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  #211  
Alt 02.11.2007, 08:32
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Daumen hoch AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Guten Morgen Flautine,

soso ihr wart unartig das gefällt mir. Ich denke, es macht einen wirklich stärker, wenn man ab und zu mal wieder die Zügel selbst in die Hand nimmt und Entscheidungen trifft. Ihr seid ja alle beide daran interessiert dass Dein Mann wieder gesund wird und würdet nichts riskieren, was ihm schaden könnte. Also ruhig den gesunden Menschenverstand (den ihr ja ganz bestimmt habt) gepaart mit dem medizinischen Wissen (das ihr inzwischen ebenfalls angesammelt habt) nutzen und auch eigene Interessen durchsetzen.
Wenn Dein Mann mal aus dem Klinikzirkus raus kommt und schöne Stunden erlebt, kann ihm das nur gut tun.
Und unlogisch war diese Verkürzung sowieso...3 Std. früher einrücken, wieso denn? Was kann in diesen 3 Std. passieren, was nicht auch vorher geschehen könnte. Das ist Quatsch (meine Meinung).

Lieben Gruß
Beate
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  #212  
Alt 02.11.2007, 16:24
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Linnea, liebe Beate,

ja, da haben wir tatsächlich mal einen Mini-Aufstand geprobt Die Ärztin hat heute morgen doch tatsächlich nachgefragt, wann mein Mann wieder zurück war ... Er hat die Wahrheit gesagt und dass wir keine Lust hatten, ohne stichhaltige Begründung noch einen Babysitter zu organisieren. Da hat sie nichts mehr gesagt.
Heute war es sowieso merkwürdig: Die Blutwerte sind im Grunde katastrophal (gut, dass der Zu-Hause-Tag gestern war!), Leukos 0,8, Thrombos 21, allein die Erys und der Hgb sind mäßig (3,2 und 9 irgendwas). Iso-Haft wurde aber nicht angeordnet oder sonstige Vorsichtsmaßnahmen. Da sind sie dann plötzlich ziemlich relaxt - versteh das einer. Na ja, morgen dürfen sogar die Kinder mit; sie seien ja schon im "zivilen Alter", sagten die Ärzte. Mittlerweile fragen die Kinder schon häufiger nach Papa. Er ist ja jetzt auch schon so lange nicht zu Hause ... Aber wenn das am Montag gut über die Bühne geht, ist es das allemal wert! Und wenn es danach auch gut geht, kommt er Ende der Woche nach Hause. Es wird noch einen dritten ASHAP-Zyklus geben, dann vier Wochen Pause und dann die HD.

Euch noch einen schönen Nachmittag, macht's Euch gemütlich bei dem Wetter!

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #213  
Alt 02.11.2007, 22:10
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe flautine

na das finde ich dann doch sehr gut! Der Aufstand hat sich ja dann mehr als nur "bezahlt" gemacht! Es freut mich sehr das es nun voran geht. Da kann man doch nur hoffen das die Werte schnell wieder etwas ansteigen und alles weitere planmäßig durchgeführt werden kann! Ich kann mir sehr gut vorstellen wie sehr die Kinder ihren Papa vermissen, finde es toll das die Ärzte sogar dies möglich machen. Das wird die Situation auch für die Kinder verständlicher machen. Nach dieser langen Zeit müssten sie ja bereits mehr als nur Fragen stellen! Bislang habt ihr soviel geschafft, den Rest werdet ihr auch noch packen!
Ich wünsche Dir jetzt noch einen angenehmen Abend, euch vorab ein schönes Wochenende und viel viel Glück!






Ganz liebe Grüße
Ina
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  #214  
Alt 03.11.2007, 22:57
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Ina und Ihr anderen Lieben,

heute war ich mit den Kindern in der Klinik. Wir haben alle Mundschutz getragen, weil wir etwas erkältet sind - jetzt wollen wir ja nichts riskieren! Die Kinder fanden den Mundschutz anstrengend, aber war o.k.; der Kleine hat seinen behalten, um stilecht Arzt spielen zu können. Die sonstige Arbeitskleidung wird der alte Judoanzug des großen Bruders sein
Ein Blutbild bekamen wir heute auch auf Nachfrage nicht - es sei ja Wochenende. Meinem Mann ging es aber psychisch nicht so gut, weil die Temperatur stieg, bis auf 38,1 axillär. Später kam die Ärztin mit einem Thrombo- und zwei Erykonzentraten, was uns auch niemand angekündigt hatte. Das war mal wieder so eine typische Vorgehensweise, es wird zwar das Nötige getan, der Patient wird aber nicht informiert. Jedenfalls haben wir dann über die Ärztin das Blutbild doch noch bekommen, und das sah natürlich übel aus: Leukos 0,48, Erys 3,3, Thrombos 11. Keine Fragen mehr, oder? Die schlechten Werte erklären wohl aber das leichte Fieber, das war auch schon mal was. Als ich dann von zu Hause aus noch mal mit ihm telefonierte, ging es ihm schon wieder um einiges besser. Ich hatte im KH zu ihm gesagt, er solle sich mal schön dopen lassen.

So, jetzt mache ich aber mal Schluss und trinke noch einen Bronchialtee - ich habe in den letzten Tagen gemerkt, dass ich mit meinen Kräften gerade auch mal haushalten muss. Der Husten, mit dem ich mich seit einer guten Woche herumschlage, ist vom Hals in Richtung Bronchien gewandert, und ich schlafe deswegen gerade nicht so viel. Zum Glück sind wir mit unserem Hausarzt befreundet, und als ich heute morgen auch an der Fiebergrenze war, hab ich mich mal abhören lassen. Ist aber noch alles frei. Ich hab aber den Warnschuss verstanden und schau mal, dass ich bald wieder 100% fit bin, denn ein Kranker in der Familie reicht eigentlich. Und der braucht mich gerade in der nächsten Zeit sehr ...

Also, macht es Euch gemütlich!
Liebe Grüße
flautine
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  #215  
Alt 04.11.2007, 00:17
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?


Mensch , liebe flautine



jetzt wird es aber wirklich höchste Zeit das dieses Hin,- und Her ( Fieber etc.) aufhört, es reicht doch wahrlich!!!
Tut mir leid das ihr euch auch noch erkältet habt, das ist natürlich gerade dann sehr unpassend! Das mal wieder Konzentrate gegeben wurden ohne das diese vorher angekündigt waren ist natürlich ärgerlich! Kann mir gut vorstellen das die Ärztin anschließend in Erklärungsnöte geraten ist.
Ich hoffe sehr Dir nutzt der Bronchialtee etwas und Du kannst die Erklältung damit in Grenzen halten, sie dauert eben immer ihre Zeit.
Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt noch einen schönen Sonntag ( damit meine ich nicht das Wetter, sondern das es euch soweit gut geht)




postkarte1377.jpg



Liebe Grüße und viel Glück
Ina
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  #216  
Alt 04.11.2007, 11:29
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

oje, eine Bronchitis kannst Du doch überhaupt nicht gebrauchen! Als hättet Ihr Euer Familienkontingent an Krankheit nicht schon abgedeckt! Gib bitte ein bißchen auf Dich acht, ja?

Kennst Du Soledum-Kapseln? Die hat mir mein toller Hausarzt mal verschrieben, kann man aber auch ohne Rezept in der Apotheke kaufen. Der Wirkstoff ist rein pflanzlich (Cineol aus Eukalyptusöl). Mir hat es bei einer schweren Bronchitis sehr geholfen.

Gute Besserung wünscht Euch
Eure Linnea
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- Christine Busta -
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  #217  
Alt 04.11.2007, 14:31
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Daumen hoch AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

ich denke auch, dass das ein kleiner Warnschuss war. Versuche Dich ein wenig zu schonen. Dass muss einfach drin sein, nur wenn Du fit bist, kannst Du auch für Deine Familie da sein.
Cineol kenne ich auch, hilft gut, kann aber Magenbeschwerden verursachen. Ich nehme immer Gelomyrtol, das ist das gleiche 'in grün' löst prima, macht mir keine Magenbeschwerden, musst man ausprobieren. Was auch prima ist: Rotlicht, Salzwasser aufkochen u. inhalieren und Zwiebelsaft.
Ich schneide dann Zwiebeln in Scheiben und lege sie in eine Schüssel, abwechselnd mit etwas Zucker. Nach 2-3 Std. bildet das Saft. Davon löffelweise. Schmeckt besser als es klingt

Alles Gute für Dich
Beate
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  #218  
Alt 04.11.2007, 20:38
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ina, Linnea und Beate,

mir geht es fast wieder normal, ein kleiner Resthusten ist noch da, aber den krieg ich auch bald weg. Leider nicht so gut geht es meinem Mann, da haben wir uns wohl zu früh gefreut. Die Leukos sind auf neuem Rekordtief (0,38), aber das wäre ja nicht so schlimm, wenn das verdammte Fieber nicht wäre. Heute mittag hatte er 38,4. Daraufhin wurde mal wieder geröntgt, natürlich ohne Ergebnis und ohne vorher mal abzuhören, und das sonstige Programm gefahren (Blutkultur, Urin, Fiebersenkung). Jetzt wollen sie die Antibiose umstellen, und mit etwas Glück schlägt das an. Die Stammzellsammlung morgen können wir aber wohl abschreiben. Vielleicht klappt es ja übermorgen, aber endlos kann man das wohl nicht rauszögern. Dann müssen wir, glaube ich, bis nach dem nächsten Zyklus warten, weil die Stammzellkonzentration wieder abnimmt. Elender Mist!!!!
So, jetzt aber genug geheult, wir müssen positiv denken. Gleich ruf ich ihn mal an, vielleicht weiß er wegen morgen schon was.

Liebe Grüße
flautine
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  #219  
Alt 04.11.2007, 21:31
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

ach wenn man für die Beschwerden Deines Mannes doch auch so nette Tips parat hätte wie für Deine Bronchitis!

Ich drücke mal wieder alle verfügbaren Daumen, daß das Fieber sich schnell vertreiben läßt, Dein Mann die Stammzellensammlung bald hinter sich hat und die Stammzellen brauchbar sind!

Hoffentlich bekämpfst Du auch den Resthusten noch ordentlich, auf daß er sich gänzlich verziehen möge!

Ganz liebe Grüße
Deine Linnea
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  #220  
Alt 05.11.2007, 15:13
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Linnea,

tja, das Fieber hält sich leider mal wieder hartnäckig ... Trotzdem hieß es heute morgen überraschend, sie wollten die Stammzellsammlung heute machen. Also habe ich mich auf den Weg gemacht, wo mich mein Mann anrief, sie hätten es sich doch anders überlegt: Die Leukos sind zwar mit 1,3 viel besser als gestern, aber sie wollen doch noch abwarten. War vielleicht auch nicht schlecht, denn danach stieg das Fieber wieder. Allerdings hat mein Mann heute schon den Sheldon-Katheter bekommen, dann muss man das nicht mehr machen. Ging auch gut, drückt jetzt nur etwas.
Ich habe von Deinem schlechten Hb gelesen - da ist mein Mann mit um 8 rum ja noch toll dabei! Blöd, dass Du jetzt wieder in der Klinik hocken musst; aber wenn's hilft ... Also lass mal schön dopen und vor allem nicht unterkriegen: Du schaffst das!

Ganz liebe Grüße
flautine
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  #221  
Alt 06.11.2007, 08:20
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

Mensch, mit Euch machen sie aber auch viel Hüh und Hott! Dabei seid Ihr ja nun wirklich nicht die Leute, die es einfach mit sich machen lassen! Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, auch für diesen Kampf, der ja eigentlich vollkommen unnötig wäre!

Bei den Männern liegen die Hb-Normwerte 2-3 g/dl über den Normwerten der Frauen. Da sind wir also gar nicht so weit voneinander entfernt. Dein Mann hat ja auch zwei Eks bekommen. Im Schnitt hebt ein Beutel den Hb um 1 g/dl. Es ist schon verblüffend, wieviel das in der eigenen Wahrnehmung ausmachen kann.

Liebe Grüße
Deine Linnea
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  #222  
Alt 06.11.2007, 08:56
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Guten Morgen Mädels,

ich hatte lange Zeit (unabhängig) von NHL einen sehr niedrigen HB und auch der Eisengehalt war mies. Ich hatte damals sehr wenig Energie und oft Herzrhythmusstörungen. Mein Hausarzt sagte, dass man oft diese Herzrh.störungen bekommt bei einem so niedrigen HB. Jetzt war der aber gegen Euch prächtig. Also, zwischen 10,5 und 11,9, ist nicht wirklich viel für einen 'normalen' Menschen.
Wie muss es Euch da erst gehen?

Mein Doc fing an mir regelmäßig Ferritin als Infusion zu geben, so alle 2-3 Wochen. Das war wie Doping bereits nach einer Infusion ging es mir deutlich besser.
Dieses Ferritin habe ich auch die ganze Chemo durch bekommen. Vielleicht waren deshalb meine Werte immer im mind. (hell-) grünen Bereich.

Schönen Tag
Beate
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  #223  
Alt 06.11.2007, 09:55
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Liebe Beate,

naja, man kann das Befinden nicht immer von den Normwerten her 'runterrechnen. Trotz aller Orientierungsgrößen sind die Werte ja doch noch inviduell. Mein Normal-Hb liegt so etwa bei Deinen erniedrigten Werten und ich habe mich damit prima gefühlt. Meine Frauenärztin ist während der letzten Schwangerschaft immer ziemlich nervös geworden, weil mein Hb gegen 8 tendierte. Aber relativ gesehen, war er damit ja auch nicht mehr gesunken als bei Frauen, die von 14 auf 10-11 abrutschen. Diese Frauen haben auch oft gesagt "wie mußt Du Dich erst mit Deinen Werten fühlen, ich bin doch schon total schlapp". Aber ich glaube, diese Differenz zum persönlichen Normalwert gibt den Ausschlag darüber, wie man sich fühlt - nur leider kennt man den selten...

Liebe Grüße
Linnea
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  #224  
Alt 06.11.2007, 14:35
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Juhu, die Stammzellsammlung ist heute gelaufen!!! Mehr später, ich muss jetzt los zum Unterricht.
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  #225  
Alt 06.11.2007, 15:02
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Ja super !!! ICH FREU MICH FÜR EUCH !!!

Beate
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