niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo,
Mein Vater wurde am 19.02.2004 die rechte Niere entfernt. Diagnose: Hypernephrom-bösartig. Es waren keine Metastasen vorhanden, also nur der Tumor. Er hatte jetzt eine Reha beantragt, die aber abgelehnt wurde. Was für mich eine absolute Frechheit ist.

Danach sollte er auf Empfehlung des Arztes eine Vorsorgechemo machen. Praktisch zur Vorbeugung. Er hätte auch 2 Möglichkeiten.

Die erste wäre die normale mit den ganzen Nebenwirkungen,
und die andere Therapie wäre die, die er selber bezahlen müsste.

Jetzt habe ich aber von Bekannten gehört das man in dem Alter gar keine Chemo mehr machen soll( mein Vater ist 68).
Kann mir hier jemand helfen, ich weiss auch nicht mehr weiter. Ich möchte meinen Vater so gern helfen.

Es grüsst Ramona

Hallo Ramona,
die medizinisch kompetenteste Antwort kannst Du wohl von Ulrike bekommen, trotzdem möchte ich mich zu Deiner Frage äußern.
Mit Chemo dürfte wohl Immun-Chemo gemeint sein. Dies ist eine anstrengende Sache, die ich selbst nur bei nachgewiesenen Metastasen (evtl.) machen ließe.
Grund: vor 1 Jahr habe ich über INKAnet einen jungen Mann kennen gelernt, der vor gut 5 Jahren (damals 55) ein Nierenzellkarzinom hatte. Er hat 2 Zyklen Immun-Chemo prophylaktisch "durchgebissen". Trotzdem wurden jetzt Lungen- und Knochenmetastasen entdeckt. Diese teure Prophylaxe (3 Monate = 8.000 Euro) war also für die Katz. Jetzt Operation, 5 Wirbel wurden entmetastasiert und Wirbelsäule mit Gerüst fixiert.

Falls mit der anderen "Chemo", die Dein Vater selbst zahlen müßte, die Mistel gemeint ist, kann ich dem nur zustimmen. Pro Jahr ca. 900 - 1000 Euro. Ich praktiziere diese Therapie seit zweieinhalb Jahren und habe keinerlei Nebenwirkungen. Eine leichte Temperaturerhöhung um 0,2 bis 0,5°C ist sogar erwünscht, da sie die Reaktion des Immunsystems anzeigt.
Trotz dringendster Empfehlung des Urologen habe ich seinerzeit bei geschätzten 15 - 20 Lungenmetastasen die Immun-Chemo nicht gemacht, sondern voll auf meine innere Stimme und die Mistel gesetzt. Im Moment ist nur noch eine Metastase da. Sie ist in den vergangenen 4 Monaten zwar nicht kleiner geworden, aber auch nicht größer!
Ich kann Dir nur von meiner Erfahrung und Meinung berichten. Andere werden andere Meinungen haben. Wichtig ist, daß ihr eine Entscheidung für einen Weg trefft, von dem ihr voll überzeugt seid.
Für besonders ermutigend halte ich Heinos Weg, er kennt sämtliche Therapieformen und ist seit 8 (!) Jahren metastasenfrei.
Liebe Grüße
Rudolf

Liebe Ramona,

sind bei der OP auch die umliegenden Lymphknoten entfernt worden ( wird eigentlich immer gemacht, ich habe hier im KK aber auch leider schon anderes gehört )???

Wenn ja, waren die Lymphknoten frei oder gab es dort Tumorbefall???

Welches Tumorstadium wurde pathologisch festgestellt??? Das Tumorstadium wird im pathologischen Bericht mit T... N... M... angegeben. Hieraus kann man eine Menge mehr ableiten.

Ist ein CT des Brustraumes durchgeführt worden, um die Lunge und Lymphknoten im Brustbereich relativ gut hinsichtlich Metastasen beurteilen zu können und ein CT oder MRT des Bauchraumes, um auch dort die Lymphknoten besser beurteilen zu können???

Ist ein Knochenszintigramm gemacht worden, um Knochenmetastasen auszuschließen???

Du wunderst Dich vielleicht über die vielen Fragen, die ich Dir stelle, aber ich habe hier schon die "tollsten" Sachen gelesen, wo sich mir die Haare gesträubt haben. So hat man sich z. B. auf Röntgenaufnahmen verlassen, um Lungenmetastasen auszuschließen oder auf eine Ultraschallaufnahme des Bauchraumes.....
Deshalb stelle ich so gezielte Fragen, nach denen Du Dich m. E. ggf. erkundigen solltest.
Sollten sich die beiden Therapiemöglichkeiten, die Du genannt hast erstens auf die kombinierte Immun-Chemo und zweitens auf die Mistel beziehen ( wie Rudolf meint ), so kann ich Dir folgendes dazu sagen:

Die kombinierte Immun-Chemo, bestehend aus Interferon-Interleukin und 5FU, wird angewandt beim METASTASIERTEN Nierenzellkarzinom. Sie wird in der Regel NIE zur PROPHYLAXE angewandt. Vom metastasierten Nierenzellkarzinom (Hypernephrom) spricht man auch, wenn "nur" der eine oder andere umliegende Lymphknoten befallen war. Auch wenn er mit der Niere entfernt wurde. Das ist dann eine Lymphknotenmetastase. Bei befallenen Lymphknoten hatte der Tumor der Niere die Möglichkeit Krebszellen über das Lymphsystem im Körper zu verteilen, die sich dann irgendwann als Metastasen in Organen (Fernmetastasen) niederlassen können. Falls Lymphknoten befallen waren, oder bereits Fernmetastasen z.B. in Lunge, Leber, Knochen nachgewiesen werden können, führt man die Immun-Chemo-Therapie durch. Nur dann. Die Immun-Chemo ist also keinesfalls eine Prophylaxe, sondern eine THERAPIE-MASSNAHME. Ich persönlich würde, falls mit ABSOLUTER SICHERHEIT (CT-Torax negativ, CT- oder MRT-Abdomen negativ, Lymphknoten (Umgebung Niere) negativ, Knochenszintigramm negativ) keine Metastasen vorhanden sind, die Immun-Chemo zum jetzigen Zeitpunkt nicht durchführen. Engmaschige Kontrollen nach der OP (alle 3 Monate CT-Thorax und CT- oder MRT-Abdomen) sind wesentlich wichtiger, da das Nierenzellkarzinom sehr heimtückisch ist. Falls sich bei den Verlaufskontrollen Befundänderungen ergeben, kann man die Immun-Chemo-Therapie immer noch durchführen, wenn Dein Vater sich in ansonsten gutem körperlichen Allgemeinzustand befindet.

Sollte mit der zweiten Therapiemassnahme eine Misteltherapie gemeint sein, so wäre das prophylaktisch m.E. eine sinnvolle Möglichkeit, die allerdings von den Krankenkassen soweit ich weiss nicht finanziert wird. Hierzu kann Rudolf Dir aber mehr erzählen.

Es besteht natürlich die Möglichkeit, dass die behandelnden Ärzte als zweite Therapiemassnahme nicht die Mistel sondern die Tumor-Impfung gemeint haben. Hierzu kann ich Dir im Moment sagen, dass sich die Massnahme noch in der Studienphase befindet, derzeit also nicht von den Krankenkassen finanziert wird und mit extrem hohen Kosten verbunden ist (privat). Die Wirksamkeit ist noch nicht erwiesen. Aber vielleicht kannst Du zunächst mal ein wenig mehr ins Detail gehen bezüglich der Vorstellungen der Ärzte und vor allen Dingen bezüglich meiner obigen Fragen. Dann helfe ich Dir gerne weiter, wenn ich kann.

Vorab liebe Grüße
Ulrike

Hallo Ulrike u. Rudolf,

vielen lieben Dank für eure schnelle Antwort. Was bei uns das Problem ist, das meine Eltern ziemlich weit weg wohnen u wir kaum die Möglichkeit haben sie zu besuchen ( 3 Kinder u. mein Mann arbeitet in 3 Schichten). Deswegen geht das meisste alles übers Telefon mit meiner Mutter u. jetzt wieder mit meinen Vater. Am Telefon ist auch alles ziemlich schwer jemanden etwas zu erklären u. zu beschreiben u. dann die ganzen Fremdwörter. Ich hab bis jetzt auch nur Bruchstücke mitbekommen, deswegen habe ich mich hier im Forum ein bisschen schlau gemacht.

Beim letzten Mal erzählte mir mein Vater von diesen beiden Therapien.
Und bei der einen handelt es sich um die Therapie, wobei sie aus seinen Tumorzellen ein .............herstellen. Kostenpunkt der Therapie 8000,- Euro.

So wie ich noch von ihm erfahren, habe war wohl nur die Niere befallen.(Lymphknoten wurden auch mit entfernt)

Er wurde vorher geröngt, Ulltraschall wurde bei ihm gemacht u. ein CT wurde auch gemacht von Brust u. Bauchraum. Auf der Lunge war auch nichts zu erkennen.

Wir werden demnächst auch hinfahren worüber ich auch sehr froh bin.Das ganze hat mich wahnsinng mitgenommen, vorallem weil ich einfach meine Mutter u. mein Vater in der Zeit nicht helfen konnte. Man kann auch so nicht helfen, es ist aber doch anders einfach in der Nähe des Menschen zu sein den man gern hat.

Wenn wir hinfahren werde ich mich von ihm alles geben lassen was er von den Ärzten bekommen hat( er hat sich von allem eine Kopie gemacht)

Dann kann ich mich hier noch mal melden mit genaueren Angaben.

Aber trotzdem erst mal vielen lieben Dank!!

Viele liebe Grüsse von Ramona.

Liebe Ramona,

die Therapie, die du beschreibst, klingt nicht nach Mistel, sondern nach der Variante "Tumorimpfung" mit dendritischen Zellen. Hierbei wird aus den Krebszellen des Tumors ein "Impfstoff" hergestellt, der vor Metastasierung schützen soll. Diese Therapie ist, wie gesagt, noch eine Studie, die noch nicht abgeschlossen ist. Unter dem Thread "Tumorvakzine - LipoNova" kannst Du mehr über die Vorstellung der Studie auf dem diesjährigen Krebskongress nachlesen ( wobei die Firma LipoNova nur eine von mehreren ist, die an dieser Therapie arbeiten ).
Mein Mann Jürgen hat auch Tumorgewebe einfrieren lassen, um ggf. auf die Tumorimpfung in Kombination mit der Immun-Chemo zurückgreifen zu können, falls die Immun-Chemo, die er macht (wegen doppelseitigem Nierenzellkarzinom mit Lymphknotenbefall, diagnostiziert vor knapp 2 Jahren )mal nicht greifen sollte. Bisher haben wir wegen der Metastasierung die Immun-Chemo mit Interferon / Interleukin / 5 Fu durchgestanden. Mit bisher gutem Erfolg: es hat seither einen Krankheitsstillstand gegeben! Aber, wie gesagt, war bei Jürgen ein Lymphknoten positiv, und es bestand der Verdacht von vornherein auf kleinste Lungenmetastasen. Damit gab es dann für uns keine weitere Frage: es kam nur die Immun-Chemo in Betracht, weil sie die einzige schulmedizinisch bekannte Therapiemethode beim metasierten Nierenzellkarzinom ist mit nachgewiesener Erfolgschance von 30 - 40 %.

Erkundige Dich bitte zunächst unbedingt nach dem pathologischen Ergebnis der entfernten Lymphknoten und dem Tumorstadium, wenn Du zu Deinem Vater fährst. Das ist m. E. sehr wichtig für das weitere Procedere. Wenn es nämlich wirklich keine Fernmetastasen gibt und auch die entfernten Lymphknoten negativ waren, ist es m. E. wirklich die Frage, ob Dein Vater sich mit der Immun-Chemo zu diesem Zeitpunkt belasten sollte! Aber das ist nur meine persönliche Meinung! Denn diese Therapie ist schon sehr hart und wirklich keine Prophylaxe, sondern eine Therapiemassnahme beim metastasierten Nierenkrebs! Aber das ist letzendlich die Entscheidung Deines Vaters, denn er muss seinen Weg finden, den er gehen will und hinter dem er steht! Ich denke, da kann man nicht raten, was er tun sollte und was nicht.....

Aber eines ist wirklich ungemein wichtig, und da sollte er sich auch auf keine Diskussionen einlassen: die engmaschige Kontrolle alle 3 Monate, und hier bitte nicht nur Röntgen und Ultraschall, sondern CT oder MRT!!!

Wenn Du Näheres weist, freue ich mich, wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße,
Ulrike

[Rudolf]

Liebe Ulrike,
in meiner Antwort an Ramona habe ich schon kurz über Hans berichtet, der vor 5 Jahren ein Nierenzellkarzinom rechts hatte, das damals operiert wurde. Keine Metastasen.
Zur Nachsorge ging er in dieselbe Klinik wie ich. Ihm wurde damals von demselben Arzt, der später auch mein "Nachsorger" wurde, gesagt: Wir empfehlen eine Immun-Chemo, solange keine Metastasen da sind. Wenn welche da sind, ist es zu spät.
Über diese Aussage wirst Du Dich wahrscheinlich genauso wundern wie ich vor einem Jahr. Oder hast Du eine Erklärung dafür?
Also hat Hans 2 Zyklen IMT gemacht. Diese hat das Immunsystem aber offensichtlich nicht in die Lage versetzt, sämtliche Krebszellen zu finden und zu beseitigen. Vor wenigen Monaten hat Hans seinen 5. Geburtstag gefeiert, das Erreichen der 5-Jahres-Überlebensmarke. Wenige Wochen später wurden dann doch Lungen- und Knochenmetastasen entdeckt. Dazu ein winziger Prostatakrebs.
Ich schreibe Dir/Euch diese Erfahrung als Warnung, Euch nicht allein mit der IMT in Sicherheit zu wiegen. Andererseits sage ich Dir wahrscheinlich gar nicht neues. Welche Informationen hast Du über die Dauerhaftigkeit des IMT-Erfolges?
Noch etwas: Für wie sicher hältst Du das Knochenszintigramm? Hans hatte Rückenbeschwerden, vermutete ein "Verheben" bei der Hausrenovierung. Ein Szintigramm ergab gar nichts. Erst ein MRT (oder PET?) zeigte Metastasen in 5 Wirbeln. Diesen wurde dann auf dem Blutweg die Blutzufuhr abgeschnitten. Am nächsten Tag Operation, Tumorgewebe an Liponova (war aber bereits nekrotisch).
Mir kommen da gewisse Zweifel an der Zuverlässigkeit des Szintigramms.
Euch weiterhin alles Gute
Rudolf

Lieber Rudolf,

die Aussage Eures Arztes, VORSORGLICH, also ohne Vorhandensein von Metastasen ( auch ohne mit der Niere entfernte Lymphknotenmetastasen!!! ) eine Immun-Chemo zu machen, kann ich ABSOLUT nicht nachvollziehen. Die Immun-Chemo ist definitv ausschließlich eine Therapiemassnahme des METASIERTEN Nierenzellkarzinoms und KEINE Prophylaxe.

Soweit ich informiert bin, gibt es derzeit keine nachgewiesene Prophylaxe gegen Metastasen des Nierenzellkarzinoms. Die Fa. LipoNova zielt ihre Forschungen bzgl. Tumorimpfung gerade besonders in den Bereich Prophylaxe. Sie hoffen, durch die Tumorimpfung Patienten OHNE nachgewiesene Metastasen des Nierenzellkarzinoms mit Hilfe der Tumorimpfung vor dem Auftreten von Metastasen zu schützen bzw. den Zeitraum, bis Metastasen auftreten, hinauszuzögern. Nachgewiesen ist das bislang nur umstritten - Du kennst ja wahrscheinlich den Bericht.
Ich habe mir vor 2 Jahren den Prospekt der Fa. LipoNova zukommen lassen und bin auch auf Umwegen an den ärztlichen Prospekt herangekommen ( vielleicht weißt Du, daß es da zwei Ausgaben gibt: eine für den Patienten und eine für den behandelnden Arzt ). In beiden Prospekten waren seinerzeit die Forschungen in erster Linie auf die Prophylaxe ausgerichtet. Bei Metastasen des Mierenzellkarzinoms wurde lediglich im gesamten Prospekt die einmalige Anmerkung gemacht: auch bei vorhandenen Metastasen KANN die Tumorimpfung nützlich sein.

Beim Nierenzellkarzinom kann man sich m. E. NIE in Sicherheit wiegen, ob mit Immun-Chemo oder ohne. Bei wie vielen Patienten haben wir allein hier im KK schon gelesen: ....geheilt aus der Klinik entlassen, keine Metastasen, jetzt starke Schmerzen, Gewichtsabnahme .....Metastasen in Lunge, Leber, Knochen, oder sogar Hirn....manchmal nach kurzer Zeit postoperativ nach Nephrektommie, manchmal noch nach Jahren der "Tumorfreiheit"?!

Das Nierenzellkarzinom ist und bleibt tückisch - deshalb warne ich hier auch sehr oft und empfehle IMMER engmaschige Nachsorgekontrollen, und diese auch nicht nur ( wie es leider sehr häufig von machen Ärzten gemacht wird ) mit Röntgen und Ultraschall. Und deshalb spreche ich auch sehr ungern von "Heilung", wenn einmal Metastasen aufgetreten sind. Laut Schulmedizin gibt es m. W. nach Auftritt von Metastasen, auch wenn es "nur" Lymphknotenmetastasen" waren , zunächst einmmal die Begriffe "unheilbar" und "palliative Therapie" ( wobei ein spätere Heilung nicht ausgeschlossen sein MUSS - die Medizin ist da wohl ein wenig vorsichtig, und wartet erst einmal den Nachweis noch nach Jahren ab ). Aber von "Heilung" spreche auch ich nur nach vielen, vielen Jahren, wie z. B. bei Heino.

Und genauso werte ich ZUNÄCHST den Erfolg der Immun-Chemo. Die Zahlen einer Erfolgsquote von 30 bis 40 % sind m. E. keine Zahlen für eine DAUERHAFTE Heilung, sondern zunächst für einen Krankheitsstillstand bzw. für einen Rückgang der Metastasen. WIE lange das anhält, wenn dieser Erfolg dann eintritt, weiß man, glaube ich, nicht. Ich denke, es geht hier in erster Linie um Lebensverlängerung, die Patienten mit der Immun-Chemo bei früh erkannten Metastasen Jahre schenken könnte. Und es gibt natürlich auch die Möglichkeit der Heilung. Aber bis zum Nachweis dessen vergehen in der Regel Jahre.

Als wir vor einigen Wochen unseren Immunologen nach dem weiteren Procedere fragten, schlug dieser uns einen erneuten Kurs Immun-Chemo vor. Auf die Frage, wie "man" das denn generell handhabt, ( wieviele Kurse Erhaltung, wieviele Kurse Akuttherapie in welchem Zeitraum und wie oft Wiederholung dieser Kurse )erhielten wir die Antwort: "Das ist unterschiedlich und dafür gibt es auch keine genaue Richtlinie. Fest steht, daß man die Therapie immer mal wiederholen sollte, aber wie oft und in welchen Abständen, das macht jeder ein wenig so, wie er denkt. Denn so stabile Verläufe, wie Ihren, haben wir auch leider nicht so häufig!" ( deckt sich übrigens mit meinen eigenen klinischen Erfahrungen )

Und ich denke, diese Aussage ist der "springende Punkt". Die Immun-Chemo ist sicher nicht der Weisheit letzter Schluss, aber sie ist im Moment nun mal das Einzige, was wir nachgewiesener Maßen gegen diesen sonst so reistenten Krebs haben! Und sie hat nun mal eine Erfolgschance von 30 bis 40 %, auch wenn sie vielleicht "nur" zur Lebenverlängerung führen! Aber das weiß auch die Medizin, nicht umsonst forscht man auf dem Gebiet der Verbesserung der Immun-Chemo!

"IN SICHERHEIT WIEGEN" kann man sich bei dieser Erkrankung m.E. NIE! Daran wird auch eine Immun-Chemo nichts ändern. Wichtig ist für meine Begriffe, daß man noch verschieden andere Türen offen hat. So haben wir z. B. ja auch Tumorgewebe einfrieren lassen, eine Möglichkeit, die m. E. von den Kliniken viel zu wenig angeboten wird! Man weiss, daß der Nierenkrebs definitiv und derzeit ausschließlich vom Immunsystem zu beeinflussen ist ( eine ganz andere Variante als bei den meisten anderen Krebsarten ). Und so ist auch die Tumorimpfung nicht ganz beiseite zu schieben, auch wenn sie derzeit noch nicht genug erforscht ist und von daher auch noch keine Kassenzulassung hat. Aber man weiß jetzt schon, daß sie mit der Immun-Chemo ggf. kombiniert werden kann. Und man hofft, daß sie die Wirkung der Immun-Chemo intensiviert. Eine Möglichkeit, die wir uns z. B. offen gelassen haben - für den Fall, daß die Immun-Chemo alleine nicht mehr wirken sollte!
Und auch im Bereich alleinige Chemo beim Nierenzellkarzinom weiß ich , daß hier noch geforscht wird - aber man hat nun mal bisher noch kein definitves Ergebnis. Das ist die Problematik des Nierenzellkazinoms: diese Krebsart ist leider sehr, sehr resistent.
Ich selbst empfehle die Immun-Chemo nur immer an erster Stelle, da ich denke, daß man einige andere Dinge auch immer noch nach evtl. fehlendem Erfolg der Immun-Chemo tun kann. Nur: die Immun-Chemo steht nun mal in der Wissenschaft derzeit auf Platz eins und es ist auch klar, daß man bei Nichtwirken verschiedner anderer, weniger invasiver Methoden ( wenn sie dann nicht helfen und die Krankheit weiter zügig fortschreitet )in vielen Fällen aufgrund des körperlichen Allgemeinzustandes die Immun-Chemo NICHT mehr durchführen kann / sollte.

Soviel zum Thema "Sicherheit" und "Dauerhaftigkeit" der Immun-Chemo. Ich glaube, daß der langfristige Erfolg von vielen Faktoren abhängt. So z. B. : in welchem Stadium wurde der Krebs entdeckt - wie weit war er fortgeschritten - wie war zu dem Zeitpunkt die körperliche Allgemeinverfassung - wie aggressiv ist der Tumor - wie schnell bereitet er sich aus - wie schnell kommt es zu Rezidiven ( häufig schon kurz nach der Neprektomie! )............ Ich glaube, daß Jürgen heute noch recht unbeschwert mit BEIDEN großen Tumoren in beiden Nieren leben würde, wenn sie nicht per Zufall vor der Herz-OP von einer aufmerksamen Ärztin gefunden wurden ( der Professor, bei dem Jürgen ja jahrelang jährlich zu Vorsorge war, der auch immer brav mit dem neuesten und modernsten Ultraschallgerät untersucht hat, war ja leider nicht imstande, sie zu erkennen!!! ). Er hatte keinerlei Beschwerden, kein Blut im Urin ( = häufig erstes Signal ) keine Schmerzen, gute Nierenwerte .... Und in den Ultraschallbildern ist der Tumor bereits 1999 gut zu erkennen gewesen, wie ich im Nachhinein erfahren habe.......

Sicherheit? Die gibt es nie, es gibt nur die Hoffnung, daß die Immun-Chemo noch lange, lange hilft. Wie lange? Wer weiß es! Und wenn sie mal nicht mehr helfen sollte, muss man auf andere Alternativen umsteigen. Dann heißt es umdenken.

Zum Knochenszintigramm:
Es ist die sicherste Methode, um Knochenmetastasen zu sehen. ALLE "FRISCHEN" Knochenprozesse werden im Knochenszintigramm durch das Kontrastmittel als richtig "leuchtende" Markierungen dargestellt. "Frische" Knochenprozesse können neben Metastasen aber auch Heilungsprozesse nach Knochenbrüchen oder -OP's sein und auch degenerative Veränderungen, die noch nicht abgeschlossen sind. Auch im MRT oder CT kann man im "Knochenfenster" Knochenveränderungen erkennen, aber nicht so sicher und deutlich wie im Knochenszintigramm. Daher macht man eigentlich das Knochenszintigramm als Anfangsstaging einer Krebserkrankung und dann wieder, wenn sich im Knochenfenster des CT oder MRT Veränderungen zeigen ( oder natürlich Beschwerden neu auftreten ).
Zu den "frischen" Prozessen: bei Jürgen ist z. B. damals das Brustbein ganz besonders "leuchtend" dargestellt worden - kein Wunder, wo er doch kurz zuvor die Herz-OP hatte und dazu das Brustbein durchtrennt wurde! Es ist aber auch ein Unterschenkel - Knöchel relativ gut dargestellt worden, den er sich vor Jahren angebrochen hatte, der schlecht zusammengewachsen war und ihm heute teilweise noch bei Wetterumschwung erhebliche Beschwerden macht. Und beim Nierenzellkarzinom sind die Aussagen im Knochenszintigramm eigentlich recht deutlich. Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms stellen sich als "osteolytische" Veränderungen dar, also als knochen-"zerstörend" ( -auflösend )und nicht als Knochen-"zuwachs" ( wenn man das laienhaft so nennen darf - aber ich denke, so kann man es sich besser vorstellen ).
Bei Jürgen hat man z. B. ganz am Anfang im Knochenfenster des CT bzw. MRT massivste Veränderungen gesehen, aber eben keine typischen osteolytischen. Und ein etwas übereifriger Mediziner teilte uns damals aus diesem Befund mit, daß Jürgen "Knochenmetastasen von nicht unerheblicher Größe und Anzahl hätte, die aber NICHT vom Nierenzellkarzinom wären, da sie nicht osteolytisch waren, sondern von einer anderen Krebsart". Er hatte Jürgen schon zu allen möglichen Untersuchungen angemeldet, die Aufschluss auf einen weiterern Tumor hätte ergeben können, der hier in die Knochen "gestreut" hatte. Ich wußte aber, daß Jürgens Wirbelsäule MASSIVSTE degenerative Veränderungen hat. Ich habe dann zunächst mal auf einem Knochenszintigramm bestanden, das bis dato noch nicht gelaufen war, und siehe da: massivste degenerative Veränderungen, KEINE Metastasen, weder vom Nierenkarzinom, noch von einem anderen! ( Anschließender Kommentar des übereifrigen Arztes: "Ja, wenn ich DIE Aufnahmen eher gesehen hätte....." )

Aber wie bei allen solchen Untersuchungen, egal ob CT, MRT oder Knochenszintigramm: der Radiologe muss sie natürlich EINDEUTIG auswerten können. Und deshalb würde ich solche Untersuchungen auch immer nur an GROßEN Kliniken machen lassen,wo der Radiologe Tag für Tag kontinuierlich mit diesen Aufnahmen zu tun hat und das CT, MRT oder Knochenszinitgramm nicht mal nur ausnahmsweise neben den normalen Röntgenaufnahmen "nebenher" läuft ( gibt's leider auch ).

Für die nekrotischen Knochenmetastasen bei Hans gibt es m. E. zwei Möglichkeiten: entweder hat irgendeine "Therapie" zur Nekrotisierung geführt, oder aber das Tumorwachstum war so schnell, daß die Versorgung mit Blutgefäßen in den Metastasen nicht "mitgekommen" ist. Ich hoffe für Hans, daß ersteres der Fall ist. Im übrigen: Ist es eindeutig gesichert, daß die Metasen von Nierenzellkarzinom vor 5 Jahren sind, oder sind die evtl. vom neuen Prostatakarzinom, auch wenn es noch klein ist? Ein Prostatakarzinom kann sehr schnell streuen und wird häufig auch erst NACH Streuung entdeckt. Das wäre wichtig zu wissen. Eine Punktion ( wenn die Lungenmetastasen groß genug sind ) könnte pathologische Aufklärung hierüber bieten. Ich halte das für sehr wichtig, da die Therapie ja hierauf abgestimmt werden müßte.

Nochmal kurz zur PET bzw. zum PET-CT: das PET-CT ist eine sehr sichere und gute Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten. Hier wird ein sg. "Tracer" injeziert, der zuckerhaltig ist. Man weiß, daß bösartige Tumore einen sehr hohen Stoffwechsel haben und von daher lagert sich der "Zucker" in den Krebszellen ab und markiert sie bei der PET. Beim PET-CT wird zusätzlich noch wie beim normalen CT "geschichtet", so daß da nur sehr wenig verborgen bleibt. Leider ist die PET und auch das PET-CT nicht bei allen Krebsarten zu gebrauchen, so z. B. auch beim Nierenzellkarzinom. Hier KANN es sein, daß man etwas sieht ( ist schon mehrfach vorgekommen ), aber wenn keine Anreicherung im Gewebe ist, ist das auch kein sicheres Zeichen, daß kein Nierenkarzinom oder keine Metastase des Nierenkarzinoms vorliegt.
Tja, das Nierenzellkarzinom macht's einem nicht gerade leicht: keine eindeutige PET - Aussage ( obwohl es so eine tolle Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten ist ), kein Tumormarker, meistens chemoresistent und strahlungsresistent ( Bestrahlungen haben lediglich eine Wirkung bei Knochenmetastasen ), meist Zufallsbefunde in sehr fortgeschrittenen Stadien, oft Metastasen noch nach Jahren der "Tumorfreiheit"...........

Aber wir wollen nicht jammern. Es könnte alles noch leider viel schlimmer sein. Ich kann nur immer folgendes empfehlen:

absolute Vorsicht vor der Heimtücke dieser Krebsart,

die Erkrankung annehmen und mit ihr "leben" ohne sich von ihr beherrschen zu lassen,

und trotzdem immer auf der "Hut zu sein",

die Augen offen zu halten für Alternativen und sich damit immer noch ein Türchen offen zu halten,

HEUTE zu leben und nicht erst morgen,

und vor allen Dingen das Leben mit viel Freude zu genießen!


Ich habe in meinem beruflichen Werdegang soviele Menschen erlebt, jung oder alt, die MORGEN ( im nächsten Jahr...., in fünf Jahren...., wenn wir in Rente sind......)alles mögliche tun wollten, denn HEUTE hatten sie dazu keine Zeit. MORGEN, ja dann machen wir/ich.....

MORGEN....

Nur MORGEN gab es nicht mehr.....aus allen möglichen Gründen, nicht nur wegen der Krankheit Krebs....

In diesem Sinne alles Gute auch für Dich und für jeden, der hier mitliest, egal ob er von der Krankheit direkt oder indirekt oder gar nicht betroffen ist.

Liebe Grüße

Ulrike

Liebe Ulrike,
bei Deiner letzten Eintragung bekam ich beim Lesen eine Gänsehaut!
Ich gebe Dir wirklich in allem Recht und bedanke mich für diese sehr, sehr gute Information! Jeder der sich mit einem met. Nierenzellkarzinom ernsthaft beschäftigt hat, wird merken, dass deine Worte die absolute Wahrheit ist. Ich habe von unserer Onkologin Studien gesehen, aus denen hervorgeht, dass wirklich auch noch nach 10 Jahren Tumorfreiheit leider wieder Metastasen aufgetreten sind, was uns die Entscheidung nach 4 Jahren mit der Erhaltungstherapie aufzuhören, eben auch sehr nachdenklich gemacht hat bzw. immer noch zeitweise macht. Es gibt die eine schriftliche Aussage die mir immer im Kopf ist: die Erhaltungstherapie sollte eigentlich bis zum Progress durchgeführt werden! Wir haben vor einem Progress aufgehört zu therapieren!
Aber 4 Jahre alle 8 Wochen die Hölle - irgendwann kommt der Punkt wo man diese Qualen einfach nicht mehr für sich selbst akzeptieren kann - ich habe auch versucht in Erfahrung zu bringen wieviele Menschen denn das über Jahre durchgehalten haben - aus der Überlebensstudie von Prof.Dr. Dr. Atzpodien und auch aus anderen Studien geht das leider nicht hervor.
Wir bleiben trotzdem auf der Hut und versuchen so gut es geht trotzdem glücklich und dankbar für die geschenkten 5 Jahre zu leben. Ich bitten weiterhin täglich den lieben Gott, dass diese schreckliche Krankheit niemals mehr Macht über den kleinen Körper meines Sohnes bekommen wird. Er hat soviel Kraft dazu benötigt - ich glaube nicht dass wir diese nochmals aufbringen könnten!
Ich wünsche allen von ganzem Herzen, daß jeder für sich den richtigen Weg findet.
Extra liebe Grüße an Jürgen!!!
Sybille

Hallo Ulrike,

jetzt habe ich ein paar genauere Angaben.
Grösse des Tumors 45mm, Befund pT3,No,Mo,G1. Mein Vater hat uns heut ganz überraschend besucht. Vom optischen her bin ich ganz überrascht, er sieht ganz gut aus. 10 Kilo hat er abgenommen , das aber noch vor der OP. Danach nichts mehr. Ja er ist sich noch nicht ganz sicher was er macht, erst mal fährt er am 29.03 zur Reha. Ich denke mal das, das auch ganz wichtig ist.
Vieleicht hör ich ja noch mal was von dir, bis bald u. ganz liebe Grüsse an deinen Mann.
Ramona

Lieber Hartmut,

wir freuen uns mit Dir, dass Du "Deine" 8 Wochen hinter Dir hast. Morgen beginnen meine (vorerst?) letzten 3 Wochen.

Ich möchte doch noch mal kurz auf Ulrikes ausführliche "Berichte" eingehen. Auch wenn es für Außenstehende so manchmal so aussehen mag, wir werden (leider) nicht vom Hersteller 5FU/Interferon oder Interleukin "gesponsert". -Natürlich muss ich nochmals darauf hinweisen, dass eine solche Meinung weder von Dir noch jemand anderem vertreten worden ist, aber beim Lesen von Ulrikes Ausführungen kam mir halt so der Gedanke.

Und ich habe mal die letzten 2 Jahre wieder "Revue passieren" lassen: Was haben wir nicht alles gesucht, in 1/2 Dutzend Uni-Kliniken sind wir gewesen. Haben viele hoffnungslose Phasen durchgemacht - und doch: Ich lebe noch.

Und das ist eigentlich das Einzige, was ich Betroffenen und Angehörigen mit auf den Weg geben kann: Die Hoffnung nicht aufzugeben.

Frage mich bitte keiner, welche Entscheidung für welche Therapie die richtige war. Ich weiss es NICHT. Ich glaube, dass letztendlich die Summe irgendwie nicht ganz falsch gewesen sein dürfte - aber darauf für irgendeinen anderen eine Empfehlung abzuleiten, so vermessen bin ich nicht. Vielleicht habe ich "nur" Glück gehabt. Vielleicht hat mir mein "Schutzengel" geholfen - wer weiss - ich nicht.

Aber ich bin dankbar. Für jeden Tag. Ich habe lernen müssen, daß ich mich für MEINEN WEG entscheiden musste. Ob es der RICHTIGE war? Hier bleibt wieder nur der Faktor Hoffnung.

Vielleicht glaubt Ihr jetzt, ich wäre zu pessimistisch. So ist das überhaupt nicht. Und wir verlassen uns keinesfalls auf "eine" Meinung - "eine" Therapieform - wir sind immer auf der Suche danach, dass jemandem in Irgendwo der große Durchbruch gelungen sein sollte oder könnte.

Und ich hoffe, daß bis dahin jeder der Betroffenen "seinen" Weg findet und geht. Und das "man" ihn seinen Weg gehen lässt.

Hartmut, Dein "Augen auf und durch" macht mich manchmal richtig wütend. Weil ich dann einfach nicht mehr kann. (das bezieht sich jetzt auf die Nebenwirkungen).Aber ich bin Dir dankbar dafür !!!! Weil diese Art von "Motivation" mich immer wieder dazu verleitet "was der Hartmut kann, musst Du doch auch können".
Wie gesagt, drei Wochen - ab morgen. Und der Faktor Hoffnung.

Liebe Grüße
Jürgen


Liebe Sybille,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich hab erstmal geheult. Ich weiss nicht, wieso - aber mir war einfach danach.

Ich weiss noch nichtmal, ob es Traurigkeit war - oder was. Einfach so, es musste mal wieder sein.

Wir haben sooft über Euren "kleinen - großen Helden" gesprochen. Und wie schwer es sein muss, für einen anderen Menschen eine Entscheidung zu treffen.

Ich weiß, dass ich einen Schutzengel habe, wie gerne würde ich Euch den "rüberschicken". Aber nur zum "Job-sharing" - eine Hälfte brauche ich selbst. Aber ich bin sicher, Euer Sohn hat auch einen Schutzengel. Und Du schreibst die m.E. wichtigste Empfehlung "WACHSAM SEIN". Ulrike hat gerade gestern hier irgendwo einen älteren Beitrag unter Strahlentherapie bei Knochenmetastasen gefunden. Nach 15 Jahren Tumorfreiheit (vor 17 Jahren war die OP wegen Nierenzellkarzinom) traten die ersten Metastasen wieder auf.

Nach 15 Jahren !!! Das ist fast unvorstellbar. (Und dann gibt es Ärzte, die schicken nach einer Tumor-Enfernung Patienten nach Hause mit dem Zusatz "geheilt".)

Ihr habt 5 Jahre, doch schon 5 Jahre, geschafft. Mit allem Schlimmen, aber sicher auch mit viel Schönem, hoffe ich. Ich hab mir vor 2 Jahren noch max. 1/2 Jahr gegeben. (man hat ja schließlich auch so seine innerfamiliären "Erfahrungen".

Und heute kann ich es nur genau so machen, wie DU, warnen - warnen - warnen. WACHSAM sein, auf der Hut sein - und keinem glauben, der Euch nach Hause schicken will, weil er behauptet,
" es wäre geheilt, das Nierenzellkarzinom".

Ich bin kein hoffnungloser Pessimist, ich will auch keinem die Hoffnung nehmen. Im Gegenteil. Ich freu mich mit jedem, der es wieder ein Stückchen weit geschafft hat.

Und nochmals: Jeder soll seinen Weg suchen und finden und diesen dann solange konsequent gehen, wie er ihn für richtig hält. Und immer die Augen aufhalten nach Alternativen.

(Wer heute bei den verschiedenen Krebsarten die tatsächliche Lebenserwartung mit der von vor 20-30 oder 40 Jahren vergleicht, hat vielfach wirlich Grund, optimischer zu sein - obwohl die Wege häufig nicht einfach sind. Für alle.)

Ich hoffe, immer wieder von jedem hier zu hören. Das ist sicher manchmal nicht einfach, aber wir haben uns soviel "aus dem Krebskompass" an moralischer Hilfe und Unterstützung geholt .........

Und eines muss ich noch unbedingt zum Schluss loswerden: Es ist schon schwer, für sich selbst Entscheidungen zu treffen. Um wieviel schwerer muss es sein, das für einen Angehörigen zu machen. Tauschen möchte ich da nicht mit Dir. Aber egal wie Ihr Euch für die Zukunft entscheidet, hört weiterhin auf das, was Euer Sohn sagt oder sagen wird. Ich glaube, er ist viel "erwachsener" (durch die Krankheit)als er für sein Alter sein sollte. Und wenn Ihr dann noch die Entscheidung gemeinsam tragen könnt ...........zumindest in Gedanken sind wir bei Euch.

Liebe Grüße
Jürgen


Liebe Ramona,

das hört sich doch super an bei Deinem Vater. G1 heisst, dass der Tumor wenig agressiv ist, und mit N0 und M0 sind weder Lymphknoten-Metastasen noch Fern-Metastasen vorhanden. Damit empfiehlt sich u.E. die kombinierte Immun-Chemo-Therapie nicht, denn sie wird in der Regel nur beim fortgeschrittenen metastasierten Nierenzellkarzinom angewandt.
Ob Dein Vater die private Vorsorge inform der Tumorimpfung durchführt, wird er selbst entscheiden müssen. Sie ist wie gesagt noch in Studien, ihre Wirkungsweise noch umstritten, kostet zwischen 8-10 T€ und wird nicht von den Kassen übernommen. Vielleicht bietet sich bei Deinem Vater momentan auch die Mistel an. Aber wie ich schon geschrieben habe, wird er SEINEN Weg selbst finden müssen.

Wichtig ist nur, und das möchte ich auch hier betonen: Trotz des guten Ausgangsstadiums "bleibt auf der Hut," macht engmaschige Nachsorgekontrollen (nicht nur Röntgen oder Ultraschall sondern CT/MRT) und freut Euch über den jetzigen Status.

Gute Erholung wünschen wir Deinem Vater für die Zeit der Reha und alles Gute weiterhin für die Zukunft.

Liebe Grüße Jürgen und Ulrike

Liebe Ulrike, liebe anderen Betroffenen hier beim Nierenkrebs-Forum,
als erstes möchte ich Ulrike für die sehr ausfühliche Stellungnahme von Samstag danken!
Auch wenn es mich natürlich sehr freut, dass sie mich wegen der Länge der Zeit "ohne Befund" als geheilt ansieht, möchte ich auch die Warnung aufgreifen: WACHSAM BLEIBEN!
Ich selber gehe deshalb alle 6 Monate zur Vorsorge (nur Ultraschall & klinische Untersuchung) und weiterhin 1mal im Jahr zum CT Thorax & Abdomen.
Der Gedanke, Tumor-Impfung und IMT zu kombinieren, bewegt mich schon länger: Vielleicht hat die IMT bei mir deshalb so deutlich und nachhaltig gewirkt, weil ich vorher (ca. 4 Monate nach der Nieren-OP) auf Vorschlag des Chefarztes der Urologie vorsorglich eine Impftherapie durchgeführt habe?
Ich grüße Euch alle ganz herzlich und wünsche allen Betroffenen viel Kraft, seid wachsam, aber lasst Euch nicht von Angst beherrschen!
Heino

Hallo Heino und Ulrike.
Euere Beiträge finde ich sehr gut.Die von euch gemachten Erfahrungen sind sehr wichtig für mich.Auch bei den anstehenden Gesprächen mit meinen Ärzten wie es weiter geht nach 3 Zyklen Immunchemo.Am 29,03,04 ist große Untersuchung.Hoffendlich sind die Biester (Metastasen) weiter auf dem Rückzug.Ulrikes Mann wünsche ich,das er die letzten 3 Wochen auch noch ohne große Schwierigkeiten übersteht.Jetzt wünsche ich für uns alle nur das allerbeste.
Hartmut

Hallo Jürgen.
Die letzten 3 Wochen Immunchemo packst du auch noch.Wir werden mit der Hilfe unserer Frauen weiter kämpfen.Also weiter Augen auf und durch.Alles gute.
Hartmut

Liebe Ulrike,
für Deine ausführliche Antwort vor 2 Tagen sage ich Dir herzlichen Dank.
Zu Hans im Moment nur kurz ein paar Dinge: Wegen des Prostatakarzinoms macht er seit einigen Wochen oder Monaten eine Antitestosteron-Therapie, der PSA-Wert ist deutlich rückläufig. Gleichzeitig sind die Lungenmetastasen größer geworden.
Die Diagnostik hat wohl ganz oder teilweise einer sehr großen, modernst eingerichteten, radiologischen Praxis in Frankfurt stattgefunden, die Operation in der Orthopädie der Uni-Klinik Frankfurt.
Ich hoffe, daß ich in Kürze wieder Kontakt mir ihm haben kann.

Was Du über HEUTE und MORGEN schreibst, entspricht ganz meiner Meinung.
Hans hat diesen Wink seiner Krankheit wohl verstanden, wie er sagte, aber nicht umgesetzt. Jetzt endlich, nach der Renovierung seines Hauses, hatten er und seine Frau die Nordlandreise konkret ins Auge gefaßt. Ob es jetzt wirklich zu spät ist, muß sich zeigen.
Dieses Thema: Ich bin ich, ich allein bin verantwortlich für mein Leben, ich lebe JETZT und HIER und HEUTE, war vor mehr als 10 Jahren auch Gegenstand einiger meiner Gedichte. Eins von ihnen, "Heute", habe ich unter "Sonstiges / Rudolfs Gedanken und Gedichte" eingetragen. Mit dem Thema befaßt sich ja auch das Buch "LoLa-Prinzip", ähnlich und doch ganz anders die Bücher "Gespräche mit Gott" von N. Walsch.
Als ich mit 55 Jahren die Stelle wechseln wollte, sagte mir ein älterer Kollege aus einer anderen Stadt: Mit 55 wechselt man nicht mehr die Stelle, da fängt man an, sich auf den Ruhestand vorzubereiten. Ich bin geradezu erschrocken über soviel Unbeweglichkeit. Ich habe die Stelle gewechselt, bin 5 Jahre später Jungunternehmer geworden in einem völlig anderen Arbeitsbereich. Ich konnte nicht anders, ich wollte MEIN Leben leben. Über jenen Kollegen habe ich später gehört, daß er mit 62 in den Ruhestand gegangen sei, ein halbes Jahr später war er tot, Krebs.
Mein EIGENwille kommt auch darin zum Ausdruck, daß ich meinem Urologen 2 Monate nach der Operation gesagt habe: Ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt. Schließlich hatte ich immer wieder die Stimme in mir: "Du schaffst das" (ohne Chemo). "Du hast es geschafft." "Geh nachhause, du bist geheilt." Natürlich war ich skeptisch, mir war nicht klar, ob das die Stimme des Schicksals war oder mein Wunschdenken. Aber ich habe mich vorerst einmal darauf verlassen und bin vorerst gut damit gefahren. Natürlich zusammen mit der Mistel.
Am nächsten Wochenende gehe ich zu einem spannenden Seminar, ein medizinisches Außenseiterthema.
In dieser sehr kurzen Darstellung mag manches verkürzt erscheinen und Fragen aufwerfen. Immerhin kannst Du vielleicht erkennen, mich interessiert der Krebs gar nicht so sehr, sondern das Leben. 3 Monate nach der Operation habe ich geheiratet. Meine Frau braucht mich noch lange . . . . .
Liebe Grüße
Rudolf

HINWEIS AN ALLE, die es interessiert:

Heute abend wird im NDR-Fernsehen um 20.15h in "Visite" das Thema "Impfen gegen Krebs - Immuntherapie bei Nierentumoren" aufgenommen.

Für alle, die den NDR nicht empfangen können: die Sendung wird am 26. März um 12.15h auf 3sat wiederholt.

Gruß,

Ulrike