Raus damit!

[Papstanwärter]

Liebe Nina, liebe Mitstreiter,

macht Euch bitte keine Sorgen um mich. Ihr habt doch selbst genug "um die Ohren"... Aber trotzdem vielen Dank. Das tut gut.
Gleichzeitig muß ich mich entschuldigen, dass ich nach dem letzten Post nicht zumindest noch die Entwarnung gemeldet habe.

Die Untersuchungen an Herz und Lunge blieben ergebnislos. Es wird ein Schleimpfropfen in der Lunge vermutet, der sich wohl verabschiedet hat und nicht wieder aufgetreten ist.
Im Moment geht es mir relativ gut, gestern sind wir für eine Woche nach Norderney gefahren.
Meine "Einschusslöcher" in der Bauchdecke leisten immer noch ihre Arbeit indem sie das Darmsekret nach außen leiten.
Ein unregelmäßiges zwicken im Bauchraum lässt mich immer den Standort der Tumormasse vermuten. Da dieses jedoch an unterschiedlichen Stellen auftaucht, rede ich mir selbst immer ein: das kann nur Einbildung sein, an so vielen unterschiedlichen Stellen kann das Zeug nicht sitzen.
Meine Ärzte meinen, ich solle erstmal diesen Urlaub verbringen, dann die beantragte Reha hinter mich bringen (obwohl ich nicht weiß, wann die zeitlich ansteht). Anschließend soll dann ein Kontroll-CT Licht ins Dunkel bringen, wie weiter vorgegangen wird.
Ich mache mir Gedanken ob es gut ist, diese Zeitspanne tatenlos verstreichen zu lassen. Das Zeug wird ja nicht schlafen und womöglich munter vor sich hin wuchern.
Aber zumindest diese Woche will ich versuchen, positive Energie zu tanken, um für spätere Schandtaten bereit zu sein.

Ich wünsche allen, die auch an der Krebs-Front stehen, möglichst viel Durchhaltevermögen und Zuversicht, diesen Kampf zu gewinnen.

@Nina
Wie geht es Dir und Deinem Mann? Ich hoffe gut.

Viele liebe Grüße
Ralf

[Nichtaufgeben!]

Hallo Ralf,
ich freue mich über deine Nachricht!!! Ohne dass ich mich als Mediziner betätigen zu wollen, aber könnte der Vorfall mit der Luft auch eine Panikattacke gewesen sein? Ich weiß (leider) aus eigener Erfahrung, welch heftigen körperliche Symptome man dabei entwickelt.
Bei uns momentan noch alles im grünen Bereich. "Noch", weil die nächste Nachsorge ansteht und wieder eine PET-CT gemacht werden soll, um so genau wie möglich zu gucken, wie es aussieht. Wenn da weiterhin alles in Ordnung wäre, dann gilt er knapp 2 Jahre als tumorfrei und die nächsten Nachsorgen wären nur noch Blutbild und Ultraschalluntersuchungen.
Du kannst dir vorstellen, wie ihm die Angst davor zu schaffen macht. Eigentlich geht es ihm total gut und die Ärzte sind alle sehr zufrieden. Aber er hat fast jede Nacht Alpträume über Metastasen erneute HIPEC etc.
Jetzt hoffe ich, dass du auch beschwerdefrei bist und jede Sekunde das Leben genießen kannst.
Ganz liebe Grüße,
Nina

[Papstanwärter]

Hallo zusammen,

es ist mal wieder an der Zeit, sich ein bisschen was von der Seele zu schreiben.
Heute habe ich endlich den Reha-Antrag abgeben können, nachdem die Krebsberatungsstelle zwei Wochen gebraucht hat, ihn mir zuzuschicken.
Das hat mich schon geärgert, zumal meine Klinik nach der Reha mit weiteren Maßnahmen beginnen wollte.
Dafür muß allerdings zuerst ein CT gemacht werden, und das war für Ende November/Anfang Dezember geplant.
Ist mir eh schon unheimlich zu wissen, das da noch "was Ungesundes" im Körper sein Unwesen treibt und ich keine Kontrolle darüber habe.

Nun ja, aber es geht stetig bergauf.
Von den drei Löchern in der Bauchdecke haben sich zwei eigenständig geschlossen. Allerdings hat gestern die Sonographie ergeben, das sich darunter noch Sekret staut. Die Ärztin meinte, es gäbe drei Möglichkeiten:
a) das Zeugs wird vom Körper resorbiert...
b) es kommt zu einer "Spontanentleerung" (da freue ich mich besonders drauf, oh Gott)...
c) wenn es Probleme bereitet muß es in der Klinik entfernt werden...

Unterhalb des Rippenbogens ist die OP-Narbe allerdings immer noch offen, aus dem auch munter immer noch gelbliches Zeugs austritt und in den Beutel wandert (nicht zu verwechseln mit dem gelben Sack )

Ansonsten kann ich wirklich nicht großartig klagen.
Die Kondition ist zwar immer noch nicht die beste, aber ich kriege alles gebacken was ich mir vornehme.
Ein intensives Zwicken in unterschiedlichen Bereichen der Bauchhöhle zeigt mir allerdings regelmäßig: da lauert noch etwas!

Was Essen angeht, ist es auch wesentlich besser geworden. Auf Norderney letzte Woche war ich tlw. selbst überrascht, was ich "verputzen" kann während sich die Beschwerden vom Verdauungstrakt in Grenzen halten. Allerdings bin ich doch noch einiges von den früheren Portionsgrößen entfernt. Aber man freut sich auch über kleine Erfolge...

Ich wünsche allen Mitkämpfern und Mitstreitern eine beschwerdefreie Zeit...

Ralf

@ Nina
Ich habe mich wirklich sehr gefreut, dass Deinem Mann durch die Untersuchungen keine Tumore nachgewiesen werden konnten.
Es wäre wünschenswert, bliebe es auch so. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen.
Was meine "Aktion" kürzlich angeht mit Atemnot etc... Da ich es vorher nicht kannte, weiß ich es auch nicht zu beurteilen. Vielleicht war es wirklich was psychisches. Seitdem war auf jeden Fall Ruhe an diesem Abschnitt der Front.

LG

[Safra]

Lieber Ralf,

schön, mal wieder ein Lebenszeichen von Dir zu bekommen. Deinem Humor hat der ganze Mist Gott sei Dank offensichtlich noch nicht geschadet. Ist aber vielleicht auch so 'ne Art Galgenhumor, kenn' ich auch, und manche verstehen das dann nicht - bei so einem ernsten Thema muss man gefälligst mit Leidensmine umherlaufen...
Die Sache mit dem Sekret: mir hatte man nach der Leber-Op dann auch den Schlauch entfernt, obwohl am Tag immer noch über 100ml rauskamen. Aber nach zwei Tagen Verlängerung - weil ich herumgebarmt habe, wo denn das ganze Zeug hin soll usw. - kannte man dann kein Erbarmen. Ging auch alles gut und wurde vom Körper entsorgt. Also möchte ich Dir da auch mal Hoffnung machen, dass sich das bei Dir in Wohlgefallen auflöst. Und ich kann Dir versichern: Auch wenn nichts mehr (augenscheinlich) an Krebs da ist, zwickt es doch dauernd hier und da, auch nach längerer Zeit. Die Breschen waren eben doch heftig, da hat man dann ein Leben lang dran zu knabbern.

Also lasse Dich dann bei der Reha schön verwöhnen, futtere Dir wieder paar Reserven an und zeige dem Untier die Zähne!!!

Viele Grüße! Safra

[zebra01]

Hallo Ralf.
Bist du nun schon in der Reha oder musst du noch das CT abwarten?
Konntest du dich inzwischen weiter erholen?
Was macht die Wunde?

Lieben Gruss
Katharina

[Papstanwärter]

Liebe Katharina, liebe Mitstreiter,

am Samstag habe ich Bescheid bekommen, dass mein "Eil-Heilverfahren" genehmigt wurde. Ich darf vom 13.12. bis 03.01. zur Reha.
Vorher, am kommenden Donnerstag, steht noch das Kontroll-CT an.
Ich bin ein bisschen nervös, welches Ergebnis mich dort erwartet und wie darauf reagiert werden soll.

Unabhängig von der weiteren Vorgehensweise (eine anstehende Chemo wird vermutlich erst nach der Reha starten), werde ich auf jeden Fall die Feiertage zuhause verbringen wollen. Für mich kommt garnichts anderes in Betracht, zumal mir die Aussage meines Klinikarztes in letzter Zeit immer häufiger durch den Kopf spukt:

"Wenn Sie noch etwas vorhaben, sollten Sie es nicht auf die lange Bank schieben!"

Jetzt, wo ich fast beschwerdefrei bin, fällt es schwer zu glauben, daß sich etwas zusammenbraut, dem man nicht mehr Herr werden kann.
Allerdings darf ich mich auch keiner Illusion hingeben, die Tumormarker liegen aktuell noch über dem vierfachen des Normwertes.
Zuhause gehen wir mit dem Thema "ableben" mit einer Art Galgenhumor um.
Anders wäre es vermutlich nicht lange auszuhalten und auch sehr schwierig, darüber überhaupt zu sprechen.

Nun ja, aber es ist auch noch nicht soweit. Als ich letzte Woche meiner Onkologin erzählte, das mein Hausarzt mich im palliativen Notfall-Netzwerk angemeldet hätte, versicherte sie mir, das die Möglichkeiten noch nicht ausgeschöpft seien. Ich bin also weiterhin gespannt.

Was meine Wunde angeht: die offene Narbe hat sich zwar fast geschlossen, aber eben noch nicht ganz. Täglicher Kompressenwechsel ist also noch angesagt, da immer noch Sekret ausläuft. Zum Glück sind die Entzündungswerte unauffällig und per Ultraschall auch keine freie Flüssigkeit in der Bauchhöhle zu sehen. Ich vermute, in einigen Tagen wird sich auch das letzte optische Überbleibsel der letzten OP verabschieden.
Obwohl, im Moment sieht es tatsächlich so aus, als wenn ein zweiter Bauchnabel oberhalb des natürlichen meinen Bauch verziert.

Und ich darf voller Stolz verkünden: seit Entlassung aus der Klinik habe ich fünf Kilo zugelegt. Zugegebenerweise verdanke ich die nicht alle unbedingt den gesündesten Nahrungsmitteln, aber wann kann man in der Vorweihnachtszeit schon ungehemmt den kulinarischen Genüssen frönen und sich freuen, wenn etwas an Gewicht dazu kommt?

Am Samstag werden wir uns auf die Reise nach Hamburg begeben zum Gruppentreffen der facebook-Gruppe "Darmkrebs geht uns alle an".
Darauf freuen wir uns sehr, zumal wir anschließend weiterfahren, um die nächste Woche in Berlin zu verbringen.

An dieser Stelle würde ich mich gerne bedanken bei der Person, ohne die ich ein wirklich "armes Würstchen" wäre.
Ich schreibe extra "würde", denn Worte können nicht annähernd ausdrücken, welche Leistung mein Schatz erbringt. Als Versorger meiner Wunden, seelische Stütze und moralischer Anker werde ich ewig in Wanjas Schuld stehen.
Das alleine ist Beweggrund genug, dem Schalentier möglichst lange die Zähne zu zeigen. Und das werde ich! Aufgeben ist keine Option!

In diesem Sinne wünsche ich allen Mitkämpfern und Angehörigen eine schöne, schmerzfreie Adventszeit.

Liebe Grüße

Ralf

[hpd777]

Lieber Ralf,

lass dich nicht entmutigen von wegen der bewussten Bemerkung.
Ich denke, dass du ein großer Kämpfer bist!

LG Peter

[anni.]

Lieber Ralf,

schön dass es dir aktuell gut geht. Bei meinem Papa ist zurzeit auch Ruhe eingekehrt, wir müssen einfach die Zeit genießen.

Ich wünsch dir ebenfalls eine schöne, besinnliche Vorweihnachtszeit! Genieß die Leckereien ;-)

Ich drück die Daumen für das CT!

VG
Anni

[Safra]

Lieber Ralf,

schön, dass jetzt alles so gut heilt . Was diese Sache:

Zugegebenerweise verdanke ich die nicht alle unbedingt den gesündesten Nahrungsmitteln, aber wann kann man in der Vorweihnachtszeit schon ungehemmt den kulinarischen Genüssen frönen und sich freuen, wenn etwas an Gewicht dazu kommt?

anbelangt: Genieße es! Du wirst dann bei der Chemo vielleicht froh über paar Reserven sein.

Ich war auch nach meinen Ops und der Chemo knochendürr. Ich habe dann "tonnenweise" Plätzchen gebacken - zur Freude der Familie - und selber ordentlich reingehauen. Das geht nun nicht mehr, Gott sei Dank aber auch!

Alles Gute! Safra

[Papstanwärter]

Hallo zusammen,

gestern war einer der Tage, die nur sehr schwer zu beschreiben sind.

Er fing gut an in der Klinik, da der erforderliche Zugang zur Verabreichung des Kontrastmittels für das CT gelegt werden musste.
Erfahrungsgemäß sind schon mehrere Assistenzärzte an meinen Armvenen verzweifelt.
So nicht diesmal, ein erfahrener Pfleger kam, sah....und siegte beim ersten Mal.
Kaum spürbar war diese Hürde also genommen.
Das ganze Prozedere war relativ schnell über die Bühne gebracht.
Das Gespräch mit der Oberärztin dauerte nicht allzu lange. Sie kontrollierte mangels Ergebnis noch einmal die offene Wunde und fragte, ob wir auf das Ergebnis warten oder lieber telefonisch informiert werden wollten.
Ohnehin schon ein wenig unruhig, zog ich die telefonische Variante vor.

Noch während der Rückfahrt klingelte das Handy: die Klinik war dran.
Die Ärztin lieferte einen kleinen Umriß über das Ergebnis das sie mit den Radiologen zusammen erarbeitet hatte.

Sie schilderte mir, das der Kanal zur offenen Wunde nur noch einen minimalen Durchmesser habe und eine Windung des Dickdarms direkt unter der Bauchdecke kleben würde, was ein vorsichtiges "herauspräparieren" erforderlich machen würde, sollte der Bauch nochmals geöffnet werden müssen.
Bei diesen Worten lief mir ein kalter Schauer den Rücken runter.

Nach einer kurzen aber spannungsgeladenenen Kunstpause, sie muß wohl einen Hang zur Dramatik gehabt haben, eröffnete sie mir das eigentlich wichtigste Ergebnis:
im gesamten Abdomen war keine(!) Tumormasse zu erkennen.

Das bedeutet, entweder sehr kleine Metastasen oder eben keine mehr.

Für einen Moment war ich vollkommen sprachlos, hatte ich doch darauf gehofft, jedoch niemals mit gerechnet.
Meine Frage, ob es denn erforderlich wäre, eine Chemo in Betracht zu ziehen, verneinte sie. Es wäre ja keine Tumormasse zu erkennen und wäre nach HIPEC auch nicht Standard.

Ihr erlebt hier mit mir einen der glücklichsten Momente meines Lebens.
Der Krieg ist noch nicht gewonnen, aber diese Schlacht verbuche ich erstmal für mich.
Und die anstehende Reha nutze ich, um Reserven aufzufüllen für die nächste Runde.

Ich wünsche allen, die ebenfalls mit diesem Mist kämpfen müssen, Zuversicht, Hoffnung und Kraft verbunden mit der Hoffnung, das ihr die Adventszeit genießen könnt.

In diesem Sinne ganz liebe Grüße

Ralf

[hpd777]

Lieber Ralf,

warum hast du nicht längst ein Port legen lassen?

Ich hatte das Venenproblem auch und bin sehr glücklich mit meinem Port...

[Papstanwärter]

Lieber Peter,

ich habe mich bisher vor diesem Schritt gesträubt, weil ich einfach nicht wollte, durch dieses "Ding" immer wieder daran erinnert zu werden, wofür es eigentlich da ist.
Auf Dauer werde ich wohl nicht daran vorbei kommen. Aber alleine der Gedanke, daß so etwas in meinen Körper eingepflanzt wird, lässt die Haare auf meiner Haut sich um Stehplätze kloppen.
Wenn, dann dürfte das ohnehin nur unter Vollnarkose passieren. Ich kann ja nicht mal zusehen, wenn ich einen Zugang gelegt bekomme. Da möchte ich so eine Aktion auch nicht erleben... Gut das ich sämtliche OP´s verschlafen habe

[Nichtaufgeben!]

Hallo Ralf,
Ich lese und bibbere immer mit, kann mich hier oft aber nicht anmelden und deshalb ist das Posten Glückssache.
Zum Glück ist heute einer dieser Tage, an denen es zu klappen scheint!
Ich freue mich soooooooo sehr für dich und deine Frau!!
Super super super super!!!
Und du hast wieder Kampfgeist und Lebensmut!
Das freut mich auch so sehr.
Wir haben Montag Nachkontrolle mittels PET-CT. Mehr brauche ich nicht sagen, oder?
Genieße den Tag und wünsche euch alles Glück der Welt!!!
Nina
die immer mitliest, aber nicht immer Gelegenheit hat, sich anzumelden

[hpd777]

Ich habe den Port jetzt seit 3 Jahren, und er stört überhaupt nicht.
Die OP war schon etwas unangenehm - hauptsächlich wegen der Position auf dem Tisch. Gespürt habe ich nichts.
LG Peter

[Safra]

Lieber Ralf,

herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis.

Was den Port anbelangt: Normalerweise ist der Eingriff unkompliziert, aber ich würde es in der Klinik und mit einem kleinen Rausch machen lassen.
Und was diesen Punkt anbelangt:

weil ich einfach nicht wollte, durch dieses "Ding" immer wieder daran erinnert zu werden, wofür es eigentlich da ist.

Wenn Du vorm Spiegel stehst, wirst Du doch sowieso an diese Sache erinnert. Oder Du hast einen, der nur bis zum Hals abbildet? Jedenfalls ist die Geschichte ohnehin immer präsent, ob nun optisch oder durch Narbenschmerzen oder andere Betroffene.... Ich würde mir das auch mal überlegen, auch wenn sich die Venen nach einer gewissen Zeit wieder erholen.
Hoffen wir aber erst einmal, dass nun wieder bisschen Ruhe einkehrt!!!

Alles Gute! Safra