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  #1  
Alt 28.11.2005, 19:46
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Daumen hoch Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Seit nun vier Stunden lese ich (46 jähr. Mann) überaus interresiert dieses Forum.
Ich habe die Diagnose BSDK seit dem 14.09.05 und wurde am 21.09.05 opperiert.( Whipple etwas erweitert auf Totale Duodeno Pankreatektomie mit Anlage einer Gastrojejunostumie) wobei ich wohl das Glück habe Metastasenfrei und auch frei von befallenden Lymphknoten bin.
Diese Seite gibt mir endlich mal nen Paar Antworten auf meine Fragen.
Momentan mache ich eine Chemo mit 1000mg/qm Gemzar 3/1 über ein halbes Jahr.
Hier treffe ich zum ersten Mal gleichbetroffene und sehe das es doch mehr Hoffnung gibt als ich zunächst dachte. Bitte mehr davon.

Geändert von gitti2002 (13.07.2019 um 01:37 Uhr)
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  #2  
Alt 28.11.2005, 20:23
Lili Lili ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg,
das ist ja klasse, dass Deine Operation so gut gelaufen ist und auch keine Metastasen oder befallene Lymphknoten gefunden wurden! Ich wünsche Dir, dass Du auch die Chemo gut packst. Ich selbst habe die Operation nun schon 4 1/2 Jahre hinter mich gebracht (ohne Chemo) und freue mich wirklich sehr, wenn auch andere Betroffene so gute Heilungsvorausetzungen haben! Lass es Dir so gut wie möglich gehen und nimm das Forum als Möglichkeit zum Austausch, wie immer es Dir gerade so geht. Übrigens: ich war 47, als es mich ereilt hat.
Alles Gute! Lili

Geändert von Lili (28.11.2005 um 20:26 Uhr)
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  #3  
Alt 28.11.2005, 21:48
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Lächeln AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Vielen Dank für Deine Wünsche, endlich mal gute Nachrichten, bis her war alles mehr als nur negativ, wenn ich nicht so ein rosiges Gemüt hätte wäre ich, so glaube ich zumindestens schon verzweifelt, aber dem ist glücklicherweise nicht so, denn meine Hoffnung ist groß und meine Ziele sind so meine ich vernümpftig und erreichbar.
Dir meine besten Wünsche auf ein langes und glückliches Leben.
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  #4  
Alt 29.11.2005, 08:37
Pilzköfpchen Pilzköfpchen ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg,

auch ich möchte Dir auf diesem Weg alles Gute wünschen ! Logisch schaffst Du das !!

Meine Schwiegermutter wurde am 15.9. in Heidelberg nach Whipple operiert. Sie hat die OP prima überstanden. Metastasen wurden keine festgestellt, allerdings waren einige Lymphknoten befallen. Sie hat ihre Chemo (5FU) am 7.11. angefangen und darf diese Woche noch pausieren ;-)) Also sie bekommt sie 1 Woche lang täglich und hat dann 3 Wochen Ruhe. Sie hält sich echt wacker, ich bin stolz auf sie

Am WE gehen wir auf den Weihnachtsmarkt und naschen an allen Ständen !

Ein Kraftpaket an Dich dass Du die Chemo auch so gut wegstecken kannst !

LG
Sabine
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  #5  
Alt 29.11.2005, 09:38
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Sabine ,

vielen Dank für Deine Wünsche, ich finde es hilft mir schon wenn ich lese das ich trotz meiner bescheidenen Diagnose eigentlich noch richtig gut dran bin.
Und ich stelle fest das man hier endlich mal auf Menschen mit Mitgefühl und positiven Gedanken trift. Welch Wohltat, besser als die Liege beim Phychologen.
Deiner Schwiegermutter meine besten Wünsche

Gruß Jörg
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  #6  
Alt 02.12.2005, 00:54
Hildegard Hildegard ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg, ich wurde vor genau 7 Jahren an einem Pankreas-Ca operiert (ohne Chemo). Du hast nach Deinem OP-Ergebnis alle Chancen, es auch zu schaffen. Viel Glück!
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  #7  
Alt 02.12.2005, 19:18
Hildegard Hildegard ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg, wieso ist Deine Diagnose 'bescheiden'?Ich finde es Klasse,was Du bisher für ein Ergebnis hast. Ich habe schon mehrfach gelesen, daß Prof. Wust schreckliche Voraussagen macht. Lass Dich davon nicht unterkriegen. Ich habe meine PankreasOP jetzt genau 7 Jahre überlebt und es geht mir gut. Ich hatte keine Chemo, d.h. nur kurz 2 Tage - danach Abbruch und dürfte Lt. Prof. Wust wohl gar nicht mehr leben?
Dir weiterhin alles Gute und behalte Deinen Optimismus. Ich wundere mich immer wieder über den Mut einzelner Ärzte, den Patienten gegenüber solche Aussagen zu machen.
Liebe Grüße und nimm Dir ein Beispiel an Lili.
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  #8  
Alt 08.12.2005, 14:28
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Heute will ich einfach mal meine Geschichte erzählen, vielleicht seht ihr darin Gemeinsamkeiten oder auch Unterschiede in der Krankengeschichte.
Dafür muss ich weit zurückgehen. Also im Jahr 2000 hatte ich einen Bandscheibenvorfall im Rahmen der Reha dessen, zog ich mir einen Bauchdeckenbruch zu. So gegen Weihnachten 2004 hatte ich eine üble Bronchitis bei der sich dieser Bauchdeckenbruch arg vergrößerte und ich einen Arzt aufsuchte um dieses zu operieren, weit gefehlt ich sollte doch erstmal 20 kg abnehmen. Wie das so mit abnehmen ist wisst ihr ja, im Normalfall nicht so einfach, aber ab Ostern 2005 ging dieses auf einmal ganz gut so dass ich schon voller Hoffnung war. Aber ab Anfang Mai bekam ich großen Durst und musste auch sehr viel Wasser lassen. Hm, naja dachte ich gehe mal zu deinem Hausarzt und las dich durch checken, gesagt getan und siehe da ich sollte auf einmal Diabetiker Typ 2 seien und auch meine Leberwerte waren außer Rand und Band geraten. Also auf zum Diabethologen, diese erklärte mir dann das ich nun wirklich Diabetiker Typ 2 bin und das ich die 10 Kg die ich abgenommen hatte einfach mit dem Urin mit ausgeschieden habe, wobei sie sich aber wunderte das ich mit meinen Blutzuckerwerten kaum einstellbar war, die schwanken immer recht unkontrolliert. Irgendwie war ich mit dieser Frau nicht wirklich glücklich und als ich dann noch Rücken oder Nierenschmerzen bekam und Sie mich nach Kontrolle der Nierenwerte zum Orthopäden wegen meines Bandscheibenvorfall schicken wollte, wollte ich nur noch weg und begab mich wieder in die Hände meiner Hausärztin, diese schickte mich dann zwar weiter von Pontius nach Pilatus, schaffte es aber irgendwie das meine Blutzuckerwerte im Rahmen blieben.
Bis zum 08.09.05 war dann auch alles im Rahmen, Zucker so lala, Kreuzschmerzen konnte man aushalten ab und zu eine Pille und dann war es o.k. , also dieser Tag verlief bis Mittag voll im Rahmen und dann passierte es das ich einen sehr merkwürdigen Durchfall bekam, ganz hell nicht ganz wässrig aber mit übelsten Bauchkrämpfen und ohne Unterlass. Ich dachte bis Morgen alles wieder vorbei, aber weit gefehlt. Freitag immer noch derselbe Müll.
Also ich wieder zu meiner Hausärztin, diese verschrieb mir was Krampflösendes und nen paar Tropfen, sagte mir aber das ich wenn es nicht besser wird mich am Samstag in die Notaufnahme begeben sollte.
Am Samstag wurde es einfach nicht besser und als dann am Nachmittag sich mein Urin auch noch Dunkel färbte fuhr ich dann wirklich in die Notaufnahme des KH, dort führte man dann zwei verschiedene Ultraschalluntersuchungen und div. Blut- und Urinproben durch. So das man mich am späten Abend in die innere Abteilung des KH mit Verdacht auf Gallencholik aufnahm. Am Sonntag wurde dann noch ein Dopplersonar keine Nierensteine war das Ergebnis gemacht und weil meine Schmerzen nicht nachließen, wurde ich an einen Schmerztropf gehangen und als Neuerung ich wurde Quitte gelb also Gelbsucht. Am Montag wurden dann noch einmal drei Ultraschalluntersuchungen durchgeführt, die zum Ergebnis das nichts gefunden wurde führten. Neuer Schmerztropf Hm. Dienstag sollte dann ein ERCP gemacht werden bei dem der Gallengang entweder aufgeweitet mittels Stant’s bzw. die Gallensteine zertrümmert und entfernt werden sollten. Aber dem war irgendwie nicht so, als ich nach dem das ERCP fertig war bekam ich zwei Stunden später meine erste feste Nahrung, seit der Aufnahme ins KH, in Form eines Zwiebackes zum Tee. Das war ein Fehler, denn ich war gerade fertig, da kam die Stationsärztin herein und teilte mir mit das bei dem ERCP irgendetwas unklar war und wir sofort ein CT machen müssten. Ich also rein in die Röhre und kaum das das Kontrastmittel lief, brüllte ich nach der Nierenschale und legte dort meinen Tee nebst Zwieback wieder ab, also erstmal Schluss mit CT.
Am 14.09.05 teilte man mir mit das das ERCP wegen einer sehr merkwürdigen Verengung des Gallenganges abgebrochen wurde und deshalb das CT notwendig wurde und auch das der eine Durchgang vor meinem Erbrechen ein leider sehr unschönes Ergebnis hat VERDACHT AUF BSDK, rumms der hatte gesessen.
Ich muß mir einfach mal die Seele raus schreiben aber jetzt mach ich erstmal Pause weiter in den nächsten Tagen.
LG Jörg
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  #9  
Alt 08.12.2005, 15:28
elismoser elismoser ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Auf die Statistiken würde ich nicht soviel Wert legen. Wenn Du Englisch kannst geh mal auf die Seite von John Hopkins -- unter diesem Link findest Du auf Langzeit überlebende von bis zu 25 Jahren post-Whipple.

http://162.129.103.56/N/n.web?EP=N&URL=/MCGI/SEND1^WEBUTLTY(200,650341)/1206550492 -- muss man wahrscheinlich so einkopieren oder
http://pathology.jhu.edu/n.web?EP=N&FL=PANCREAS_CHAT

Nach meinen Recherchen wird bei den derzeitigen Statistiken weder nach Alter, noch nach Anamnese, Tumor-Staging, pre-Op Chemo/Bestrahlung, post-Op Morbidität, Resektionsergebnis (sprich: R0, R1 usw) differenziert.

Jeder Operierte ist ein Individuum und jeder reagiert anders, deshalb Kopf hoch und nach vorne sehen.

Viel Glück,
Lis
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  #10  
Alt 17.12.2005, 16:18
Volker P Volker P ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg,

wie verträgst du die Chemo? Ich habe diesmal Glück, fast keine beschwerden.

Mit deinen Sehstörungen würde ich mal zum Augenarzt gehen und dich wegen dem Diabetis untersuchen lassen.

Gruß

Volker
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  #11  
Alt 19.12.2005, 12:23
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Heute werde ich meine Geschichte fortsetzen

Weil das CT nicht so richtig gelaufen war wollte man erstmal noch ein Ultraschall machen und ebenso sollte ein Spezial CT, wieder mit Kontrastmittel, um den unmittelbaren Umkreis der BSD noch mal ab zu schecken, heute noch machen.
Beides hatte wieder das gleiche Ergebnis „BDSK“ Schick am nächsten Tag wurde noch ein Rundum CT sowie die Lunge geröntgt um Metastasen ausschließen zu können und noch ein Ultraschall diesmal auch mit Kontrastmittel gemacht.
Dieses hatte zumindest das Ergebnis das Metastasen ausgeschlossen wurden. Des Weiteren hatte ich heute noch den Termin mit dem Chefarzt, um die nun anstehende OP zu besprechen. Dieser erklärte mir dann die Whipple OP, na toll da hab ich wohl ganz laut hier geschrieen. Termin 21.09.05. und morgen noch einmal ERCP um mir einen Stent zu setzen damit die Gelbsucht sich bessert. Dieses lief gut und von nun an ging es mir jeden Tag besser.
Nun war es so weit als ich nach 10 h OP wieder aufwachte wurde bei mir folgendes gemacht: nach Whipple operiert, allerdings mit totaler Pankreasresektion, ( Totale Duodeno- Pankreatektomie mit Anlage einer Gastrojejunostomie) mit folgender Tumorklassifikation
pT3,pN0,(0/19)L1,V0,MX,RX,(G2) habe ich am 28.09.05 erfahren.
So nun war ich die nächsten 5 Tage auf der Intensiv Stationen, wurde am 3. Tag an der Lunge geröntgt ( bekam durch die Magensonde nicht richtig Luft) und kam im Anschluss auf die Chirurgische Wachstation wo ich am Dienstag den 27.09.05 zweimal geröntgt wurde, wegen Durchgang Magen zum Darm, war leider dicht das hieß noch zwei Wochen Magensonde.
Am Sonntag den 02.10. bekam ich dann Schüttelfrost und 40,6°C Fieber was (wurde später nachgewiesen) aufgrund einer Bakterieninfektion im ZVK herrührte, dieses Zenario wiederholte sich am Dienstag noch einmal.
Da ich nach wie vor über Atemnot wegen meiner Magensonde klagte wurde am Donnerstag noch einmal die Lunge geröntgt.
Am Montag dem 10.10.05. war es dann soweit ich wurde die blöde Sonde los, der Beutel blieb seit Tagen leer, und ich musste wieder zum Röntgen, wieder zweimal weil der Weg immer noch nicht ordentlich frei war.
Aber man machte danach noch eine Magenspiegelung und da war diese Passage problemlos passierbar, was sagt uns das röntgen ist nicht alles. Das hieß Flüssignahrung, weg mit der intravenösen Nahrung.
Kaum war ich die Magensonde los ging es ab Dienstag dem 11.10.05 bergauf, am 12.10.05 war ich erstmals unten im Park des Krankenhauses.
Am 14.10.05 erhielt ich dann in einer 1h OP meinen Port einoperiert, damit ich fit für die anschließende Chemo werde und im Anschluss durfte ich dann erstmals nach 6 Wochen wieder feste Nahrung zu mir nehmen.
Es ging weiter bergauf so dass ich am 20. 10.05 aus dem KH entlassen wurde. Ich hatte bis hierhin insgesamt 30 Kg abgenommen.
Ach so falls es jemanden interessiert ich komme aus Berlin und hatte die Wahl zwischen dem Chefarzt Dr. Kubo des KH Berlin Köpenick www.drk-kliniken-bln.de/koepenick/ und dem Virchow- Klinikum was zur Charite gehört.
Aber ich muss dazu sagen der Arzt war und ist kompetent genug um diese OP ausführen zu können (er operiert im Jahr um die 30 OP’s dieser Art und hat auch jahrelange Praxis) und dieses KH hat das freundlichste Personal was ich je erlebt habe. Im Virchow wäre ich nur ne Nummer gewesen und das wollte ich keinesfalls.
wie es mir dann zu Hause weiter erging dann beim nächsten mal Jörg
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  #12  
Alt 20.12.2005, 17:32
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Jetzt wie versprochen weiter.
So nun war ich endlich wieder zuhause, das hieß lernen mit all den Nebenerkrankungen alleine klarkommen. Richtig angelernt war ich dafür eigentlich nicht, für den Diabetes hatte ich zwar ein Spritzschema, aber das sollte erst noch durch einen Diabethologen, den ich mir noch suchen musste, erarbeitet werden. Ups, geschwächt war ich ja auch ein wenig, wie also meinen Haushalt führen? Dieses alles zu bewerkstelligen erwies sich als schwerer wie gedacht. So das ich am Montag 24.10.05 erstmal bei meiner KK vorsprach was auf Kassenärztliche Verordnung abgerechnet werden könnte, das einzigste was man mir zubilligte war früh Blutzuckerkontrolle und Insulingabe durch einen Pflegedienst. (Der kommt heute auch noch und ich werde Ihn noch ne ganze Weile brauchen). Eine Hauswirtschaftlerin habe ich mir privat geleistet (kommt einmal die Woche), weil irgendwie muss es ja weitergehen.
Ich habe die letzen paar Jahre nie damit ein Problem gehabt alleine zu leben, jetzt habe ich damit eines, aber ich will nicht jammern, hätte ja etwas dagegen unternehmen können.
Nach einer Woche hatte ich dann endlich einen Termin bei einer neuen Diabethologin und nun folgte über mehrere Termine erstmal Diabetikerschulung und der experimentelle Versuch mich mit verschiedenen Insulinen einzustellen (so habe ich es empfunden), irgendwie komme ich auch heute noch nicht richtig klar.
Was auch sehr merkwürdig war, ist die Schmerzänderung die ich erlebte. So lange wie ich im KH lag tat mir nur mein Rücken weh, das auch sehr heftig, Dipidolor half nicht wirklich, so das ich auf Durogesik 50mg eingestellt wurde, kaum das ich aufstehen und raus durfte fing mir an mein Bauch weh zu tun. Ich hatte das Gefühl das ich einen sehr breiten und viel zu engen Gürtel trug. Das wurde erst besser als ich mich wieder auf die Seite legen konnte.
Am 04.11.05 war es dann so weit ich bekam meine erste Chemo mit Gemzar. Ich hatte so glaube ich zu mindest gut vorgesorgt, war beim Zahnarzt hatte mich mit allen möglichen Medikamenten versorgt und war trotzdem ziemlich ängstlich was die Chemo betraf. Aber es wurde alles recht gut, mir ging es nur minimal schlecht die Zuckerwerte schwankten recht heftig, Kopfschmerzen und wieder Sehstörungen.
Irgendwie kam ich dieses Wochenende nicht richtig mit dem Wechsel des Durogesikpflasters klar, zweimal fiel es wieder ab und einen Tag zu spät habe ich es auch gemacht, das hieß jetzt ablassen und mit meinen Schmerztropfen klar kommen. Von den Schmerzen auszuhalten, aber ich habe das Zeug zu lange benutzt und hatte dann Nachts schwere Entzugserscheinungen und genau so ein Medikament gegen innere Unruhe hatte ich nicht zu Hause, so das ich mich des Nachtens in die Notaufnahme begeben musste und mir etwas dagegen geben ließ. So ein Müll aber auch. Was natürlich auch passieren musste, kaum das das Opiat abgesetzt war fing es an mit diesen überaus heftigen Stuhlgängen und nichts half dagegen außer das als Reserve geholte Schmerzmittel Tilidin ( ist das strittige Zeug BTM ja oder nein), nehme ich heute nur wenn ich aus dem Haus muss.
Aber seit diesem Tag habe ich noch einen Termin mehr: auf der Liege beim Onko- Physiologen. Aber es soll ja schick machen.
Was bei den Chemos noch so passiert ist das meine Blutwerte doch schon erheblich schwanken aber sie erholen sich auch jedes mal wieder so halbwegs. Nach der ersten Chemo Pause, waren sie fast wieder normal.
Meine Bauchmerzen haben sich bis heute fast ganz verflüchtigt und sind nur noch so Handflächen groß und rund um den Bauchnabel, bin ich schon sehr zufrieden mit.
Mein Essverhalten ist auch wieder als normal zu bezeichnen, es geht eigentlich alles wieder. Anfangs musste ich so 10-mal täglich essen und natürlich mini Portionen, jetzt bin ich mit 4-mal täglich dabei.
Seit dem 01.12.05 gehe ich zweimal pro Woche zum Sport, habe mir Krankengymnastik an Geräten verordnen lassen. Danach geht es mir so richtig Dufte, könnte wieder Bäume ausreißen. Ganz kleine natürlich nur. Der Zucker geht darauf zwar über Stunden in den Keller, aber das ist ja bekannt.
bis dann Jörg
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  #13  
Alt 22.12.2005, 16:35
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Hallo Ihr

Jetzt möchte ich meine Geschichte auf den neuesten Stand bringen.


Tja der Sport tut mir persönlich unheimlich gut, aber irgendwie habe ich es nach dreißig Jahren Abstinenz vom Sport es damit scheinbar übertrieben. Ich wurde Sonntagnacht früh morgens um 03:00 Uhr vor Schmerzen im Unterschenkel wach. Kein Krampf, nichts was sonst diese Schmerzen auslösen konnte. O Schei.. dachte ich was wird das jetzt, Metas in der Wirbelsäule, die jetzt auf die Nerven drücken? (kenne das von meinem Vater und von einem Arbeitskollegen) Also Montag zum Arzt und der lässt erstmal Ultraschall wegen Thrombose und Röntgen wegen Verletzung des Knochens machen, null Ergebnis nur leichte Ansammlung von Lymphflüssigkeit und Abnutzung der Achillissehne.
Beruhig hat mich das irgendwie nicht, zumal es nicht besser wird.
Dafür habe ich diese Woche Chemopause, das heißt ich muss nur zum Labor und meine Werte schecken lassen. Ich hoffe das das frieren an Händen und Füßen auch wieder aufhört, zumal ich dieses nur so empfinde, denn wenn man Hände und Füße anfässt sind diese warm. Diese Nebenwirkung der Chemo hatte ich bisher vergessen zu erwähnen.
Das heißt ich kann mich so richtig voll stopfen, wobei ich anmerken muss das ich seit ein paar Wochen wieder zunehme. Als ich aus dem KH kam nahm ich noch einmal 9 Kg ab und jetzt habe ich wieder 5 Kg mehr drauf.

Also ich wünsche Euch allen ein friedvolles und heilendes Weihnachtsfest. LG Jörg
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  #14  
Alt 23.12.2005, 08:54
Pilzköfpchen Pilzköfpchen ist offline
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Hallo Jörg !

ich wünsche Dir auch ein friedvolles Weihnachtsfest und nutze die Chemopause um noch ein paar Kilos draufzupacken !

Ein weihnachts-kraftpaket an alle hier im Forum !

Sabine
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  #15  
Alt 23.12.2005, 12:30
Volker P Volker P ist offline
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Hallo Jörg,

ich wünsche die auch ein FROHES WEIHNACHTSFEST.

Die Chemopause wird dir gut tun. Mit den Nebenwirkung ist bei mir auch so eine Sache, ich habe jedesmal andere. Die ganze Palette. Durchfall, Erbrechen, Schwindel, Müdigkeit, Sehschwäche, Kalte Hände, Hautausschlag, aber nach jeder Chemo eine andere. Seltsam, aber besser als alle auf einmal.

Noch eine Chemo nächste Woche, dann hoffe ich das es das war. Wieviel must du noch machen?

Alles Gute

Volker
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