt. Mich vor allem, denn dann ist mein Körper eine tickende Zeitbombe, und mein Mann ist immer noch verseucht.
Die Ursachen für den Klatskin bei meinem Mann sind unbekannt. Der Tübinger Professoren finden keinen Anhaltspunkt, woher und auf welcher Ursache sich der Klatskin entwickelte. Der Klatskin selber war sehr ungewöhnlich bei der Entfernung: wabbelnd und wie Gelee. Einfach leicht zu entfernen, da nicht fest sitzend.
Mein Mann und ich sind im Jahre 2010 ganz massiv dem Giftstoff PAK (polyzyklische aromatische Wasserstoffe) ausgesetzt gewesen. Durch einen Wasserschaden kam ein hochgradig giftiger Bodenkleber in unserem Haus zu Tage. Mehr als 3 Monate haben wir dieses Gift eingeatmet und in unserer Wohnung gehabt, und auch auf dem Essen in der Küche hat sich dieser Staub abgesetzt. Erst eine später von mir in Auftrag gegebene Bodenprobe ergab das Ergebnis der PAK Verseuchung, da wir dauerhaft brennende Augen, Atemprobleme, Hautprobleme und Übelkeit hatten. Der hochgiftige Kleber wurde in den 80ger Jahren vom Vermieter selbst auf den Boden geschmiert und darauf Teppich verklebt.
Sollte sich das Bewahrheiten, dass diese Vergiftung die Ursache für den Krebs war, dann Prost Mahlzeit für den Vermieter. Denn aus Kostengründen wurde keine Giftsanierung gemacht. Der Vermieter kannte das Ergebnis der Analyse, und es hat ihn nicht interessiert. Der Boden wurde nur neu zugeklebt von einem Amateur, der dazu nicht berechtigt war.

Geändert von Mijouhase (24.11.2014 um 00:32 Uhr)
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  #19  
Alt 30.03.2015, 00:57
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Vor ein paar Wochen war wieder CT Termin. Alles ist bis jetzt in Ordnung.
Die Angst zerfrisst uns, psychisch sind wir komplett aus der Spur. Bei jedem kleinsten Zucken im Bauch oder leichter Übelkeit ist mein Mann so getriggert, dass gleich Panik aufkommt, und er denkt, dass er sterben muss.
Heute war ihm schwindelig und im Narbenbereich hatte er ein komisches Gefühl, dann schrillten bereits die Alarmglocken, dass ich den Krankenwagen bei weiterer Verschlechterung bestellen sollte. Die schreckliche Angst, dass er doch sterben muss, ist so permanent im Gedächtnis, dass wir ständig zusammenzucken. Ich weine täglich, ich weine viel ... im Stillen, nächtens, wenn mein Mann schläft. Ich kann ihn mit meinem Weinen nicht noch mehr das Leben schwer machen.

Mathias hat es hier bereits treffend ausgedrückt: im Überleben allein gelassen.

Seit Januar macht mein Mann berufliche Wiedereingliederung, beginnend mit 2 Stunden. Ab April versucht er mit 4 Stunden zu arbeiten. Es schlaucht ihn tüchtig.

Geändert von Mijouhase (30.03.2015 um 01:09 Uhr)
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  #20  
Alt 13.05.2015, 22:27
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Heute war Sono und CT in der Crona Klinik Tübingen. Gegen 20 Uhr rief der Professor an und teilte mit, dass alles in Ordnung sei: nichts Auffälliges zu sehen.
Aufatmen - bis zum nächsten Termin in 3 Monaten.
Ein winzig kleines Licht von Hoffnung flackert auf.
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  #21  
Alt 13.08.2015, 23:58
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Heute war wieder Kontrolltermin in der Uniklinik Tübingen: Sono und Blutabnahme. Mein Mann hat jetzt eine 3 cm große Narbenhernie: Narbenbruch im Bauchraum. Der Darm rutscht in dieses Loch immer rein und wölbt sich raus. Akut muss noch nicht gehandelt werden, erst wenn Schmerzen auftreten, dann ist wieder eine Not OP fällig. Laut Internetrecherchen muss irgendwann doch operiert werden, spätestens wenn das Loch größer wird.

Von der Ärztin hat mein Mann ein verbales Donnerwetter bekommen, denn er hat eine Chance, dass er überleben kann. Eine 2. Lebenschance, die er nutzen muss, in dem er seine Ernährung noch weiter umstellen muss. Vegetarier ist er bereits seit 01/2014:
- keine Fruchtjoghurts
- max. 1 Banane am Tag
- keine Süßigkeiten
- kein Zucker
- kein Fertigessen, keine industriell hergestellten Lebensmittel
- Obst, Salat und Gemüse, Nüsse, Chiasamen
- Buchempfehlung: Krebszellen mögen keine Himbeeren

All die negativen Lebensmittel fördern und motivieren den Klatskin Krebs, dass er wieder Power bekommt.

Bei dem Vortrag konnte ich ein breites Grinsen nicht verstecken, denn mit dieser weiteren Ernährungsumstellung liege ich meinem Mann seit 1 Jahr in den Ohren. Er schmeißt massenhaft Süßigkeiten und Fruchtjoghurts in seinen Körper. Das kann nicht gut gehen.
Ganz klare Aussage der Ärztin, dass Zucker für den Krebs die reinste Power Nahrung ist.
Zumahl in seiner jetzigen angeschlagenen Situation noch andere Krankheiten hinzu kommen werden.
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  #22  
Alt 22.05.2016, 23:14
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Nach langer Zeit melde ich mich wieder.
Meinem Mann geht es verhältnismäßig gut. In 4 Wochen ist wieder eine Kontrolluntersuchung mit CT in Tübingen.
Geblieben sind die Panikattacken und Angstschübe. Fast jede Nacht zuckt mein Mann im Schlaf zusammen, hat Panik und ruft laut, dass er stirbt. Automatisch gebe ich Antwort, dass er nicht stirbt.
Probleme bereiten die Narbenbrüche, die größer geworden sind. Ständig muss er seinen Darm wieder in die Bauchhöhle drücken. Sogar beim Essen von z. B. Nüssen quillt sein Darm auf und drückt sich aus dem Narbenbruch. Vergangene Woche war es schlimm. Beinahe musste der Krankenwagen geholt werden, da sein Darm sich nicht mehr rein drücken lassen wollte, und es ihm sehr übel wurde. Durch Hinlegen und bewusste Entspannung konnte er ihn doch noch mal rein drücken. Auf der rechten Seite kann er nicht schlafen, da der Darm ständig in den Bruch rein rutscht.
Laut Uni Tübingen soll ein Netz erst nach 5 Jahren eingelegt werden. Sollte der Krebs nochmals zurück kommen, sei es wohl recht schlecht, wenn die Narben durch ein Netz verschlossen seien. 3 Jahre warten und die Brüche werden größer? Muss beim der nächsten Untersuchung geklärt werden.
Sein Lebenswille ist reduziert. Derzeit redet er wieder häufiger vom Tod und vom Sterben. Er hält die Luft an und hofft, dass sein Herz aussetzt und er tot ist.

Geändert von Mijouhase (22.05.2016 um 23:21 Uhr)
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  #23  
Alt 28.06.2016, 13:02
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Am 17.06.16 war CT Termin, alles in Ordnung.
Mit der Narbenhernie muss er vorerst leben, auch wenn der Darm ständig in das Narbenloch fällt. Es ist sehr unangenehm, denn er muss den ganzen Tag über permanent immer wieder seinen Bauch festhalten und den Darm wieder durch das Loch in den Bauch zurückdrücken.
Wenigstens kann er nachts jetzt schlafen, nach dem er sich eine schmale Bauchbandage gekauft hat. Der Darm fällt dann nicht mehr ins Bauchloch und er schläft durch.
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  #24  
Alt 02.12.2016, 19:38
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Heute war Kontrolltag: Ultraschall und CT.
Ultraschall war nichts auffälliges.
CT ergab jedoch 2 Auffälligkeiten < 1 cm an den Resektionsbereichen.
Der Arzt konnte oder wollte keine eindeutige Diagnose stellen, da er nur für die CT Aufnahmen zuständig war ... oder er wollte uns nicht beunruhigen.
Ergebnisse müssen dem Internisten und Leberspezialisten zur Begutachtung vorgelegt werden.
Es herrscht banges Warten auf den Besprechungstermin.

Geändert von Mijouhase (02.12.2016 um 19:40 Uhr)
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  #25  
Alt 04.12.2016, 00:48
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

https://www.deutsche-digitale-biblio...RIY/full/1.pdf

Interessante Studie:
maßgeblich hängt das Überleben nach einer R0 Resektion u. a. auch von der Blutgruppe ab. Mit einer Rhesus Negativ Blutgruppe gibt es kein Langzeitüberleben.
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  #26  
Alt 21.07.2018, 14:52
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Heute Klinik-Untersuchungsbericht vom Ultraschall per Post erhalten,
Verdacht auf Seitengang-IPMN.
Am 27.07.18 MRT Termin.
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