Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

[wattewuschel]

So, mal wieder ein Lebenszeichen von mir:

Meine letzte (?) Chemo hab ich weg, jetzt folgen noch zwei Zyklen Rituximab. Meine Hb-Werte haben sich verbessert, vielleicht bringt das Eisen doch etwas. Zumindest schadet es nicht, keine Magenprobleme oder sowas.

Heute war ich beim Radiologen, ab Ende September (vorher keine Termine frei) fangen wir mit der Bestrahlung an. Er sprach von 4 Wochen, wären also 20 Bestrahlungen. Wieviel Felder, wieviel Gray müssen die Physiker noch berechnen - wusste gar nicht, dass Physiker auch in dieser Branche in größeren Mengen landen. Dazu müssen noch die letzten CT-Bilder (vom Restaging nach der 3. Chemo) besorgt werden.

Ein neues CT macht die Radiologie nur für die Planung der Therapie, diagnostisch wird da nix zu gesagt. Wahrscheinlich wird nach dem 2xRituximab noch mal ein diagnostisches CT gemacht.

Ich frage mich halt: woher wissen "die", dass 6x Chemo reichen und dass nach der Bestrahlung der Krebs weg ist. Oder was machen sie, wenn er noch nicht weg ist? Oder wenn da halt noch etwas ist, was aber auch Narbengewebe sein könnte? Ein PET-CT kann laut dem Radiologen nur Sachen bis 5mm abbilden und könnte auch Entzündungen als Aktivität darstellen.

Auf der Haut soll ich wohl nicht viel von der Bestrahlung merken, eher an der Speiseröhre (Schluckbeschwerden) oder später (8 Wochen nach Bestrahlung) an der Lunge, eine Art Lungenentzündung ohne Bakterien - kann, muss nicht.

Hoffentlich reagiere ich auf die Duschpflaster nicht allergisch, sonst kriege ich Probleme mit der Haltbarkeit der angezeichneten Markierungen... In der Armbeuge und am Handgelenk reagiere ich inzwischen auf gewisse Pflaster.

lg
watte

[tuvalian]

Hey Watte

Ich tippe doch mal einfach ins Blaue, das die Docs das Planungs-CT mit
einem Kontroll-CT verbinden, erscheint mir zumindest logisch.

Würde darauf sogar bestehen, denn wenn schon in die Röhre und lecker
Kontrastmittel, dann gleich alles in einem Abwasch

Mal so meine Gedanken dazu...mir steht der Marathon ja erst noch bevor,
(nach jetzigem Stand) R-CHOP und Bestrahlung...

LG

[wattewuschel]

Nee, die Docs sind an zwei verschiedenen Krankenhäusern (die arbeiten zusammen), das nächste CT wird nur für die Bestrahlung gemacht, nach den 2x Rituximab gibts vielleicht noch eins zum Staging, das muss ich mit dem Oberprof. mal besprechen. Wenn, dann würde ich eh in verschiedene Röhren gehen... das ist hier alles etwas wirr:

Chemo/ onkol. Abulanz im KH 1, CT wenn man stationär da ist auch KH 1, als Ambulantpatient radiologische Praxis 2, Bestrahlung im KH 3, ich geh aber in Außenstelle 4. PET wäre ggf. in radiologischer Praxis 5, welche wiederum eine Außenstelle von Praxis 2 ist.

Kein Kontrastmittel bitte, dagegen bin ich allergisch... und das Antiallergikum macht einen so lala im Kopf und müde.

[tuvalian]

Ich hoffe für dich ist trotzdem alles gut erreichbar!

Bei mir ist alles gleich nebenan, 2 Min. gehe ich bis zum KH.

Der Weg bis zu meiner Diagnose war allerdings auch eine ganz schöne
Reise, von Doc a bis z, und wieder zurück

Da freu ich mich schon beinahe jetzt mal mit einer Therapie beginnen zu
dürfen, werde mich da vielleicht sogar mal an dich wenden, sind ja
gleichalt und ich werde wohl auch wie du behandelt werden

LG!

[wattewuschel]

Na sicher, aber ich habe ja ein anderes Lymphom als du, d.h. da kann sich schon etwas an Therapie usw. unterscheiden.

[tuvalian]

Das kann gut sein. Bisher hieß es 6 Zyklen R-CHOP, anschließend
IF-Bestrahlung.

Und alles nur weil ich die Standardbehandlung nicht wollte
und lieber in eine Studie...und und und...bis dann das Zweitgutachten
ergeben hat, das die Therapie wie bei einem hochmalignen NHL
erfolgen sollte.

Naja, ich hoffe es geht bald los

[wattewuschel]

Hallo,

hab jetzt die letzte Dosis Rituximab hinter mir, nächste Woche Mittwoch gibts die erste Bestrahlung.

Ich habe immernoch starken Nachtschweiß (nach dem mich im KH, während des Stagings usw. nie jemand gefragt hat) - wann geht das weg?

Außerdem habe ich manchmal Hitzewallungen mit Schweiß am Tag und dann wieder so ein Fröstlen wie wenn man stark erkältet ist (bin ich aber nicht, auch kein Fieber). Ich versteh gar nicht, woher das kommt - das letzte "Gift" ist ja schon 4 Wochen her und mir gehts jetzt sogar etwas weniger gut als während der Chemo. Außerdem habe ich ab und zu Kopfschmerzen - grad jetzt, wo ich weder Chemo noch Bestrahlung kriege...

Vielleicht liegen die Hitzewallungen an den "künstlichen Wechseljahren" weil die Eierstöcke ja derzeit Pause machen. Aber Pause machen sie schon seit der Chemo und erst jetzt ist das so massiv.

Wird der "Klumpen" durch die Bestrahlung auch nochmal kleiner? Und woher weiß man am Ende der Bestrahlung, ob ne Remission erreicht wurde? Oder geht man solange davon aus, wie der "Klumpen" nicht anfängt, zu wachsen?

lg
watte

[alemannia]

Hallo zusammen,

ich bin 26 Jahre, männlich und habe seit Anfang September die gleiche Diagnose wie Watte (hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL).

Bei mir fing es mit Halsschmerzen an und ich dachte zuerst ich wäre erkältet. nach ner Zeit kamen dann noch Schluckbeschwerden dazu. Mein HNO meinte dann ich hätte eine Zyste die rausgeschnitten werde müsste, aber das wär alles harmlos. Aber dann kam der histologische Befund ich war schon ziemlich geschockt.
Ich bin dann zu den Onkologen überwiesen worden, die mich mit CT, MRT, etc komplett durchgecheckt haben. Zum Glück haben die keine weitern Tumore gefunden, sodass ich als Stadium IA "eingetsuft" wurde.

Ich bekomme jetzt 4x R-CHOP21. (eigentlich wären es 6x gewesen, aber ich nehme an einer Studie teil. Nach dem 4. Mal wird dann geschaut, ob es doch noch 2 weitere Zyklen gibt)

2 Zyklen habe ich jetzte schon hinter mir, bei denen ich jeweils am 1. und am 4. Tag noch eine Liqorpunktion bekommen habe. Diese habe ich gar nicht gut vertragen und lag mehrere Tage mit höllischen Kopfschmerzen und Übelkeit flach.

Ansonsten habe ich die Chemo aber bis jetzt ganz gut vertragen. Meine Haare sind nach rund 3 Wochen lang ausgefallen und ich musste mich die erste Nacht nach den Infusionen mehrmal übergeben. Ansonsten nur Schlappheit und seit ein paar Tagen ein Ziehen in der linken Brust. Hab ein bißchen Angst, dass es was mit dem Herz ist, da die Onkologen sagten es kann sich der Herzmuskel entzünden. Hatte das einer von euch auch?

Morgen muss ich zum Hausarzt die Blutwerte checken lassen und in 10 Tage gehts in die dritte Runde. :-)

Viele Grüße

Michael

[struwwelpeter]

Hallo Michael

Grüße erst einmal nach Aachen, die Alemannia hat nur ein unendschieden geschafft ! So steht es jetzt auch bei Dir , ich hätte da doch mal eine Frage und evtl. eine Bitte : Oben drüber schreibst Du dass Du 27 bist und Stadium II A hast. Im Text schreibst Du, du bist 26 und Du hast Stadium I A. Etwas irritierend, aber egal.
Es tut mir leid dass Du auch mit diesem Scheixxx zu tun hast! Nun, bei diesen Beschwerden solltest Du den Arzt benachrichtigen.
Viel kann ich Dir zu dem hochmalignen B-zell Lymphom nicht sagen, das können andere hier besser.
Aber........wie wäre es wenn Du Dein eigenes Thema hier eröffnest, hier bist Du bei Watte im Thread. Wenn Du öfters schreiben möchtest sind die Antworten dann für Dich und auch für uns übersichtlicher.

Wenn Du nach oben schaust steht da Lymphdrüsenkrebs, klick es mal an, dann findest Du dort auf der linken Seite oben und unten eine Möglichkeit ein Neues "Thema" zu eröffnen. Wie wär's?
Übrigens, ich bin auch aus der Nähe von Aachen, bis Du im Klinikum in Behandlung? Vielleicht bekomme ich die Antworten ja in einem neuen Thread - Deinem eigenen "Wohnzimmer", dort finden auch alle Anderen hin

Jetzt wünsche ich Dir noch einen schönen Abend und gute Nacht.

Schöne Grüße
Ina

P.S. der Widerspruch hat sich schon geklärt - es ist Watte's Überschrift! Sodele, das war's erst einmal!

[wattewuschel]

genau, alles in watte.

mein doc hat zu meiner fröstelei und den hitzewallungen gemeint, dass es wechseljahresbeschwerden sind. während der chemo wäre wohl der ganze hormonhaushalt noch verlangsamt und jetzt ist mein körper wieder normal drauf nur eben ohne funktionierende eierstöcke - d.h. wechseljahre. ich soll zu meinem frauenarzt gehen und einen hormonstatus machen lassen, ggf. kriege ich dann hormonpräparate zum einnehmen. ist auch gar kein problem, denn die hätte mein körper normalerweise sowieso, nur eben selbst produziert. und da ich keinen brustkrebs hab, kann das auch nicht schaden.

ich hoffe aber auch, dass meine eierstöcke bald von selbst wieder anspringen.

heute wurde ich erneut bemalt (zu schickem schwarz kam jetzt blau), am mittwoch ist erste bestrahlung. der klumpen ist jetzt noch ca. 2-3 cm groß, teilweise verkalkt. spätestens nach der bestrahlung sei da drin alles tot. bleiben wird immer etwas, eben narbengewebe.

lg
watte

[wattewuschel]

der klumpen ist inzwischen 2-3 cm groß/klein und besteht vermutlich nur noch aus narbengewebe mit verkalkung. spätestens nach der bestrahlung ist in dem klumpen (der in irgendeiner form als narbe immer bleiben wird) nix lebendiges mehr sagt der professor.

heute war die erste bestrahlung, war interessant. mit verbrennungen rechnet man nicht, da die strahlung tiefer ins gewebe geleitet wird (anders als bei z.b. brustkrebs). nur die speiseröhre könnte ärger machen, ggf. in der zweiten hälfte der bestrahlungen. bekomme 22 stück zu je 1,8 gy.

meine haare sollen wieder wachsen, aber es scheint mir, als ob eher noch mehr von den alten stoppeln ausfallen. soll ich die abrasieren? ich hab beim haarausfall nur kurz geschoren und jetzt sind halt noch 3mm stoppeln da.

heute hatte ich (bisher) noch keine hitzewallungen bzw. fröstelei.

wann kann man denn damit rechnen, dass die eierstöcke wieder loslegen bzw. meine regelblutung wiederkommt? die letzte chemo ist schon >4 wochen her. ich habe keine dreimonatsspritze oder sowas bekommen, die eierstöcke haben wohl einfach während der chemo ausgesetzt, meine letzte regelblutung ist schon länger her als ich mich erinnern kann, seit juni war da nix mehr.

lg
watte

[wattewuschel]

bin weiterhin in den wechseljahren, mein frauenarzt ist diese woche in urlaub... also weiter heiß und kalt.

hab jetzt5 bestrahlungen hinter mir, die schwarzen striche sind weg, blau ist jetzt in. nebenwirkungen hab ich noch keine.

augenbrauen- und wimpernhaare fallen aus, jetzt erst?

lg
watte

[struwwelpeter]

Wi – Wa Wattebausch, da fallen Dir die Wimpern aus! (sorry)


Nicht alles was sich reimt ist wirklich gut, aber ……….liebe Watte, es wird wieder. Ja, leider kommt es häufiger vor dass die Wimpern oder auch die Augenbrauen sich erst sehr spät „verabschieden“! Aber sie werden auch als erstes wieder da sein (ist häufig so). Ja, und das mit den Wechseljahrsbeschwerden ist auch nicht gerade angenehm, aber das dürfte der Arzt mit Medis in den Griff bekommen. Die Bestrahlungen sind erst auf Dauer wirklich zu spüren, anfangs merkt man nicht so viel. Auch dafür gibt es einige Medikamente, so richtig vorbeugen kann man nicht. Gut ist immer Salbeitee, und einige haben es auch mit besonderen Oelsorten probiert. Ich nicht….igitt, deshalb kann ich Dir dazu nicht viel sagen. Ich hoffe und wünsche Dir jedoch von Herzen, dass die Nebenwirkungen so gering wie eben möglich bleiben. Ich drücke Dir die Daumen!

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Liebe Grüße und noch einen schönen Abend
Ina

[ulla63]

Hallo Watte,
nach meiner R-Chop (Febr.-Juni) sind auch erst 3-4 Wochen später die Wimpern/Augenbrauen ausgefallen Aber ich hatte das Gefühl, die alten, die die Chemo überlebt hatten machen Platz für die neuen, kräftigen, langen!
Ich hatte allerdings keine Bestrahlung im Anschluss, aber die hat ja eigentlich keine Wirkung auf die Haare. Jedenfalls hatte ich in kurzer Zeit wirklich dichte, schöne, lange Wimpern (besser als früher ).
Naja, inzwischen bin ich zumindest auf dem Kopf wieder kahl ...
(Frührezidiv, bekomme R-ICE)
Alles Gute für dich!
Ulla

[wattewuschel]

Huhu Ulla,

dann ist das normal, schön. Dachte mir das mit dem Platzmachen auch schon. Hm, ich würde mir ja dann direkt den Schädel rasieren, aber dann wirds noch kälter obenrum und ich hab Angst, mich zu schneiden.

An Wimpern und Augenbrauen sehe ich schon neue Haare nach kommen. Haare wachsen 1 cm pro Monat... *ungeduldig wart*.

Bestrahlung tut wirklich nix an den Haaren, außer man würde irgendwo bestrahlt, wo Haarwurzeln sind - und ich hab keine auf der Brust.

lg
watte