Spätfolgen durch Strahlentherapie

[bärli1]

hi giralso, meine kaliumwerte sind wieder im normalen, wieso auch immer, dafür sind die eisenwerte im keller. der hb-wert sinkt. die internistin vermutet eine blutung im körper. heute hat sie das hämatom per ct in meinen bauch gefunden. es war schon nach der op da, aber größer ( 15 cm ) aber in organisation. seitdem ist es auf 5,4 cm geschrumpft. ( ironie an ) nun meint meine internistin es könnte ein tumor sein ( himmel hilf ). die ärzte machen einen total alle....also gehe ich am mittwoch wieder in meine geliebte frauenklinik zu abklärung ( ironie aus )....ich hab echt keinen bock mehr und möchte einfach nur mein altes leben wieder...
wünsch weiterhin alles gute. grüßele bärli

[Leselust]

Hallo,

ich bin neu im Forum und sehr froh über diese Möglichkeit des Austausches, dann ist man im Leid doch nicht ganz so alleine.
Bei mir sind die Spätfolgen nach Bestrahlung erst nach vielen Jahren aufgetaucht und nun habe ich ein Lymphödem und eine Polyneuropathie, d. h. ich kann keine Kompressionsstrümpfe tragen bzw. habe fast immer Schmerzen, und außerdem Blasen- und Darmprobleme. Was mich aber fast verzweifeln lässt: ich finde für meine vielfältigen Probleme keinen Arzt, der sich damit auskennt. Vielleicht kann mir jemand aus dem Forum einen Tipp geben.

DANKE

[Micha 17]

Hallo zusammen,

ich möchte euch über meine Untersuchungsergebnisse informieren: könnte für einige auch interessant sein.
Ich hatte vor einem Jahr beginnende Schmerzen in der LWS. Im CT sah man eine Bindegewebsvermehrung. Man hatte Gewebe entnommen und untersucht. Ergebnis: chronische Entzündung nach Bestrahlung. Ich sollte Bromelain nehmen, sonst könne man da nichts machen.

Jetzt ein Jahr später (ihr kennt ja meine Vorgeschichte) hatte man auf mein Verlangen erneut ein CT gemacht, da meine Schmerzen nicht besser werden, ich immer eingeschränkter bin.
Haltet euch fest: Die Gewebevermehrung hat so weit zugenommen, dass sie nun schon den Darm ummauert und ich zusätzlich auch noch Angst um einen Darmverschluss haben muss!

Ich stellte mich erneut in der Gyn-Ambulanz vor, bei den Ärzten, die mich damals schon operiert hatten und sagte, dass ich nicht eher gehe, bis man nun endlich eine Therapie gefunden habe die mir meine Leiden nimmt! Die Ärzte stellten mich dem Tumorboard vor indem Radiologen, Onkologen, Gynäkologen beraten.
Man sagte mir, man müsse (alles jetzt plötzlich ganz schnell) ausschließen, dass es ein Rückfall sei. Da kamen alte Gefühle wieder hoch und ich musste zwei Tage nur weinen aus Angst es könnte wieder Krebs sein. Wenn das Krebs wäre, dann hätte ich vermutlich noch ein halbes Jahr, mehr nicht mehr!

Deshalb erneute Biopsie in 10 Tagen. Zwischenzeitliches MRT und Tumormaker zeigen aber deutlich, dass es sich hier nicht um einen Rückfall sondern um eine Bindegewebsvermehrung handelt die durch die Bestrahlung, durch Autoimmunschwäche oder M. Chron ausgelöst werden kann, so der Radiologe.

Es schimpft sich Retroperitonealfibrose und hätte durchaus schon letztes Jahr erkannt werden müssen. Es ist weiter fortschreitend und kann sogar die Aorta abdrücken, genau wie den Darm, die Harnleiter, Nerven und Gefäße.
Nun wird alles klar. Mein Lymphödem, meine Harnleiterstenose usw. alles durch die Fibrose verursacht. Klar dass die Bestrahlung die Veränderung des Gewebes begünstigt hat. Aber die Autoimmunschwäche muss zuvor schon gewesen sein. Eine Onkologin bei der ich mich Anfang des Jahres vorstellte, hatte das IgG getestet. Der Wert war enorm hoch.
Ich habe gegoogelt und herausgefunden, dass man diese Krankheit evtl. mit Medikamenten behandeln kann.
Ich muss jetzt wieder eine Biopsie über mich ergehen lassen aber dann ist endlich, nach einer langen Leidenszeit, Klarheit und eine Therapiemöglichkeit gegeben.
Was lernen wir daraus? Man darf nicht aufgeben und muss die Ärzte immer wieder nerven, auch wenn sie dich für einen Hypochonder halten, egal! Es ist mein Leben, meine Gesundheit. Und ich möchte nicht mehr krank sein!

Ich werde den Arzt der mir damals sagte ich solle Bromelain futtern noch einmal darauf ansprechen wenn die Diagnose gefestigt ist. Ich werde ihm sagen, dass er dies bei der nächsten Patientin, die mit solchen Symptomen kommt, bitte ernst nehmen soll. Denn an dieser Krankheit kann man auch sterben! Es ist sogar sicherer als der Krebs. Ich glaube ich werde einem Boxclub beitreten damit ich die gestaute Wut mal so richtig raus lassen kann.
LG
Eure

[giralsol52]

Hallo Micha,
das, was du da schreibst, klingt ja wie ein schlechter Horrorfilm.
Dir drücke ich auf alle Fälle ganz toll die Daumen, dass du jetzt endlich in "guten Händen" bist und deine Leidenszeit ein Ende findet.

LG giralsol

[Micha 17]

Hallo liebe giralsol,

Danke für deine lieben Worte und klaren Ansichten.
Das tollste ist ja noch, dass selbst die Strahlenklinik, die mich damals behandelt hatte (Radiochemotherpie mit Cisplatin) damit abgewimmelt hat, aus Angst ich könnte ihnen evtl. Behandlungsfehler vorwerfen. Die hatten mir dann vorgeschlagen an einer Studie teilzunehmen und mein Blut auf evtl. Gendefekt zu testen. Dieser Test war negativ und sie hatten auch keine plausible Erklärung für die Gewebsveränderungen. Solche gravierenden Veränderungen hätten die noch nie gesehen.
Eine Ärztin, die jetzt nicht mehr dort ist hatte mir bei meinem vorletzten Besuch auf mein Drängen es müsse doch eine Erklärung für meine Beschwerden geben unterschwellig mitgeteilt, dass sie auch mal Magenkrebs hatte und sie hätte dies auch überlebt. Sollte wohl heißen: reißen sie sich zusammen, sie haben es überlebt, was wollen sie denn noch?
Die haben lediglich immer die Haut gekuckt, gesagt, dass die etwas gerötet sei und mich wieder heim geschickt. Gut ne?

Gott sei dank gibt es aber auch Ärzte die sich Gedanken machen und nach einer Lösung suchen.Toll. Und ich befinde mich wieder auf der Überholspur.....
LG
Micha

[mosescat]

hallo

wenn ich das alles lese wird mir angst und bange......ich soll ab nächsten dienstag mit 6x afterloadings beginnen, eigentlich sollte das "erste mal" schon gestern geschehen aber weil eine kleine stelle am scheidenstumpf geblutet hat wurde nichts durchgeführt....ich bekam durch die praxis scheidenzäpfchen für den täglichen gebrauch verschrieben und als hilfsmittel einen dildo empfohlen den ich 4 wochen nach der bestrahlung zum erweitern einsetzen soll...ääwas soll ich sagen ich habe schiss das ich mir mit meinen 41 jahren für immer den spass versagen soll / muss.

[Micha 17]

Hallo liebe mosescat,

was du da geschrieben hast hat mich gerade wach gerüttelt. Erst mal tut es mir leid, dass du so krank bist und wünsche dir ganz viel Kraft und Mut alles gut zu überstehen.

Trotz dem ich hier vieles schreibe, was evtl. abschreckend wirkt muss ich jedoch sagen, dass ich heute weiß, dass ich der Bestrahlungstherapie vermutlich mein Leben zu verdanken habe.

Die Bestrahlung ist sicherlich eine krasse Therapie und nicht einfach zu verkraften, aber für viele die einzige Chance zu überleben.
Trotz meiner ganzen Beschwerden (mich armen Drops hats halt mal schwer erwischt) würde ich es in meiner damaligen aussichtslosen Situation wieder tun.

Es gibt immer Mittel und Wege die Spätfolgen irgendwie in den Griff zu bekommen. Deshalb tauscht man sich hier auch aus. Es bedeutet Arbeit und Disziplin und irgendwann ist man müde und will nicht mehr.
Aber was wäre denn die Alternative?
Aufgeben kommt für mich nicht in Frage. Es gibt immer einen Weg.

Deshalb hole ich mir hier meine Tipps wie ich mir das Leben mit den Folgeschäden erleichtern kann, schreibe mir Kummer von der Seele und wage es, meine Erfahrungen preis zu geben, damit andere, mit den gleichen Symptomen (nicht wie ich, mehr als ein Jahr lang) um eine Diagnose ringen müssen, sondern gleich einen Anhaltspunkt haben und ihre Ärzte darauf ansprechen können. Man erspart sich somit viel Leid und vor allen Dingen hat man dann, statt sich immer nur aufs krank sein konzentrieren zu müssen, mehr Zeit um sein neues Leben so gut es eben geht genießen zu können.

Bitte lass dich von den Erfahrungen hier nicht entmutigen deine lebensnotwendige Therapie durchzuführen.

Alles Liebe

Michaela

[Micha 17]

Hallo madritisa,

vielen Dank für den Tipp.
Ich schaffe an guten Tagen schon ca. 4,5 Liter. Wenn ich weniger trinke merke ich sofort, dass ich wieder Blasen- und Nierenschmerzen bekomme.
Ich werde deinen Rat befolgen und mir mal Thermounterwäsche kaufen.
Liebe Grüße

Micha

[Elli O.]

Hallo an alle hier Schreibenden,

es kann einen also tatsächlich treffen, auch wenn man augenscheinlich alles gut weggesteckt hat?

Im Moment wehre ich mich noch so gegen die Möglichkeit, es könnte damit zusammenhängen. Meine Wertheim-OP (Gebärmutterkrebs) jährt sich in 3 Tagen zum zweiten Mal. Danach folgten 28 x Bestrahlungen kleines Becken und 3 x Afterloading.

Das heißt, ich war Mitte Januar 2010 mit Bestrahlungen durch. Daß einiges nicht mehr so vertragen wurde und eher mit Durchfall reagiert wurde, das war irgendwie ein schleichender Prozeß, man gewöhnt sich dran. Im November 2010 hatte ich das erste Mal einen Zustand, angefangen von den Magenwänden bis durch´s gesamte Gedärm kollikartige Schmerzen. Mein Nachbar ist Internist, ich zu ihm rüber...Krampflösendes.......ohne Wirkung und dann doch mit der Vorgeschichte ab in die Praxis zum Ultraschall. Er meinte etwas gesehen zu haben, nächsten Tag "kleine" Darmspiegelung, alles in Ordnung. Den Auslöser damals schiebe ich auf Reis essen an zwei Tagen hintereinander.

Diesen Zustand der wirklich schmerzhaften Kolliken (ich nenn es einfach mal so) hat sich bisher 3 Mal wiederholt. Das letzte Mal ziemlich heftig vor knapp 2 Wochen - ich weiß, daß meine äußeren Umstände nicht wirklich super genial sind (Streß....) und ich denke, das i-Tüpfelchen war eine kleine Schale Chips (mich überkam seit Jahren plötzlich der Gusto auf Chips). Es ging mir 5 Tage ziemlich bescheiden.......Jeder (sorry) Pups, der sich wenn überhaupt anbahnte, war mit Stunden im Schmerzintervall erst zu "gebären".

Ein Gefühl, als ob ein Ziegelstein durch wollte, Ernährung bestand aus Babygläschen und selbst da hatte ich das Gefühl, ich hätte Schweinsbraten gegessen. Als wenn mich etwas oben und unten zumacht.

Wo ansetzen? Nächste Woche Nachsorge Termin.......Stresst mich irgendwie ungemein, daß mich da doch noch Folgen einholen könnten. Ich hab dem ganzen Mist anscheinend zu wenig Platz eingeräumt.....

Und heute?? Erste Magenwandzwicker.........Panik.......klar, gab ja auch wieder Streß mit Chef (der gleichzeitig mein Exmann ist, die Konstellation für die Psyche ist traumhaft).

Liebe Grüße von mir!

[mosescat]

So habe meine bestrahlungen hinter mir gebracht, heute vor 3 wochen war die letzte gewesen. hatte aber die letzten 2,5 wochen mit einer Blasenentzündung zutun gehabt, die aber jetzt im abklingen ist.

[mosescat]

das ist natürlich ein schönes gefühl, aber jetzt mache ich gerade die chemo durch hatte schon 2 von 6 hurra in drei wochen ist bergfest.

[mosescat]

möchte mich mal wieder melden, meine chemo wurde aufgrund sehr hoher leberblutwerte abgebrochen. da ich ja schon mal aufgrund von brustkrebs eine chemo eralten habe. war meine leber schon etwas vorgeschädigt.
es geht mir gut, die werte erholen sich sehr langsam. meine reha wurde beantragt.
mein thoras ct war auch unauffällig, kein anhallt für thoaxalen metastasen.hurra

was die folgen der bestrahlungen angeht, naja es tut manchmal etwas weh wenn ich mit meinen mann zusammen bin, kann über keine trockenheit der scheide klagen, alles normal.

[Steff1977]

Guten Abend

Ich hoffe es ist ok wenn ich mich mal kurz hier einschleiche....
Meine Mama hat jetzt 2 mal Afterloading hinter sich. Jetzt hat sie seit einer Woche im rechten Oberschenkel ein staendiges Brennen, und der Oberschenkel ist auch ziemlich warm. Hat viellechtjemand von euch aehnliche Erfahrungen mit dieser Art Bestrahlung gemacht. Wir dachten es waere gut moeglich dass es eben eine Nebenwirkung davon waere. Wenn jemand aehnliche Erfahrungen gemacht hat waere ich sehr froh von euch zu lesen.
Vielen lieben Dank
LG
Steff

[Dobbi]

Hallo Ihr Lieben!
Ich kann Eure Wut, Schmerzen, Hilflosigkeit, Verzweiflung etc. nur zu gut verstehen.
Bei mir fing alles 2005 an:
Wertheim-OP
Bestrahlung, Chemo
2006
Dünndarmnekrose, 80 cm Dünndarm weg
Kurzdarmsyndrom
2007
Nierenstauung,
versuch Harnleiter umzulegen, wg. Verwachsungen im Bauchraum OP abgebrochen,
seit dem DY-Schiene
2009
Beginn Verschluss der A. iliaca externa (heißt Verschluss der Aterie ins rechte Bein)
Derzeit in einigen Untersuchungen zur weiteren Behandlung.

So kann ich bei bisher das Fazit ziehen. Die Behandlung hat den KRebs besiegt. Mir doch leider auf einem anderen Weg weiteres Leid zugefügt. Doch ich würde auch immer wieder die Behandlung durchziehen. Das Leben ist mir zu kostbar. Auch wenn ich Wochen/Tage/Stunden gelitten habe und teils teils heute noch darunter leide. Ich bin nicht mehr die Alte.
Von dem Gefühl eine Frau zu sein ganz zu schweigen.
Bei den Ärzten muss Frau immer am Ball bleiben. Die Ärzte kennen sich auch einfach häufig mit den Folgeerkrankungen gar nicht aus. Ich muss auch immer selbst wieder nachhaken. Derzeit möchte der Landrat meines Kreises meine Schwerbehinderung herabstufen. Nun geht die Arztrennerrei auf diesem Wege auch wieder weiter. Einen Kurantrag stelle ich gerade auch wieder.

Ich habe mich mittlerweile damit aufbefunden, dass ich seit 2007 alle 3 Monate zum D-Y-Wechsel ins KK fahre. Wobei meine Einnahme von Antibiotika sich stabilisert hat, zu Anfang fasst täglich über Monate. Derzeit nur noch wenn es überhand nimmt. Mein Körper kann anscheinend mit der Entzündung in der Blase gut zurecht kommen. Wobei durch die Bestrahlung ich in der Blase kein Gefühl habe.
Sport treibe ich bedingt, Yoga.
Ski-laufen klappt nicht so gut wg. dem Bein, genau so wie Radfahren, Laufen, Step-Aerobic.
Ich glaube, ich kenne mittlerweile alle Toiletten in Deutschland, die Wälder und stillen Ecken sicherlich auch. Bei meiner Ernährung bin ich auf Bio umgestiegen. (Süßes kann ich aber immer noch nicht liegen sehen)
Mit meinem Darm habe ich mich arangiert. Nehme täglich Quantalan ein.

Wer sich mit mir bzgl. der ganzen Nebenwirkungen der Behandlung austauschen möchte, gerne.
Ich habe ja so ziemlich alles was man bekommen konnte. Ohne das die Ärzte einem auch n ur etwas davon im Vorfeld erzählten.
LG
Dobbi

Direkt an Steff:
Ich kann hierzu nun nichts sagen. Die Bestrahlung selbst habe ich immer gut vertragen. War danach immer nur sehr sehr müde.
LG
Dobbi

[Hope 63]

Hallo Dobbi,
du bist aber auch ganz schön gebeutelt.
Ich hatte meine Wertheim OP Sep.2010 und danach Radiochemo.Seid Okt.2010 habe ich auch auf Grund einer Harnleiterverengung rechts eine versenkte Harnleiterschiene DJ-Katheter.Im Feb.und Aug.2011 hatte ich Auslassversuche die leider fehlgeschlagen sind.Seid Aug.2011 habe ich nun den DJ dauerhaft indiziert ,alle 6 Monate zum Wechsel.Man geht davon aus,dass es ähnlich wie bei dir durch drauf drückendes Narbengewebe zur Verengung kam.Bei mir war es allerdings eine Folge der Wertheim OP und nicht durch die Bestrahlung.Ich hatte schon drei Wochen nach der Wertheim einen IIIGradigen Nierenstau,worauf der DJ schon vor der Bestrahlung erforderlich wurde.Auch einige andere Probleme,im Thread"Folgen nach Wertheim OP"nach zu lesen,sind Folgen der OP.
Bislang habe ich meine Bestrahlung relativ gut weg gesteckt und hoffe das auf kurz oder lang keine Spätfolgen auf treten.
Warum ist bei dir alle drei Monate ein DJ-Wechsel erforderlich?Durch infektionen?
Mein nächster Wechsel steht im August an,ich will versuchen dann einen DJ mit einer Spezialbeschichtung zu bekommen,der nur ein mal im Jahr gewechselt werden muss.Wäre das nicht auch eine Option für dich?

Liebe Grüße Sabine

Ach ja,meine Blase fühle ich auch nicht,auch eine Folge der Wertheim.Zuviel zerstörte Nerven