Kleinzelliges Bronchialkarzinom unbehandelt

[anna-karin]

Hallo Ihr Lieben,
ich glaube, so darf ich es formulieren, da mir einige Forumsteilnehmer seit Februar dieses Jahres wirklich ans Herz gewachsen sind.
In 2/07 erhielt ich die Diagnose kleinzelliges BC, T2, N3, Mx und bin bei der Recherche im Internet auch auf dieses Forum gestossen. Seitdem verfolge ich die Krankheitsgeschichte einiger Forumsteilnehmer mit Interesse, ganz großem Respekt aber auch Sorge und Anteilnahme. Dies gilt sowohl bezüglich der Beiträge der Betroffenen,deren überwiegend positive Lebenseinstellung mich oft sehr nachdenklich macht, als auch bezüglich der Beiträge der Angehörigen von Betroffenen, die mir dabei helfen, klar zu sehen, welche Belastungen für meine Familie entstanden sind.Für diese Hilfe bei der von mir gewählten Form der Krankheitsbewältigung bin ich sehr dankbar.
Nach so langer Zeit des "Mitlesens" denke ich, dass ich mich fairerweise hier auch persönlich vorstellen sollte:
Ich bin 52Jh. und erhielt im Februar dieses Jahres ,nachdem ich wegen einer Veränderung meines Raucherhustens und geringfügigen Blutbeimengungen einen Arzt aufgesucht hatte die o.g. Diagnose. Wegen der meiner Einstellung entsprechend nicht ausreicheind großen Heilungsaussichten habe ich die mir von verschiedenen Ärzten dringend empfohlenen Therapie (Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposid kombiniert mit gleichzeitiger Radiotherapie)abgelehnt und mich für ein abwartendes Verhalten entschieden. Im Februar sagte man mir, dass die Lebenserwartung in diesem Fall allenfalls 3 Monate betrage, inzwischen habe ich fast 11 Monate geschafft,ohne mich körperlich -bis auf zunehmende Luftnot bei Belastung- richtig krank zu fühlen. Der Tumor wächst, wie CT Kontrollen alle 3 Monate belegen, allerdings nicht mit der vorhergesagten Geschwindigkeit. Ich könnte also insgesamt zufrieden sein, hatte keine therapiebedingenten Beschwerden, keine Schmerzen, war bisher nicht stationär im Krankenhaus, habe in den letzten Monaten alles geregelt, was mir wichtig ist und jetzt immer einen aufgeräumten Schreibtisch.Trotzdem gelingt es mir nicht mehr, dieses Leben zu geniessen(für lebenswert zu halten). Habe es probiert mit Philosophie, Religion, Psychodoktor und Antidepressiva- klappt alles nicht so recht. Mich würde interessieren, ob es anderen Betroffenen ebenso geht!

[mouse]

Ich verstehe Dich perfekt!!!
Denk mal dran, mir hat die Chemo einen super Sommer und einen tollen Herbst verschafft. Da hätte ich im Leben nicht dran geglaubt.
Wenn Du jetzt sagst, ok Mädel, das habe ich auch ohne Chemo geschafft, dann lies Dir mal den Tread von ULla Krefeld durch. Ich glaube, die Chemo stellt die Uhr zurück. Wie sonst willst Du das erreichen?
Ganz liebe Grüße
Christel

[Tanni2006]

Hallo Anna-Karin,

ich kann als Angehörige da zwar nicht mitreden, außer in meiner Fantasie wenn ich selber erkranken würde ( aber erst wenn es soweit ist, kann man dazu was sagen ), ich wollte dir aber sagen, dass ich deinen Mut bewundere und vor Menschen wie dir wirklich den Hut ziehe.

Ich wünsche dir alles Gute und das alles so kommen mag wie du es dir wünscht.

Viele liebe Grüße

Tanja

[Tochter77]

Hallo Anna-Karin,

ich glaube auch mein Papa hat sich überlegt, sich nicht behandeln zu lassen. Zumindest hat er das angedeutet. Er sagte zu der Ärztin, als es um die Chemo ging: "Und was, wenn ich das Ganze nicht will??"
Aber er hat sich dafür entschieden. Ich denke, weil er, auch uns zu liebe, noch Zeit gewinnen will und vielleicht gibt es doch noch eine OP?
Ich kann die Sorge gut verstehen, wenn man sich fragen muss, ob es einem mit Chemo nicht schlechter geht, als wenn man den Dingen seinen Lauf läßt. Das kann einem bestimmt niemand versichern, aber es bleibt doch der Gedanke der Chance und letztendlich das Gefühl, gekämpft zu haben.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das es Dir noch sehr lange gut geht und das
Du Deine Freude am Genießen wiederfindest!

LG Jeanette

[Ekaka]

Hallo,anna-karin!!-------Dein Bericht hat mich sehr nachdenklich gemacht,weil Deine Einstellung mich an meinen Vater erinnert.Auch er hatte einen Kleinzeller,der wie so oft spät und zufällig festgestellt wurde.Er lehnte jede Art von Chemo bzw.Bestrahlung ab und meinte,er möchte lebenswert leben.Ein Jahr lang ging es langsam vorran mit dem Krebs,aber dann kam der Zusammenbruch.Im Kkh: hoffnungslos,wir haben ihn dann zum Sterben nach Hause geholt.Glaube mir,diese Erfahrung hat mich jahrelang in meinen schlimmsten Alpträumen verfolgt! Da ist nichts mit in Würde sterben,da ist nur Schmerz und Elend.Ein Jahr lang ist er gestorben,nach und nach.---Seitdem hatte ich schreckliche Angst vor dieser gnadenlosen Krankheit,am 14.10.2000 bekam ich meine Erstdiagnose :Adeno-Ca.lks.zentral gelegen,Stadium IV,inoperabel.Afterloading,Bestrahlung,Chemo und es geht mir gut.Ich würde alles an Schulmedizin mitnehmen einschl. Studien,denn das ist mit fortschreitender Wissenschaft eine und zwar die einzigste Chance,die wir mit dieser Krankheit haben.--Ich glaube,das Dein Innerstes weiss,das Du einen riesengrossen Fehler machst.Ich denke,das Du so mit nichts zur Ruhe kommst,Du nimmst diesen verdammten Krebs nicht an und die Angst in Dir wächst.Denke doch einfach einmal darüber nach,noch kannst Du was unternehmen.--Viele Grüsse: Erika.

[Quirin]

Hallo Anna
Eines kann ich bei deiner Entscheidung nicht verstehen:warum machst du alle 3 Monate eine Kontrolle
über die Tumorgröße mit? Bei deiner Einstellung kann es
dir doch egal sein,wie schnell der Tumor wächst. Ist es aber offensichtlich doch nicht.
Ein Vorschlag: Geh noch zu 2 anderen Onkologen und
laß dich beraten,was die vorschlagen.Letztendlich kannst
du dich an das biologische Krebsinstitut in Heidelberg
wenden,wenn du keine Chemo willst.
Oder hast du ganz andere Gründe für die Nichtbehandlung,die wir nicht kennen und nicht zu wissen brauchen.
Wenn nicht,dann schließ doch mit dir selber einen Vertrag: Auf einen von den Onkologen vorgebrachten Vorschlag gehst du ein, du setzt dir eine Frist,dann beobachtest du den Tumor. Stellt sich keine Besserung ein,
dann kannst du immer noch sagen: Ich hab es probiert.
Aber man gibt doch nicht einfach so auf.
Liebe Grüße
Quirin

[Biba]

Hallo Anna-Karin ,

hier der Link zu der von Quirin angegebenen Seite :

http://www.krebsinformationsdienst.de/

und noch einer dazu :

http://www.biokrebs-heidelberg.de/

Ich wünsche Dir alles Gute ! Biba

[Butzimutti]

Hallo Anna,

im April diesen Jahres habe ich nach Diagnosestellung zu meinem Onkodoc gesagt: Danke nein, 2 Familienmitglieder sind an dieser Krankheit gestorben und diese Quälerei einer Behandlung mit ungewissem Ausgang mache ich nicht mit. Nach einigen Diskussionen, bei denen ich mir habe sagen lassen, ich sei eine verdammt schwierige Person, stimmte ich einer Chemo zu mit dem Hintergedanken, man kann es ja mal probieren und wenn alles zu schwierig wird, höre ich ganz einfach auf. Und siehe da, ich machte weiter, mein Ehrgeiz und mein Überlebenswille oder auch Selbsterhaltungstrieb waren angestachelt. Ich würde lügen, wenn ich sage, es sei einfach gewesen, aber ich habe in meinem Leben schon so vieles geschafft, warum nicht auch etwas, was am Anfang aussichtlos erscheint. Und es hat sich gelohnt! Es war ein schöner Sommer, wenn mir nicht übel war, oder ich müde in meinem Balkonstuhl hing, dann habe ich mich mit Freundinnen verabredet, war bummeln, hatte endlich einmal so viel Zeit wie ich wollte zum Lesen. Habe mich an so vielen Dingen erfreut, für die mir während meiner 10-Stunden Bürotage der Blick fehlte. Der Herbst war genauso gut und ich freue mich an jedem Tag, der mir geschenkt wird. So habe ich auch meine Bestrahlung überstanden, die mich nicht körperlich eingeschränkt hat, dafür aber nervlich an den Rand der Verzweiflung brachte. Aber ich freue mich noch immer und weiß heute, ich kämpfe, wenn es sein muss, auch weiter. Quirin hat 100%ig recht mit dem was er schreibt, auch Erika stimme ich zu mit dem Annehmen der Krankheit.

Ich nehme an, so wie Du schreibst, dass Du alleine lebst, das tue ich auch. Natürlich ist es einfacher, wenn Du jemanden an Deiner Seite hast, der Dich aufbaut und tröstet, wenn Du es brauchst. Wenn Du denjenigen nicht hast, hilft Dir dieses Forum, aus dem auch ich so unglaublich viel Zuversicht und Stärke gezogen habe. Du wirst erkennen, dass Du Deine Psychopharmaka und Antidepressiva ziemlich weit hinten im Schrank verstauen kannst, wenn Du Deine Krankheit akzeptierst und Dir sagst, diesem Tier gebe ich keine Macht über mich!

Ich wünsche Dir viele gute Gedanken und Überlegungen, letztendlich muss jeder das tun, was er für das RICHTIGE hält. Meine Entscheidung war für mich richtig, die Zukunft ist mein HEUTE, vielleicht auch noch das Morgen. Und dann überlegt man von Neuem, was das Beste für einen ist.

Liebe Grüße von Ilse

[anna-karin]

Ihr Lieben,
ich danke Euch für die Antworten, aus den ich gesehen habe, dass ich mich vielleicht nicht genau genug vorgestellt habe und möglicherweise doch auch besser im Bereich "Krankheitsbewältigung" geschrieben hätte.
Um meine Frage nicht offen hier im Raum stehen zu lassen, muss ich ergänzen:Nach den Erstuntersuchungen im Februar dieses Jahres noch Ausschöpfung aller diagnostischen Möglichkeiten konnte nicht eindeutig geklärt werden, ob ein begrenztes Krankheitsstadium vorliegt, oder ob bereits Metastasen in anderen Organen vorlagen. Bei einer CT-Untersuchung nach drei Monaten stellte sich dann heraus, dass es sich bei zunächst unklaren Herden im anderen Lungenfügel wohl doch um Metastasen handelt. Damit stand fest, dass von Anfang an nur eine lebensverlängernde Behandlung ohne Heilungsaussicht in Betracht kam. Seitdem dreht sich die Frage bei mir natürlich darum: Lebensverängerung um welchen Preis. Darüber habe ich mit mehreren Onkolgen, zu denen ich volles Vertrauen habe, gesprochen.Das Ergebnis war übereinstimmend deprimierend. Ich will es hier nicht im einzelnen wiedergeben.
Liebe Christel,
wenn ich geschrieben habe, dass ich seit Monaten die Berichte anderer Forumsteilnehmer mit großer Anteilnahme lese, so meinte ich damit diejenigen von "mouse" und von "Ulla Krefeld".
Liebe Ilse,
nein, ich lebe nicht allein. Ich habe eine wunderbare Familie, einen liebevollen Ehemann, der bereit ist, meine Entscheidung mitzutragen , wie auch immer sie ausfallen mag und der manchmal genauso ratlos ist wie ich und zwei Kinder, beide im Studium und noch bei uns wohnend. Und ich genieße unser
Familienleben mit gemeinsamem Kochen abends und der Flasche Wein dabei.In der nächsten Woche werden wir vier gemeinsam in Winterurlaub fahren mit hoffentlich Schnee und viel Sonne, auch wenn ich diesmal nicht auf die Piste gehe, sodern mir gleich den Liegestuhl suche.
Die CT Untersuchungen alle drei Monate wünsche ich u.a. deshalb, um zumindest einen gewissen Anhaltspunkt dafür zu haben, wie es steht und auch zu sehen, ab wann es absolut unvertretbar wird z.B. noch weitere Reisen zu machen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

[Butzimutti]

Liebe Anna-Karin,

nachdem ich jetzt gerade lese, was Du gestern Abend geschrieben hast, muss ich weinen. Diese wunderbare Leben möchtest Du nicht verlängern?
Nun weiß ich nichts mehr zu sagen, außer dass ich Dir zu einer so großartigen Familie gratuliere, die Deine Entscheidung - wie sie auch ausfallen wird - mitträgt.

Herzlichst Ilse

[Ute 2007]

Liebe Anna-Karin,

genau die gleichen Überlegungen hatte ich auch als ich die Diagnose bekam. Dann habe ich Ekakas Geschichte gelesen und gedacht, wenn sie diese Chance hatte, dann habe ich sie auch.
Sie bekam bei der Erstdiagnose von den Ärzten eine 3 monatige Überlebenszeit genannt.
Dann fand sie Ärzte, die ihr einfach eine Chance gaben und sie lebt heute krebsfrei seit 7 Jahren.
Diese Chance wollte ich auch haben.

Liebe Grüße

Ute

[anna-karin]

Ihr Lieben,
gestern war offensichtlich kein richtig guter Tag für Kontrolluntersuchungen.Nach meinem letzten CT im November -bis dahin war ja alles unerwartet langsam gewachsen, wollte ich mal wieder wissen, wie es aussieht. War wahrscheinlich keine gute Idee. Der Primärtumor ist zwar immer immer noch nicht explodiert, dafür werden mich allerdings wohl die Metastasen demnächst schaffen. Das, was meine Ärztin und ich für einen Hexenschuß infolge eines ewig bekannten Bandscheibenvorfalles gehalten hatten, entpuppte sich als Rippenfraktur, der auch nach PET Untersuchung als Zyste eingestufte Leberherd ist doch auch Metastase usw.,usw. Insgesamt könnte ich das wiederholen, was Ulla Krefeld nach ihrer letzten Untersuchung im Dezember geschrieben hat, auch was die Reaktion der Ärzte anbelangt: arme Frau, erstaunlicher Verlauf ....Nun, danach werde ich nun für die Osterferien keine Flüge mehr für einen Urlaub am Mittelmeer buchen, sondern allenfalls ganz vorsichtig die Nordsee anpeilen. Alles in allem kann ich 13 Monate nach der Erstdiagnose feststellen, dass ich es auch mit der jetzigen Erfahrung wieder so machen würde. Es geht mir mit Ausnahme des penetraten Hustens nach wie vor köperlich akzeptabel, ich esse, trinke, rauche weiter wie früher und genieße das.Ich hatte Zeit im Überfluss, über Leben, Sterben und Tod an und für sich nachzudenken und das zu regeln, was mir für meine Familie und mich wichtig erscheint. Für mich persönlich wäre ein "Kampf " gegen den Krebs kein geeigneter Weg, denn dann müßte ich gleichzeitig gegen mich selbst kämpfen.

[Schnucki]

Liebe Anna-Karin,

ich zolle Dir tiefen Respekt. Dein Weg ist eher ungewöhnlich, weil man sich ja doch meist an die Hoffnung klammert, dass man aufgrund der Therapien wieder gesund wird.

Was Du bis jetzt so schreibst - ich glaube fast, dass Du in diesen 13 Monaten doch "besser" gelebt hast wie manch einer in Therapie.

Ich weiß nicht, ob ich den Mut dazu hätte ....

LG

Astrid

[östel]

Liebe Anna-Karin, die Fragen die Du gestellt hast habe ich mir anfangs nie gestellt, Ich hatta/habe Knochenmetastasen und die palliative Bastrahlung stand eigenlich ausserhalb jeder Diskussion. Ich war von schlaflosenNächten ziemlich zermürbt und habe meine Chemoversuche ohne nach dem Ziel zu fragen durchgezogen. Der Prognose nach wäre ich auch längst tot. Das wäre beimStand der Krankheit im Sommer 07 sicher auch subjektiv "das Beste"gewesen. Nun hat mir Tarceva eine, gar nicht mehr erwartete, Lebensverlängerung geschenkt. ich wollte die Tabletten anfangs gar nicht nehmen weil ich dachte "das Zeug" kann nur noch die Steigerung des Vorherigen sein. Bislang habe ich einen, laut meiner Ärztin, aussergewöhnlichen Erfolg mit dem Medikament. Aber ich weiss, es droht die Gefahr der Resistenz der Krebszellen gegen den Wirkstoff. Dann stehe ich vor der gleichen Frage wie Du bzw Du hast die Frage erstmal? gelöst. Ich habe Angst, dass das Sterben ohne "Notbremse" noch schlimmer wird und wenn ich das posting von Ekaka lese, stehen mir die Haare zu Berge. Was sagen deine Ärzte dazu, hast Du darüber gesprochen? Wenn ich mir die Statistiken anschaue zweifle ich neurdings auch am Sinn vieler Behandlungen, wobei ich mit Tarceva, obwohl ich das volle Nebenwirkungsprogramm hatte, noch auf der sanften Schiene fahre. Auch ich habe Familie die mich behalten will und vor Allem mein Sohn braucht mich. Aber er ist letztlich viel zu informiert und möchte keine Leidensverlängerung um jeden Preis und trägt so jede Entscheidung mit. Was mich auch nachdenklich stimmt sind Berichte in der Literatur, die nicht den "Kämpfern" das längere, bessere Überleben prognostizieren, sondern den "Annehmern " der Krankheit. Ich selbst hab meine Position noch immer nicht so ganz gefunden. Es wäre schön wenn Du weiterhin hier mal reinschaust und dich meldet. Alles Gute und Liebe Grüsse Regina

[anna-karin]

Liebe Astrid, liebe Regina,
danke für Eure Antworten. Zunächst möchte ich klarstellen, dass mein Weg sicher keinen besonderen Respekt verdient.Ich habe lange gezögert, hier überhaupt zu schreiben, schließlich aber gedacht, dass mein Krankheitsverlauf,der ja zeigt, wie unberechenbar dieser Krebs ist, einen gewissen Informationswert hat. Wenn bei meiner Erstdiagnose ein Befund wie bei Dir, Regina, oder wie z.B. bei Ulla Krefeld vorgelegen hätte,hätte ich ohne jeden Zweifel in eine palliative Strahlentherapie und wahrscheinlich auch eine Strahlentherapie eingewilligt. Letztlich habe ich auch die Frage, wie es weiter geht, nicht abschließend für mich gelöst -dann würde ich hier nicht lesen und schreiben. Auch für mich besteht die größte Sorge darin, wie das Sterben ohne Notbremse insbesondere für meine Familie zu verkraften ist.Ich kenne aus beruflicher und familiärer Erfahrung die Grenzen der Medizin möglicherweise zu gut, halte mich allerdings fest am Vertrauen in die Schmerztherapie- Morphium und als ultima ratio palliative Sedierung, eine Situation, die dann in erster Linie für die Angehörigen belastend sein wird.
Im übrigen verlasse ich mich derzeit in der Tat eher auf das "Bauchgefühl",wonach ich meine, dass mir im Moment eine palliative Chemotherapie mit abschließender Zerstörung des Immunsystems eher schaden als nutzen würde. Möglicherweise sehe ich das in ein paar Tagen, wenn die Probleme größer werden anders.
Regina, leider gibt es für den Kleinzeller keinerlei differenzierte Therapie, es wird auch nicht sinnvoll in dieser Richtung geforscht, weder hier noch in den USA.Dagegen erscheint beim Adenocarcinom die Hoffnung, dass auch in Kürze weitere gezielte Therapieoptionen gefunden werden vielleicht gar nicht so unbegründet.
Liebe Grüße AK