Gehirnmetastasen entdeckt

[Turbosunny]

Hallo Liebes Forum,

durch Stöbern im Internet habe ich Euch entdeckt und möchte um Eure
Hilfe bitten:

Bei meinem Partner wurde im Dezember ein Tumor am Lympfknoten entdeckt.
Er wurde daraufhin bestrahlt mit 54 Gy. Außerdem bekam er bis zum 10.6.
8 Chemos mit Caelyx (50 mg/m KÖF). An diesem Tag wurde auch eine MRT
seines Schädels gemacht und es wurden Metastasen in der rechten Großhirn-
hemisphäre sowie links-zerebellär (steht so im Ärztebericht) entdeckt.

Ihm ging es bis Anfang Juni relativ gut trotz Chemo. Plötzlich ging es aber rapide bergab. Heute ist sein linkes Bein taub und ihm geht es körperlich sehr
schlecht.

Er bekommt keine Chemo und auch keine Bestrahlung mehr. Er wird nur noch
mit Tabletten (u.a.Fortecortin und Kebra) und Schmerzpflaster behandelt.
Ein Arzt sagte am Freitag zu ihm, er solle sich Gedanken über Hospiz machen.

Was bedeutet das? Das ist doch ein Todesurteil !! Wie sehr Ihr das?
Vor allem, weil er ja nicht bestrahlt wird. Im Internet steht doch, daß Be-
strahlung das Allerwichtigste wäre.

Kennt jemand von Euch alternative Behandlungsmöglichkeiten? Er lebt doch
noch und wir wollen wirklich alles probieren und kämpfen. Er hat einen starken
Lebenswillen. Wir wollen nicht aufgeben.

Ich freue mich jetzt schon auf Eure Antworten

[Bärin61]

Liebe Turbosunny, ich schenke mir die Freude dich hier begrüßen zu müssen, sei aber trotzdem willkommen!!!!
Ich kann dir leider keine anderen Behandlungen empfehlen, darf ich auch nicht-bin ja kein Arzt, aber ich kann versuchen dir Mut zu machen.
Selbst wenn sich eure Situation sehr schlimm darstellt solltet ihr versuchen eine Zweitmeinung zu bekommen, aber auch mit dem Hospitz Kontakt aufnehmen. Sollte die Zweitmeinung genauso ausfallen wie die Erste ist es dennnoch wichtig den Kopf hoch zu halten und nicht aufzugeben. Man kann dann zwar nicht mehr gegen die Krankheit kämpfen, aber doch noch so unendlich viel tun was nicht mittelbar mit dem Tod zu tun hat. Ich habe meinen Mann bis zu seinem letzten Atemzug zu Hause gepflegt und möchte davon nicht eine Sekunde missen. Auch wenn dein Mann ins Hospitz geht kannst du ganz für ihn dasein. Es ist eine sehr schwere Zeit für euch und ich wünsche euch ganz viel Kraft dafür, aber gemeinsam könnt ihr diesen Weg gehen.
LG............Bärin

[HeikesFreundin]

Hallo!

Auch wenn der Anlass nicht sehr schön ist: sei willkommen!

Ein Arzt sagte am Freitag zu ihm, er solle sich Gedanken über Hospiz machen.

Was bedeutet das? Das ist doch ein Todesurteil !! Wie sehr Ihr das?

Ich möchte Dir nichts ins Gesicht knallen, aber gleichzeitig möchte ich auch aufrichtig sein.
Leider kann ich Dir das auch nicht gegenteilig beantworten ... es bedeutet aber nicht, dass er JETZT sterben wird, sich aber langfristig Gedanken machen sollte darüber, wohin er möchte, sollte es ihm noch schlechter gehen.

Allgemein sagen Ärzte sowas
nicht mal eben so, denn in ein Hospiz kommt man nur mit einer zum Tode führenden Erkrankung, bei der nicht die Aussicht besteht dass man sie medizinisch wieder verbessern kann.

Ich habe in einem solchen Hospiz gearbeitet - und manchmal kamen auch Menschen dorthin zum "Aufpäppeln" und gingen dann erstmal für eine Zeit wieder nach Hause. Diese Zeit waren manchmal Tage, manchmal auch Monate. Auch eine Patientin, die entgegen aller Prognosen über 4 Jahre !!! (KEIN Tippfehler) im Hospiz war kenne ich.

Du solltest langfristig versuchen - ich weiß wie unsagbar schwer das ist - Dich mit dem Gedanken vertraut zu machen, ob Du ihn so sehr liebst, dass Du ihn gehenlassen kannst, wenn er einfach nicht mehr kann ...?

Lieben heißt manchmal auch loslassen müssen.

Aber erstmal wünsche ich euch von Herzen noch eine laaaaaaaange gemeinsame Zeit!

Angie

[der_weg]

Zitat von Turbosunny

Hallo Liebes Forum,

durch Stöbern im Internet habe ich Euch entdeckt und möchte um Eure
Hilfe bitten:

Bei meinem Partner wurde im Dezember ein Tumor am Lympfknoten entdeckt.
Er wurde daraufhin bestrahlt mit 54 Gy. Außerdem bekam er bis zum 10.6.
8 Chemos mit Caelyx (50 mg/m KÖF). An diesem Tag wurde auch eine MRT
seines Schädels gemacht und es wurden Metastasen in der rechten Großhirn-
hemisphäre sowie links-zerebellär (steht so im Ärztebericht) entdeckt.

Ihm ging es bis Anfang Juni relativ gut trotz Chemo. Plötzlich ging es aber rapide bergab. Heute ist sein linkes Bein taub und ihm geht es körperlich sehr
schlecht.

Er bekommt keine Chemo und auch keine Bestrahlung mehr. Er wird nur noch
mit Tabletten (u.a.Fortecortin und Kebra) und Schmerzpflaster behandelt.
Ein Arzt sagte am Freitag zu ihm, er solle sich Gedanken über Hospiz machen.

Naja, wenn der Arzt sagt man soll sich Gedanken über ein Hospiz machen, dann sieht es wirklich nicht gut aus.

Was mir bei dem Beitrag nicht klar ist, ist was der Primärtumor ist ?
Das im Hirn sind ja anscheinend Metastasen.
Ohne zu wissen, was für ein Primärtumor dahinter steckt, kann man ja auch nichts empfehlen oder versuchen, weil man gar nicht weiss in welche Richtugn das gehen sollte.

LG, Sophie

[Turbosunny]

Erst mal vielen Dank für Eure Antworten. Die helfen mir ganz arg. Sie
geben mir doch irgndwie Hoffnungen

zum Primärtumor: es ist ein Tumor im Lymphknoten, genau nennt sich das
Lymphknotenfiliaekonglomerat. Dieser wurde auch bestrahlt. Der wurde ja
auch tatsächlich kleiner. Im April ging es ihm so gut, wir haben einen wunder-
schönen Ausflug gemacht und beide dachten wir: es geht bergauf.

Dann kam der Absturz, daß er plötzlich sein Bein nicht mehr bewegen konnte.

Wisst Ihr, mir gehts so. Einerseits geb ich die Hoffnung nicht auf, er lebt ja
noch. Dann aber lese ich im Internet die niederschmetternden Beiträge über
Gehirntumore..Zur Zeit informiere ich mich aber auch mit alternativen
Methoden. z.b kam letzte Woche eine Zulassung zur Nano-Krebs Therapie.
Hat jemand von Euch schon davon gehört?

Ganz liebe Grüße

Heidi

[der_weg]

Hallo,

also der Begriff "Filliae" heisste eigentlich Metastasen, dann versteh ich das so, dass das im Lymphknoten bereits Metastasen eines (unbekannten) Primärtumors sind. Wo liegt denn der befallene Lymphknoten ?

Wenn der auch im Kopf/Hals Bereich liegt ware das zusammen mit den Hirnmetatsasen relativ typisch für ein Bronchialkarzionom (Lungenkrebs); da kommt es gelegentloch vor, dass man den Primärtumor nicht findet.
Denn könnte man es ggf mit einer Lungenkrebs spezifischen Chemo versuchen.

Hirnmetastsasen kann man normalerweise schon bestrahlen, es sei denn die wurden schonmal bestrahlt (was aber wohl nicht der Fall ist).

Das wird ihn beides nicht dauerhaft heilen, aber es wären ggf Optionen, wenn nichts anderes dagegen sprich, weswegen das bei ihm nicht geht.

Würde mir ggf in einem anderen KH eine zweite Meinung einholen.

LG, Sophie

[Knuffel31]

Hallo Heidi!
Mein Lebensgefährte hatte an dieser Studie der Nanokrebstherapie teil genommen. Sie ging damals nur bei Rezitiven eines Glioblastoms(Hirntumor).
Dafür mußten wir aber nach Berlin. Die Therapie ging über 4 Wochen lang. Meinem Schatz hatte sie damals 6 Monate dazu geschenkt,bis er letztentlich von mir gehen mußte,weil sich Bakterien im Blut befanden,wo man ned wußte,woher er diese bekam.Mit der Therapie hatte es nix zu tun. Er verstarb an einer schweren Blutvergiftung,die bei ihm die linke Herzklappe kaputt machte! Aber die Therapie ging nur für diesen Tumor.
Was in der letzten Zeit sich vieleicht schon verändert hat,kann ich dir leider ned sagen!
Schau mal auf diesen Link,vieleicht findest du ja was dazu.
www.magforce.de!
Alles Liebe und viel Kraft sendet dir Silke!

[Turbosunny]

Guten Morgen Ihr Lieben,

@Sophie: Der Tumor sitzt ganz oben beim rechten Bein, wo die Leiste dann
beginnt. Damit hat aber auch alles angefangen. Von einem anderen
Tumor ist mir nichts bekannt. In Tübingen wollen sie nicht bestrah-
len, ich weiss leider den Grund nicht. Als Nicht Verheirateter kriegst
ja keine Auskunft von den Ärzten. Wir überlegen jetzt als Zweit-
meinung Uni Klinik Heidelberg oder Robert-Bosch KH Stgt.

@Silke: Vielen Dank für Deine Info. Jeder Monat, den wir verbringen dürfen,
ist ein Geschenk. Jetzt habe ich auch von Wärmetherapien gelesen.
Da werd ich auch mal hinschreiben.

Bis später, alles Liebe Euch

[Illuveromance1992]

Hallo,

ich glaube die Nachricht kam erschütternd. Ich habe selber schon 2 Großtanten an einem Hirntumor verloren und leide selber an einem Hirntumor. Eine der beiden Tanten war Hospitz das war ihr Urteil und sie hat auch aufgegeben! Aber es ist wichtig zu kämpfen. Macht euch Mut und schenkt euch Liebe. Das hilft in erster Linie.
Fragt ob eine Bestrahlung möglich ist, es ist legitim sich mehrere Meinungen einzuholen.
Liebe Grüße von Anika

[Bärin61]

Hallo Turbosunny, um Auskunft über alle Belange deines Liebsten zu bekommen reicht ein Schriftstück in dem du mit allen Vollmachten ausgestattet bist. Rede doch mal mit deinem LG darüber ob es ihm Recht ist.

LG.......Ute

[Knuffel31]

Liebe Heidi!
Bei uns gab es da keine Probleme! Wir waren da auch ned verheiratet.Ich war von anfang an immer bei jeder Untersuchung und besprechung dabei und wenn ned ,hab ich Rabatz gemacht.Einmal als wir in der Notaufnahme waren,als es meinem Markus so schlecht ging,wollten sie mich nicht mit zu ihm rein lassen,aber da hab ich denen aber Beine gemacht. War selbst bei den Nervenwasser untersuchungen dabei und hab ihn gestützt.Der Arzt wollte mich raus schicken,aber ich habe ihm unwiederruflich klar gemacht,das ich da bleibe. Du darfst dir ned alles von den Ärzten gefallen lassen,das mußte ich auch erst merken.Auch wenn ihr ned verheiratet seit,ihr lebt ja schließlich zusammen und auch dich geht es was an , was mit deinem liebsten geschieht.
Alles liebe Silke und lasst euch ned Unterkriegen!

[HeikesFreundin]

um Auskunft über alle Belange deines Liebsten zu bekommen reicht ein Schriftstück in dem du mit allen Vollmachten ausgestattet bist. Rede doch mal mit deinem LG darüber ob es ihm Recht ist.

Aus leider eigener Erfahrung möchte ich dazutippseln:
WENN ihr solch ein Schriftstück aufsetzt dann unbedingt beim Notar, dann gibts wenigstens kein Wenn und Aber mehr in der Anerkennung des Schriftstückes.

Viel Kraft und Mut!

[Turbosunny]

er hat aufgegeben! er will keine Zweitmeinung mehr und auch keine untersuchungen mehr. jetzt ist auch noch der linke arm gelämt, jetzt kann er nicht mal mehr sms schicken. das ging letzte woche noch.

für mich ein furchtbares zeichen, dass diese sch...metastasen rasend schnell wachsen. am 31.7. hat er geburtstag. toller geburtstag

ich sitz grad da und könnte nur noch schreien oder alles kaputt hauen.
ich lieb ihn so sehr und muss ihn hergeben. warum nur??

[Schnüffelchen]

liebe turbosunny,

ich bin eigentlich bei den hautkrebslern unterwegs, doch beim stöbern kam ich grad in diesen thread.
es tut mir sehr leid was ich hier lesen muss, wieder eines dieser schlimmen schicksale
aber ich bitte dich jetzt nicht auch "mit"aufzugeben. du weisst doch dass es nach so einer diagnose immer auf und ab geht und evtl steckt er gerade in einem tief und da ist es normal dass er einfach aufgeben möchte. aber du weisst nicht wie es morgen, übermorgen oder in einer woche ist. lass ihm die zeit, rede ein wenig über seine und auch deine gefühle, aber setze ihn nicht zu doll unter druck! es ist leichter gesagt als getan, ich weiss du bist grad deiner gedanken wahrscheinlich auch nicht mehr herr. es gibt kaum etwas schlimmeres als sich mit dem tod eines geliebten menschen auseinandersetzen zu müssen. nur versuche du jetzt den part der starken person zu übernehmen, auch wenn es noch so schwer fällt!
das was dein freund jetzt am meisten brauch ist deine bedingungslose liebe und das verständniss das ihm gerade die kraft fehlt. zeige ihm somit dass er auch noch zeit mit dir verbringen möchte und das sein wille vielleicht wieder geweckt wird...

was ich dir noch ans herz legen möchte; egal was jetzt passiert, versuche hier im forum aktiv zu bleiben, denn diese ganzenh vielen schicksale, ob sie deinem nun ähnlich sind oder nicht, die helfen dir enorm ein wenig besser auf die situation klarzukommen. bin auch noch nicht lange hier, nur als ich hier her fand und mir einiges von der seele schreiben konnte und viel ratschlag und austausch mit anderen hatte, ging es mir etwas besser, ich konnte meine gedanken zeitweise wieder besser sortieren.

ich wünsche euch von herzen alles gute und die nötige kraft für die nächste zeit! zeigt euch gerade in der wohlmöglich schwierigsten zeit eures lebens wie nahe ihr euch steht und das ihr auch diese hürde gemeinsam nehmt...egal mit welchem ausgang

liebe, aber auch sehr traurige grüße
Alessandra

[HeikesFreundin]

Auch wenn es sehr traurig ist und ich kein Arzt bin ... für mich klingt das alles nach Beteiligung des Bewegungszentrums.

Ich würde Dir so gerne Mut machen und Hoffnung schenken, aber manchmal ist genau das nicht richtig.

Was ich Dir und euch wünschen kann ist viel Kraft
und dass ihr tatsächlich einen Hospizplatz findet.
Dort wird Dein Freund liebevoll betreut werden und auch Du.

Nachdenkliche Grüße,
Angie (die Dir gern was anderes geschrieben hätte)