brauche Hilfe, 6 cm

[Cat]

Meine Schwester (48) hat einen 6 cm Tumor im Rektum, nahe am Anus.
Sie geht davon aus, das es Krebs ist. Biopsie ist noch nicht zurueck, Ultraschall wurde schon gemacht und in der Nuklear Medizin war sie auch schon, anscheinend so wie es aussieht, keinen Lymphknotenbefall (weiss man ja auch erst genau nach der OP).

Ich habe ihr geraten, in eine grosse Uniklinik zu gehen, ZB Heidelberg (2 Std. Anfahrt aus dem Saarland).

Weiss jemand Gutes zu berichten von Heidelberg??? (oder Trier?)

Das Problem wird wohl, einen kompetenten Chirug zu finden, der den Schliessmuskel retten kann, denn wie es aussieht, ist der Tumor wirklich ziemlich unten.

Habe selber Brustkrebs ueberstanden (2 Jahre)....ist ja echt der Hammer wenn's jetzt wieder jemanden trifft.

Wuerde mich sehr ueber Berichte freuen.

Liebe Gruesse

[Jutta]

Hallo Cat,

dein Rat diese OP an einer größeren Klinik machen zu lassen war gut. Denn Kliniken mit mehr Erfahrungen von solchen OP's sind meiner Meinung nach besser was die Operationsmethode betrifft. Heidelberg hat einen sehr guten Ruf, kann aber nur meine Erfahrungen bewerten, welche chirurgisch schon einige Jahre zurück liegen.

Bitte bedenke aber, dass nur um den Schließmuskel zu retten evtl. Mikrometastasen im Darmgewebe verbleiben, und das Ergebnis viel bescheidener in der Gesamtheit ausfallen wird. Mit einem Stoma lebt es sich heutzutage genau so ungeniert, wie ohne. Ist eine Frage der mentalen Einstellung: "Lieber ein Stoma und noch am Leben, als ohne Stoma .... ", die eine Zeit braucht um zu sacken.

Leider trifft es manches Mal knüppeldick, aber deine Schwetser hat dann jemand an ihrer Seite, der sie versteht.

[Cat]

Liebe Jutta,
danke fuer Deine schnelle Antwort.

Ist schon mal gut zu wissen, dass Heidelberg in Frage kommt.

Du hast Recht mit den Mikrometas. Ich glaube schon, dass meine Schwester dann lieber fuer immer einen Stoma haette.
Die Aerzte werden in diesem Falle doch hoffentlich dazu raten, eher agressiv vorzugehen?

Mir hatte niemand die Entscheidung zur Mastektomy abgenommen, bin froh, auch agressiv gehandelt zu haben, denn ich hatte einen weiteren Tumor.

Werde morgen mal in Heidelberg anrufen und fragen, was sie alles zur zweiten Meinung benoetigen (Unterlagen etc) und wie lange es dauert, einen Termin zu bekommen
Habe meine Schwester schon auf dieses tolle Forum vorbereitet.
Sie wird sich hier bestimmt bald anmelden, wenn sie wieder Zugang zum PC hat.

Sollte man noch irgendwelche genetischen Tests machen?
Bei der Groesse ist wohl anzunehmen, dass der Krebs schon ein paar Jahre alt ist und sie somit wohl schon Anfang 40 befallen war?
Unsere Oma (vaeterlicherseits) hatte Darmkrebs, war aber schon ueber 70, unser Vater "nur" kleine Polypen.
Sie hat 4 Kinder (19 - 25 J.), ich habe eine Tochter (15)

Nochmals Danke fuer die Unterstuezung.

Liebe Gruesse aus Colorado

[rotezora]

Zitat von Cat

Meine Schwester (48) hat einen 6 cm Tumor im Rektum, nahe am Anus.
Sie geht davon aus, das es Krebs ist. Biopsie ist noch nicht zurueck, Ultraschall wurde schon gemacht und in der Nuklear Medizin war sie auch schon, anscheinend so wie es aussieht, keinen Lymphknotenbefall (weiss man ja auch erst genau nach der OP).

Ich habe ihr geraten, in eine grosse Uniklinik zu gehen, ZB Heidelberg (2 Std. Anfahrt aus dem Saarland).

Weiss jemand Gutes zu berichten von Heidelberg??? (oder Trier?)

Das Problem wird wohl, einen kompetenten Chirug zu finden, der den Schliessmuskel retten kann, denn wie es aussieht, ist der Tumor wirklich ziemlich unten.

Habe selber Brustkrebs ueberstanden (2 Jahre)....ist ja echt der Hammer wenn's jetzt wieder jemanden trifft.

Wuerde mich sehr ueber Berichte freuen.

Liebe Gruesse

hallo cat,
mein mann wurde vor gut 4 jahren in bochum im augustakrankenhaus an darmkrebs operiert. der tumor war auch 6 cm gross und nah am schliessmuskel. er hat einen anus preater, der nicht zurückverlegt werden kann. keine metastasen, obwohl er schon starke blutungen und schmerzen hatte. mein mann ist wieder voll berufstätig und es geht ihm gut.
morgen gehe ich in die klinik . hautkrebs,.... allerdings ein kleiner tumor von 0.5 mm. es wird nachoperiert. dir und deiner schwester alles gute.
liebe grüsse
rotezora

[Cat]

Liebe Zora,
danke fuer Deine aufmunternde Worte, wow, wieder voll berufsfaehig, das ist super.
Wird eigentlich keine Chemo gemacht nur zur Vorsorge, damit nichts nachkommt?

Auch Dir Alles Gute morgen. Hoffe, sie bekommen dann alles raus!
Egal wie gross oder klein, das K-Wort ist einfach beaengstigend

Liebe Gruesse

[teddy.65]

Hallo Cat,

bei mir wurde vor fast 3 Jahren auch ein großer Tumor nah am Anus entdeckt. Ein Stoma war dringend notwendig, denn wie Jutta schon schrieb wäre das Risiko auch mir zu hoch gewesen. Die Ärzte hatten mir gar keine Alternative gelassen. Es ging nur so, wurde mir gesagt. Und es läst sich durchaus gut mit Stoma leben.

Vor der OP wurde bei mir eine Chemo-Strahlentherapie durchgeführt. Ich vermute, das man deiner Schwester das auch raten wird.

Sobald du mehr weisst, oder deine Schwester Fragen hat, sind wir hier für euch da. Hier könnt ihr fragen, fragen, fragen.

glg
Sabine

[minimops]

hallo

bei mir wars ein recht grosser tumor im enddarm (rectum-ca), bei 8cm ab ano.
mir wurde immer versichert, dass man
den künstl. ausgang rückverlegen kann, bis auf 16h vor der OP da
sind die ärzte angekommen und haben zweifel angemeldet !
also bei allem optimismus - immer vorsicht walten lassen.

unbedingt eine neoadjuvante radiochemotherapie vor der OP machen,
das verkleinert den tumor und macht ihn besser operabel.
bei mir hat diese optimal gewirkt, und mein stoma kann wieder zurückverlegt
werden. also nur mut. es kommt aber drauf an wie tief der tumor ab ano sitzt
und während der OP werden die schnittränder vom pathologen untersucht,
sind diese krebsfrei heisst das es konnte "im gesunden" operiert werden,
dies ist vorraussetzung und hat vorrang vor dem retten des anus-muskels.
es kann auch nicht an beliebiger stelle operiert werden, die chirurgen müssen
blutgefässe usw. beachten, d.h. selbst bei kleinem tumor kanns sein dass
30cm enddarm rausgenommen werden.

die fertigkeit und das können des chirurgen ist hier wichtig !
d.h. für die OP lohnt es sich in eine grosse klinik zu gehen, welche
viele darm-ops durchführt. ich empfehle auch sich
vom chefarzt/prof. selbst operieren zu lassen,
zur not halt die differenz was die gkv nicht erstattet, selbstzahlen.
bei der chefarztvisite hat man direkten kontakt zur person welche
einen dann am nächsten morgen operiert

gruss ulli

[Cat]

Danke fuer die Tips,
habe ihr einen Termin in Heidelberg fuer Freitag gemacht.
Machen die automatisch die Untersuchung fuer Genmutierung oder muss das vorher genehmigt werden?

Liebe Gruesse aus Colorado

[Jutta]

Hi Cat,

bei der Anamneseaufnahme sollte deine Schwester alle an Krebs erkrankten Familienmitglieder erwähnen, dabei ist das Alter wichtig.
Falls nicht darauf eingegangen wird, sollte sie es ansprechen.

Ich war war vor zig Jahren mit einer der ersten Gengetesteten, nachdem das John Hopkins in Baltimore mich darauf aufmerksam machte. Heidelberg ist mit die #1 in der genetischen Forschung.

Grüße mir Denver und Colorado Springs, lebte dort einige Zeit.

Hallo

als vor einem Jahr bei mir der Tumor am Enddarm(8cm ab ano) entfernt wurde war ich im gleichen Alter wie deine Schwester, bei mir wurde vor der OP eine Radio-Chemotherapie gemacht.Mir haben die Ärzte immer gesagt das sie erst bei der OP darüber entscheiden ob ich ein dauerhaftes Stoma oder nur ein vorrübergehndes bekomme.Ich hatte Glück und der Darm konnte zurückverlegt werden: Nach der OP hatte ich dann noch eine weitere Chemo die aber nach 6 Behandlungen abgebrochen wurde wegen schlechter Blutwerte. Aber denke erst mal rankommen lassen und dann weiter Entscheiden.

Gruß Roland

[Cat]

Danke Ihr beiden,

Roland, das sind ja gute Neuigkeiten. Ich bin echt froh zu lesen, dass die Groesse nicht immer relevant ist (also, das es noch gut ausgehen kann). Hoffe, Du hast nicht zu grosse Angst, da Du die Chemo abbrechen musstest.


Jutta, Colorado Springs ist gegruesst, dort wohne ich, Denver muss noch ein Weilchen warten

Mann hat meiner Schwester in dem kleinen Krankenhaus gesagt, dass Brustkrebs garnix mit Darmkrebs gemeinsam hat. Lustig, ich habe gerade deshalb schon letztes Jahr (42) meine Darmspiegelung bekommen. Naja, ich wuerde wetten, dass Heidelberg evtl. auch was dazu zu sagen hat. Warten wirs ab, ich waere froh, beim Gespraech dabeisein zu koennen. Habe in den letzten Tagen soviel gelernt! Wir sind die einzigen in der ganzen Verwandtschaft, die so jung Krebs haben und die Ironie.....well...die "Duennsten"...die Sportlichsten etc., wissen was gesunde Ernaehrung bedeutet....Ich geh mir jetzt mal Schokolade suchen

Liebe Gruesse

[minimops]

wenn ihr euch ungesund ernährt hättet, wäre der tumor viel
grösser und es wären metastasen da.
so muss mans sehen .)

gruss ulli

Zitat von Cat

Wir sind die einzigen in der ganzen Verwandtschaft, die so jung Krebs haben und die Ironie.....well...die "Duennsten"...die Sportlichsten etc., wissen was gesunde Ernaehrung bedeutet....Ich geh mir jetzt mal Schokolade suchen

Liebe Gruesse

[Cat]

Zitat von minimops

wenn ihr euch ungesund ernährt hättet, wäre der tumor viel
grösser und es wären metastasen da.
so muss mans sehen .)

gruss ulli

Zu spaet fuer heute mit dem gesund leben, die Schokolade hat es nicht ueberlebt

...und gut geschmeckt hat die.....

Aber ja, so muss man denken , haette schlimmer sein koennen.

Gruesslis

[Cat]

Meine Schwester hat gute Nachrichten aus Heidelberg, die beste Entscheidung die sie ueberhaupt treffen konnte, dorthin zu gehen.

Also, immer eine zweite Meinung in einer ganz grossen Uni-Klinik einholen....

Die meinten sie kann so operiert werden, dass der Anus gerettet werden kann.
Die werden erst chemo und Bestrahlung machen (kann sie in Saarbruecken oder Trier, da naeher) und dann in Heidelberg waehrend der OP wird noch zusaetzlich der Tumor (offen) bestrahlt mit einer neuen? Methode IORT wenn Euch das was sagt.

Meine Schwester ist immer noch ein bisschen aengstlich, hier zu lesen da es ja auch viel trauriges zu berichten gibt.
Aber sie sagt "Hallo" und "Danke" und dass ich Euch die bis jetzt frohe Botschaft mitteilen soll

Genetische Beratung wird sie auch in den naechsten Wochen machen.

Das einzige was mich stoert (hatte ja noch nie Geduld), dass erst noch mal ein Termin fuer die Chemo gemacht wird und dann der Port und dann erst die Chemo.
Hab ihr nahegelegt, ein bisschen zu betteln, vielleicht kann sie ja irgendwie noch einen frueheren TErmin bekommen.....

Achherrje.....bin richtig froh....

Also, im kleinen Krankenhaus war der Anus schon weg sozusagen und hier sind sie total positiv (haben nochmal in den Darm reingeguckt mit einem neuen Geraet heute) und alle Bilder/Auswertungen beachtet.

Ganz liebe Gruesse und hoffe, dass viele von Euch auch soviel Glueck haben, bei einem grossen Krebszentrum behandelt zu werden.

Happy Cat

[Jutta]

Howdy Cat,

suuuuper, dass alles für deine Schwester so gut geklappt hat. Durch die Eröffnung des National Tumor Center hat sich in Heidelberg noch viel mehr getan, in positiver Weise.

Das genetische Beratungsteam war schon immer einmalig dort, kompetent, sehr menschlich, einfühlsam, dennoch ohne nonsense.

Mit den Terminen, das verstehe ich jetzt nicht so ganz (stehe ab und an auf m Schlauch ... die Medis ). Ich denke, sie bekommt den ersten Chemotermin eher zur genauen Besprechung (wieviel und welche Kombi) sowie die Daten dazu. Dann wird der Port gelegt, danach wird die erste dann laufen???

Für unerfahrene Chirurgen (da viel zu wenig "Übung") ist es ungemein schwierig schließmuskelerhaltend zu operieren. Ich weiß, dass in größeren Kliniken öfters ein erfahrener Chirurg vor Stelle sein kann. Dennoch darf deine Schwester nicht vergessen, dass die Aussage immer von vor der OP stammt. Wenn die Herren dann ans Eingemachte gehen, könnte schon eine andere Situation kommen.

Ich kann verstehen, dass deine Schwester zuerst selbst mit allem klar kommen muß, bevor sie sich mit anderen Betroffenen austauscht. Das kann noch kommen, sobald sie in der Behandlung steckt, bzw. der Tumor entfernt ist.