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  #1  
Alt 20.08.2005, 17:18
Jobst Jobst ist offline
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Registriert seit: 16.08.2005
Beiträge: 6
Standard Brauche dringend Rat

Hallo,

ich wende mich heute an dieses Forum, weil ich einige Fragen zu der unheilvollen Erkrankung Pankreas-Ca. habe. Ich hoffe es kann mir auf diesem Weg ein wenig geholfen werden. Ich heiße Jobst und bin 45 Jahre alt.
Ich möchte kurz meine bisherige Krankengeschichte mitteilen. Ich habe seit 2001 immer wieder mal mehr oder weniger Probleme mit der Verdauung.(Starke Blähungen verbunden mit Stuhldrang)
Auf Grund dieser Beschwerden wurde 2003 eine Darmspieglung vorgenommen. Kein Befund alles in Ordnung.
Ab Herbst 2004: Nächtlicher Juckreiz (bin davon regelmäßig wach geworden) Ist seit Anfang 05 besser geworden.
Im Februar 2005 habe ich eine Veränderung der Stuhlkonsistenz festgestellt. Der Stuhl war auf einmal breiig und sehr voluminös und nicht mehr fest. Außerdem kamen noch übelriechende Winde hinzu. Dies hat sich bis heute nicht verändert.
Im April verspürte ich zum ersten Mal einen leichten Flankenschmerz in der linken Seite. Zudem hatte ich das Gefühl, ob mir ständig meine Hose zu eng sitzen würde. Darauf hin suchte ich meinen Internisten auf .Seine Diagnose ganz klar: Divertikulitis, 7 Tage Antibiotika nehmen. Keine Besserung.
Im Mai: Antriebsarm, Mattigkeit, hoher Schlafbedarf, kein Appetit, Schmerzen werden stärker und verlagern sich in den mittleren Bauchbereich. Abends an 3 Tagen leicht erhöhte Temperatur(37.5-37.8) ohne weitere Symptome.
Arztwechsel: Blutwerte Top, Ultraschall kein Befund. Diagnose: Schmerzen können vom Rücken ausstrahlen.Schwimmen gehen.
Da die Schmerzen im Bauchbereich stärker werden und mir keiner sagen kann was es ist, mache ich mich mal selber schlau und schaue im Internet nach. Die Symptomatik passt meiner Meinung nach auf BSDK. Darauf weise ich auch meine Ärztin hin. Ihre Antwort: Der Lipasewert sei in Ordnung und es bestehe kein Grund zur Beunruhigung.
Seit Anfang Juni sind meine Schmerzen nicht weniger geworden, im Gegenteil, deshalb dränge ich jetzt meine Ärztin zu einer CT-Untersuchung. Diagnose des Radiologen: Umschriebene Wandvererdickung des prox.Abschnittes des Duodenums.Überweisung zur Darm- und Magenspiegelung.
Beides allerdings ohne Befund.
Juli: Meine Schmerzen strahlen jetzt mittlerweile bis in den hinteren Rippenbogen aus(seltsam ist, ich verspüre die Schmerzen nur im Stehen und im Sitzen und nur leichten Druck im Liegen oder nachts). Mein Stuhl sieht total zerklüftet aus, mal weich und breiig, mal etwas fest und ziemlich hell. Außerdem klebt das Zeug ständig in der Schüssel fest und lässt sich nicht wegspülen und riecht penetrant nach Verwesung. Ich bin dann nach einem Vorgespräch mit einem Oberarzt in unserem Klinikum, für eine Woche stationär aufgenommen worden. Es wurde ein MRT, ERCP und eine Endosonographie gemacht, Blut und Stuhl untersucht, ein Lactose-Toleranztest durchgeführt und die Lunge geröntgt.Es wurde allerdings keine Amylase und kein Ca19.9. CEA bestimmt. Blutzucker beim Test war auch erhöht (wurde keine Bedeutung beigemessen) Zum Laktosetest ist noch anzumerken, dass während des Testes nach einer Stunde die Schmerzen plötzlich ausblieben und nach einer weiteren Stunde plötzlich wieder zurückkehrten!
Der Oberarzt konnte sich dies nicht erklären.
Klinische Untersuchung des Pat. insgesamt normal und unauffällig. Leichte degenerative BWS und LWS Veränderungen mit Ausstrahlung zur Wirbelsäule. Kein Anhalt für Erkrankungen des Pankreas. Pankreas –CA. kann sicher ausgeschlossen werden.
Bei meinem Einwand, woher denn aber, neben den stärker gewordenen Mittelbauchschmerzen, die Stuhl-und Verdauungsveränderungen mit den übelriechenden Winden in den letzten 4 Monaten herrühren könnten, wurde auf funktionelle Beschwerden verwiesen. Außerdem solle ich mir keine Sorgen machen und erstmal in Urlaub fahren und nicht in eine Karzinomphobie verfallen. Außerdem meinte der Stationsarzt, ein Pankreas – Ca macht so früh keine Schmerzen.
Den Schmerz solle ich am besten ignorieren.
Bin dem Rat gefolgt und bin in Urlaub gefahren und habe gehofft, dass es vielleicht mit den Beschwerden besser wird. War nicht der Fall.
Am 3. August, habe ich mich dann dazu entschlossen ein Ganzkörper- Onko - PET machen zu lassen.
Beurteilung: Unauffälliges PET des Ganzkörpers ohne Hinweise auf das Vorliegen einer pathologischen Tracer- Akkumulation. Die Pankreasregion stellt sich ordnungsgemäß dar.
Nur zur Klarstellung: Ich bin kein Hypochonder und ich habe auch keine
Krebsphobie!
Wahrscheinlich werden jetzt einige fragen, was will der überhaupt?
Eigentlich sollte ich doch jetzt sehr beruhigt sein nach all diesen Ergebnissen. Aber mein inneres Ich und die Art der immer stärker werdenden Schmerzen sagen mir leider etwas ganz anderes. Ich kann nur soviel sagen, ich fühle, dass in mir etwas abläuft das nicht in Ordnung ist und dass mir irgenwie langsam die Zeit davon läuft. Ich weiss nicht warum, aber ich bin mir sicher, dass mit meiner Bauchspeicheldrüse etwas nicht stimmt!
Meine Frau droht mittlerweile schon mit Scheidung , wenn ich nicht damit aufhöre, weiterforschen zu lassen.
Ich habe ihr gesagt, dass ich mir später keine Vorwürfe machen möchte, bloß weil ich meine Beschwerden, nicht ernst genommen habe, und weil die bildgebenden Verfahren keinen Befund ergeben haben. Nur zur weiteren Info: Meine Großmutter väterlicherseits ist an einer Pankreas-Ca verstorben. Meine Mutter und meine andere Großmutter waren beide an Diabetes Typ 2 erkrankt.
Fakt ist doch auch, dass ein Pankreas -CA im CT, MRT und mit Endo-Sono erst ab einer gewissen Karzinomgröße dargestellt werden kann und die PET-Untersuchung auch keine 100% Ausschlusssicherheit erreicht.
Aber nun zu meinen Fragen: Sind Fälle bekannt, wo schon einmal solch ein Untersuchungsmarathon ohne Ergebnisse hinter sich gebracht wurde und es stellte sich dann doch später nach zB. 3-5 Monate heraus, dass ein Pankreas-CA die Ursache für die Beschwerden war?
Sind Schmerzen im linksseitigen Mittelbauchbereich mit Ausstrahlung in den Oberbauch und den Rippenbogen typisch für diese Erkrankung oder eher nicht ?
Kann es sein, dass ich mich in einer momentanen Grauzone befinde, ich meine damit, dass entartetes Zellwachstum schon vorliegt und sich ungehemmt ausbreitet aber noch zu klein ist um auch durch PET erkannt zu werden?
Welche Möglichkeiten bleiben mir noch, ausser bloßes Abwarten, bis sich womöglich ein Befund im CT zeigt?
Welche Untersuchungen könnten mir zum jetzigen Zeitpunkt mehr Klarheit geben?( CA19.9 ,CEA, CA125,Calcitonin, nochmalige Stuhlproben vielleicht ?)
All diese Fragen gehen mir durch den Kopf.
Vielleicht können Sie/Ihr mir Antworten auf meine Fragen und einen Rat geben wie ich weiter vorgehen sollte?( Meine Ärztin nimmt mich nicht mehr ernst, und wenn ich einen neuen Arzt aufsuchen würde, der wahrscheinlich auch nicht nach den gelaufenen Untersuchungen)
Ich möchte mich schon jetzt recht herzlich bei allen bedanken, die sich die Zeit genommen haben und sich mit meinen Problem beschäftigt haben. Danke

Jobst
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  #2  
Alt 20.08.2005, 18:37
moni2 moni2 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Jobst,

mein Vater ist auch an BSDK erkrankt.

Er hatte eine Gelbsucht, daraufhin wurde ein ERCP gemacht und Gewebeproben entnommen.


Zuerst hieß es "Alles inOrdnung", einige Wochen später rief das KH an, der Pathologe ist sich nicht klar es muss nochmals eine Gewebeprobe entnommen werden.

Es wurde festgestellt, das in der Schleimhaut veränderte Zellen sind.

Was ich eigentlich damit sagen will, mein Vater hatte keinen Tumor. Angeblich war der Krebs zu diesem Zeitpunkt "mikroskopisch klein" aber doch zu finden.


Das alles ist jetzt ca. 6 Monate her. Meinem Vater geht es recht gut und ich hoffe das bleibt noch ein wenig so.

P.S. Deine Angst kann ich gut verstehen auch ich habe diese Angst. Ich plage mich auch immer wieder Mal mit Darmproblemen rum ;-(

Viele Grüße moni2
__________________
moni
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  #3  
Alt 20.08.2005, 19:02
Simone W. Simone W. ist offline
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Beiträge: 270
Standard AW: Brauche dringend Rat

Ich kann Deine Angst auch sehr gut verstehen . Es ist sicher gut , vorsorglich alles abklären zu lassen und das hast Du ja auch getan . Soweit ich weiß , ist eine PET Scan Untersuchung eine sehr genaue Methode , die die höchste Sicherheit erreicht (etwa 90 %) . Aber es ist eben nicht 100 %-ig .
Ich denke zwar , dass Deine Untersuchungen wirklich zeigen , dass derzeit kein Tumor vorliegt , aber bei familiärer Vorbelastung würde ich auf jeden Fall am Ball bleiben !
Ehrlich gesagt würde ich mich mit dem Problem an das Europäische Pankreaszentrum in Heidelberg wenden . Die Ärzte dort sind Spezialisten und können vielleicht auf den CT -Bildern mehr erkennen , als ein "normaler" Radiologe. Und wenn die Dir dort sagen , es ist alles okay , kannst Du erst mal beruhigt sein ! Ruf doch einfach mal in Heidelberg an und schicke Deine Befunde und CT-Bilder dort hin. Wäre doch die einfachste Möglichkeit.
Alles Gute ,
Simone
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  #4  
Alt 20.08.2005, 19:09
Benutzerbild von Petra Loos
Petra Loos Petra Loos ist offline
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Beiträge: 629
Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Jobst,

ist die Leber schon mal untersucht worden? Solch eine Art von Stuhlgang hat man häufig bei Hepatitis ( Leberentzündung) Dazu würde auch der Juckreiz ( Ursache liegt bei Erhöhung des Bilirubin) und all deine anderen Symptome passen.
Wenn du magst schreib mal in welcher Stadt du wohnst, dann suche ich dir mal Kliniken heraus.
Wenn ein PET völlig in Ordnung ist, kann wirklich sein , dass deine Beschwerden nicht von einem Tumor herrühren. Eine Ursache müssen diese Symptome allerdings haben. Hast du mal eine Stuhlprobe abgeben?
Liebe Grüße Petra
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  #5  
Alt 20.08.2005, 19:57
lommi lommi ist offline
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Beiträge: 241
Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Jobst,

wie Petra auch schon sagt....vieles deutet hier auf eine Lebererkrankung hin.
Vor allem der gelbliche übelriechende Stuhl und der Juckreiz. Ist dir denn auch öfter mal übel?
Eventuel könnte auch ein Darmpilz schuld sein!

LG lommi
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  #6  
Alt 20.08.2005, 21:28
Gabi aus Nürnberg Gabi aus Nürnberg ist offline
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Beiträge: 109
Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Jobst,
meine Mutter hatte den gleichen Untersuchungsmarathon ! Über ein Jahr immer wieder ne Untersuchung.......nichts!!!! So, als man die Bestätigung hatte, war es schon zu weit fortgeschritten. Will Dir damit um Gottes Willen keine Angst machen, aber wie schon gesagt, bei einer fam. Vorbelastung.....bleib am Ball. Wie Petra Loos aber schon erwähnte, kann es sich dabei wirklich um eine Lebererkrankung handeln. Die Symtome sind sind sehr identisch....Eine Pet Untersuchung würde aber jetzt schon zeigen wenn eine Raumforderung vorhanden wäre. Diese Methode ist sehr zuverlässig, ich glaube kaum (wenn schon was wäre), dass dann die Schmerzen schon so gross sind. Als meine Mama die Diagnose und die grossen Schmerzen bekam, war der Primär schon 4,5x3 cm gross.......Das hatte man beim CT dann auch schon erkannt. Ausserdem ist bei der Grösse am Primär meist schon die Leber betroffen. Aber überleg mal.......bei meiner Mom war es ein Jahr und dann machte man erst ein CT.....da war es sicherlich schon sehr spät. Aber bei Dir geht das ganze schon über 4 Jahre, wenn da was wäre müsste das Dingens schon Ufogrösse haben....
Trotzdem, damit ist nicht zu spassen, behalt mal Deine Leber im Visier und veranlasse da weitere Untersuchungen wie Petra empfohlen hat.
Alles Gute
Gabi
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  #7  
Alt 21.08.2005, 02:22
Jobst Jobst ist offline
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Registriert seit: 16.08.2005
Beiträge: 6
Standard AW: Brauche dringend Rat

Vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten und Ratschläge.

Moni, deinem Vater wünsche ich ebenfalls weiterhin alles Gute.

Vielen Dank für Deinen Tipp Simone, ich habe ebenfalls schon mit dem Gedanken gespielt mich in Heidelberg zu melden. Ich glaub ich werde morgen eine mail an die Uni-Klinik schicken.

Hallo Petra, auch Dir vielen Dank, nachdem ich Deine Antwort gelesen hatte, habe ich gleich mal die Leberwerte aus dem Blutbild vom Klinikum nach gesehen. Ich hoffe die Werte die ich hier jetzt angebe, gehören auch alle zur Leber. g-GT 19 U/l
GPT 15 U/l Bili.ges. 0.7 mg/dl Bili/U negativ AP 68 U/l Urobili/U normal
GOT wurde nicht gemacht. Die Frage nach der Stuhlprobe kann ich bejahen.
Es wurde auf Keime, Parasiten, Elastase, Fettgehalt und Stuhlgewicht untersucht.Soll alles in Ordnung gewesen sein. Ist mir eigentlich völlig rätselhaft bei der undefinierbaren Masse die ich ausscheide. Gibt es sonst noch Möglichkeiten einer Lebererkrankung auf die Spur zu kommen?

Hallo Lommi, komisch ist, dass der Juckreiz immer nur nachts aufgetreten ist. Hat das eine besondere Bedeutung. Übelkeit hatte ich auch nicht in letzter Zeit. Danke ebenfalls für Deine Tipps.

Hallo Gabi, das mit Deiner Mutter tut mir leid. Konnte Sie noch operiert werden? Welche Symptome hatte deine Mutter im Jahr vor der Diagnosestellung? Schon jetzt Dankeschön für die Beantwortung.

Gruß Jobst
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  #8  
Alt 16.02.2006, 22:39
janschek janschek ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.02.2006
Beiträge: 1
Standard AW: Brauche dringend Rat

Hallo Jobst!
bin zufällig durch Google auf deinen Beitrag gestoßen.
Hast du dich schon mal auf Zöliakie oder auch Sprue genannt untersuchen lassen??? Das ist eine Gliadinunverträglichkeit, das im Gluten enthalten ist, welches z.b. in Getreideprodukten vorkommt.
Diese angeborene Erkrankung kann ein sehr variables Krankheitsbild darstellen...
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