Lungenfunktionstest bei NHL?

[Skipper_48]

ALLES GUTE FÜR DEINEN MANN!!!!

Meine Daumen sind schon jetzt sowas von platt vom vielen drücken.

Gruß und alles Gute
Peter

[flautine]

Hallo Peter und auch Ihr anderen Lieben,

der Tag war ziemlich anstrengend. Wir waren so um 10 in Essen nach vorheriger Anfrage, ob das zugesagte Bett auch tatsächlich frei sei. Als wir ankamen, war es aber noch nicht frei, und das änderte sich auch nicht bis um 15.30 Uhr Na ja, wir haben auf dem Gang gesessen und diverse Schwestern daran gehindert, meinem Mann Blut abzuzapfen, da es schon ein Riesen-Blutbild vom 6.09. gab (ich weiß nicht, was die nicht getestet haben, es waren 10 Röhrchen!). In puncto Koordination können die ruhig noch was zulegen, besonders wenn es nicht mehr um Kinkerlitzchen geht, sondern um Chemo. Das Aufklärungsgespräch gab es dann zwangsweise auf dem Flur. Das Stationspersonal konnte aber wohl nichts für die Verzögerung. Tja, wenn man von so einer kuscheligen Klinik wie Herdecke kommt, muss man sich wohl etwas umstellen. Das Klima auf Station ist aber gut, die Schwestern und auch Ärzte, die wir heute kennengelernt haben, sehr freundlich. Heute abend, als wir noch mal telefoniert haben, ging es meinem Mann ziemlich gut, nur ein bisschen müde, aber das ist ja normal. Er bekommt jetzt - ich hab mich tatsächlich noch mal vertan - eine viertägige 24-Std.-Chemo nach ACHAP (Cisplatin, Cytarabin, Cortison, Doxorubicin). Wegen Cisplatin telefonieren wir jetzt nur noch in Verschwörerlautstärke wegen drohender Hörschäden ... Morgen früh fahre ich wieder hin, hoffentlich geht es ihm weiterhin so gut.
So, jetzt muss ich aber ins Bett, damit ich das Programm die nächsten Tage auch gut schaffe mit Kindern, arbeiten und Besuchen bei meinem Schatz.

Macht's gut und gute Nacht
flautine

[flautine]

Hallöchen,

weiß einer von Euch, warum bei ASHAP 500 mg Cortison täglich gegeben werden? Das ist das 5fache der Dosis bei R-CHOP, ich finde das wahnsinnig viel. Deshalb wird z. Zt. auch laufend Blutzucker kontrolliert, ist aber nur ganz leicht drüber. Die Ärzte sieht man in Essen kaum, deshalb konnte ich noch keinen fragen, und mein Mann mag momentan nicht nachforschen. Es geht ihm aber ganz gut, keine Nebenwirkungen außer leichte Dauermüdigkeit und Frust über zu wenig Bewegungsmöglichkeiten. Mit dem Infusionsständer kann er über den Flur laufen, aber das war's dann auch. Das Ergometer auf Station ist defekt, soll aber repariert werden. Das wär ja schon mal was. Im übrigen sind wir froh, wenn er wieder zu Hause ist; ihm ist schon relativ langweilig (man kann ja nicht den ganzen Tag lesen, und ich kann wegen der Kinder und Job nur vormittags da sein), und ich vermisse ihn auch zu Hause. Wie soll das nach der Hochdosis werden? Aber ich will nicht klagen, sondern lieber froh sein, dass er die Chemo so gut verträgt. Wenn alles gut geht, wird er Samstag abend entlassen.

Liebe Grüße an alle
flautine

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,

es freut mich zu hören, dass Dein Mann alles recht gut verträgt. Warum soviel Cortison gegeben wird, keine Ahnung.
Schönes Wochenende, wäre ja wirklich toll wenn Dein Mann nach Hause käme.
Ich fahre am WE wieder nach Kreuznach meine Frau besuchen.
Peter

[flautine]

Hallo Peter,

ich wünschte, wir wären auch schon so weit, dass ich meinen Mann in der Reha besuchen könnte ... Davon können wir im Moment nur träumen. Er kriegt jetzt schon nach drei Tagen den KH-Koller und hat keinen Bock mehr auf das Ganze. Na ja, die Pause wird ihm hoffentlich gut tun.
Euch ein wunderschönes Wochenende mit viel Sonne (vielleicht ist das jetzt der Altweibersommer?).

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Hallo liebe Flautine

Wie geht es euch inzwischen - vorallem Deinem Mann? Nun, kann sehr gut verstehen das er jetzt schon einen Klinikkoller hat. Eigentlich.........ja, hatte er dieses Thema auch schon irgendwie satt bevor diese Hiobsbotschaft kam. Jetzt ist die Belastung wieder extrem hoch und wie Du schon schreibst gibt es nicht wirklich viel Abwechslung in der Klinik.
Zum Cortison: kann mir nur denken das die Infektionsanfälligkeit um ein Vielfaches höher ist und deshalb das Cortison so hoch angesetzt wurde. Ich hoffe ja für Dich - euch, das Dein Männe jetzt bei Dir Zuhause ist!!!
Wenn dem so ist, wie lange hat er jetzt Pause - 3 Wochen? Ich kann mir sehr gut vorstellen das Du die Zeit der AHB schon herbei sehnst - leider dauert dies doch noch etwas. Doch man stellt ja grundsätzlich fest, das diese Zeit dann doch relativ schnell vergangen ist, in diesem Fall wünsche ich es euch - vorallem das keine Probleme etc. hinzu kommen!
Dir und Deinem Männe wünsche ich jetzt noch einen wunderschönen Sonntag, in der Hoffnung es geht Deinem Mann wie bislang recht gut! Und, das Wetter soll ja auch Morgen noch wunderschön werden, genießt den Tag!

Sonnenstrahlen.jpg

Liebe Grüße
Ina

[reni06]

Hallo liebe Flautine!
Na wie geht es euch? Ich hoffe du konntest deinen Mann mit nach Hause nehmen und ihr genießt das super Wetter. Falls nicht, drücke ich ganz feste die Daumen, dass dies bald geschieht! Ansonsten hoffe ich das er die Chemo einigermaßen gut weggesteckt hat und sich schnell erholt! Warum er eine solche Dosis Cortison bekommt, weiß ich leider nicht(ich weiß nicht mal ob das hoch ist ), aber ich denke das hängt mit der Stärke der Chemo zusammen und wird viell. auch nach Gewicht berechnet. Aber das sind alles Vermutungen- wenn du wieder mal einem Arzt begegnest einfach fragen. Alles Liebe weiterhin und toi toi toi für deinen Mann

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

ja, gestern konnte ich meinen Mann mit nach Hause nehmen, allerdings erst um 23.30 Uhr Irgendwie haben die es geschafft, in vier Tagen über 5 Stunden Verzögerung einzubauen. Aber mein Mann wollte um jeden Preis weg von dort, kann man ja auch verstehen. Gestern ging es ihm auch gut, aber jetzt hat er sich hingelegt mit leicht erhöhter Temperatur (37,6). Das ist für ihn schon ziemlich hoch, normalerweise hat er um 36,5. Mal abwarten. Es könnte sein, dass dies wieder ein chaotischer Tag wird, denn eigentlich habe ich gleich ein Konzert meiner Schüler zu begleiten ... Ich hoffe, er bekommt kein Fieber, denn dann sind wir wohl wieder in der Klinik, oder? Drückt mal die Daumen, bitte!

Liebe Grüße
flautine

[flautine]

P.S.: Liebe reni, das mit dem Cortison habe ich inzwischen herausgefunden: Es soll jetzt sozusagen "mit dem Hammer draufgehauen werden", damit die Chemo besser wirken kann. Zuerst dachten wir, er müsste es weiterhin nehmen, aber jetzt ist es erstmal abgesetzt bis zur nächsten Runde. Aber auch ohne hat er ca. 8 verschiedene Medis täglich, davon drei, um Augenschäden durch Cytarabin vorzubeugen, und die werden teils einmal, teils mehrmals täglich und teils abwechselnd im 4-Stunden-Rhythmus eingenommen. Ich frage mich, was Leute tun, die nicht so systematisch veranlagt sind, denn das ist schon kompliziert!

[BINE 1]

Hallo Flautine ,

Du, das mit der erhöten Temperatur ist glaube ich nicht ganz so lustig.Ihr solltet euch schnellstens im KH melden.Ich weiß aus Erfahrung das der Patient nicht freiwillig wieder einrücken will,aber es steht ja einiges auf dem Spiel.Ich habe damals( wie sich das anhört ) darauf bestanden das er ins KH muß wenn die Temperatur länger als 6 Stunden 38 Grad betrug.Hat mir zwar einigen Ärger mit meinem Mann eingebracht,war mir am Ende dann doch egal.Ich denke es geht hier um Wichtigeres.
Wünsche euch alles Gute

BINE

[flautine]

Hallo Bine,

zum Glück scheint dieser Kelch an uns vorübergegangen zu sein - seit 17 Uhr ist die Temperatur wieder normal (sogar unter 37). Ab 38 hätten wir auch nicht lang gefackelt, so vernünftig ist mein Mann, aber wäre natürlich alles andere als schön gewesen ... Es war wohl so eine Art "Schuss vor den Bug", er muss sich einfach jetzt die Ruhe antun. Ich hoffe, es geht jetzt stetig aufwärts. Heute abend geht es ihm gut, und ich meine, das Lymphom oberhalb des Schlüsselbeins, das zuletzt so dick war, ist schon ein Teil geschrumpft. Kann das sein so schnell? Jedenfalls sind wir für den Moment schon mal erleichtert. Ich hab aber noch eine Frage an die "alten Hasen (bzw. Häsinnen )": Ist hier auch damit zu rechnen, dass die Leukos an Tag 8/9 unten sind? Im KH wurde täglich kontrolliert, jetzt muss mein Mann am Dienstag zum Blutbild.

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine

Es freut mich natürlich sehr zu lesen das sich die Temperatur bei Deinem Mann wieder normalisiert hat! Kann mir lebhaft vorstellen wie man ständig hofft und bangt das alles wieder in Ordnung kommt. Kann natürlich auch sein das es gestern einfach etwas zuviel für den Anfang war. Ich hoffe für euch, das sich wirklich alles jetzt zum Guten wendet. Zu Deiner Frage zum Lymphom: mit Sicherheit kann ich es Dir natürlich nicht sagen, allerdings war die Chemo in den letzten Tagen doch recht aggressiv, so daß ich es mir schon vorstellen könnte. Zu den Blutwerten: gehe ich recht in der Annahme das auch gestern das Blut noch kontrolliert wurde? Es ist durchaus möglich das die Ärzte diesen Abstand genau eingeplant haben. Ich muß jeweils an Tag 3 - oder 4 nach der Chemo zur 1.Blutkontrolle. Meistens ist es so das sich zu diesem Zeitpunkt die Werte im Keller befinden - den fast tiefsten Stand haben. Also, ich denke schon Du kannst den Ärzten in dieser Hinsicht vertrauen. Wenn die Werte zu weit abstürzen merke ich es auch meist körperlich!
Nun wünsche ich euch weiterhin alles Gute, auf das sich Dein Mann weiterhin gut erholt und keine "Extra`s" ergeben!

Liebe Grüße und gute Nacht

postkarte795.jpg

Ina

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

aus meiner Erfahrung kann ich sagen, es kann durchaus sein, dass die Chemo schon angeschlagen hat.
Bei mir war das so. Ich bekam ganz zu Anfang quasi als Einleitung nur 1 Vincristin direkt i.v. gespritzt. Nach 2 Tagen war das Lymphom am Hals, welches sehr dick war, auf die Hälfte geschrumpft.
Mir wurde gesagt, dass wenn etwas schnellwachsend ist, sei die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass es eben auch schnell zusammenfallend wäre. Deshalb sollte ich unbedingt viel trinken, damit die Niere die zerstörten Tumorzellen unbeschadet abbauen kann und keinen Nierenstau bekommt.

Alles Gute für Euch !!!

Lieben Gruß
Beate

[flautine]

Liebe Ina, liebe Beate,

ja, Vertrauen in die Ärzte ist prinzipiell da, allerdings haben wir in den letzten Tagen so unsere Erfahrungen mit der großen Klinik und den sich daraus ergebenden Konsequenzen gemacht: Dadurch, dass nicht einer, sondern mindestens drei Ärzte wechselnd zuständig sind, klappt es mit den Absprachen auch nicht immer. Bei den Medis gab es zum Teil sogar gegensätzliche Anweisungen, und die GCSF-Spritze für heute wurde auch vergessen mitzugeben. Mein Mann fängt dann morgen damit an. Sein toller Behandlungspass, in den eigentlich alle Behandlungsdaten, Diagnosen und Blutwerte immer eingetragen werden sollen, enthält noch nicht die Rezidivdiagnose und auch nicht die Blutwerte von gestern. Die Medikamente, die im aktuellen Arztbrief stehen, entsprechen nicht dem tatsächlichen Stand usw. usw. usw. Langer Rede kurzer Sinn: Wie immer muss man tierisch auf der Hut sein und tausendmal nachfragen, auf die Gefahr hin zu nerven, aber das sind einfach zu wichtige Dinge. Na ja, genug geklagt, im Grunde ist ja nur wichtig, dass es meinem Mann wieder gut geht nach dem nervösen Nachmittag, wo wir uns schon geistig wieder im KH gesehen haben. Ich hoffe, Ihr konntet das Wochenende ein bisschen zur Erholung nutzen und morgen mit neuer Energie in die Woche starten.

Liebe Grüße
flautine

[BINE 1]

Hallo Flautine , also bei meinem Mann waren die Blutwerte zwischen dem 8. und 10. Tag im Keller , blieben dort ein wenig und rappelten sich am Tag 11 wieder nach oben.Bei jeder Chemo dauerte es dann etwas länger,ist insoweit verständlich, da die Blutwerte ja nie wieder den Ausgangswert erreicht haben.

Das mit den vielen Ärzten kenne ich auch.Man weiß nie an wen man sich mit seinen Fragen wenden soll oder wer dafür nun heute mal zuständig ist.Manchmal wirklich etwas chaotisch.

Alles Gute für Euch

BINE