Neu & noch so unwissend...

[Sonnenschein4M]

Hallo...

habe jetzt doch schon soviel gelesen und bin wie vor den Kopf gestossen...

Mein Papa (wird in 11 Tagen 63) kam Mitte Oktober mit der Diagnose Lungenkrebs ins Krankenhaus... Dem zuvor kamen heftige Schmerzen in der Rippengegend...beim Husten und Niesen ganz extrem... Der behandelnde Hausarzt hatte zuerst den Verdacht einer Rippenfellentzündung, da die Blutwerte so schlecht waren, da das Antibiotika jedoch nicht anschlug, wurde ein CT gemacht...Rechte Lunge zu 3/4 mit Flüssigkeit gefüllt...Also ab ins Krankenhaus...Diverse Untersuchungen, Endoskopien gemacht... nichts wurde gefunden... Anfang Dezember dann Gewebeprobeentnahme... Erleichterung und Aufatmen... Alles gutartig...
Jedoch hatte mein Papa nach wie vor starke Schmerzen, die den Ärzten wohl nicht geheuer waren und so hieß es am 21.12.2011 plötzlich: morgen OP...das entzündete aber gutartige Gewebe wird von der Lunge und dem Rippenfell abgetragen...am 2. Weihnachtstag Nachricht des Arztes... Glückwunsch, es ist alles in Ordnung... Schmerzen, die er noch hätte seien normal, da sich ja noch drei Thorax ? Schläuche im Körper befinden...
Gestern jedoch der Hammer: eine Stationsärztin kommt ins Zimmer, (meine Tochter und ich sitzen bei meinem Papa) um den dritten Schlauch zu ziehen und gibt folgende Erklärung ab:
Wir haben da noch ein Fax gefunden, es ist doch bösärtig! Jedoch sei es kein Lungenkrebs, sondern Rippenfellkrebs und ob er mit Asbest gearbeitet hätte.
Auf Fragen unsererseits - wir waren wie vor den Kopf gestossen, kamen keine bzw. nur ausweichende Antworten...
Montag würde der Onkologe kommen und alles weitere erklären...zack weg war sie wieder... Welches Stadium? Welche Art? Was wurde bei der OP nun genau entfernt? Wir haben keine Ahnung... Habe gestern abend gleich gegoogelt und hier soviel gelesen und könnte den ganzen Tag nur noch heulen...
Bin dann heute wieder zum Krankenhaus... und wollte heute dann ein paar Antworten und wieder nichts... Die Ärztin von gestern hätte das betreffende Fax mit dem Befund bei sich und sie wäre erst morgen wieder im Dienst...

Wenn ich das hier alles so lese, gibt es so gut wie keine Chance, diesen Krebs zu besiegen... Wir kommen vom unteren Niederrhein...Hat jemand hier in der Nähe gute Erfahrungen mit Ärzten gemacht und kann uns jemanden empfehlen... Die Nijmeger Radboud Klinik ist nur wenige Kilometer von uns entfernt...So wie ich gelesen habe, sollen die Holländer mit der Forschung weiter sein...

LG Nicole

[Tränchen77]

Liebe Nicole,

erst einmal Herzlich Willkommen!! Hier bist Du genau richtig und kannst Dich austauschen.

Das was Du geschrieben hast,kommt mir alles sehr bekannt vor!
Wir haben die Diagnose damals auch einfach so vor dem Kopf geknallt bekommen!

Da wir auch überhaupt nichts von dieser Erkrankung wussten, fingen wir auch an, zu googeln!
Also liebe Nicole, ich Persönlich finde, immer Ehrlich zu sein!
Leider ist diese Erkrankung nicht heilbar...alles was man an Therapie machen kann ( OP,Chemo und Bestrahlung) gibt Euch Zeit....mehr leider nicht!
So leid es mir tut...
Wie geht es Ihm im Moment?

Wünsche Euch viel viel Kraft!!!

LG Nicole

[Sonnenschein4M]

Hallo Nicole...

nun sind 2 Tage vergangen und ich kann es immer noch nicht fassen... Heute konnte ich schon mal mit der "mitteilenden" Ärztin sprechen...Stadium ist nach wie vor unbekannt allerdings konnte sie mir sagen, dass das ganze biphasisch ist / epithel & sarkomös ... so wie ich das hier nachlesen konnte, heißt das also gar nichts gutes mehr...

heute mittag soll der Onkologe kommen und dann will er den weiteren Behandlungsverlauf besprechen...

[Tränchen77]

Guten morgen,

leider ist die bipathische Form...die schneller wachsende!!
Es wäre allerdings jetzt sehr wichtig zu klären, was Ihr wollt.

Die Zeit der Chemo wird sehr hart...und gibt Euch Zeit...mehr leider nicht!
Mein Mann lehnt jede Behandlung jetzt ab und ist sich sicher,das er ohne Chemo eine bessere Zeit gehabt hätte.
Die Zeit hätte besser nutzen können! Die Chemo hat Ihn leider sehr Müde gemacht!

Ich sende euch viel Kraft...Kopf hoch!!!

LG Nicole

[grigino]

hallo nicole, willkommen, aber wie alle anderen schon sagen, bei dieser krankheit schafft es einer unter 10000. mein vater war auch erst 63 jahre alt, und die chemo verlängert das ganze 3 monate, aber auch diese 3 monate mit der chemo sind die hölle. also heute würde ich das nicht mehr machen, denn es ist nur eine qual, das bestätigen dir hier bestimmt alle, bis auf wenigen ausnahmen. wie gehts ihm denn im moment? grüße anja

[MavoLiMa]

hallo nicole!

da habt ihr ja einen mehr als bescheidenen jahresstart aber herzlich willkommen auch von mir

meine Vorgängerinnen haben ja bereits einiges geschrieben. leider kann ich nichts anderes schreiben. meine mama wurde 59 Jahre alt und hatte NIE etwas mit Asbest zu tun. auch meiner mama wurde die Diagnose einfach so gesagt. vom Radiologen...

ich habe immer gesagt, dass ich alles versuchen würde. chemo usw. bis nichts mehr geht. heute würde ich das nicht mehr bestätigen. von den ersten 6 chemos hat meine mama lediglich 4 gemacht, da sie diese Lustlosigkeit usw. nicht mehr ertragen hat. sie wollte lieber mit uns zeit verbringen. und mittlerweile denke ich, dass es gut so war.

ich hoffe ihr bekommt noch mal was schriftlich und genauere infos.

lass dich drücken
annika

[Sonnenschein4M]

Es geht ihm den Umständen entsprechend... seine Schmerzen nach der OP waren ja sehr stark...heute hat ihn der Chefarzt dann darüber aufgeklärt, dass man ihm die 8. Rippe gebrochen hätte, um an alles dran zu kommen...
Seine Prognose sind 30% die nächsten 5 Jahre zu überleben... bei T2 (noch) keine Metastasen... eine Chemo lehnt er radikal ab, was ich ja auch grundsätzlich verstehen...mit einer Strahlentherapie ist er einverstanden... der Behandlungsplan wird in dieser Woche mit ihm besprochen...
Bin den ganzen Tag nur hier am Lesen und mir stehen ständig die Tränen in den Augen bei den vielen traurigen Schicksalen... Was eine Scheiß Krankheit

[juli-may]

Hallo,
ich melde mich jetzt nach Ewigkeiten mal wieder in diesem Forum. Mein Vater erkrankte im April 2008 an dieser Krankheit. Er wurde von Beginn an mit Hyperthermie versorgt, zusätzlich hat er inzwischen 2 Chemos gemacht. Die dritte steht an. Insgesamt geht es ihm noch einigermaßen gut. Er wird palliativ versorgt. Er hat lediglich eine Teilpleurektomie hinter sich. Keine Bestrahlung, keine Verklebung mit Talk. Er fährt noch regelmäßig mit seinem Elektrofahrrad und sein Leben ist absolut lebenswert. Wenn er allerdings Treppen steigen muss, wird es schwierig fü ihn. Ich würde mich gern mit anderen austauschen, die schon länger mit dieser Krankheit leben, bin aber auch gern bereit, Infos darüber zu geben, was uns bisher weitergeholfen hat. Würde mich über Anfragen und Kontakte freuen.
LG juli-may

[Sonnenschein4M]

Wir haben nun die ersten Wochen hinter uns... Meinem Papa geht es den Umständen entsprechend gut... Er schläft viel und in den wirklich wenigen wachen Stunden, ist er auch gut drauf...
Von Montag bis Mittwoch war er dann stationär zu seiner 1. Chemo (Cisplatin / Pemetrexed)...insgesamt sind erst nun erst mal 4 Blöcke alle drei Wochen geplant...Kommenden Montag beginnt die Bestrahlung der OP-Narbe und der Einstichlöcher der ganzen Drainagen... Die Chemo hat er beschwerdenfrei vertragen - gottseidank - er hat sie ja vorher rigoros abgelehnt...
Der operierende Doc, welcher ihm das sichtbare befallende Gewebe in der großen OP entfernt hatte, hatte ihm dazu geraten... Ich hoffe nun, dass das wirklich ein klein wenig Erfolg bringt...
@Juli: Deine Antwort bringt auch wieder ein bisschen Hoffnung... seit 4 Jahren mit dieser Krankheit ein lebenswertes Leben führen, das ist echt toll

LG Nicole

[juli-may]

Hallo Nicole,
hat dein Vater mit Asbest gearbeitet? Ist die Krankheit der Berufsgenossenschaft gemeldet worden? In den meisten Fällen lässt sich nachweisen, dass der Erkrankte mit Asbest in Berührung gekommen ist. Wenn die Erkrankung anerkannt ist, ist die Versorgung mit zusätzlichen Therapien oft unkomplizierter. Und es gibt da schon einiges, was man meiner Meinung nach durchaus versuchen kann (Enzymtherapie, Thymustherapie, Misteltherapie, Hyperthermie usw.). Sie können den Krebs zwar nicht besiegen aber die Chemo effektiver machen und die Nebenwirkungen reduzieren.

LG juli-may

[Sonnenschein4M]

hab da noch eine Frage: Mein Papa hat die Chemo letzte Woche Montag 23.01. sehr gut überstanden...bis Freitag mittag ging es ihm blendend...und seit Freitag mittag nur noch Übelkeit, ihm tut alles weh, er spuckt pure Galle
Sind das die "Nachwirkungen" der Chemo und gibt es, was er dagegen nehmen kann?
lg

[Schneeglitzern]

Bei meinem Schwiegervater war der 4. Tag nach der Chemo immer der, an dem es ihm schlecht ging.

Gegen die Übelkeit kann der Onkologe etwas mitgeben.

Gruß
Schneeglitzern

[SKO1]

Hallo @all

also mal ein paar Dinge die vielleicht mal für Aufklärung sorgen.

MPH wird zwar als Asbestkrankheit anerkannt aber es ist wissenschaftlich nicht nachgewisen ob das der einzige Auslöser ist und wenn ja wie intensiv der Kontakt sein hätte müssen. Auch ist die Zeit vom Kontakt bis zur Erkrankung mit 30-40 Jahre beziffert, ergo kaum nachvollziehbar ob man damit Kontakt hatte. Klar wenns die BG anerkennt kann das nicht schaden.
Aber auch hier eine Einschränkung zum Beitrag mit der Versorgung, Krebspatienten sind aus dem Budget raus und bekommen auch ohne die BG Zusatzleistungen wie Mistel oä.

Ob nun Cis oder Carboplatin oder ein anderes Mittel, man sollte wissen das die alle nur "ausgeliehen" sind und nicht speziell für diese Erkrankung entwickelt wurden. Auch reagieren viele unterschiedlich darauf und jeder hat einen anderen Stoffwechsel und auch ein anderes Stadium.

Was die Bösartigkeit angeht, wenn Proben genommen wurden hätte man untersuchen können wie hoch das Zellwachstum ist und wenn Du da eine Zahl hast ist die etwas aussagekräftiger als biphatisch.

Mit T2 wenn das bestätigt ist habt Ihr gar nicht mal so schlechte Aussichten auf die nächsten Jahre.

Meine Frau hatte von Begin an T4 und 18 Monate dagegen gekämpft. 3 Sorten Chemo mal gut mal weniger gut vertragen. Bestrahlung allerdings machte ihr Schwierigkeiten.

Also bedenke wenn Du was von anderen ließt, es kann so sein muß aber nicht. Natürlich kannst Du den behandelnten Arzt ansprechen wenn Du irgendwoher eine Möglichkeit gefunden hast.

Und wenn das bisher behandelnde KKH nicht euren Wünschen entspricht dann schaut euch andere an. Meine Frau ist 500km quer durch D gefahren um in einer Klinik zu sein von der sie überzeugt war. Als es ihr dann aber zu anstrengend wurde haben wir hier in der Nähe noch eine Andere gefunden.
Bedenke wenn mal ein Aufenthalt notwenig ist das der Besuchsweg nicht all zu weit ist, und gerade bei einem Aufenthalt sollte es bestmöglich dort sein.

Versucht alles aber klammert euch an nix.

Ach und mal so wer es noch nicht wusste, Kohlenhydrat unterstützt das Wachstum.

Alles gute Jürgen

[Sonnenschein4M]

Hallo...

melde mich hier nun auch mal wieder... Habe die letzten Wochen nur still mitgelesen...
Unsere - Papa's - Situation hat sich leider nicht gebessert... Er hat die Chemo nach dem 2. ChemoBlock abgebrochen, nachdem er diese absolut nicht vertragen hat und keinerlei Nahrung / Trinken zu sich nehmen konnte... Ihm ging es so schlecht, er konnte nicht mal mehr Pipi machen, sein Körper gab nichts mehr her... Er wurde dann im Krankenhaus wieder aufgepäppelt und nach diversen Untersuchungen hat ihm der Arzt dann mitgeteilt, dass das Sinn-Nutzen-Verhältnis der Chemo für ihn nicht mehr gegegeben sei!? Heißt das wirklich, das das Ende ist??? Ich habe das Gefühl, er verfällt von Tag zu Tag... Trotz geregelten Mahlzeiten nimmt er weiter ab...
Ich glaube, er hat sich selber völlig aufgegeben...am liebsten würde er den ganzen Tag im Bett liegen und sich dort einigeln...
Umzugsbedingt war er ein paar Tage bei guten Freunden und ab morgen ist er dann endlich wieder bei uns zuhause
Bei Diagnosestellung hatten wir gehofft, dass er dieses Jahr Weihnachten noch mal bei uns ist und auch seinen Geburtstag im Januar noch mal erlebt...das letzte Weihnachten & Geburtstag musste er ja im Krankenhaus frisch operiert verbringen... Wenn ich ihn heute -nur drei Monate später- allerdings sehe
Liebe Grüße

[Sonnenschein4M]

Hallo...

unsere letzten Wochen waren leider nicht wirklich positiv... Der Zustand meines Papas hat sich vor Ostern sehr verschlechtert... Die Schmerzen wurden so unerträglich, dass er teilweise die Tränen in den Augen stehen hatte...
Also sind wir auf Gründonnerstag zum Krankenhaus, dort wurde uns nach 6 Stunden!!! mitgeteilt, dass die Bilder vom Röntgen eigentlich ja viel besser aussehen würden, als die vom Januar...das Ultraschall zeigt schwarze Punkte im Leberbereich, dazu meinte der Arzt jedoch nur, das könne auch am Ultraschallgerät liegen, er könnte und wolle dazu nichts konkretes sagen...sollte mein Papa jedoch Fieber bekommen, sollten wir ihn wieder bringen, aber jetzt könnten wir ihn so wieder mit nach Hause nehmen... Lediglich für die Nacht bekam er noch Tavor, damit er zur Ruhe kommt...
Ostersamstag kam das Fieber, also wieder zum Kh...naja es war ja Ostern, viel gemacht wurde bis Dienstag natürlich nicht, gegen die starken Schmerzen bekam er Morphium Spritzen 10 mg in den Bauch...
Dienstag morgen dann Gewebeprobe und CT und Donnerstag nachmittag dann der Befund: das PM wächst und wächst und wächst... Lebermetastasen und Metastasen an den Wirbelkörpern
Daddy musste dann noch bis den darauf folgenden Freitag im KH bleiben, und wurde dann mit Morphin Pflaster 87,5 mg, Novalgin 4x täglich und dazu bis zu 6x täglich Sevredol 40 mg entlassen... Trotz dieser hohen Dosierung immer noch starke Schmerzen... Zusätzlich sollte noch mal eine Bestrahlung und eine Chemo mit Gemza gemacht werden...um die Schmerzen zu lindern...
In der letzen 10 Tagen wurde es dann beinahe täglich schlimmer... Die Bestrahlung konnte er nicht mehr machen, er konnte nicht auf dem Tisch liegen... er wurde immer schwächer auf den Beinen...nahm kaum noch Nahrung zu sich... Unser Doc wollte ihn dann lieber auf die Morphium Pumpe einstellen, aber dazu hätte er ins Kh gemusst, und das wollte er nicht...also Pflaster erhöht auf 112,5...
Besser wurde es nicht... letzten Freitag ist er dann nachts das erste Mal gefallen, weil er sich nicht mehr auf den Beinen halten konnte...Gottseidank ist dabei nichts passiert...Habe ihm dann Samstag morgen sofort eine UrinFlasche fürs Bett geholt... Hat in der nächsten Nacht auch prima geklappt... Sonntag nacht war er jedoch so unruhig...immer wieder hoch - trotz Tavor - hat eingenässt...
Also Montag morgen wieder den Arzt kommen lassen, und dieser hat ihm dann sofort eine Einweisung ausgestellt...Allerdings war war erst am Donnerstag ein Platz im KH frei... Mittwoch abend jedoch ging hier nichts mehr...Er war so verwirrt, hat halluziniert, laufen ging auch nicht mehr...also Krankenwagen gerufen und Daddy hat auch nicht registriert, dass es erst Mittwoch abend ist, und nicht schon Donnerstag morgen
Donnerstag morgen dann gleich früh zum KH... ich hab gedacht, er schafft den Tag nicht mehr... er sah so schlimm aus, hat auch gar nicht registriert, dass ich da bin, die Augen haben sich immer verdreht... wusste nicht mehr, das der Arzt eine Stunde vorher auch schon bei ihm gewesen ist...
die Ärzte haben dann ein CT vom Kopf gemacht und ein großes Blutbild... Ergebnis: Metastase im Kopf und eine schwere Blut-Infektion...
Neue Prognose der Ärzte nun: den Sommer wird er mit ziemlicher Sicherheit nicht mehr schaffen... wir können zur Zeit nur noch von Tag zu Tag schauen...
Gestern war er zwar etwas wacher...aber immer noch sehr verwirrt, sah Dinge, die nicht da sind, wusste auch nichts mehr vom Vortag... Nachts hat er sich die Schläuche aus dem Port gerissen und war der festen Ansicht, der Arzt hätte ihm gesagt, er dürfe um halb 5 nach Hause...
Es ist so schlimm, ihn so zu sehen...so hilflos, so verwirrt...so voller Schmerzen... Wieviel muss er noch ertragen? Auch wenn es hart klingt, ich wünsche mir für ihn mittlerweile nur noch, dass es jetzt ganz schnell geht und er endlich erlöst wird....