das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

moin maedels,

der austausch der implantate ist normalerweise eine schnelle sache, also mit kurzer vollnarkose; ueber einen kleinen schnitt werden die neuen implantate in die bereits "praeparierten taschen" eingelegt unn feddisch

der aufbau mit eigengewebe ist eine, zwei laaaange op mit zusaetzlichen narben in den jeweiligen bereichen, wo das gewebe entnommen wird.

jede technik hat ihre 2 seiten u nach eingehender info muesst ihr die fuer euch beste methode ermitteln......eine entscheidung jagt die andere...wir haben echt managerqualitaeten

glg an euch alle

[nixe77]

Hallo ihr

so, heute hab ich einen Antrag gestellt, dass der Befund direkt an meine Gyn geschickt wird. Wird jetzt vom Leiter der Genetik geprüft, die machen das nur in Ausnahmefällen... Hoffe, der macht mir keinen Strich durch die Rechnung und der Befund geht flott auf die Reise.

Meine Gyn ist diese Woche natürlich im Urlaub , vor nächster Woche bekomme ich also nicht Bescheid (und sie auch nicht, die wird sich wundern ).

Jedenfalls bin ich erstmal erleichtert, dass es wohl doch keine 4 Wochen mehr dauert bis ich mein Ergebnis habe. Nur muss ich dann nochmal einen Termin bei der Genetik ausmachen, falls ich noch Fragen habe (was ziemlich sicher der Fall ist...), was wieder dauern dürfte.

Drückt mir bitte die Daumen dass der Befund nächste Woche da ist!

lg, Nixe

[tasajo]

hallo maedels,

ich war vor 3 wochen auf dem 1.kongress fuer familiaeren bk/ek im lissabonner onkologie-institut.
es wurden neuste erkenntnisse u verfahren vorgestellt u was klipp u klar empfohlen wurde, falls eine mutation vorliegt, sind die prophylaktischen op´s!!
es gibt einfach zu viele unsicherheiten u risiken bei vorhandener mutation u auch bezueglich der speziellen charakteristik von genetisch bedingtem bk, ist die diagnostik leider nicht immer verbindlich. so kann ein brca 1-tumor in der mammographischen darstellung aussehen, wie ein fibroadenom. der tumor waechst g3-maessig weiter, bis im mrt endlich die richtige diagnose gestellt wird.
der radiologe hat eindeutig gleichzeitig mammo u mrt empfohlen, da diese methode eine ca. 98%ige sicherheit bringt, waehrend NUR mammo im 40iger(!)-bereich liegt.....

lange rede, kurzer sinn:
die vorsorge ist letztendlich immer "nur" dazu da, die diagnose krebs zu stellen u leider nicht immer im fruehstmoeglichen stadium, was der zweck von vorsorge ist.
von der ek-vorsorge ganz zu schweigen!

ab wann soll man nun den jungen frauen mit mutation prophylaktische op´s empfehlen???
sicher spielt die individuelle familiengeschichte eine grosse rolle, aber leider schlaegt die krankheit auch oft frueher zu, als erwartet.

also, es gibt keine definitive ansage, aber es gibt nach den aktuellsten statistiken eine klare ansage:
brca-mutierte frauen sollten um die 40 u hoffentlich noch gesund, die prophylaktischen op´s hinter sich gebracht haben u koennen dann, ohne brustdruesengewebe, auch hormonersatztherapie machen u somit die apruppte menopause "mildern".
so bewegen sie sich auf der moeglichst sicheren seite.

alles gute fuer euch

[holiday1978]

Zitat von tasajo

so kann ein brca 1-tumor in der mammographischen darstellung aussehen, wie ein fibroadenom. der tumor waechst g3-maessig weiter, bis im mrt endlich die richtige diagnose gestellt wird.

Liebste tasajo

BINGO !!!
Genauso war es bei mir....Mammo war nicht auffällig, obwohl das Ding ja schon gross war...Verdacht auf Fibroadenom. Mein Glück, dass die Gyn das Ding sofort raushaben wollte....Sie hatte ein "komisches" Gefühl bei dem Knoten, Sono hat ihr auch nicht gefallen.
Das Ergebnis ist ja bekannt....


Liebe Grüsse
Holiday

[nixe77]

Hallo Holiday,

heisst das, dass die BRCA-Tumore nur in der Mammo wie ein Fibroadenom aussehen? Und im Ultraschall sehen sie verdächtig aus?

Mir wird ganz übel, wenn ich dran denke, dass vor einem halben Jahr ein Radiologe (nach US) ein kleines 1cm-Fibroadenom diagnostiziert hat, und ein Zweitmeinungs-Gyn auch meinte, es sei unauffällig (ebenfalls US). Eine Biopsie wollten beide nicht machen. Ein gutes halbes Jahr davor in der Mammografie und auf dem US war noch nix zu sehen oder es hat sich niemand die Mühe gemacht, es mir zu sagen Beide waren der Meinung, eine Kontrolle am Ende der Stillzeit wäre ausreichend.

Hallo tasajo,

danke für die Infos! "Mein" Genetik-Prof. ist eh der Meinung, dass man sich - bei jungen Frauen! - die Mammo sparen kann, da Strahlenbelastung und kaum aussagekräftig. Die machen es tatsächlich nur auf Wunsch der Frauen wg. Mikrokalk. Die Ultraschall-Trefferquote hat er mit "etwa 50%, immerhin" beziffert. Hoffe mal, er hat nicht recht Bleibt eigentlich nur das MRT... (Damit widerspricht er den Empfehlungen zu Untersuchungen bei gen. BK/EK - die ja alle 3 Methoden vorsehen. Wem soll man denn nun noch glauben, wenn sich nicht mal die 12 BK/EK-Zentren einig sind? )

Bin ich froh, wenn ich abgestillt habe und wieder gescheit untersucht werden kann...

lg, Nixe

[tasajo]

ohje, liebe nixe (stell mir immer vor, wie du dich im wasser rumtuemmelst ;-),

ich will auf garkeinen fall stillende muetter beaengstigen, aber du hast dein ergebnis, du willst infos u die versuche ich im rahmen meiner moeglichkeiten rueberzubringen.
warte dein ergebnis ab, dann kannst du handeln.
du bist im moment eh sehr nervoes, auf der "wartebank".
wieso haben die nicht einfach einen termin mit dir ausgemacht, um DANN erst zu sagen, dass das ergebnis da ist?
ist das immer so?? aetsch baetsch, ich hab hier ihr ergebnis, aber ich sag´s erst in 4 wochen...
so ein schwachsinn!!

nun ja. sobald du was weisst, lass es uns wissen, damit wir dir mit rat u tat zur seite stehen koennen.

lg

ps:maeggie-schatz, bin sooooooooooooooooooo gespannt auf dein ergebnis...

[nixe77]

Liebe tasajo,

das frage ich mich allerdings auch... die könnten ja auch gleich Termine freihalten zur Befundsbesprechung - tun sie aber nicht. Mangelnde Organisation oder Sadismus? Weiß nicht.

Hoffe, dass der Bericht nächste Woche bei meiner Gyn aufschlägt. Die lässt mich wenigstens nicht unnötig lange zappeln, wie ich sie kenne.

Nervös beschreibt mich gerade gut, man könnte auch angespannt sagen. So angespannt übrigens, dass sich mein Rücken/Schultern/Nacken wie ein Brett anfühlen. Ich bin ein Wrack

LG, ich gehe mich jetzt vor der Glotze entspannen! Ommmmmm...
Nixe

P.S. Nixe - der Name stammt noch aus grauer Vorzeit, als ich noch regelmäßig in den Tropen und unter Wasser zu finden war. Momenan leider weder das eine noch das andere...

[holiday1978]

Zitat von nixe77

Hallo Holiday,

heisst das, dass die BRCA-Tumore nur in der Mammo wie ein Fibroadenom aussehen? Und im Ultraschall sehen sie verdächtig aus?

Hallo Nixe,

SO war es bei mir....ob das immer so ist entzieht sich meiner Kenntnis...


Liebste tasajo
da hat jemand mein Postfach gesprengt
Danke für die zauberhaften Bilder.....was für wunderschöne Frauen und was für ein homem interessante

Zitat von tasajo

maeggie-schatz, bin sooooooooooooooooooo gespannt auf dein ergebnis...

...und ich erst....aber macht es denn nun wirklich einen Unterschied?
Selbst wenn da negativ rauskommt, dann heisst es ja noch nix.
Überlege dann mich trotzdem operieren zu lassen...bin noch zu jung, der Tumor zu fies....Das Risiko ist hoch.
Was meinst du zu dem Thema???

Liebe Grüsse
Maggie

[tasajo]

maegges,

du willst meine meinung??

ICH faende eine begruendung fuer deine fruehe krebserkrankung begruessenswert!
ich selbst, die ich noch nicht krebs hatte, haette mir lieber ein negatives ergebnis gewuenscht.
du mit deinem jugendlichen alter u der familiengeschichte am bein....haettest du nicht lieber eine mutation identifiziert im sinne von: ok, jetzt weiss ich den grund, ohne mutation waere mir das SO NICHT PASSIERT u ausser der mutation bin ich total ok.
http://www.youtube.com/watch?v=G8kFs2lMdfY

op, falls positiv? kein zweifel!
op, falls negativ? zweifel, aber eher ja!

boah, das ist so schwierig in worte zu fassen, suesse maegges...

ich lass es jetzt einfach mal so im raum stehen.....

whatever, ich zittere mit dir!!

ps: ich warte auf den "gegenschlag" auf mein postfach

[holiday1978]

Ja, ich will deine Meinung lesen, hören...und ich danke dir, dass du mich am Anfang so aggressiv in diese Gengeschichte geschubst hast ...keiner hat sich SO direkt getraut weisst du noch.

Ich denke ähnlich.....ein positives Ergebnis....keine Frage, ich weiss was ich zu tun habe.
Ein negatives Ergebnis....Kopf sagt....ja, du musst es tun, es ist besser so. Bauch sagt...NEIN, NEIN, NEIN....
Wir werden sehen


Liebste Grüsse
Maegges

P.S. Gegenanschlag kommt

[tasajo]

....keiner hat sich SO direkt getraut

....genau das ist ein problem!!
wenn jemand frisch die diagnose hat u vor/in der chemo steckt u op´s etc. zu bewaeltigen hat, ist vielleicht nicht gerade der geeignetste zeitpunkt, um auf eine eventuelle mutation hinzuweisen. das wurde mir schlagartig mit unserem ersten, leicht angespannten schriftwechsel klar! dafuer danke ich DIR, meine suesse!!

die mutation macht erstmal noch mehr angst u nur, wenn man sich besser mit dem thema beschaeftigt hat, dann merkt man, dass es wege u loesungen gibt, mit so einer sache zu leben u auch, dass es gut war, den test gemacht zu haben....

in so einem forum kann man sich auch super anonym austauschen, was ungemein hilfreich ist!

bei vielen userinnen hier habe ich das gefuehl, dass sie einen test machen lassen sollten, aber die entscheidung muss jeder selbst treffen.

ich will hauptsaechlich auf die moeglichkeit der existenz einer mutation hinweisen, denn selbst heute noch, knapp 15 jahre nach entdeckung der brca-gene, wissen immer noch viele aerzte/ krankenschwestern, geschweige denn bk/ek-betroffene NICHT ueber brca bescheid!

deshalb heisst dieser thread DAS BRUSTKREBSGEN.
das ruft....u da kann man reingucken, wenn man will


glg

[alannia]

@holiday: Ich habe die bds Mastektomie schon machen lassen bevor ich das Ergebnis vom Gentest hatte. Ich bin auf BRCA1 positiv getestet worden. Aber auch wenn es negativ gewesen wäre, hätte ich nicht anders entschieden. Ich hätte immer Angst gehabt. Ich hatte ja fast die gleiche Diagnose wie du.

Ich habe übrigens noch etwas ganz interessantes zum Thema gefunden:
http://www.focus.de/gesundheit/ratge...aid_64885.html

Mich baut das auf, da meine Mutter schon vor 20 und 15 Jahren Brustkrebs hatte und immer noch gesund ist

[nixe77]

Und warten...


....


.... hab den Befund noch immer nicht.

Die Dame von der Tumorgenetik wollte sich zwar GLEICH am vergangenen Montag kümmern und es dann auch GLEICH rausschicken (immerhin fast eine Woche nach meinem schriftlichen Antrag), hat aber jetzt festgestellt, dass der Befund ihr noch gar nicht vorliegt, da den noch eine Kollegin bearbeitet. Ohne deren Unterschrift geht nix. Das ist ihr natürlich keinen Anruf oder einen 3zeiler per Mail wert - nö, sie wartet da gerne mal, bis ich nochmal nachfrage, warum der Befund noch immer nicht bei meiner Gyn ist. Antwort: GLEICH am Montag kümmert sie sich drum. Jetzt wundert sie sich wahrscheinlich, warum die hysterische Ziege am Telefon da gleich in Wutgeheule ausbrechen muss

Mann, bin ich frustriert... schon wieder ein WE warten... (und ich halte es nicht mehr für ausgeschlossen, dass der Befund dann auch nicht da ist). Ist ja nicht deren Schlaf, der dabei draufgeht...

Sorry, das musste jetzt raus. Und ja, irgendwie fühle ich mich doof, weil ich keine schlimmeren Probleme hab als das und das hier trotzdem poste.

lg, Nixe (in Wartestellung)

[tasajo]

nixe,

anrufen! jeden tag anrufen!! wie eine stechmuecke um sie rumkreisen, bis sie dir den befund persoenlich vorbeibringt
nee, echt, ich komme da nicht mit. da sind alle so sehr spezialisiert u dann sagt man der getesteten person:
... ich weiss was, was du nicht weisst. geht um dein leben, wirst es aber erst in 4 wochen auch wissen.....aetsch!!

das ist kein grund, das DU dich doof fuehlst, weil du gleich einen nervenzusammenbruch hast. DIE sollten sich was schaemen...

liebe u verstaendnisvolle gruesse

p.s.: fuer nachfolgende leidensgenossinnen solltest du dem leiter deine gefuehle u aengste schriftlich mitteilen, so als kleine anregung, dass es vielleicht einfach besser waere einen termin zu machen, ohne mitzuteilen, dass das ergebnis auf irgendeinem schreibtisch schon einige zeit staub faengt..

[nixe77]

Hallo tasajo, hallo ihr alle

ich habs! Ich hab heute am Telefon gesagt, dass ich nicht noch ein WE warten werde. Daraufhin rief mich eine Ärztin zurück und hat mir das Ergebnis telefonisch mitgeteilt (sieh an...)

Ich bin negativ auf BRCA 1/2 getestet

Das ist eine sehr gute Nachricht, auch wenn es mich nicht endgültig beruhigt... Aber fürs erste muss und kann ich damit leben, es wird halt eine relativ engmaschige Vorsorge angesetzt (ich hasse dieses Wort! sollte Früherkennung sagen...). Genaueres erfahre ich am Montag per Telefon

Ich werde bestimmt hin und wieder hier reinschauen - aber erstmal verordne ich mir selbst eine Foren-Pause.

lg von einer erleichterten Nixe

P.S. @ tasajo: Sollte ich je in Portugal sein, bring ich dir einen riesen Blumenstrauß vorbei. Oder eine riesen Pulle Wein. Oder was auch immer... Deine lieben Worte haben mir sehr geholfen... DANKE!