Vor 4 Wochen Diagnose Hirntumor im li. Temporallappen

[Andikoester]

Vielleicht, gibt es unter Euch jemanden der selbst Erfahrungen hat und mir evtl. ein paar Tips geben kann über Klinik usw.
Bin völlig verunsichert, weil kein Arzt etwas genaues sagt. Habe im September einen Termin in Bonn und setze eigentlich meine ganze Hoffnung in diesen Termin.
Normalerweise müsste ich richtig heftige Epi-Anfälle haben. Habe ich aber nicht. Anfälle sind zwar unter EEG erkennbar, aber nicht für mich und andere.
Mit hoher Wahrscheinlichkeit ist der Tumor gutartig. Doch so genau, weiß das keiner! Die einzige klare Aussage die gemacht wurde, ist: Ganz schwer zu operieren, Risiko viel zu groß! Super!!! Und ich steh da, und komm nicht weiter. Da wächst was in meinem Kopf und ich kann es nicht verhindern.
Ich will und werde kämpfen! Weiß zwar nicht so genau wo gegen, und womit doch, wie heißt es so schön: die Hoffnung stirbt zuletzt.

Vorab schon mal lieben Dank für Eure Hilfe

Andikoester

[Ruediger63]

Hallo und guten Abend,
bin etwas verwirrt, warum erst im September einen Termin? Bei wir wurden im Janur 2006 2 Hirntumore diagnostiziert bei einer normalen Nachsorge, hatte vorher Lungenkrebs. Die Nachsorge sollte eine Woche dauern, was hieß, stationär bleiben. In der Mittagszeit kam ich zum MRT um 18. oo Uhr kam der Arzt mit der Diagnose 2 Hirntomore ( Ödem mit Hirndruck ). Hab auch keine Chance gehabt, operiert zuwerden da sie an 2 verschiedenen Stellen sitzen, bekam dann cortison und aus einer Woche Aufenthalt wurden 6 Wochen. Sie wollten sofort mit einer Ganzkopfbestrahlungen beginnen, was ich erstmal verneint habe und bin erstmal übers Wochenende nach Hause gefahren um es meiner Familie mitzuteilen. Sonntags bin ich wieder ins Krankenhaus und Montags begannen die Vorbereitugen für die Bestrahlungen. Hab dann auf jeden Tumor 15 Bestrahlungen bekommen. Die Nebenwirkungen waren nicht ganz so schlimm wie die vorherrige Chemo von 8 Monaten Wöchentlich. Deswegen verstehe ich Deine Sache nicht ganz. Wäre nett, wenn Du Dich nochmal melden würdest. Bis dahin wünsche ich Dir alles gute. Einen Lieben Gruß Ruediger63

[lauralove]

hallo andi

ich heisse adriane bin 23 habe/hatte auch einen hirntumor ,ich habe einen astrozytom 2 erst danach 3 . Ich war erst im normalen krankenhaus dann in düsseldorf für biopsie , dann grosse op in bonn .Ich muss sagen die Ärzte sind da sehr gut . die konnten nicht alles weg machen , der rest wurde mit chemo (temodal) , bestrahlung 60 gray behandelt der umor ist darauf angesprungen und er ist nicht mehr zu sehen.Gott sei Dank!! Habe seit der Op eine halbseitige Lähmung aber dafür mein Leben noch !!!!
Habe jetzt eine Erwerbsminderungsrente und bokomme ein Kind !!

Es lohnt sich also zu kämpfen!!

[lauralove]

ach ja was vergessen hatte einen epileptischen Anfall , an den ich mich nicht mehr erinnere.Aber er ist auch beim eeg zu erkennen .
Bin zwar auf Tabletten zur Vorbeugung eingestellt aber nehme sie erst nach der Schwangerschaft wieder .

würde mich freuen wenn du zurück schreibst , zum Austausch

[Patrick30]

Hallo Andi,

wieso wird das MRT im September gemacht?? Ich könnte bis dahin keine Nacht mehr ruhig schlafen. Hast Du mal überlegt eine zweite Meinung einzuholen auch zwecks OP-Möglichkeit usw.??

Gruß

Patrick

[Andikoester]

Hallo,
und erst mal Danke für Eure Antworten.
Im September das MRT ist zur Verlaufskontrolle und um aktuelle Bilder für Bonn zu haben. Ja, warum so spät einen Termin! Das kann ich auch nicht so genau sagen. Die Epileptologen haben im Zentrum keinen früheren Termin. Eine zweite Meinung wird es aus Freiburg geben. Allerdings erst im Oktober!
Als ich meine Diagnose bekam, habe ich mich gefragt, warum schon wieder WIR. Mein Mann hatte im März einen schweren Autounfall mit schwerem Bandscheibenvorfall in der HWS und musste eine Not-OP haben. Der Ausgang war ungewiss. Wird er gelähmt sein oder nicht!? Doch wir haben es geschafft. Es waren Tage dabei, da wollte er aufgeben, doch das habe ich nicht zugelassen.
Wir haben vier Kinder (10, 11, 20, 23) und einen Enkel (4 Monate). Ich will mich nicht von meiner Angst beherrschen lassen. Doch es gibt Tage, da könnte ich völlig ausrasten! Mein Mann will alles ignorieren und sagt immer wieder das wird alles nicht so schlimm. Er ist auch noch nicht, einmal mit zum Arzt gewesen. Er kann es einfach nicht. Meine beste Freundin und mein Sohn haben mich immer begleitet, um mich dann auch aufzufangen.

Gruß

Andi

[Andikoester]

Hallo lauralove

wann kommt Dein Baby zur Welt? Als unser Enkel zur Welt kam im März, hatte mein Mann kurz vorher seinen Autounfall und die Geburt von dem kleinen Mann, hat uns unheimlich bestärkt nicht den Mut zu verlieren.
Wir sind eine sogenannte Patchwork-Familie und haben erst im letzten August geheiratet.

Das ewige Warten auf Termine ist ziemlich nervig. Ich hatte mir im Januar 07 den Termin zum Neurologen geholt. Der dann im Juni war. Und dann fing alles an. Erst bestand der Verdacht, das ich Neurofibromatose habe. Alle Anzeichen sprachen dafür: vor 2 1/2 Jahren Neurofibrom im li. Knie (operiert in der MH-Hannover), seit 1 1/2 Jahren ständige Kopfschmerzen und seit ein paar Monaten ständige Unruhe. Daraufhin, fingen alle Untersuchungen an.
Das Ergebnis war dann ein Tumor, Traubenförmig angeordnet im li. Temporallappen.

Würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören

Gruß

Andi

[Falme]

Hallo Andi,

woher kommst Du? Wenn Du in Bonn in Behnadlung bist, warum hast Du nicht auch in Köln nachgefragt?

Mein Mann wurde in Köln operiert. Da der Tumor mitten im Sprachzentrum lag, wurde eine Wach OP durchgeführt.

Wir mussten damals 3 Wochen auf den OP Termin warten. Bis September finde ich wirklich extrem heftig.

Gruß
Nicole

[Andikoester]

Hallo Nicole,

komme aus Bremen. Mein Tumor liegt auch unmittelbar bei Sprachzentrum und Gedächtnis. Mein Neurologe hat Bonn und Bielefeld vorgeschlagen. Mit Bielefeld hat er telefoniert und sie haben gleich abgelehnt. Lage zu schlecht, schwer zu operieren, mit hoher Wahrscheinlichkeit Gutartig (obwohl keiner was genaues weiß) und die Anfälle sind nicht heftig genug. Da steh ich nun da mit meiner Angst und Unsicherheit.
Kannst Du mir vielleicht die Tel.-Nr. von Köln geben? Es wäre einen Versuch für mich wert.
Im Oktober fahre ich dann noch nach Freiburg. Aber wie gesagt, Bonn ist meine große Hoffnung.

Wie habt ihr die Zeit überstanden? Hat sich Dein Mann auch in seinem Wesen nach der Diagnose verändert? Wie bist Du mit allem umgegangen? Wie läuft Euer Leben jetzt?
Tut mir leid, das ich soviele Fragen habe. Habe aber die Hoffnung, das Du sie mir beantwortest. Würde mich sehr freuen!

Gruß

Andi

[bettinaco]

Hallo Andi,
hast du es schon mal im INI in Hannover probiert? Das ist zwar eine Privatklinik, aber spitze. Und wenn andere die OP verweigern, weil zu schwierig, zahlen auch die Kassen. Vielleicht sollstest du zumindest mit deinen MRT-Bildern mal in die neurochirurgische Ambulanz gehen.

www.ini-hannover.de

Liebe Grüße
Bettina

[Patrick34]

hallo andi,ich wünsche dir für alles kommende viel glück und zuversicht!!!!!

aber in einem punkt muss ich dir leider wiedersprechen,die hoffnung stirbt nicht zuletzt,sondern sie verreckt mittendrin,das sind erfahrungswerte die ich weitergeben kann.wie gesagt,alles gute für dich!!!!

[Falme]

Hallo Andi,

die Nummer von der Kölner Tumorsprechstunde ist +49 (0)221 / 478-4555. Sie ist jeweils Dienstags und Donnerstags.

Leider konnte der Tumor meines Mannes (Astro III) nicht vollständig entfernt werden, da sonst das Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen worden wäre. Durch die Wach OP konnten die Ärzte das überprüfen. Nach dem letzten Kontroll MRT nimmt der Resttumor jedoch Gott sei Dank kein Kontrastmittel auf.

Soweit wie ich das beurteilen kann, hat sich das Wesen meines Mannes nicht verändert. Er ist jedoch von Natur aus ein ruhiger Mensch. Wir sind auch noch "relativ" am Anfang. Die OP war im März, Bestrahlung und Chemo im April/Mai. Momentan ist er im 2 Zyklus einer Temodal Monotherapy. 6 sind erstmal vorgeseh. Es geht ihm verhältnismäßig gut. Keine Anfälle oder merklichen Beeinträchtigungen.

Ich habe schon damit angefangen Dir zu beantworten wie ich mit der Situation umgehe, aber es ist so umfangreich. Man muss viel verarbeiten, wir sind noch dabei, es wird von Tag zu Tag besser und wir hoffen, dass es so weitergeht.

Viele Grüße
Nicole

[Andikoester]

Hallo Nicole,

vielen Dank für die Tel.-Nr. von Köln und die Beantwortung meiner Fragen!
Ich werde jetzt versuchen in Köln einen Termin zu bekommen.
Meine Ma findet super, das ich den Mut aufgebracht habe, mit anderen Betroffenen Kontakt aufzunehmen.
Ich merke für mich, das es mir sehr gut tut, das Gefühl verstanden zu werden und einfach Fragen stellen zu können, die dann auch beantwortet werden.
Nachdem ich die Diagnose hatte, hab ich meine Ma angerufen und sie gefragt warum wieder ich!? Ihre Antwort war: Da oben ist jemand der genau weiß, das Du so stark bist um damit klar zu kommen! Obwohl ich das erstmal so nicht gesehen habe. Dafür ist in meinem Leben einfach schon zuviel passiert. Es gab immer wieder Nackenschläge doch, ich habe nie verzagt wie diesesmal. Doch durch das Forum habe ich von sovielen Menschen erfahren, die sich nicht hängen lassen so schlimm die Diagnose auch ist. Sie kämpfen alle und geben nicht auf! Das gibt mir absolute Zuversicht!

Lieben Gruß

Andi

[Sani]

Hallo Andi,ich sehe gerade die Tel.Nr.von der Tumorsprechstunde in Köln,du kannst auch bei Prof.Sturm anrufen,die Nr.lautet 0221-4784580,seine Vorz.Dame Fr.Bohle meldet sich dort,es gibt in der Ambulanz täglich Termine bei Fr.Dr.Lennarts eine ganz liebe.Dorthin nehme ich meine Tochter auch jährlich bei meiner Kontrolle mit,sie nimmt sich auch Zeiz für sie allein.Sie ist elf J.alt und hat eben Ängste ,die sie dort loswerden kann,mit mir oder auch allein mit der Doctorin.Es sind tolle Menschen in der Uni-Klinik.Ich wurde dort stereotaktisch bestrahlt,Susanne

[Andikoester]

Hallo Sani,

vielen Dank für die Nummer. Werde morgen dort anrufen.
Die letzten Tage waren nicht so gut. Kopfschmerzen nicht in den Griff bekommen. Viel Stress und Streit mit meinem Mann.
Trotz allem große Vorfreude auf meinen Urlaub.

Gruß

Andi