Leiomyosarkom im Uterus G3! Wer kann uns bitte, bitte helfen???

[Jens und Christine]

Hallo ihr lieben!

In verzweifelter Hilflosigkeit haben wir gestern Nacht beim durchstöbern des Internetts diese Seite entdeckt.
Wie es dazu kam, möchte ich euch gerne erzählen.
Im Januar diesen Jahres (2006), fanden die Ärzte bei unserer Mutti (sie ist 69 Jahre alt), einen großen Tumor. Nach einer Schweren und langen OP in der unserer Mutti die Gebärmutter, beide Eierstöcke und ein Stück vom Darm entfernt wurden; sie auch 4 Blutkonserven brauchte, und da die Nieren gestaut waren, musste zusätzlich auch an beiden Seiten Harnleiterschienen gesetzt werden, damit ein Abfluss wieder gewährleistet war; konnte jedoch der Tumor der immerhin eine Größe von 18x10x15 cm umschließt, nicht ganz entfernt werden. Minimale Reste mussten die Ärzte zurück lassen. Mit der Begründung: "Da der minimale Rest des Tumores sich in der Beckenwand befinde, und sich direkt um die Hauptaterie geschlingelt hat die das Bein mit allem versorgt, konnten wir den Tumor nicht ganz entfernen. Jetzt bliebe abzuwarten ob der Tumor gut- oder bösartig ist!"
Nach 10 unerträglich langen Tagen, in denen unser Altag von großer Angst getragen wurde, bekamen wir das erschreckende Ergebnis.
Es handle sich um ein Leiomyosarkom G3.
Das ist ein sehr agressiver, schnellwachsender und heimtückischer Krebs, den solange er sich nur in dem Weichgewebe bewegt, verursacht er keine Schmerzen. Was jetzt für Mutti sehr gut ist, denn so braucht sie noch nicht leiden. Aber schlecht für uns, denn sonst hätte man vielleicht früher etwas unternehmen können.
Leider ist diese Art von Krebs auch sehr selten, und es gäbe wenig Chancen.
Als Therapie wurde Mutti eine Mistelkur empfohlen. An eine Chemo- oder Strahlenbehandlung sei zu dem jetzigem Datum nicht zu denken.
Jetzt nach drei Monaten, bei der Nachuntersuchung, stellte die Gynäkologin Frau Dr. Raitsch (Lage) fest, dass der Tumor auf eine Größe von 4x5 cm nachgewachsen sei. Frau Dr. Raitsch setzte sich daraufhin mit dem Operierenden Artz Herrn Dr. Stingel (Lemgo) in Verbindung. Eine weitere OP käme nicht in frage.
Da eine Chrmotherapie auch nur von 100 % der Partienten bei 10 % anschlüge, und sie auch nur eine Lebensverlängernden Zeitraum von 4 bis 5 Monaten beträge, läge die Entscheidung nun bei Mutti. Denn Zerstören könne man diesen Tumor nicht, und mit jeder weiteren OP würde der Tumor nur noch schneller und größer in kürzester Zeit werden.
Wir sind total verzweifelt, unglücklich und haben so viel Angst. Mit diesem Leiomyosarkom soll unsere Mutti keine Überlebenschancen haben. Denn als ich Herrn Dr. Stingel fragte wieviele Jahre unsere Mutti nun noch bliebe, sagte er: "Von Jahren kann hier nicht die Rede sein, betrachten sie jeden Tag als Geschenk!"

Es gibt so viele Menschen, die mit Krebs leben. Kann uns denn wirklich keiner helfen???

Bitte, bitte helft uns, einen Weg zu finden!

Wir sind für jeden Rat, für jede Idee und für jeden Tip dankbar. Und sei er auch noch so gering. Wir möchten noch nicht aufgeben. Wir haben vor drei Jahren erst unseren lieben Vati verlohren.

Bitte, bitte helft uns.
Habt ganz, ganz lieben Dank!

Jens und Christine

[Anne53]

Hallo Ihr beiden,

ich hab mal ein paar Adressen zum Stöbern herausgesucht. Ob es hilft, weiß ich nicht. Aber meistens hat man ja das Bedürfnis, sich möglichst gründlich zu informieren.
Mehr fällt mir im Moment nicht ein. Außer natürlich, Euch viel Kraft zu wünschen.
Die Entscheidung für oder gegen die Chemotherapie wird Eure Mutter selbst treffen müssen. Es ist fürchterlich schwer.
http://www.biokrebs-heidelberg.de/

Liebe Grüße. Anne

[Jens und Christine]

Liebe Anne!
Hab ganz herzlichen dank für deine Mühe! Das sind ja wirklich viele Adressen. Die werden wir uns gleich einmal anschauen.
Sicherlich muß Mutti die Entscheidung für sich alleine treffen, und uns wird nichts anderes übrig bleiben, als diese zu akzeptieren, so schwer es uns auch fällt. Nur tut es wirklich gut, hier bei euch in dem Forum zu merken, dass wir nicht alleine sind, das hilft uns sehr. Und die Adressen von dir werden uns vielleicht auch weiter helfen. So haben wir nicht das Gefühl, wir würden für unsere Mutti nicht versuchen alles zu tun.
Hab ganz, ganz lieben DANK
Liebe Grüße von Jens und Christine

[Nicola]

Hallo Ihr Lieben,
da bisher niemand auf euren Hilferuf geantwortet hat, will ich es mal versuchen. Erstmal möchte ich euch und eurer Mutti eine dicke Portion Hoffnung schicken. Ich habe hier selbst lange nicht geschrieben, weil ich erst gestern aus dem Krankenhaus entlassen worden bin.
In meinem Fall handelt es sich um eine andere Art des EX-Tumors (Zervix Ca.), aber ich habe eine ungewöhnliche Therapie hinter mir.
Ich will hier nicht alles schreiben, aber ich denke, dass ich euch ein bissel Mut machen kann.
Zuerst ist es gut sich viele Informationen zu holen, dass stärk einen!
Bei meiner ungewöhnlichen Therapie ging es darum einen Tumor von 4cm auf mind. 2cm per Chemo herunter zu bekommen, weil ich auf eine Gebärmutter-erhaltende OP bestanden habe. DIe Chancen das mit einer Chemo zu erreichen lagen laut Ärtzte bei 15-20 %.
Ich habe Cisplatin und Taxol bekommen, beides in etwas höherer Dosis, als üblich und bereits nach einem Zyklus, also nach einmaliger Gabe war der Tumor auf 2 cm zurückgegangen. Danach entschied man sich zu einem weiteren Zyclus zur Sicherheit- MRT Kontrolle und der Tumor war nur noch 6 mm groß. Letzte Woche hatte ich wie gesagt meine Trachelektomie.
Ich will damit nur sagen, dass es natürlich nicht bei jedem sooo gut läuft, aber ich habe diese geringe Chance genutzt und es hat funktioniert.
Desweiteren kann ich, wenn ich das hier schreiben darf, die Seite Biokrebs empfehlen. Dort gibt es Berichte von /Totgesagten, die trotz aller schlechten Progosen Jahrelang ihren Krebs zum schlafen gebracht haben.
Wie heißt es doch so schön-wenn wir aufhören zu hoffen-haben wir verloren.
Bleibt am Ball und gebt nicht auf. Ich drücke fest die Daumen und alles nur erdenklich Gute für eure Mutti.


Ps: ich wurde übrigens im Charite`Berlin behandelt

[Jens und Christine]

Hallo liebe Nicola!

Hab ganz, ganz lieben DANK für deine Lieben Worte und wünsche. Wir werden uns die Seite gleich mal anschauen. Wie wir von jemandem hier erfahren haben, sollten wir uns auf jedem Fall an das Klinikum Hammelburg wenden; da dort jemandem der das gleiche Krankenbild wie Mutti hatte, sehr geholfen werden konnte. Dort haben wir nun auch schon einen Termin mit unserer Mutti. Wir geben auf keinem Fall auf, und danken jedem, der uns hilft.

Hab ganz, ganz lieben DANK für deine Tips
und sei ganz herzlich gegrüßt von
Jens und Christine