Melanom Clark Level IV

[Haria]

Meine Mutter hatte sich im Juli 2004 wegen einer auffälligen und nässenden Hautveränderung am Fußzeh behandeln lassen. Vom Hausarzt wurde sie an einen Chirurgen überwiesen, der das Teil rausschnitt. Die histologische Untersuchung ergab angeblich einen gutartigen Befund. Leider kam die Hautveränderung wieder. Erneute OP.

Teil kam wieder. Nach einem Monat wurde meine Mutter damit konfrontiert, dass es sich um ein Melanom Clark Level IV handele. Zeh wurde letzte Woche amputiert.

Nach Durchsicht einschlägiger Seiten im Internet war ich mir bewusst, dass das Metastisierungsrisiko wegen der erheblichen Eindringtiefe (Clark Level IV) sehr hoch war. Leider bewahrheitete sich dies. Vorgestern wurden Metastasen in beiden Leisten und möglicherweise an einem Oberschenkel entdeckt.

Meine Mutter befindet sich somit mindestens im Stadium 3 (N1 = Befall der Lymphknoten) der Erkrankung. Dabei wurde noch kein CT gemacht. Was bedeutet, dass Stadium 4 auch nicht ausgeschlossen ist.

Sehe ich mir die 5 oder 10 Jahres Überlebensraten nur von Stadium 3 an, bleibt ihr bei realistischer Betrachtung leider nicht mehr viel Zeit. Dies gilt, obwohl ich mir es natürlich anders wünschen würde und man die Hoffnung auch nicht aufgeben soll.

Kann mir vielleicht jemand sagen, wieviele Monate ihr ab Diagnosezeitpunkt in etwa noch bleiben können? Gibt es diesbezüglich Durchschnittswerte, die sich auf Erfahrungen begründen?

Hallo Haria,
das tut immer wieder weh, wenn man von Leuten hört, die zunächst fehldiagnostiziert ("gutartig") worden sind. Es ist aber auch so schwierig, wenn man am Anfang selber noch nichts weiß, zum richtigen Arzt zu gehen. Wenn man zu Hautärzten geht, kann man einigermaßen sicher sein, dass die das rausgeschnittene Material in ein Hautlabor schicken. Dort werden nicht so schnell Fehldiagnosen passieren. Aber wer weiß schon am Anfang, dass es sich um Krebs handeln könnte?
Die Überlebensraten kann man nicht in "verbleibende" Zeit umrechnen. Die Raten sind Prozentwerte, d. h. sie geben an, wie viele Leute nach dem jeweiligen Zeitraum noch leben. Wenn man Stadium III ist und alles rausoperieren lässt, ist man krebsfrei. Wenn das 10 Jahre so bleibt, gehört man zu denen, die in die Überlebensrate eingerechnet worden sind.
Auch bei Stadium-IV-Patienten kann man nicht sagen, wie viel Zeit bleibt. Erst im Endstadium, wenn Dutzende von Tumoren auch in Leber, Lunge, Hirn usw. sind, sagen Ärzte manchmal: es bleiben nur noch einige Monate. Das muss aber nicht so sein. Es gibt auch allerlei Stadium-IV-Patienten, die nach der Operation jahrelang leben.
Sobald das genaue Stadium deiner Mutter feststeht, würde ich sofort mit mindestens 2 Uni-Hautkliniken Kontakt aufnehmen. Die Teilnahmemöglichkeit an einer Studie (Impfung, brandneue Medikamente usw.) ist das einzig Vielversprechende.
Außerdem muss man bei Amputationen unbedingt auf Hautmetastasen (Knoten, Schwellungen) an der amputierten Stelle achten. Alles, was irgendwie rausgeschnitten wird, muss unbedingt in ein Haut- oder onkologisches Labor.
Das waren mal so die wichtigsten Dinge, die mir einfallen.
Viele Grüße von
Monika (Stadium IIIb)

Liebe Haria,

es ist schlimm für deine Mutter und natürlich auch für die Angehörigen. Aber wie auch Monila schon geschrieben, auf alle Fälle nicht verückt machen lassen. Deine Mutti soll auf alles achten was Ihr komisch aussieht und lieber einmal zuviel zum Arzt und es zeigen als einmal zu viel. Mein Melanom wurde 92 festgestellt auch mit dem Level IV. Bis 94 hatte ich auch einige Rückschläge mit Metastasen aber seit dem habe ich Ruhe. Ich lebe nun schon seit 12 Jahren sehr gut damit, habe aber immer sehr großen respekt vor dem Krebs und beobachte meimen Körper sehr genau. Habe auch an einer Studie teilgenommen. Interferon, scheint mir sehr geholfen zu haben. Keine Metastasen seit dem. Mein Melanom war im Gesicht da ist ja auch nicht viel zum wegschneiden da, aber die Ärzte haben sehr gute Arbeit geleistet.
Bleibt optimistisch es muss kein Todesurteil sein, ich bin ein gutes Beispiel. Sag deiner Mutti viele Grüße sie soll kämpfen so gut es geht und auf keinen Fall aufgeben, die Behandlungen sind schon nicht ohne aber mit Eurer Hilfe wird es ein wenig leichter. Und die Rückschläge die kommen können müsst Ihr auf alle Fälle Eurer Mutti immer beiseite stehen, allein schafft man es nicht damit fertig zu werden.
Gabi 63

Hallo Hairia
deine Mutter hat wohl das gleiche Stadium wie mein Bruder. Bei ihm wurde im letzten MM festgestellt Stadium Clarc Level 4 .
Damals wurde leider nicht sorgsam darauf geachtet, engmaschigere Kontrollen zu machen. Nun wurden auch Metastasen in der Leiste mit einer erheblichen Grösse festegestellt. Am 21.12 wird er operiert.
Nach dem ersten Schock sind wir nun zuversichtlich und hoffen , das ihm geholfen werden kann. Wir haben ihm viel Mut gemacht und stehen fest mit unserer Hilfe an seiner Seite. Er hatte furchtbare Angst, da mein Vater an einem MM gestorben ist.
Mut und Ausdauer schöpft er aus unserer tiefen und festen
familiären Unterstützung .
Und ich wünsche Dir von Herzen , das Deine Mutter es auch gut bewältigt und Du an ihrer Seite sein kannst.

Herzlichst
Elisa

Vielen Dank für die lieben und aufrichtenden Worte. Ich wünsche wirklich jedem einen positiven Heilungsverlauf!

Mit meiner Mutter kann ich leider nur sehr schwer darüber reden. Sie war schon immer sehr labil, verfügte über wenig Selbstvertrauen und leidet an Depressionen. Wenn ich offen über ihre Diagnose und die Chancen und Risiken reden würde, könnte sie dies kaum verkraften. Dies gilt, obwohl sie natürlich genau fühlt, dass es sehr kritisch werden kann.

Da meine Frau als Krankenschwester auf einer onkologischen Station in einem Krankenhaus arbeitet, gehört die permanente Auseinandersetzung mit dem Tod zu ihrem und damit auch zu meinem Leben. Wahrscheinlich bin ich durch die vielen negativen Schicksale und der Schilderungen meiner Frau geprägt. Ich wünsche meiner Mutter alles erdenklich Gute, einzig der Glaube fehlt mir. Die weitere Behandlung wird jetzt in der Uni Frankfurt erfolgen.

Nochmals: Danke!

Ich freue mich über jeden, der es schafft..........

Viele Grüße..
haria

Hallo Haria,
beim Stichwort Frankfurt fällt mir sofort unsere Ophelia hier aus dem Forum ein. Sie hat nicht immer die Möglichkeit, sofort am PC zu antworten. Deswegen schreib ich einfach mal auf, was mir auswendig von ihr in Erinnerung ist.
Sie nimmt an einer Impfstudie des Frankfurter Nord-West-Krankenhauses teil. Dazu wurde ihr eigenes Tumor-Material verwendet (=autologe Impfung, Gegensatz zu allogener Impfung = Peptide aus fremdem Material). Wenn eigenes Material verwendet wird, muss das sofort nach der OP ins Labor gebracht werden, meistens in tiefgekühltem Zustand. Deswegen ist es so wichtig, sich VOR der OP über das Thema Impfung schlau zu machen. Nach der OP ist es zu spät, das eigene Tumormaterial liegt ja dann nicht tiefgekühlt vor. Eine Auflistung von Impfstudien findet man unter studien.de und unter kimt.de.
Die Schwierigkeiten mit Depressiven kenne ich von meiner Mutter. Da war und ist es auch immer ein Geduldsakt, sie zu überzeugen, zum Arzt zu gehen.
Ich wünsche dir und deiner Frau und vor allem deiner Mutter angenehme Feiertage!

Hallo,
mir würde gesagt der Clark-Level Wert ist für die weitere Prognose unrelevant,Wohl doch nicht ??
Wie ist,bzw.war denn euer TD nach Breslow?
viele liebe Grüße
von der schneeweißen Alb
sendet Gabi

Lieber Haria,
wenn du magst kannst du Dich gerne bei mir privat melden .
Vielleicht habe ich als Frankfurterin ja noch ein paar Tipps.
Hier meine e-mail:
alexandrapappas@web.de
Liebe Grüsse,
Alex

Vielen Dank für die lieben Ratschläge.

Nach einem Termin (20.12.2004) in der Uni Frankfurt war meine Mutter völlig am Boden. Nach Durchsicht der Akten erläuterte ihr die Ärztin, dass man erstmal schauen müsse. Man wolle zunächst überprüfen, ob sich bereits im Kopf Metastasen gebildet hätten. Dann wäre eine Op eh zwecklos. Die Untersuchung dafür solle erst am 07.01.2005 stattfinden. Mit dieser "restlos ermutigenden" Feststellung wurde meine Mutter dann hinauskomplimentiert.

Im Anschluss besuchte sie ihren Hausarzt, der in einem hellen Moment erkannte, dass meine Mutter psychisch am Ende war. Er setzte alle Hebel in Bewegung und tatsächlich: Bereits 2 Tage später konnte sie im Nordwest Krankenhaus operiert werden. Dabei wurden ihr 4 potenzielle Metastasen an einem Bein und die Lymphknoten in der Leiste entnommen.

Gern würde ich mich mehr mit ihrem Zustand beschäftigen und will mich bei jedem Besuch umfassend informieren. Meine Eltern blocken jedoch völlig ab und geben mir nicht einmal den vollständigen Befund. Ihr Argument: "Ich will mich lieber nicht so genau damit beschäftigen....."

Man plant wohl ebenfalls eine Impfung mit ihr. Genaueres kann ich leider nicht sagen, da ich mich ja nicht kümmern darf.

@Ophelia
Danke für dein Angebot!

Hallo Harria,
wie gesagt bin auch in der uni und im nord west in behandlung.
also wenn fragen da sind....
Liebe Grüsse,

Alex

Nachdem seit meinem letzten Posting ein halbes Jahr vorüber ist, anbei die Erfahrungen der letzten Monate:

Op verlief gut. Allerdings bildeten sich am operierten Bein einige Metastasen, die teilweise nachoperiert wurden. Dabei war jedoch immer wieder eine Neubildung zu beobachten, weshalb sich die behandelten Ärzte zur Chemo entschlossen.

Ich war und bin bezüglich der Chemo eher skeptisch, da ich in verschiedenen Fachartikeln davon las, dass die Ansprechrate der Chemo insgesamt nur bei ca. 25% läge. Darüber hinaus könne mit einer Chemo (unabhängig vom Medikament) der Verlauf nur kurzfristig aufgehalten werden.

Nach 3 Intervallen mit DTIC war festzustellen, dass sich eine Metastase im Oberschenkel auf über 3 cm verdoppelt hatte. Diese Therapie war also erfolglos.

Aktuell bekommt sie u.a. Cisplatin (also Kombitherapie), was ihr scheinbar wirklich hilft. So ist eine Metastase am Bein wohl völlig verschwunden.

Momentaner Stand:

Organe frei, 2 Metastasen am Bein.

Meine Mutter schöpft jetzt neuen Mut und ich fürchte einen möglichen neuen Rückschlag....was ich ihr gegenüber aber tunlichst verschweige. Ich führte zwischenzeitlich mit dem behandelden Arzt ein sehr offenes Gespräch, wo er eine Heilung nach seinen Erfahrungen quasi ausschloss. Ich bin froh, dass er sehr ehrlich zu mir war. Da meine Frau den Arzt aus beruflchen Gründen gut kennt, bat sie zuvor, auf irgendwelches Geseiere zu verzichten.

Ergänzung: Meine Mutter ist jetzt im Stadium IIIb (pT1a-4a)