Multiples Myelom - Plasmozytom

[annalina]

einen schönen guten abend an alle leser dieses forums!

ich blättere schon seit einigen wochen immer wieder auf diesen seiten um vielleicht doch einmal einen beitrag über das multiple myelom zu erhaschen. aber anscheinend ist diese krankheit wirklich so selten, dass man(frau) so wenig darüber lesen kann. vor allem von selbst betroffenen.

ich kenne meine diagnose seit august 2005. ein zufallsbefund, wie bei so vielen anderen patienten mit dieser krankheit und würde mich so gerne manchmal mit auch betroffenen austauschen! vielleicht hab ich auf diesen seiten glück! ich wünsche allen einen schönen sonntagabend undliebe grüße
aus österreich

annalina :

[Sonja A.]

liebe annalina,

dir hat hier noch kein anderer geantwortet. schade...
bei meinem ehemaligen freund wurde plasmozytom diagnostiziert. wir sind seit 2 jahren nicht mehr zusammen, haben auch jetzt erst wieder kontakt. ich möchte für ihn da sein soweit ich es kann. er ist 28 jahre alt und gehört damit wohl zu den ausnahmen.
er bekam nun am letzten wochenende hochdosischemo und nun eine eigenstammzelltransplantation.
wie geht es dir? was ist bei dir geplant?

lieben gruß, sonja

PS: bitte lassen deinen thread zu "leukämie" verschieben. dort findet sich der eine oder andere plasmozytom-erkrankte.

[annalina]

liebe sonja

vorerst einmal ganz herzlichen dank für deine antwort. habe gar nicht mehr damit gerechnet, dass mir jemand schreibt.
dass dein exfreund auch davon betroffen ist tut mir sehr leid, vor allem mit diesem alter. wie du ja sagst, ist er sicher eine ausnahme.
ich habe im august mit stadium I A angefangen und war eigentlich sehr zuversichtlich, dass es noch lange so bleiben wird. meine werte haben sich aber binnen drei monaten ziemlich verschlechtert, dass ich jetzt in II A bin.meine ärzte möchten im jänner mit einer VAD und anschließender Hochdosis und stammzelltrans. beginnen.
ich feilsche aber noch ein bisschen und möchte das rausschieben so lange wie möglich und es mir gut geht, natürlich mit zeitlich kurzen Kontrollen meiner Werte.
du wirst es ja von deinem freund wissen, ist ziemlich besch..... wenn man diese diagnose bekommt.
wie hat er es aufgenommen? ich hoffe, es geht ihm jetzt so halbwegs gut und er übersteht die Therapie mit nicht allzu großen nebenwirkungen.
liebe sonja, ich würde mich sehr freuen wieder von euch zu hören und du mir berichten würdest, wie es ihm geht.
schön, dass du gerade in dieser situation wieder für ihn da sein willst. er wird dich sicher sehr brauchen.

Ich wünsche euch alles gute und drücke deinem Freund ganz fest die Daumen!

Alles Liebe und liebe Grüße..............Annalina

[Walter H]

Hallo Annalina,
bin soeben auf Deine Anfrage im Krebs-Forum gestossen ...
Auch ich habe diese verfluchte Krankheit seit August 2005 - ebenfalls durch Zufall festgestellt worden ...
Ich möchte mich gern diesbezüglich mit Dir austauschen - entweder über dieses Forum oder privat über E-Mail-Austausch ...
Was hättest Du gerne?
Gruss
Walter

Ergänzung:
Wer will sich über diese verfluchte Krankheit mit mir austauschen ???

[Sonja A.]

liebe annalina,

meinem ehemaligen freund geht es lt. seiner mama "den umständen entsprechend gut". er hat nun vor 9 tagen die stammzelltransplantation bekommen. super ist, dass er kein fieber hat, das freut mich sehr.
großer mist, dass du diese krankheit auch hast und sie nicht wie erhofft laaaange in 1a blieb. hattest du symptome? oder hat ein blutbild die diagnostik in gang gebracht?

mein ehemaliger freund ist bisher erstaunlich mutig und positiv eingestellt. er hat die besten eltern der welt, die kümmern sich ganz ganz toll. habe ihm gesagt, dass ich sehr stolz auf ihn bin und ihn sehr tapfer finde. derzeit möchte er noch keinen besuch (bis auf freundin und eltern) und kann nicht telefonieren, weil das alles so anstrengend ist. darum habe ich ihm eine karte geschickt, mit einer fetten sonne vorn drauf und lieben worten zum aufmuntern. bin gern für ihn da. schließlich hat er den kontakt gesucht nach der diagnose und das ist ja echt ein vertrauensbeweis.

ein sehr gutes forum ist www.myelom.de .
kennst du das? magst du schreiben, wie alt du bist?

dort sind einige betroffene aktiv und auch die vorstandsmitglieder kann man anmailen oder sogar anrufen.

ich wünsche dir alles gute und wahnsinnig viele jahre in IIa.


sonja

[annalina]

hallo walter,

danke für deine antwort, wie du siehst, haben sich die leute ja nicht unbedingt gerissen darum mir zu schreiben. habe mich über post von sonja auch schon sehr gefreut.
aber dass mir jetzt ein "mitkämpfer" antwortet, freut mich um so mehr.

verfluchte krankheit, hast ganz recht!!!!!
ich komm im moment gar nicht klar damit, obwohl es mir schon ganz gut gegangen ist. ich meine nicht körperliche beschwerden, sondern eher die psyche macht im momemt nicht ganz mit.

ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns weiter austauschen könnten und gebe dir meine e-mail adresse.

elke.ebner@aon.at

ich wünsche dir noch einen schönen tag und freue mich darauf, von dir zu hören.

[mirsah]

Hallo

Bin heut zufällig auf diese Seite gekommen.
Ich finde es sehr beeindruckend. Und ich hoffe Euch, alle die sich hier gemeldet haben, geht es soweit gut. Meine Schwiegermutter hat seid November 2005 die Diagnose Plasmozytom. Ein schwerer Schlag für uns alle.
Und zur Zeit geht es ihr sehr schlecht ,die Blutwerte sind total runter.
Aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Vielleicht will ja jemand mit mir Kontakt aufnehmen.
Lieben Gruß... mirsah

[MarcoPolo]

Hallo,

durch einen Zufallsbefund 1998 wurde ich (47) mit dem Krankheitsbild MGUS konfrontiert, welches seit Ende letzten Jahres sich zum Status "Smoldering Myelom" entwickelt hat und weiterhin engmaschig kontrolliert wird.
Dieses hat mich dazu bewegt, sich mit dem Thema zu befassen und ein zeitgemäßes Weblog zu entwickeln.
Mit dem Weblog :: plasmozytom | multiples myelom | weblog möchte ich Patienten und ihren Angehörigen eine erste Orientierung geben.
Aufgrund persönlicher Betroffenheit suchte ich im Internet aktuelle Informationen zur Thematik Monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz (MGUS), Plasmozytom und Multiples Myelom. Es finden sich im Web zwar eine Menge von Informationen, die aber meist sehr verteilt oder nur für den Mediziner verständlich sind. Transparente Informationen zu der Thematik zusammenzutragen und möglichst komplett sowie aktuell unter einer Adresse anzubieten, ist mein Ziel. Für Interessierte wird auch ein Diskussions-Forum :. pmm | forum mit besonderen Schwerpunkten zum aktuellen Informationsaustausch angeboten.
Meinungen, Verbesserungsvorschläge, etc. sind zu diesem noch jungen Weblog willkommen. Habe den Link schon an vielen Stellen publiziert (z.B. MYELOMA EURONET,...), jedoch vergeht einige Zeit um einen Bekanntheitsgrad zu erreichen.

Ciao
MarcoPolo

[richterpi]

Hallo!
Schon einmal habe ich am 09.03 diesem Jahr vorgestellt, da lag mein IGG Wert bei 3140.
Heute hatte ich wieder meinen Gruseltermin, und erfahren dass der IGG bei 3250 lag.
Er ist zwar in 3 Jahren von der Erstdiagnose an bis jetzt insgesamt `nur` um 300 gestiegen, aber es belastet mich sehr mit dieser Bombe in der Hosentasche herumzulaufen.
Ich schwanke zwischen Hoffnung und Horrorszenarien bei dieser Geschichte. Es ist wie mit dem Zählen von Gänseblümchenblättern: es kommt es kommt nicht, es kommt es kommt nicht.
Der Onkologe zu dem ich gehe schüttet zwar manchmal Balsam über mich, in dem er sagt das Er seine Lebensplanung an meiner Stelle nicht ändern würde, aber so richtig stellt mich das nicht zufrieden. Oder die Zeit spielt doch für mich! Was meint er damit?
Kann ich damit alt werden oder erreiche ich meine Rente nicht mehr?
Was bedeuten diese Werte, die da so rauf und mal runter wabbern?

[Nervi]

Hallo, richterpi,
deine Gedankengänge kann ich sehr gut verstehen. Bei mir wurde 2001 die Diagnose IGA/Stad. I im Alter von 47 Jahren fest gestellt.
Hast du schon einmal auf die HP www.myelom.org geschaut? Dort findest du sehr gute Informationen und kannst auch deine Fragen ins Forum setzen.
Ich wünsche dir alles Gute, liebe Grüße
Nervi

[mirsah]

Hallo,

Nach langer zeit möchte ich auch mal wieder schreiben.
Inzwischen hat sich meine Familie und ich wieder erholt nach dem schweren Schlag.
Meine Schwiegermutter ist quasi von jetzt auf gleich am 31.05.2006 verstorben.

Ihre Blutwerte waren so schlecht...daß sie den kampf verloren hat.
Sie war im Krankenhaus , schon einige Wochen. Sie hat mit der Not OP wohl 20-30 L Blut bekommen. Die Werte wurden immer schlechter. Somit konnte sie keine Therapie bekommen.
Nun gut es ging alles sehr schnell. Sie fiel abends in Ohnmacht, ab in Not OP und die Ärzte haben viele Stunden versucht sie zu retten. Was wir im Nachhinein erfahren haben, sie hatte noch eine Krankheit (sprich keine Blutgerinnung). Sie ist also verblutet.
Wir wurden Nachts angerufen, wir müßten sofort kommen. Leider waren wir eine dreiviertel Stunde zu spät. Sie ist ohne uns fortgegangen.
Die einzige gute Sache war, sie hatte einen schönen Tot. Sie war Bewustlos und hat von allem nichts mitbekommen. KEine Angst, keine Schmerzen...nichts.

Es ist ein großer Verlust. Ich habe sie so gut es ging bis zum Schluß begleitet.
Sie fehlt uns allen sehr.Sie hat ein großes Loch hinterlassen. Aber das leben geht für uns weiter. Mitlerweile haben wir wieder ein halwegs normales Leben.

Allen, die diese sch... Krankheit haben, wünsche ich viel Kraft und Mut. Gebt nicht auf !!! Kämpft weiter.
Ich habe nun erfahren müssen, wie es ist einem Menschen beizustehen und irgendwie damit fertig zu werden. Man kann allerdings als NichtPatient nur ahnen was es heißt schwer krank zu sein.
Ich habe gelernt mit dem Leben anders umzugehen.Aber im positiven Sinne.

Alles in Allem, meine liebe Schwiegermutter hat es geschafft und da wo sie jetzt ist, geht es ihr gut.
Wir werden jetzt unser Leben ohne Sie weiterleben (und weiterleben müssen).


Gruß mirsah

[SusanneBS]

Hallo,
befindet sich hier noch jemand auf dieser Seite. Alles so plötzlich abgebrochen! Suche nach einem Thread für Multiples Myelom. Mein Mann ist daran erkrankt seit 3 Jahren. Die Blutwerte werden immer schlechter. Meldet Euch!

[Lady Libelle]

Hallo Susanne,

Auch mein Mann ist seit einem Jahr diagnostiziert - aber immer noch Stadium I

Würde mich freuen, wenn du dich meldest!

Herzlichst Libelle