Hirnmetastasen

[Claudia Junold]

Hallo lieber Dieter,
ich hoffe einfach mal, daß die Beschwerden jetzt langsam nachlassen und dann auch ganz verschwinden.
Oje, lieber Dieter, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß sich Deine Urlaubswünsche doch noch erfüllen! Für wie lange wärt Ihr denn weg? Meinst Du nicht, daß das doch klappen könnte?
Liebe Grüße von

Claudia

[mani]

Hallo Dieter
Tut mir leid wegen deinem Urlaub. Hoffe es klappt vielleicht doch noch.

@Claudia
Wünsch dir viel Spass in Australien und erhohl dich gut.

[Claudia Junold]

Dankeschön, lieber Mani! Ich werde mich die größte Mühe geben!
Liebe Grüße

Claudia

[Ulihei]

Hallo Claudia,
viel Spaß in Australien, erhol Dich und erholt Euch gut. Hoffe, es geht wieder aufwärts bei Dir und das Cortison schlägt gescheit an.
Dieter, ich drück Dir die Daumen, daß es klappt mit Deinem Urlaub. Bei mir wurden Mitte November 2 LK´s aus der Achsel entfernt. Es ging danach aber recht gut. War 4 Tage später zuhause und haben einiges machen können.
Ich drück Dir die Daumen!!
Ulrike

[Claudia Junold]

Ich danke auch Dir sehr, liebe Ulrike! Ja, ich werde mir schon Mühe geben!!!!
Liebe Grüße

Claudia

[Uschi Luening]

Zitat von Ostsachse

Hallo
Schön für dich, das trotz der schlechten Nachricht dein Urlaub klargeht.
Ich wußte auch schon vor 3 Monaten das ich in am 2. Februar mit der Familie in den winterurlaub will. Aber eine Untersuchung nach der anderen Untersuchung und jetzt gehe ich eine Woche davor zur Lymphknotenentfernung ins Krankenhaus. Ich werde meinen Urlaub wohl abschreiben können.
Dieter

Hallöchen Dieter, Kopf hoch, ich war auch zur Lympfknotenentf. und war nur vier Tage im Krankenhaus. Nach einer Woche bin ich in den Urlaub geflogen, habemich noch geschont, aber hauptsache ich war mit.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das es ebenso bei Dir klappt.
Alles Liebe
Uschi

[Uschi Luening]

Zitat von Claudia Junold

Ich danke auch Dir sehr, liebe Ulrike! Ja, ich werde mir schon Mühe geben!!!!
Liebe Grüße

Claudia

Liebe Claudia,
Du wirst es schaffen.
Gott möge Dich an Deiner Hand halten
und die Engel Dich beschützen
Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen
Uschi

[Claudia Junold]

Liebe Uschi, Dir danke ich auch sehr herzlich für Deine guten Wünsche. Mögen sie in Erfüllung gehen!
Liebe Grüße

Claudia

[eisemann]

Re meine Lieben,


melde mich vom Kubaurlaub zurueck. Die ersten Tage waren leider nicht so toll. Die Medikamente die ich gegen die Krampanfaelle bekam. Zum einen Toapax als Langzeitschutz, welches erstmal Spiegel aufbauen muss, vertug ich ueberhaupt nicht. Ich habe mich gefuehlt, als haette ich staendig eine Flasche Vodka intus. Hinzu kam dann noch das Tavor (Lorazepam) was akute Anfaelle verhindert, bis eben Spiegel durch Topamax aufgebaut wurde. auch das war Hammerhart in den Nebenwirkungen.

Das sah dann in etwa so aus, das ich im Restaurant die Leute bald vom Stuhl gerempelt habe, waehrend sie dort ihre Mahzeiten einnahmen, also gleichgewichtsstoerungen, Konzentrationsschwaeche Zittrigkeit usw.. daraufhin bin ich das Risiko eingegangen und habe die Menge der Medikamente verringert, weil ich wirklich nur noch zu 25% Mensch gewesen bin, das war ueberhaupt nicht mehr akzeptabel. Tja, daraufhin erlitt ich dann im Hotelzimmer auf dem Bett einen leichten Krampfanfall, aber das waren wirklich peanuts gegen den ersten. Kein Vergleich.

Das weitere Problem waren extreme Schlafstoerungen durch die Medikamente und auch durch den Jetlag. Ich schlief keine 2 stunden mehr und das 4 tage am Stueck. Mein Koerper war total fertig und mein Kopf hellwach, so als haette ich irgendwelche Drogen genommen. Daraufhin bin ich in die Apotheke wo man mir Schlaftabletten gab, die sollten wohl richtig gut sein, sollte 2 Stueck nehmen und dann zu Bett gehen. das war abends um 21h. Um 23h war ich wacher denn je, nahm also noch eine. Um 3h Nachts wurds noch extremer. Bin dann wieder in die Apotheke und bekam dort, ohne aerztliche Untersuchung oder sonstwas, Valium (Diazepam). die gabs in form von 2mg, 5mg und 10mg. Aufgrund meines wohl total fertigen erscheinungsbildes, gab mir die Apothekerin direkt die 10mg. Packungsgroesse 30 Tabletten. Davon soll ich eine nehmen, dann wuerd ich garantiert schlafen. Und so ists dann auch gewesen, 30 mins nach der Einnahme wurde ich total ruhig, ein sehr wohliges Gefuehl und schlief endlich ein, und das fuer 6 Stunden. Es ging mir dann merklich besser jeden Tag und ich hab dann halt auf 5mg und 2 mg ausgeschlichen, bis dann wieder alles im Lot war.

Danach hatte ich echt wunderschoene Urlaubstage. die Karibik ist wirklich traumhaft und nicht mit Spanien oder Itralien zu vergleichen, aber wer mal dort war, der weiß wovon ich spreche. werde im April/Mai wohl wierder runter jeten, je nach Gesundheitszustand bis dahin.

Wieder Zuhause, geht natuerlich alles wieder weiter. Bekam vorgestern ein CT von meiner Knochenmetastase an meinem rechten Oberarm, gestern dann Aufklaerungsgespraech ueber die Bestrahlung und morgen wird mit einer Hochdosis von 6 GY bestrahlt, einmalig, dann ist das Teil eliminiert. Naechstes Ganzkoerper-MRT findet dann erst wieder in 6 Wochen statt.

Derzeit nehme ich ja noch Dexamethason gegen das Oedem (Wasseransammlung im Hirn), aber das wird jetzt auch ausgeschlichen. Habe dadurch 7 KG zugenommen, naja und wahrscheinlich durchs all. inkl Buffet auf Kuba auch *g* Aber man kriegt echt einen mordsmaessigen Appetit durch das Cortison. Ich habe in letzter Zeit bald taeglich ne Tafel Schoki verputzt, was ich ansich nie tue.


Ansonsten gibts nichts neues, aber das ist ja schonmal wieder nicht wenig alles..


Wuensche alle wie immer nur gutes und melde mich wenns was neues gibt


Gruß eisemann

[Cornelia O]

Hallo Eisemann,

danke für deinen Bericht!!! Schön, dass du wieder "heil" gelandet bist und wenigstens nach den 4 ersten schlimmen Tagen deinen Urlaub genießen konntest.
Hast du eine Ahnung, wie lange es dauert, bis sich die Ödeme im Gehirn wieder aufgelöst haben?
Viel Erfolg bei der Bestrahlung morgen und herzliche Grüße
Cornelia

[Claudia Junold]

Huhu, lieber Mike!
Schön, daß Du wieder gut daheim bist! Auch ich danke Dir herzlich für Deine Bericht.
Ja, mich würde es auch brennend interessieren (gerade jetzt!) wie lange es dauert, bis sich die Ödeme auflösen. Bis wir nach Australien abzwitschern, hoffe ich doch mal schwer, daß ich diese Mistdinger wieder loshaben werde.
Liebe Grüße von

Claudia

[eisemann]

Re,


ist ja groeßenabhaengig von den Oedemen her, also pauschal nicht so zu sagen. Aber 5 wochen hats eben schon gedauert, hinzu kommt ja noch die Zeit des auschschleichens, wo das Cortison natuerlich auch weiterhin wirkt.


Gruß eisemann

[eisemann]

Re,


Oedeme im Hirn nach entfernten Hirnmetmastasten durch stereotaktische Behnadlungen wie z.b. Gamma-Knife sind ja auch nicht so schlimm wie z.b. Einblutungen. Gerade das MM blutet im Hirn nach der Behandlung gerne ein, haeufiger als andere Tumormetastasenarten. Oedeme sind da durch Medikamente wie Dexamethason (wirkt 30 mal so stark wie die koepereigene Prduktion) gut behandel und entfernbar. Die Blutungen leider nicht. Sie sind auch Hauptgrund meiner Krampfanfaelle, natuerlich in Verbindung mit dem Oedem und der toten Hirnmetastase, diese drei Faktoren sind relevant. Auch das Haematom, also die Blutung verschwindet, wie ein normaler blauer Fleck am Arm, dauert halt dort nur 2-4 mal laenger, aber dort verbleibt dann eine Vernarbung und das Hirn ist, je nach Stelle eben sehr empfindlich. Daher ist es so, das ich garnicht mehr ohne Antiepileptika auskommen werde. Krampfanfaelle kann man vorher bemerken oder auch nicht, sie koennen Unterschiedlich schwer sein. Mein erster war mittelschwer, der im Urlaub eher leicht. Manchmal spuerte ich eine leichte Verkrampfung in der Hand, auch das war dann ein Krampfanfall. Das kann je nach schwere so stark sein, das man ohnmaechtig wird, sich die Zunge abbeisst, sich bei der Verkrampfung das Schluesselbein oder sonstiges bricht. Ist aber natuerlich auch abhaengig von Groeße und Lage der Metas, bei mir ists ja derzeit nur eine kleine Meta gewesen die nicht mitspielt, und trotzdem, bin staendig gefaehrdet, ohne Medikamente zu krampfen, eigentlich zu 100%, ohne Schutz. Mit den derzeitigen Medikamenten kann ich aber gut leben und die geben auf jedenfall den Schuitz, das es garnicht passieren kann.

Sorry fuer meine Rechtschreibfehler gestern, hatte es eilig *g*


Gruß eisemann

[Claudia Junold]

Hallo lieber Mike,
ich bekomme ja auch Dexamethason (bis zum Freitag noch 3 x 4mg, dann 10 Tage lang 1 x 4 und 2 x 2mg, danach 10 Tage lang 2 x 2mg und 1 x 1mg, danach wird die Dosis immer weiter reduziert) und mir wurde gesagt, daß nach 2 Tagen die Beschwerden so ziemlich weg sein mußten. Ich hatte gestern zweimal ganz leichte Verkrampfungen in der Hand gespürt und auch so war mir zwischendurch etwas merkwüzig, aber es ist kein Vergleich mehr zu vor Cortison. Schlimm finde ich aber, daß es mir auf das Cortison hin immer noch so arg schwindlig ist. Ich kann mein Gleichgewicht oft nur sehr schwer halten, aber bis zum Freitag hoffe ich in dieser Dosis durchzuhalten, dann wird man weitersehen.
Du, ich wünsch Dir echt sehr herzlich, daß Du jetzt mit Deinen Medis jetzt so hinkommst und gut damit leben kannst!
Und dann: Wieder auf nach Kuba!!!!!!!!!!!!
Viele sehr liebe Grüße von

Claudia

[Cornelia O]

Hallo Eisemann,

danke dir für deine ausführliche Antwort. 5 Wochen finde ich jetzt nicht sooo schlimm, ich dachte, es dauert Monate. Das mit dem Hämatom und der anschließenden Narbe ist natürlich schei...
Ich wünsche dir, dass du die Medikamente immer gut verträgst und nie wieder einen Anfall erleiden musst.
....und natürlich ...Kuba ole´

Liebe Claudia
ich drücke dir die Daumen ( aber das weißt du ja ), dass du die Zeit mit dem Cortison einigermaßen gut überstehst, und dass du in 3 Wochen, wenn du in den Flieger steigst, keine Nebenwirkungen mehr haben wirst.

Alles Liebe und Gute für euch beide!
Cornelia