niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Sophie,
welche Tumorart bei Deiner Mutter vorliegt, ist aus dem pathologischen Bericht, der den Ärzten nach der OP vorliegt, ersichtlich. Die werden Dir auf Nachfrage sicher mehr dazu sagen können.
"Ce" sagt mir leider gar nichts. Steht aber mit Sicherheit nicht in Verbindung zu einem Nierenzellkarzinom. Wie oben bereits von Daniela geschildert wurde, gibt es bei allen Krebsarten das TNM-Schema, das aber je nach Art des Karzinoms etwas unterschiedlich bewertet wird. Näheres darüber auf das Nierenzellkarzinom zutreffend findest Du, wie bereits gesagt, in der Seite der Uni Bonn. Hast Du da mal hereingeschaut und wenn ja, bist Du zurecht gekommen?
Aber ich denke, Du solltest Dir vielleicht auch erst mal ein wenig mehr Infos bei den behandelnden Ärzten einholen, unter anderem, um welche Karzinomart es sich handelt und wie das weitere Procedere gedacht ist. Und dann heißt es, Infos sammeln und mit den Vorschlägen der behandelnden Ärzte abgleichen. Es ist wichtig, daß Ihr genau informiert seid über das, was getan werden soll und was getan werden muß. Denn es passieren leider immer wieder Fehler, wie Daniela das leider auch erleben mußte.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Ulrike

Liebe Ulrike-Uli,
ich hoffe, daß Deine Mutter gut zurecht kommt mit der Immun-Chemo. Sie müßte ja dann gestern die erste Ration Interferon bekommen haben, wenn ich Dich richtig verstanden habe. Wie hat es denn geklappt?
Die Trinkmenge ist wichtig wegen des Flüssigkeitsverlustes bei Fieber. Das siehst Du schon ganz richtig. Ein wichtiger anderer Aspekt ist aber auch das "Durchspülen" der noch vorhandenen Niere. Denn Interferon und Interleukin können auch als Nebenwirkung die Nierenleistung beeinträchtigen. Deshalb ist es auch wichtig, unter der Therapie, gerade in den Anfängen, relativ engmaschig Nieren- und Leberwerte sowie das Blutbild zu kontrollieren bzw. zu beobachten.
Wenn Deine Mutter Fieber bekommt und nicht ausreichend den Flüssigkeitsverlust durch Trinken ausgleichen kann, bliebe nur die Möglichkeit der Flüssigkeitszufuhr über Infusionen. Und das ist nicht so angenehm für den Patienten, vor allem könnte er dann die Therapie nicht zu Hause allein weiter fortsetzen.
Aber kläre bitte auch noch mal mit den Ärzten ab, wieviel Deine Mutter trinken sollte. Sie ist ja zusätzlich noch herzkrank, soweit ich weiß, und da muß man darauf achten, daß sie genug, aber auch nicht zuviel trinkt und evtl. Flüssigkeit aufgrund der Herzerkrankung einlagert. Aber die generelle Anordnung ist eigentlich 2-3 Liter trinken pro Tag. Im Fall Deiner Mutter ist das sicher eine Gradwanderung: auf der einen Seite muß die Flüssigkeit zugeführt werden, auf der anderen Seite muß man vorsichtig sein wegen der Herzinsuffizienz - bei letzterem aber sicher je nach Schweregrad der Herzinsuffinzienz. Da können Dir die behandelnden Ärzte, die sie auch internistisch kennen, sicher mehr zu sagen. Aber ich würde mich an Deiner Stelle darüber genau informieren. Leider wird bei unseren spezifierten ärztlichen Bereichen ( in Eurem Fall Innere und Urologie ) gerne mal der andere Bereich "vergessen". Das ist leider der Nachteil der Spezifizierung in der Medizin. Viele sehen nur noch ihren Bereich und der Rest geht dann unter.
Die Urinausscheidung ist bei meinem Mann nach Medikation wieder besser geworden. Heute bekommt er um 16.00h wieder sein Interferon und um 18.00h sein Interleukin gespritzt. Hoffe, ,daß er heute nicht wieder mit der Temperatur so hoch steigt. Und morgen werden wir wieder Blut abnehmen lassen, so daß ich übermorgen die neuen Befunde haben müßte. Drück uns mal die Daumen!
So, das wär's für den Moment. Bis dann, liebe Grüße und alles Gute für die Therapie Deiner Mutter,
Ulrike

Hallo Ulrike,

ja, das hast Du richtig verstanden, meine Mutter hat gestern das erste Interferon (9 Mio) bekommen. Leider hat sie es nicht so gut vertragen und sie bekam auch eine Infusion. Sie bekam die Injektion um 17 Uhr und um 22 Uhr ging es bei ihr mit den Nebenwirkungen los. Fieber über 39 Grad, Schüttelfrost und ziemlich verwirrt muß sie gewesen sein. Heute Morgen war sie dann aber wieder relativ fit und hat auch etwas gefrühstückt. Heute Vormittag bekam sie dann das erste Interleukin, was jedoch wegen der Verträglich vom Interferon gestern (wird ja normalerweise besser vertragen als das Interleukin) auf 9 Mio. reduziert. Mittags war das Essen dann wieder ein kleiner Kampf für meine Mutter, konnte sie aber doch dazu bringen, wenigstens etwas in den Kartoffeln herumzustochern, wie sie es nennt ;-). Wir waren dann bis 17 Uhr im Krankenhaus. Nachdem sie vorher eine innere Unruhe hatte wurde sie doch müde, hatte aber noch kein Fieber, oder Schüttelfrost. Tagsüber hatte sie auch einen etwas niedrigen Blutdruck (oberer Wert 110). Könnte mir vorstellen, dass sie da die blutdrucksenkenden Mittel, die sie einnimmt etwas reduzieren müssen.
Das Interferon, das sie gestern bekam wurde ja von 5 Mio auf 9 Mio erhöht und nächste Woche bekommt sie 5 Mio. Macht die Menge bei den Nebenwirkungen viel aus? Kann es sein, dass sie nächste Woche dann nicht so stark ausfallen?
Ja, das ist der momentane Stand bei uns. Hoffen wir, dass sie die Nacht noch gut überstanden hat.

Wie ist es denn bei Jürgen jetzt? Habt Ihr das Fieber etwas in Griff bekommen? Ich muß da mal ne ganz dumme Frage stellen. Wie macht man Wadenwickel richtig? Bei uns hat es die nie gegeben wenn wir Fieber hatten und so bin ich mir nicht ganz sicher, wie man es richtig macht.
Die Nierenausscheidung ist ja Gott sei dank bei Deinem Mann wieder besser und ich drück Euch morgen ganz doll die Daumen, dass die Blutwerte in einem guten Bereich liegen :-).

Dann muß ich mal noch ein bischen in meiner Whg. aufräumen. Bei mir sieht es aus, komm irgendwie nicht mehr dazu richtig aufzuräumen. Morgen Nacht habe ich zum Sitten ja Charly wieder bei mir und dann sollte wenigstens etwas aufgeräumt sein, damit er einen Schlafplatz auf dem Sofa hat.

Ich wünsch Euch eine ruhige, erholsame Nacht und für morgen alles Gute beim Bluttest.

Uli

Liebe Ulrike-Uli,
ich will Dir kurz auf Deine letzte mail antworten, bevor bei uns evtl wieder die Fiebersenkung beginnt. Jürgen ist von mir ja heute wieder gespritzt worden, und jetzt heißt es abwarten, wie er sich heute abend entwickelt.
Also: Die Menge des gespritzten Interferons bzw Interleukins macht schon m. E. etwas bei den Nebenwirkungen aus. Jürgen hat ja in den ersten Wochen immer 9 Mio IE Interferon gespritzt bekommen und zu Beginn der 5. Woche vor der Hochdosistherpie mit Interleukin nur einmalig 6 Mio IE. Den Unterschied hat er persönlich gravierend gemerkt. Er hatte kaum Gliederschmerzen und auch die Übelkeit war erheblich geringer als in den Wochen zuvor. Einen Temperaturunterschied kann ich schlecht beurteilen, da er sich ja schon in der Zeit davor an das Interferon etwas gewöhnt hatte und die Temperaturen nicht mehr ganz so hoch waren.
Ich hoffe, daß Deine Mutter mit den Interleukingaben einigermaßen zurecht kam.
Mein Mann trägt immer noch den Kampf mit dem Fieber aus. Mittwoch blieb er über 3 Stunden mit der Temperatur auf 39,7 Grad, ging dann etwas runter, hatte aber morgens um 8.00h immer noch 39.3. Die Gliederschmerzen unter Interleukin , Übelkeit und auch Appetitlosigkeit sind bei ihm erstaunlicherweise wesentlich geringer als unter Interferon. Dafür hat er seit Samstag einen fürchterlichen, immer wiederkehrenden, sehr intensiven Schluckauf, der sich über Stunden teilweise hält, dann vielleicht für 1 bis 2 Stunden verschwindet, um in derselben Intensität dann wiederzukommen. Habe mittlerweile mit dem Hersteller des Interleukins gesprochen und nachgefragt, ob das als Nebenwirkung bekannt ist. Leider konnte der mir keine eindeutige Aussage dazu machen. Er sagte, daß er davon zwar schon mal gehört habe, aber nur sehr selten, und Muskelkrämpfe seien als Nebenwirkung in seltenen Fällen bekannt. Und da ein Schluckauf ein Krampf des Zwerchfells ist, kann das evtl. schon sein. Aber das ist vielleicht quälend und schmerzhaft über so lange Zeit! Alle Hausmittel haben versagt, jetzt probieren wir gerade Medikamente aus, die ein wenig dämpfen: sie scheinen zumindest über einen Zeitraum zu helfen. Hoffentlich bleibt es so!
Die Nierenwerte sind einigermaßen stabil geblieben, müssen aber natürlich weiter kontrolliert werden. Zumal Interleukin einen Anstieg der Nierenwerte verursachen kann.
Zum Thema Wadenwickel:
Ins Bett bitte eine wasserdichte Unterlage legen. Die Unterschenkel in dünnere, mit kaltem Wasser getränkte Handtücher einschlagen und häufig erneuern (sobald die Handtücher warm werden). Das ist alles. Wenn vorhanden, kann man anstelle kalten Wassers auch 45%igen medizinschen Alkohol nehmen ( gibt es bestimmt in der Apotheke ) - da ist die Verdunstungkälte höher. Ich persönlich nehme Alkohol. Habe ich noch aus meiner Klinkzeit. Wichtig bei hohem Fieber unter Schüttelfrost: WÄHREND des Schüttelfrostes gegebenenfalls mit einer zweiten Decke wärmen ( auf keinen Fall kühlen!!!), NACH dem Schüttelfrost Temperatur messen ( die steigt grundsätzlcih während des Schüttelfrostes - anschließend ist meinstens die Temperatur am höchsten) und DANACH kühlen: Wadenwickel, wenn möglich die Decke wegnehmen, und wenn das Fieber sehr hoch ist, zusätzlich Kühlakkus in die Leisten und Achselhöhlen legen ( bitte vorher in ein Tuch einwickeln - ist sonst zu unangenehm ). Wenn möglich sollte unter dieser Fiebersenkung der Blutdruck kontrolliert werden, weil extreme Fiebersenkung genauso wie extrem hohes Fieber auf den Kreislauf schlagen kann. Aber bitte auf keinen Fall WÄHREND des Schüttelfrostes schon anfangen zu kühlen, auch wenn der Patient es tolerieren sollte: er würde noch mehr frieren und der Körper würde durch noch mehr Schütteln ( =Muskelarbeit ) versuchen, zu wärmen, denn nichts anderes ist ein Schüttelfrost: der Versuch des Körpers der Kälte entgegenzuwirken.
So, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.
Für heute verabschiede ich mich, muß nach meinem "Patienten" sehen.
Gruß,
Ulrike

Hallo Ulrike,

vielen Dank für Deine Hilfe zum Thema wann und wie Fieber senken. Ist man doch etwas beruhigt, wie man es richtig macht und man nicht Angst haben muß, dass man nicht auch noch etwas falsch macht.
Meine Mutter hat von Mi bis Fr das Interleukin gespritzt bekommen und wir waren nach Fieber und Schüttelfrost vom Dienstag (beim Interferon) schon darauf gefasst, dass es die Tage wohl noch schlimmer wird. Obwohl meistens Interleukin schlecht vertragen wird, geht es meiner Mutter gut damit. Kein Schüttelfrost, keine Übelkeit und auch nur ganz leicht erhöhte Temperatur (37 Grad). Sie schläft mehr und hat natürlich immer noch keinen Appetit (hatte sie ja auch vorher schon nicht mehr) und manchmal ist es ihr etwas schwindlig, was wohl mit dem etwas zu niedrigen Blutdruck zusammenhängt. Der Arzt hat jetzt auch die Blutdrucksenkenden Mittel reduziert und so dürfte sich das wohl auch einspielen. Auch werden sie das Interleukin in der 4. Woche wohl erhöhen, da sie es doch so gut vertragen hat.
Nächste Woche bekommt sie wieder das Interferon, jedoch nicht 9 Mio (wie letzten Di), sondern nur 5 Mio. Wir hoffen, dass sich die Nebenwirkungen dann im Rahmen halten und wir sie dann bald mal nachhause holen können. Wir müssen nur noch eine Lösung finden, wie sie die Treppen hoch kommt. Meine Mutter hat schon seit ca. 20 Jahren probleme mit den Knien und so wird das doch ein größeres Problem. Nachbarn meiner Eltern hatten für ihren Sohn einen Rollstuhl geliehen, der Treppen steigen kann. Muß mich mal informieren, ob das in unserem Fall die Krankenkasse übernehmen würde. Ansonsten müßte meine Mutter ja immer von Sanitätern geholt und zurück gebracht werden, denn ich glaube nicht, dass sie die 30 Stufen schafft.
Was mir momentan auch etwas Sorgen macht ist mein Dad. Er kann die ganze Situation psychisch nicht gut verarbeiten. Morgen kommt meine Schwester und ich hoffe, dass wir ihn etwas aufmuntern können.

Das mit dem Schluckauf von Jürgen ist ja wirklich schrecklich. Als ob das hohe Fieber noch nicht reichen würde. Hoffentlich verschwindet er so plötzlich, wie er aufgetreten ist.
In welcher Woche seid Ihr jetzt? Bin mir nicht sicher, ist es die 6., oder die 7. Woche?. Jürgen müßte ja dann eigentlich nächste Woche 3 x Interferon bekommn, oder? Es ist ja gut, dass die Nierenwerte ok. Müßt ihr während der Therapie eigentlich nochmals in die Klinik, oder erst nach der Therapie?

Dann muß ich mal langsam ins Bett. Wünsche Euch eine fieberarme, gute Nacht. Denk an Euch!

Bis bald

Uli

Liebe Ulrike-Uli,
schön, daß Deine Mutter mit der reduzierten Dosis gut zurecht kommt. Ich denke, man muß auch von Fall zu Fall entscheiden, wieviel man von der Immun-Chemo geben kann. Und Deine Mutter hat ja doch nicht gerade unerhebliche Vorerkrankungen. Da ist schon Vorsicht geboten und die Devise: "lieber ein wenig reduziert an die Sache herangehen und dann gegebenenfalls steigern" ist sicher besser, als voll durchzupowern und jede Menge Unverträglichkeiten zu riskieren, die evtl schwerste Komplikationen hervorrufen können! Ich hoffe, daß alles bei Euch weiterhin gut klappt und sie nächste Woche mit dem Interferon besser zurecht kommt, als bei der Anfangsdosis.
Wir fangen am Montag mit der 7. Therapie-Woche an, daß heißt, es wird noch einmal an drei Tagen die Kombination Interferon / Interleukin gespritzt. Und wenn alles gut geht, gibt es dann noch einmal eine Woche Hochdosis Interleukin, und dann ist Jürgen erst einmal fertig. Wird auch Zeit, die Therapie schlaucht ihn schon kräftig. Der Schluckauf ist im Moment etwas besser: Das Medikament scheint ein wenig zu helfen und wenn es so weiter geht, sieht es so aus, als ob der Körper sich auch wieder an das Interleukin gewöhnt. Heute mußte ich nur zweimal etwas gegen den Schluckauf geben und das Fieber gestern nacht stieg "nur" auf 39,7, sprach diesmal auch wieder gut auf die Medikation an. Toi,toi,toi! Aber psychisch hatte er heute reichlich zu kämpfen. Insgesamt sammelt er mehr Nebenwirkungsmöglichkeiten vom Interleukin ein als vom Interferon, oder es liegt an der Kombination, die ja nur mit 2 Stunden Abstand gespritzt wird ( erst Interferon und 2 Stunden später Interleukin ). Aber es gibt in dieser Zeit die Muskelkrämpfe , das hohe Fieber, psychische Probleme ( viel Angst ) erhöte Nierenwerte und rote, verknotete Einstichstellen am Bauch, die aber jetzt schon wieder gut rückläufig sind. Diese Probleme hatte er in den ersten 5 Wochen nicht so ausgeprägt, dafür waren mehr Appetitlosigkeit, Übelkeit und Gliederschmerzen da.
Noch zwei Wochen, dann hat er das erst mal geschafft!!!
Tja, die Situatin Deines Vaters kann ich gut nachvollziehen. Er ist ja auch nicht mehr der Jüngste, und dann die Angst und ich denke auch das Alleinsein mit der Angst machen ihm viel zu schaffen. Auch wenn er nicht darüber redet, glaube mir, er hat mit Sicherheit unbändige Angst! Ich glaube nicht, daß Ihr ihn "aufheitern" könnt, aber seid doch für ihn da und hört ihm einfach nur zu, wenn er reden möchte. Wenn er nicht von sich aus redet, sucht Ihr doch einmal das Gespräch mit ihm und laßt ihn ruhig weinen. Das tut mit Sicherheit manchmal gut und wird ihm auch helfen. Allein die Situation, daß Deine Mutter jetzt schon so lange in der Klinik ist, wird ihn sehr verunsichern! Und dann kommt noch die Diagnose Deiner Mutter dazu, die Verlustängste und wie gesagt, vielleicht auch das Alleinsein ( auch wenn Ihr zwischendurch bei ihm seid - was meinst Du, wie lang ein Nacht sein kann, wenn man vielleicht nicht richtig schlafen kann oder Angst hat oder grübelt! ). Seid für ihn da und versucht mit ihm zu reden, auch über seine psychischen Probleme und Ängste. Er braucht Euch jetzt genauso wie Eure Mutter. Wie weit wohnt Ihr auseinander?
So, für heute mache ich Schluß. Ich werde auch gleich ins Bett gehen, habe auch aus den letzten Wochen ein wenig Schlaf-Mangelerscheinungen. Aber morgen ist erst moch mal ein therapiefreier Tag - ein Lichtblick. Bis bald,
Gruß,
Ulrike

Hallo Ulrike,

nur ganz schnell, weil ich schon wieder mit einem Bein von der Tür draußen bin.
Auf der Seite www.krebsinformation.de steht unter Häusliche Pflege -> Pflegetips etwas über Schluckauf.
Schreib Dir abends noch ein längeres Mail.
Euch einen erholsamen Sonntag.

Viele Grüße

Uli

Liebe Ulrike-Uli,
danke für Deinen Tip. Aber heute haben wir noch die feuchtwarmen Umschläge ausprobiert, auch ohne Wirkung. Die dort aufgeführt Medikation war auch die erste, die mir zu Beginn der Schluckaufbeschwerden spontan einfiel, und die wir natürlich sofort ausprobiert haben - leider ohne Erfolg. Heute war es wieder ganz schlimm damit. Jürgen hustet im Moment auch etwas mehr als sonst und ist recht verchleimt: ich befürchte die nächste Nebenwirkung ist im Anmarsch - Atemwegsinfekton. ES ist einfach zum Mäuse melken!
Bis später,
Ulrike

Hallo Ulrike,

es reisst bei Euch momentan ja wirklich nicht ab. Schade, dass die warmen Umschläge nicht geholfen haben, aber versuchen muss man ja alles. Ich hoffe Du liegst mit Deiner Befürchtung auf die nächsten Nebenwirkungen wenigstens falsch und Dein Mann bringt die nächsten 2 Wochen noch einigermassen gut über die Runden.
Wie ist es an den injektionsfreien Tagen bei Jürgen. Muß er an diesen Tagen auch noch fiebersenkende Mittel nehmen?
Meine Mutter mußte am WE keine fiebersenkenden Mittel nehmen. Sie wollten sie zuerst auch am Samstag schon nachhause lassen, haben dann aber doch empfohlen die nächste Inferoninjektion noch abzuwarten. Wir werden sie dann wohl am Dienstag nachhause holen können. Muß morgen noch zur Krankenkasse um abzuklären was sie für den Transport übernehmen und es dann zuhause noch etwas schön gestalten. Vielleicht isst sie zuhause auch wieder ein bischen mehr und mit dem Trinken müssen wir sie dann auch noch anfeuern, hat heute ja beides wieder nicht so funktioniert.
Meinem Vater ging es gestern und heute auch wieder etwas besser. Ich weiss nicht, ob es an der Beruhigungsspritze vom Arzt, oder von der Ablenkung durch meine Schwester und seine Enkeltochter lag. Ich glaube, es hat ihm aber ganz gut getan Gesellschaft zu haben. Was die Entfernung zu meinen Eltern angeht, so lebt eine meiner Schwestern ca. 120 km entfernt und die andere ist in England. Ich wohne jedoch nur 10 Autominuten von meinen Eltern entfernt. Wollte eigentlich nach Berlin ziehen und irgendwie war es Schicksal, dass ich noch keine Stelle gefunden hatte, als meine Mutter die Diagnose bekam.

Dann geh ich mal langsam schlafen, damit ich morgen ausgeschlafen bin für das Gespräch bei der Krankenkasse.

Ich drück Euch beide Daumen, dass Jürgen die Injektionen gut verträgt, sich der Schluckauf endlich verzieht und der Husten gleich mit verschwindet.

Liebe Grüße an Euch Zwei.

Uli

Hi Ulrike,

ihr hattet ja ein ziemlich anstrengendes Wochenende. Hoffentlich schlägt die Therapie an und die ganzen Nebenwirkungen treten in den Hintergrund.
Auch wir hatten ein turbulentes Wochenende. Am Samstag rief uns der Stationsarzt aus der Klinik an und meinte das sie meinen Vater in eine andere Station verlegen und er in ein Überwachungszimmer kommt weil er einen erhöhten puls und herzrytmusstörungen hat. der puls lag dabei bei ca.150. an diesem tag ging es ihm dann noch "relativ" gut. das heist er hat noch mit uns gesprochen, wenn auch sehr mühsam. gestern am sontag ging es ihm dann nicht mehr so gut. obwohl sein puls nun bei ca. 120 lag und er wieder auf seiner normalen station ist. er war richtig neben der spur. er hat teilnahmslos in die luft gestart und nur ab und an einen von uns mit seinem blick fixiert. ferner kam es mir so vor das in seinem gehirn alles in zeitlupe abläuft. er war sehr verwirrt und hat den ganzen tag vieleicht nur 5 wörter gesprochen. essen und trinken ist fast nicht drin so das er immer eine infusion bekommt. sogar das schlucken der tabletten in gemahlener form ist immer ein akt. er nickt immer ein. seit tagen hat er immer von atemnot gesprochen und das er ein beklemmendes gefühl in der brustgegend hat. das hat uns immer sehr verwirrt weil wir ja wusten das die tumore in der lunge kleiner geworden sind. heute hat der stationsarzt meiner schwester wohl erzählt das er wasser in der lunge hätte. habe gerade mal im internet geschaut, man nent sowas wohl ein lungenödem. auf jedenfall soll das ja was ernstes sein. ich erinnere das ulrike-uli auch davon erzählte !? der tenor ist jedenfalls die tumore sind kleiner geworden, jedoch geht es meinem vater zusehends schlechter. irgendwie verstehe ich das nicht.
salmonellen wurden wohl auch keine mehr im stuhl gefunden. ob noch was im blut ist wird noch geprüft, da wurde ihm heute blut abgenommen. auf jedenfall bekommt er vorläufig kein antibiotikum mehr. verstehe ich auch nicht ganz, warum man das antibiotikum erst absetzt und dann nach 5 tagen prüft ob noch eine infektion im blut vorhanden ist.
in seiner jetzigen situation frage ich mich öfters ob die immun-chemo bei ihm überhaupt was bringen soll (natürlich erst wenn sein AZ sich verbessert). die ganzen nebenwirkungen von denen du schreibst sind ja erschreckend. ich stelle mir das so vor das dein mann die ganze zeit im bett ist und es ihm echt sehr schlecht geht oder ?
was ist eigentlich das erhoffte ziel bei dieser therapie ? sterben im idealfall eigentlich die krebszellen ab oder wird nur deren wachstum gehemmt? d.h. wenn man von einer erfolgsquote von 30-40 % spricht, was meint man denn genau darunter ? das man für eine gewisse zeit problemlos und gesund lebt ?
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft bei der Therapie, ebenso Uli und der Mutter.
Viele Grüße,
Murat

Hallo Ulrike,

wie sieht´s denn bei Euch aus? Hoffentlich besser. Was macht der Schluckauf?

Bei meiner Mutter war die letzte Nacht leider nicht so besonders.
Gestern bekam sie wieder das Interferon und sie hatte eine schreckliche Nacht hinter sich. Erbrechen, Übelkeit, Durchfall, hohes Fieber und einen Blutdruck von 65 zu ....
Ihr Körper war völlig ausgedrocknet und sie hat dann gleich Infusionen bekommen. Nachmittags war der Blutdruck dann auf 85 zu .... geklettert und das Fieber war nur noch ganz leicht erhöht. Sie hat heute Nachmittag dann auch endlich mal mehr getrunken. Vielleicht hat sie die Notwendigkeit des Trinkens bei der Therapie einfach trotzdem etwas unterschätzt.
Wenn sie zuhause gewesen wäre, wär die ganze Sache ja noch schlimmer geworden.
Heute hatte sie ja dann eine injektionsfreien Tag. Morgen um 16 Uhr steht dann schon wieder das nächste Interferon auf dem Plan und wir haben schon alle Angst davor, wie es ihr nachts wieder geht. Wir hoffen, dass es sich bis zum WE etwas einspielt, damit wir sie nachhause holen können. Charly und die gewohnte Umgebung fehlen ihr schon sehr, was aber leicht zu verstehen ist, wenn man schon über 9 Wochen im Klinikum ist. Kannst Dir sicher die Enttäuschung vorstellen, dass sie jetzt noch nicht nachhause kann.

Dann will ich mal schlafen gehen. Bin heute doch etwas müde.

Ich wünsch Euch was und schicke

viele Grüße

Uli :-)

PS: Noch ein kleiner Zusatz für Murat. Meine Mutter hatte bereits Wasser in der Lunge, als die Niere entfernt wurde. Die Lunge wurde dann punktiert und somit das Wasser herausgezogen. Muß zwar nicht sonderlich angenehm gewesen sein, aber danach ging es ihr mit dem Atmen viel besser. Da die Wasseransammlung vom Krebs her kommt hat sie nun leider wieder Probleme damit. Jedoch ist es noch nicht soviel Flüssigkeit die sich angesammelt hat (beim ersten mal wurden 2 Liter!! Wasser herausgezogen), sodass sie nicht punktiert werden kann bzw. muss.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass es Deinem Vater bald besser geht, sodass die Therapie angefangen werden kann. So anstrengend so eine Therapie für die Betroffenen und auch die Angehörigen ist, so ist es doch die einzige Möglichkeit gegen den Krebs anzugehen.

Hallo Ulrike,

bei uns gibt es leider keine so guten Nachrichten.
Heute wär ja eigentlich die nächste Injektion mit Interferon angestanden. Da es meiner Mutter nicht gut geht, mußten sie heute damit aussetzen.
Es ist auch möglich, dass sie Blut bekommt, da sie anscheinend zuwenig hat. Wie ist das mit dem Blut bekommen. Tut einem das gut, verbessert das den allg. Zustand?
Ich fühl mich heute so richtig down. Hat mich heute wahnsinnig geschafft, daneben zu sitzen und nicht helfen können. Mit anzusehen, wie es meiner Mutter in physischer und psychischer Verfassung geht.
Das Atmen war heute auch wieder schwerer, nehme mal an, dass der Guss in der Lunge wieder größer ist.
Wann kommt denn wieder ein Lichtblick, könnten wir alle wirklich brauchen.
Ich hab im Moment so nen richtigen Haß auf´s Leben.

Ich hoffe Eure Neuigkeiten sind wenigstens besser. Drück Euch die Daumen.

Liebe Grüße

Uli

Lieber Murat, liebe Ulrike-ULI,
Ihr habe ja nun beide wirklich nichts Gutes zu vermelden. Aber ich kann im Moment auch nicht mit guten Neuigkeiten aufwarten: bei Jürgen ist die Therapie im Moment auch ausgesetzt. Er hat sich als weitere Nebenwirkung eine Bonchitis eingefangen, und die muß jetzt erst mit Antibiotika und schleimlösenden Medikamenten behandelt werden, ehe die Immun-Chemo fortgesetzt werden kann. Wir hoffen, daß wir nächste Woche Mittwoch wieder mit den letzten 1 1/2 Wochen einsteigen können. Der Schluckauf, unter dem mein Mann sehr gelitten hat, ist mittlerweile in Griff, dafür hatten wir dann am vergangenen Wochenende extreme Nebenwirkungen vom Interleukin, die durch das Schluckauf-Medikament noch verstärkt wurden.
Lieber Murat, es ist nicht so, daß mein Mann den ganzen Tag im Bett liegen muß unter der Therapie. Aber Du siehst das schon richtig, die Nebenwirkungen sind nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Mein Mann hatte ja unter Interferon und 5 FU kaum nennenswerte Nebenwirkungen im Vergleich zu dem, was alles auftreten kann. Aber unter dem Zusammenspiel Interferon UND Interleukin summiert sich schon einiges, das man nicht auf die leichte Schulter nehmen darf. Und wie unterschiedlich der einzelne Patient reagiert, siehst Du an Uli's Mutter, die ja schon zu Anfang der Therapie doch recht große Probleme unter Interferon hat.Ich denke, daß diese Therapie wirklich auf jeden einzelnen Patienten individuell angepasst werden muß, je nach Vorerkrankungen und je nach Allgemeinzustand.
Die 30 bis 40 % Erfolgsrate beziehen sich auf eine Remission des Tumors bzw. seiner Metastasen. Das heißt, man erwartet im günstigsten Fall das Verschwinden oder Kleinerwerden von vorhandenen Metastasen. Eine weitere Möglichkeit ist der Stillstand des Tumorwachstums, d.h. die Metastasen verändern sich nicht und bleiben so wie sie sind. Und man will natürlich den Organismus für vorhandene "Mikrokrebszellen" sensibilisieren und dazu bringen, daß das körpereigene Abwehrsystem diese erkennt und abtötet, so daß es also zu keinen weiteren Tumorabsiedlungen mehr kommen kann.
Man kann nicht davon ausgehen, daß die Erkrankung durch diese Therapie geheilt werden kann, aber es soll schon eine deutliche Lebensverlängerung erzielt werden.
Aber natürlich sind Nutzen und Risiko sehr genau bei jedem einzelnen Patienten abzuwägen und danach ist auch das Therpieschema meines Erachtens zu richten. Was bringt der beste Therapieversuch, wenn der Patient schon zu Beginn der Therapie stark geschwächt ist und er unter dieser Therapie nicht mehr einigermaßen leben kann und NUR noch eingeschränkt wird?!
Liebe Ulrike-Uli,
auch bei Euch sieht es ja momentan nicht gerade rosig aus. Aber bei den Nebenwirkungen, die Deine Mutter zeigt, seid froh um jeden Tag, die man sie in der Klinik hält. Das ist natürlich für Deine Mutter deprimierend, aber es gibt Situationen, die für einen Laien zu Hause nicht gerade mal eben so nebenher gelöst werden können. Und Deine Mutter reagiert ja recht heftig auf das Interferon. Es sollte schon eindeutig zu erkennen sein, bevor man Deine Mutter entlässt, daß die Nebenwirkungen auf ein sehr überschaubares Mass zurückgedrängt werden konnten. Und ich kann nur empfehlen, JEDE Therapieumstellung dann auch wieder unter Beobachtung in der Klink durchführen zu lassen.
Zum Thema Blut: ab gewissen HB-Werten ( Hämoglobin = Blutfarbstoff )sollte man Transfusionen durchführen lassen. Unter der Erkrankung und unter der Therapie kann es zum Absinken dieses Blutwertes kommen. Ab einem Wert von 8 sollte man meines Erachtens über eine Transfusion nachdenken, wenn sich keine Besserung von allein zeigt. Durch niedrigen HB ist man zum Beispiel sehr müde und fühlt sich sehr geschwächt. Das kann durch das Auffüllen von Blut gebessert werden. Mein Mann ist unter der Immun-Chemo auf einen HB von 10,8 gesunken und hat sich da im Moment eingependelt - also kein Grund für Transfusionen.
So, für heute muß ich mal wieder Schluß machen. Ich bin im Moment auch recht geschafft, psychisch und physich. Es ist halt alles nicht leicht!
Bis demnächst mal wieder, in der Hoffnung, bald mal etwas Positives von Euch zu hören.
Ulrike

Hallo Ulrike,

will Dir nur einen ganz warmen und hellen Sonnenstrahl schicken.

Bis bald

Uli

Hallo,Ulrike-Uli,
wie sieht's aus? Wird Deine Mutter den ersten Adventsonntag zu Hause verbringen können? Vielleicht kannst Du sie ja mal für ein paar Stunden am Wochenende beurlauben lassen, wenn ihr Zustand es zuläßt?
Hallo, Murat,
wie sieht's mit Deinem Vater aus? Immer noch nicht besser?

Bei uns ist alles noch unverändert, bis auf daß die Bronchitis etwas besser wird. HOffentlich können wir Mittwach weiter machen, aber ich werde auch erst dann wieder einsteigen, wenn die Bronchitis komplett weg ist. Also heißt es erst noch abwarten. Ansonsten ist die Stimmung etwas gedrückt - das Regenwetter zur Zeit ist ja auch nicht gerade zuträglich.
Ich wünsche Euch einen ruhigen ersten Adventsonntag bei Euren Angehörigen. Versucht das Beste daraus zu machen, auch, wenn es vielleicht schwer ist.
Liebe Grüße, Ulrike