hallo bin 32 hab ein astro 3

[chris 32]

hi leutz bei mir wurde im märz 06 ein anaplastisches astrorythom grad 3 biopsiert,ich habe dann bestrahlung mit chemo bekommen, wodurch sich meine linksseitige lähmung verschlimmerte.Im moment nehme ich weihrauch kapseln und mach eine vcp chemo, in verbindung mit einer lokalen elekro hyperthermie.hab seid dem befund kein tumor wachstum (freu). kennt ihr jemannd bei dem es positiv verlaufen ist?für tipps und anregungen bin ich euch sehr dankbar.

[Nietzsche]

hallo chris...

...ich bin ebenfalls 32 und habe dasselbe wie du...mache derzeit eine temodal-chemotherapie...nachdem ich ebenfalls im märz biopsiert wurde.

kann es sein, daß du pcv meinst? die stand bei mir auch zur auswahl...wie verträgst du sie? (pc, besonders mit v, soll toxischer sein als temodal...daher meine entscheidung für letzteres...)

grüße
jürgen

[chris 32]

hallo , ja ich meinte pcv .den ersten zyklus habe ich sehr gut vertragen, bin jetz im zweiten mal abwarten.vom themodal war ich immer sehr fertig(müde, schlapp..usw juckreiz übelkeit kam auch dazu)kann dir nur dazu raten zofran gegen die übelkeit einzunehmen, macht allerdings verstopfungen aber hilft sehr gut. wo sitzt er denn bei dir? hast du einschränkungen? liebe grüsse chris

[Sandy-angel]

Hallo ihr Lieben, ich bin zwar nicht selbst betroffen, abr Angehörige. Meine Mama hat seit Mai`07 ein anaplastisches Astrozytom Grad 3. Sie wurde operiert und bekam danach Bestrahlung und Temodal. Also die Bestrahlung ist jetzt zu Ende aber das Temodal muss sie weiterhin nehmen.Nächste Woche steht das erste Kontrll Ct ins Haus, habe ziemliche ANgst davor. WIe geht ihr denn mit euerer Krankheit um?Kann man bei ech nicht operieren?Würde mich freuen von euch zu hören.

Liebe Grüße Sandra

[chris 32]

hi sandy , bei mir ist es zu riskant zu operieren sagen die ärzte. ja wie gehe ich damit um ,gute frage ich hoffe das ich noch ein paar jahre habe und die medizin bald was dagegen findet oder, der tumor bleibt so . liebe grüsse an deine mom und die hoffnung nich aufgeben!immer positiv denken.

[Nietzsche]

hallo sandra und chris...

...tja, wo sitzen sie....ich habe fünf, 2 links, drei rechts, der größte sitzt am sprachzentrum und ist somit, wie auch die anderen, inoperabel. somit bleibt mir vorerst nur die chemotherapie, da eine bestrahlung zu schädlich wäre.

also ich komme mit temodal relativ gut zurecht, übel wird mir nicht (nehme kevatril), nur meine thrombozyten gehen regelmäßig auf talfahrt, weshalb die dosis reduziert und ich bereits transfusionen bekommen mußte. mein erstes kontroll-mrt nach 3 zyklen war positiv: es konnte kein wachstum festgestellt werden.

am meisten beeinträchtigt mich die symtomatische epilepsie...hin und wieder ereilen mich grand-mal-anfälle...

sandra, macht man bei deiner mutter nur ein kontroll-CT?? normalerweise macht man ein mrt...

uns allen alles gute :-)
jürgen

[chris 32]

hast du dich schon mal über, lokale elektrohyperthermy informiert?nimmst du weihrauchpräperate ein ? weis gar nich was ich sagen soll 5 stück, bin geschockt!woher kommst du?

[Nietzsche]

nee, außer meinen chemopillen nehme ich nichts ein...habe mich noch nicht anderweitig informiert...ich warte erstmal die chemo ab...glaube ich...

was die anzahl betrifft: ich denke einer ist schon einer zuviel...

lg jürgen

[chris 32]

jo da hasste wohl recht.Sind den alle bösartig ?mfg chris

[Nietzsche]

hi!

der größte ist grad 3, die anderen sind grad 2. man nimmt dann den höchsten grad und spricht allgemein von grad 3.

wie verträgst du die hyperthermie? hast du dich schnell dazu entschlossen oder länger darüber nachgedacht? was meinen deine schulmediziner dazu und über die weihrauchtherapie?

grüße
jürgen

[chris 32]

hi jürgen! die hyperthermie vertrag ich sehr gut,mein neurologe sagte probier es aus gibt ja noch keine gesicherten erkentnisse darüber.das weihrauch ist auf jeden fall ok,brauch dadurch kein kortison mehr nehmen,hilft gut gegen mein ödem und vieleicht auch gegen den tumor wer weiss?
aus welcher region kommst du ? ich bin aus dortmund.
lg chris

[Nietzsche]

hi chris!

ich habe morgen einen termin bei meinem niedergelassenen neurologen. mal sehen, ob er als solcher alternativen gegenüber aufgeschlossener ist als klinikärzte.

mit ödemen habe ich noch keine probleme und brauche daher noch kein cortison...ich denke wenn es soweit ist, werde ich es mit weihrauch versuchen. komme übrigens aus dem rhein-main-gebiet.

grüße, jürgen

[Sandy-angel]

Hallo ihr Lieben, ja du hast Recht meine Mama bekommt ein MRt gemacht hab mich da verschrieben bzw. es verwechselt...sie wird grad in der Röhre liegen :-/ bin gerade erst nach Hause gekommen. Bin mal gespannt wa srauskommt..müssen bis Freitag warten mit den Ergebnissen. Werde euch aber davon berichten was rusgekiommen ist.
Mit der Hyperthermie habe ich mich noch gar nicht befasst....Und anscheindend scheint es zu helfen. In welcher Klinik wirst du denn behandelt?Wie oft die Woche?Und wie wird das denn genau gemacht??Wäre lieb wnen du mir die Fragen beantwortest. Drpck euch alle al ganz lieb und wünsche euch einen schönen Feiertag...eure Sandra

[chris 32]

hi sandy
ich mache die hyperthermie 2 bis 3mal die woche in bochum Grönemeyerinst.kannst mal bei www.oncotherm.de reinschauen, da sind alle aufgeliestet aus ganz deutschland.lg und alles gute

[Sandy-angel]

Hallo ihr Lieben :-) wie geht es euch? WIe war eure Woche gewesen, ich habe euch ja versprochen zu berichten, was beim KOntroll MRT von meiner Mama rauskam. Also, bishr sieht es gut aus, es ist kein TUmor zu sehen....eigentlich sind das super Neuigkeiten ich freue mich auch wahnsinnig darüber habe aber Bedenken, weil diese Krankheit so tückisch ist,...weil die Ärzte können ja nicht sehen wo der Tumor schon Krebszellen im gehirn abgesiedelt hat....ich bin mir nicht sicher, ob die Bestrahlung ales erwischt hat. Wisst ihr nähres dazu? Sie muss auch die CHemo mit Temdoal weiterführen und im NOvember dann das nächste MRT. Wünshe euch noch ein schönes und sonniges WE, liebe Grüße und mit der BItte um Antwort

Sandra