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  #1  
Alt 09.09.2009, 01:18
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard Diagnose am 21.08.2009

Hallo an Alle!!!!

Ich möchte mich kurz vorstellen,bin eine Nachbarin von Euch und zwar aus Salzburg, Ö. Bin 62 Jahre und bis vor ein paar Wochen hab ich mich pumperlgsund gefühlt.
Nun möchte ich kurz erzählen, was geschehen ist.
Habe Ende Juli 2 Knoten am Hals gespürt,dachte mir nicht viel, hab nachgeschaut bei meinen Schwiegertöchtern ob das normal ist, doch niemand hatte sowas. Ging zum Arzt......dann haben sich die Ereignisse überschlagen,zuerst in die HNO von dort die Knoten punktieren, warten bis das Ergebnis gekommen ist,ein LK.wurde entfernt, Knochenmarkpunktion,Ganzkörper CD.
Nun warten,habe mich schon eingestellt ,daß es etwas schlimmes ist, dachte mir na dann werde ich kämpfen.
Doch am 21. 8. die Diagnose: Follikuläres LymphonBc12+Stadium4, Hals Bauch u. auch das Knochenmark ist befallen.
Wie ihr Euch denken könnt war das eine Nachricht die mir fast den Boden unter den Füßen weggezogen hat, ach ja das Wort unheilbar ist gefallen, das war das Schlimmste für mich.Der Arzt sagte man kann diese Art stoppen ,aber nicht heilen, sie wollen mich in die Still- Protokol hineinbringen,die in ein paar Wochen zu uns nach Ö.kommt.
Nach dieser Mitteilung konnte ich tagelang nicht mehr klar denken,das Wort unheilbar hat sich in meinen Kopf festgefressen.
Dann bin ich auf Euer Forum gestossen, hab viel gelesen u. es hat mir gutgetan wie Ihr mit allen redet u. nette Worte findet.Hab mich angemeldet, bin aber irgenwo mittendrin gelandet,nun probier ich es so, ich hoffe es klappt.
Möchte noch dazu sagen bin vorerst auf watch and wait, am 9.10. hab ich denn nächsten Termin im LKH.Momentan weiß ich noch nicht was geschehen wird,möcht auf jedenfall diesen lästigen Mitbewohner außer Gefecht setzen.
Nun ist meine Geschichte doch etwas lang geworden.
Liebe Grüße aus Salzburg Elfriede
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  #2  
Alt 09.09.2009, 01:56
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tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede

Nun hast du deinen eigenen Thread (Wohnzimmer)

Bin gerade noch aktiv unterwegs und begrüße dich hier

Ich selbser gehöre auch zu den follikulären Lymphis, bin allerdings
erst 27. Die Aussage unheilbar finde ich mittlerweile ziemlich drastisch,
denn es klingt so, als hätte man nichts mehr zu gewinnen.

Das Gegenteil, behaupte ich mal, ist aber der Fall!
Denn mit einem follikulären NHL lässt es sich sehr wohl leben,
auch gut. Sofern es sich um ein indolentes handelt.

LG Ralf
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  #3  
Alt 09.09.2009, 07:33
BeBeBalaton BeBeBalaton ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede,

herzlich Willkommen hier im Thread.

Nach dem ersten Schock ist man in der "Mühle der genauen Erkenntnis" und wird dann aus dem katapultierten Hoch langsam wieder herunter auf dem Boden der Tasachen gestellt.

Mein Mann sagt, dass man gelassener wird, weil man es ja nicht abwenden kann. Ab durch die Chemo und dann sieht man weiter. Natürlich kommen durch die Begleiterscheinungen auch Tiefs, aber immer wieder durch kleine Hochs auch herausgekrabbelt.

Soweit es möglich ist kleine Normalitäten weiterhin machen, wenn es Spaß macht. Nur nicht körperlich Verausgaben, da die Kraft für die Chemogaben gebraucht werden. Blos nicht in die Ecke lange herumliegen, da das den Körper schwächt und man so wieder länger braucht bis der Körper wieder Kraft bekommt.

Bei meinem Mann sind die Haare im Anmarsch, so dass unser Umfeld am staunen ist. Z.Z. geht es langsam aber stetig weiter bergauf.

Also sei Zuversichtlich, dass die Lebensqualität zwar reduziert ist, aber auch sehr schön ist. Selbst bei dieser Diagnose.

Schöne Grüße aus Ungarn

Angelika
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  #4  
Alt 09.09.2009, 18:11
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede!
Gut gemacht,siehst Du,jetzt stehen die Besucher Schlange....
Danke noch für Deine Zeilen,wir waren am Sonntag nicht allzu lange auf der Alm,es war doch ziemlich kalt beim Sitzen und das hat bei meinem Husten wieder ein Schäuferl nachgelegt.Aber was soll's...
Wünsch Dir noch einen schönen Abend,liebe Grüße Eva
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  #5  
Alt 09.09.2009, 18:24
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede,

vielleicht kann ich dir mit meinem Bericht ein wenig Mut machen. Ich bin erst 32 und habe auch ein follikuläres Lymphom (Diagnose 3/2008).
Nach dem ersten Schock begann ich mich schnell über die Krankheit zu informieren, auch hier im Forum, und habe hier wirklich Hilfe erfahren.

Ich habe bis heute keine Chemo gemacht und was soll ich sagen: Mir gehts blendend. Ich merke momentan nichts, aber wirklich gar nichts von der Erkrankung, gehe auch ganz normal arbeiten und führe ein normales Leben. Ich habe damals eine Antikörpertherapie (Rituximab) bekommen und gehe nun regelmäßig zur Nachkontrolle. Im Juni wurde im CT gesehen, dass von den ganzen Lymphomen, die vorher fast überall in meinem Körper waren, nur noch welche am Hals und einige wenige im Bauchraum übriggeblieben sind, die aber deutlich kleiner geworden sind. Am Hals war ein LK leicht vergrößert. Der wurde am Montag nachkontrolliert und ist jetzt auch wieder kleiner geworden.

Unsere Erkrankung ist etwas anderes als andere Krebs- Erkrankungen. Es kommt nicht darauf an, möglichst schnell und aggressiv zu therapieren, da die Kranheit dann um so aggressiver wiederkommt. Deshalb ist watch and wait eigentlich ganz gut (Wenn du ein niedrigmalignes Lymphom hast, Grad 1 oder2). Du hast erstmal keine schwere Therapie und kannst beobachten, wie sich die Krankheit entwickelt.
Mit Chemo sollte man erst beginnen, wenn man wirklich Beschwerden hat. Dann kann man mit einer leichten Chemo (nicht gleich R-CHOP) einsteigen.

Der Vorteil davon ist, dass du erstmal keine Nebenwirkungen hast und deine Organe durch die Chemo nicht gleich geschädigt werden. Außerdem ist es beim follikulären Lymphom so, dass ein gewisser Prozentsatz der Erkrankungen (in manchen Fachbücher wird er mit 25 % angegeben) sich spontan zurückbilden. Bei mir sprach die Ärztin am Montag auch von spontaner Remission, da selbst jetzt, 1,5 Jahre nach der Antikörpergabe, die Lymphome sich zurückbilden, was eigentlich nicht mehr auf das Medikament zurückzuführen sein kann.

Deshalb: Versuche erstmal ruhig zu werden und einen klaren Kopf zu bekommen. Informiere dich möglichst ausführlich über die Erkrankung und lass dich dann eingehend von den Ärzten beraten. Überstürzen musst du nichts. Beim niedrigmalignen follikulären Lymphom ist es für eine Behandlung egal, wie weit das Lymphom ausgebreitet ist. Man muss nicht sofort "draufhauen" oder wie einmal jemand hier treffend sagte: "Man muss nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen".

Dir erstmal alles Gute!

Liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand Juni 2015: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (09.09.2009 um 18:27 Uhr)
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  #6  
Alt 09.09.2009, 23:52
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Mirijam!!!!!

Freut mich heute total, daß sich gleich ein paar bei mir gemeldet haben.
Bin am Anfang irgendwo hineingeplatzt.
Doch Dein Beitrag macht mir wieder Mut, daß es nicht aussichtslos ist.Ich werde beim nächsten Spitaltermin ausführlich mit dem Arzt reden, als ich die Diagnose bekommen hab,ist mir keine Frage mehr eingefallen, so weg war ich.
Das Wort unheilbar ist einfach erschreckend.
doch werde ich mich nicht unterkriegen lassen, möchte noch lange meine Pension geniesen, habja noch soviel vor.Bin ein fröhlicher Mensch, aber jetzt wärs mir fast vergangen.
Diese Theraphie die Du bekommen hast, wäre mir sehr symphatisch.
Hab schon soviel hier im Forum gelesen,hab mir auch viel aufgeschrieben,damit ich gewappnet bin.
Aber Ihr macht auch den "Neuen" soviel Mut, es ist wirklich schön ,wie man hier aufgenommen wird und einfachberuhigend.

Liebe Grüße Elfriede
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  #7  
Alt 10.09.2009, 00:00
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Ralf!!!!

Uff,Uff,Uff, gestern ist es mir endlich gelungen, ein Wohnzimmer so wie Ihr es nennt zu beziehen.Hab mir schwer getan,lach bitte nicht ,aber ich hab meinen eigenen Beitrag nicht mehr gefunden.
Also ich hab auch ein indolentes,auch mich hat das Wort unheilbar so geschockt.
Doch nun habe ich schon soviel im Forum gelesen,daß auch ich anderer Meinung bin, wir werden dieses Ungetüm zum Stoppen bringen.

Finde es klasse wie Ihr alle auf einen Beitrag reagiert,

Liebe Grüße Elfriede
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  #8  
Alt 10.09.2009, 00:06
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Eva!!!!!

Nach langer Mühe hab ich es geschafft,dahin zukommen wo ich hingehör.
Gestern hab ich dann wirklich meinen eigenen Beitrag nicht mehr gefunden.
Hab mich natürlich heut sehr gefreut , daß ich gleich mehrere Antworten bekommen hab.
Normal bin ich am Abend beim Fernseher gesessen u. hab gestrickt, ist ein Hobby von mir, Doch seit ich dieses Forum gefunden hab sitz ich meistens vorm Combi, wirklich lauter nette Leute.

Liebe Grüße Elfriede
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  #9  
Alt 10.09.2009, 00:12
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tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hey Elfriede

Mir hat es sehr geholfen mir hier die Beiträge der anderen
durchzulesen, wodurch viele meiner Fragen geklärt werden
konnten, aber auch eine Menge hinzu kamen.

Habe mir für diesen und andere Zwecke ein Notizbuch zugelegt,
welches ich mittlerweile bei jedem Arzttermin dabei habe.
Ich notiere mir bei diesen Gesprächen immer viel und schreibe
aber auch meine Fragen immer fleißig auf.

Und noch mal zu dem Wort unheilbar:

Es gibt so viele unheilbare Krankheiten, mit denen man uralt
werden kann, was aber immer noch nicht gleichbedeutend
mit Lebensqualität ist.

LG Ralf
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  #10  
Alt 10.09.2009, 08:23
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Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

hallo elfriede, ich spiele zwar in der hautkrebsliga mit aber deine zeilen habe mich sehr berührt. Bitte nicht den kopf hängen lassen sondern dem biest die zähne zeigen und kämpfen. Die hoffnung stirbt zuletzt, glaube mir das und du schaffst es, bleib stark.
ganz liebe grüsse
gitti
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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  #11  
Alt 10.09.2009, 15:32
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Ralf!!!!

Ich sitz halt schon wieder vorm Combi,muß immer wieder nachschaun.
Eure Zeilen bedeuten mir sehr viel.
Auch ich hab schon soviel aufgeschrieben ,das ich bei meinen Termin alles fragen möchte.
Na der Arzt wird eine Freude haben, was ich bis jetzt schon alles wissen will, das dauert bestimmt Stunden.
Aber ich denk mir lieber alles fragen,bevor etwas angefangen wird,was man eigentlich nicht wirklich will.
Jetzt muß ich Dich noch fragen: Hast Du von dieser neuen Studie Still-Protokoll schon was gehört, da wollen sie mich hineinbringen, kommt erst in ein paar Wochen heraus?????????????????????

Liebe Grüße Elfriede
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  #12  
Alt 10.09.2009, 15:39
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Gitti!!!!!

Lieb von Dir, daß auch Du meinen Beitrag gelesen hast.
Nun nach dem ersten Schrecken hab ich mich wieder gefasst und werde alles dafür tun um dieses Bist zu stoppen.
Bin von Natur aus eine Kämpferin und werde das auch weiter machen.
Aus Österreich bist Du???????????????, von wo wenn ich fragen darf,ich bin aus Salzburg.Wäre schön wieder was von Dir zu hören.


Liebe Grüße Elfriede
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  #13  
Alt 10.09.2009, 22:56
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tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hey Elfriede

Ich vermute mal die Studie die du meinst, ist die R-Benda vs.
R-CHOP-Studie?

Ist "wait and watch" keine Option für dich?

Sollte für dich nur eine Immunchemotherapie in Frage kommen,
dann ist R-Benda nach bisherigen Beurteilungen wohl die bessere Wahl,
allerdings nur, wenn man keine autogene (mit eigenen Zellen)
Transplantation plant. Laut meiner Onkologin hat das Bendamustin
wohl eine zu negative Wirkung auf das Knochenmark, weswegen
ich R-CHOP empfohlen bekommen habe, damit ich für späte noch
ein paar andere Therapien "auf Lager" habe.

Lasse mich aber mich aber gern korrigieren!

LG!
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  #14  
Alt 10.09.2009, 23:57
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Hallo Ralf!!!!

Bin momentan watch and wait, in 6 Wochen Kontrolle, und ich hoffe eine gute Erklärung. Restaging in 3 Monaten, das heißt wohl da geht es dann los.
Kann momentan nur Eure Beiträge lesen und mich wappnen, damit ich nicht so dumm dasteh. Aber Euch allen wird es auch nicht anders gegangen sein am Anfang. Neuland......................
Trotzdem werd ich den Mut nicht verlieren, werde kämpfen um diesen lästigen Mitbewohner zu stoppen.

Liebe Grüße Elfriede
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  #15  
Alt 11.09.2009, 00:13
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Hey

Für wann ist denn die Studienteilnahme angesetzt?

LG!
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