nach 3 Jahren Metastasen

Hallo liebe Betroffene,

3 Jahre hatte ich Ruhe. Leider wurde mir im Oktober 04 eine Hirnmetastase entfernt. Daraufhin entdeckte man Matastasen im gesamten Knochenapparat außer in den Extremitäten. Ich kann euch allen nur den guten Tip geben, alle erforderlichen Nachsorgeuntersuchungen vor allem das Kochenszinti machen zu lassen, egal wie gut eure Prognosen sind oder waren. Meine Ärzte betonten immer die Strahlenbelastung, die ich mir mit meiner guten Prognose (1.5 cm Tumor/kein LK-Befall/adj. EC-Chemo) nicht antun solle. Jetzt habe ich die Beschehrung: mein 3. Brustwirbel und mein 4. Halswirbel sind stark zerfressen und instabil. Wer kann mir von seinen Erfahrungen mit Bestrahlung und/oder OP berichten??

Liebe Grüsse
Astrid (40 Jahre )

Liebe Astrid,

es tut mir so leid für Dich, daß das alte Jahr Dir die Krankheit zurückgebracht hat und Du nun von neuem kämpfen mußt, aber laß Dich nicht unterkriegen, Du schaffst das auch wieder! Wir Frauen sind stark und mutig wie Löwen! Hast Du denn in den 3 Jahren nie ein Knochenszinti oder sonst irgendwelche Röntgenuntersuchungen machen lassen, weil die Ärzte immer gesagt hatten, daß die Strahlendosis zu hoch sei?
Mein Radiologe meinte, als ich ihn fragte, wegen der vielen Mammpgraphien, die jetzt anfielen, daß das "kleine Fische" im Gegensatz zu der Strahlendosis während der Betrahlungsserie seien. Habe das Knochenszinti auch heuer wieder machen lassen.
Dir wünsche ich für dieses Jahr, daß Du von enuem die Kraft finden mögest, wieder zu kämpfen und die Hoffnung und Zuversicht nicht verlierst und daß mit Gottes Segen sich alles wieder zum Guten wenden möge.

Laß Dich ganz fest umarmen und Dich grüßen von Leni

Hallo Astrid,
auch ich habe nach 6 Jahren Ruhe jetzt Metastasen.
Bei meinem letzten Knochenzinti im April war nichts zu
sehen - alles prima -. Dann wurde im November noch eins
gemacht dann die Überraschung - Metastasen. Auch die
Lunge wurde im April geröntgt, alles toll - um November
- Metastasen.
Also auch in so kurzer Zeit kann sich was tun - und ich
fühlte mich schon auf der sicheren Seite.

Es tut mir sehr leid, dass du auch wieder betroffen bist
aber wir kämpfen doch wieder von vorn, dass ist wohl klar
-oder? Wir lassen uns nicht unterkriegen.

Ich drücke dir alle Daumen und
denke an dich.
Liebe Grüsse Heike
(44Jahre)

Hallo Heike,

auch Dir wünsche ich natürlich alles Liebe und Gute und die Kraft, wieder von neuem zu kämpfen und auch zu gewinnen.
Allen anderen Mitbetroffenen wünsche ich selbstverständlich auch, daß sie alle im Neuen Jahr über die Erkrankung siegen können und keine Neuerkrankung oder Metastasen mehr nachkommen.
Wünsche Dir, liebe Heike und allen anderen hier ein besseres und gesünderes Jahr, als es angefangen hat.

Ich umarme Dich in Gedanken und grüße Dich
Leni

Hallo Astrid,
es tut mir so leid,wenn ich deinen Eintrag lese.
Obwohl meine OP schon dreieinhalb Jahre her ist, muss ich immer noch alle 3 Monate zur Nachsorge. Sowohl Gyn wie auch Internistisch.Meine Ärzte haben mir noch nie von einem Sinti abgeraten.Bei meinem Sinti wurden bisher immer meine Knochenmetas festgestellt.Anschließend gab es dann Bestrahlungen.Die einzige die mir von Bestrahlungen abgeraten hat,war meine Krankenkasse.Mit der Begründung:"Wenn,Sie keine Schmerzen haben,dann lohnt sich eine Bestrahlung nicht.Die Strahlenbelastung ist im Verhältniss zum Nutzen viel zu hoch."
Soweit die heiligen Worte der Krankenkasse. Habe aber bisher trotzallem meine Bestrahlungen bekommen.
Vielleicht kannst du dich in einem Brustkrebszentrum beraten bezw. behandeln lassen.
Ich habe hier im Forum schon viel über Düsseldorf-Gerresheim gehört und gelesen.Das Krankenhaus hat auch eine eigene Internetpräsenz. Du must bei Google einfach Krankenhaus Düsseldorf-Gerresheim eingeben.Dann müsste die entsprechende Seite kommen.
Für deinen weiteren Weg wünsche ich dir von ganzem Herzen alles gute.
Mir wurde immer gesagt Knochenmetas sind sehr gut in den Griff zu kriegen. Also lass den Kopf bitte nicht hängen. Melde dich hier einfach.Irgendjemand weiß bestimmt weiter.
Liebe Grüsse
Elli

Hallo Astrid,
es macht mich sehr betroffen dein Bericht,habe ein viel schlechteres Ausgangsstadium wie du.Aber die Hoffnung auf
Gesundheit stirbt zum schluß.Habe 73 Grey Bestahlung 33x erhalten.Die Ärzte sagen das wäre eine Hammerdosis.Mein Tumor war 2,5cm und ein eine Metastase hatten sie auch gefunden.Bin trotzdem Brusterhaltend operiert worden.
Bitte gib nicht auf liebe Astrid,wir sitzen im gleichen Boot und brauchen einnander.Ich drück dich ganz fest.
Wir sind füeinander da.
Gruß Claudi

Hallo Astrid,
die Internetseite von Düsseldorf-Gerresheim ist:
http://www.ebreastctr.de
Dort kannst Du Dich per email melden und das KH setzt sich mit Dir in Verbindung.
Ich wünsche dir alles Gute.
mfg
Brigitte

Hallo Ihr Lieben,

danke für eure schnellen und aufmunternden Worte. Zu meiner Nachsorge gehörten immer nur die Mammographie und ein Oberbauchuntraschall. Alle 3 Monate wurde ich gynäkologisch untersucht und eine Blutuntersuchung wurde gemacht. Keiner von meinen Ärzten (Gyn., Internistin und Brust-Operateur) haben mit einem Wiederkommen der Krankheit gerechnet und ich habe ihnen und ihren Erfahrungen vertraut. Ich bin eigentlich ein Mensch, der alles sehr ernst nimmt und auch alle empfohlenen Therapien auf sich nimmt, deshalb finde ich meine Situation besonders schlimm.Zuerst wurde mein 3. Brustwirbel bestrahlt, im Moment wird der 4. Halswirbel ebenfalls bestrahlt. Danach wird über eine weitere Stabilisierung vor allem des Halswirbels entschieden. Seit der Diagnose des HWK muß ich eine Halskrause tragen, die mich sehr einschränkt. Schlimm für mich ist, dass ich kein Auto fahren kann. Kann mir jemand seine Erfahrung mit befallenen Halswirbeln mitteilen??
Liebe Grüsse
Astrid

hallo astrid, auch ich war sehr betroffen, als ich das las, denn ich habe inzwischen auch drei jahre hinter mir. bist du damals brusterhaltend operiert worden oder mußtest du dich auch von deiner brust trennen, wie es bei mir der fall war?
ich wünsche dir alles erdenklich gute, versuche weiterhin so stark zu bleiben und du wirst das wieder schaffen !!!!
ganz lieben gruß von ulla

Hallo Astrid,

ich hatte ein Jahr nach der Grunderkrankung eine Metastase in der BWS. Sie wurde bestrahlt, da schon 25 % des Wirbelkörpers aufgelöst war und bruchgefahr bestand.
Nach kurzer Zeit waren meine Beschwerden besser. Ich hatte allerdings jahrelang wetterbedingte Beschwerden an der bestrahlten Stelle. Jetzt ist (nach rd. 4 Jahren) alles wieder in Ordnung. Erhalte seit der Zeit alle 4 Wochen eine Zometa-Infusion.

Übrigens das mit regelmäßigen Nachsorge ist natürlich grundsätzlich richtig, aber man sollte sein Bauchgefühl bei all dem nicht vergessen. Ich war im Jahr der Metastase bei der Nachsorge im Juni und man sagte mir, dass alles i. O. ist. Ich bin mit so einem Gefühl aus der Praxis gegangen, als wenn ich mich über diese Nachricht gar nicht freuen kann. Der Grund zeigte sich nur einen Monat später als die subjektiven Beschwerden anfingen und bereits 1/4 des Wirbels weg war.

Also Nachsorge ist wichtig, aber achtet auch auf eure Intuition;-)

Gruß und alles Gute
Angelika

Hallo Ulla,

vor 3 Jahren wurde ich brusterhaltend operiert, danach 4 x EC Chemo adjuvant und danach 20 Bestrahlungen. Ich bekam Tamoxifen und 2 Jahre lang Zoladex-Spritzen, die im Januar 04 abgesetzt wurden. Danach muss ich wohl die Hirnmetastase gebildet haben. Jetzt werden die Eierstöcke wieder mit Zoladex lahmgelegt. Ich nehme Femara, bekomme alle 3 Wochen eine Herceptin + Bontronat-Infusion und hoffe damit, die Zellen unter Kontrolle zu halten.
Im Mai 03 habe ich auch wieder einen neuen Job angenommen, der mir viel Spass macht!!! ( Ich weiss, das ist selten, bei mir ist oder war es aber so). Hoffentlich werden meine Beschwerden so weit besser, dass ich wieder arbeiten kann!

Hallo Angelika,

leider hat bei mir mein Bauchgefühl versagt. Ich hatte keinelei Beschwerden und fühlte mich richtig gut. Ich bin 3 x die Woche gejoggt und war im Fitness-Studio. Ich hätte nicht im Entferntesten daran gedacht, dass mich die Krankheit wieder einholt. Erst als ich 6 Wochen Kopfschmerzen hatte, wurde ich unruhig und bin zum Neurologen.
Liebe Grüsse
Astrid

Hallo Astrid,

deine Geschichte beunruhigt mich sehr. Meine Operation (brusterhaltend) ist jetzt ein Jahr her. Als wir die Nachsorge besprochen haben, wurde erklärt, dass man Knochensinti heute nur noch macht, wenn Beschwerden da sind. Die Chancen wären durch regelmäßige Knochensindis nicht besser. Meine Mutter hat einige Jahre nach ihrer BrustOP Knochenkrebs bekommen - sie hatte allerdings Schmerzen und der HAusarzt tippte zu lange auf Abnutzung und Rheuma.

Vielleicht melden sich noch ein paar und berichten, wie die Nachsorge bei ihnen läuft.

Ich schreibe nicht oft im Forum, gehe aber einigermaßen regelmäßig rein. Es ist echt gut, von euch zu hören. 2005 hat eben richtig begonnen. Ich wünsche euch allen, dass es ein schönes Jahr für euch wird!

liebe Grüße
Emilie

Hallo Astrid,

ich hätte gern gewußt, ob man bei Dir auch Tumormarker untersucht hatte ? Und wie war Dein Grading ? Es ist einfach so, dass Frauen ohne LK-Befall sich bestimmt auch Sorgen machen. Ich selbst erkrankte mit 40 J. vor drei Jahren an BK, ohne LK-Befall, G2, Tumor 1,3cm, Ablatio. Meine Therapie bis jetzt Zoladex, Tam, dann Arimidex und seit einigen Monaten Aromasin und parallel Bisphosphonate.Das letzte Knochenscinti hatte ich vor zwei Jahren. Ich habe aber seit etwa zwei Monaten starke Schmerzen in Lendenwirbelbereich. Spritzen und Krankengymnastik haben mir leider nicht geholfen. Die heutige Ct hat nichts ergeben. Heißt das, wenn es tumoröse Veränderung gäbe, müßte die CT das zeigen ? Oder ist nur Knochenscinti am genausten ? Meine Tumormarker sind übrigens im Grenzbereich. Ich hoffe sehr, dass die Therapie bei Dir gut anschlägt.
Viele Grüße Anna

Hallo Emilie,

mit meiner Geschichte möchte ich keinen beunruhigen, sondern nur wachsam machen. Auf das Knochenszinti würde ich nach meinen jetzigen Erfahrungen bestehen. So groß ist die Strahlenbelastung auch wieder nicht, man stellt aber fest, welche Regionen befallen sind und kann diese dann ggf. genauer untersuchen. Mein 3. Brustwirbel und 4. Lendenwirbel sind schon zur Hälfte abgetragen und das schlimme daran ist, dass die Hinterkanten einbezogen bzw. zerstört sind. Schmerzen habe ich keine, im Sommer hatte ich ab und zu mal ein Brennen in dieser Region, das aber wieder von alleine wegging. Hätte ich die Hirnmetastase nicht gehabt, wäre ich nicht genauer untersucht worden und es hätte sein können, dass der Wirbel gebrochen wäre!!!
Meine Tumormarker waren immer niedrig, da kann ich nichts darauf geben!!
Viele Grüsse Astrid