Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Glückwunsch zum bevorstehenden Bergfest ich habe auch jede Bestrahlung abgestrichen im Kalender! Ist zwar wirklich unspektakulär und ich hatte auch keine (keine nennenswerten) Nebenwirkungen aber ich war trotzdem heilfroh als es endlich rm war!
Wir hatten von den 20 bestrahlungstagen gerade mal 3 Termine bei denen wir mal länger warten mussten! Ansonsten kam ich immer sehr pünktlich - manchmal sogar vor der Zeit - dran!

Heidelberg ist auch echt schön , selbst im November

LG
Bärbel

[Pansch]

Ich sehe es auch eher als "Bestrahlungsurlaub". Ich kann zwar in diesem "Urlaub" auch ein wenig per Computer und Internet weiterarbeiten, aber mein Chef hat mir die Freiheit gelassen soviel zu arbeiten, wie es sich für mich richtig anfühlt.

Dadurch enststeht für mich eine schöne Mischung aus Sightseeing und dem Gefühl die Bindung zur Firma nicht zu verlieren. So eine Art "entspannte Normalität". Überhaupt nicht arbeiten zu können und zu dürfen war bei meiner OP vor einem Jahr wirklich die Hölle für mich.

Heidelberg Tipps...................der beste Tipp ist "Heidelberg", die Stadt ist einfach nur knuffig. Bei gutem Wetter und am Wochenende kann man zwar vor Touristen nicht treten, aber was solls. "Menschen gucken" kann ja auch sehr entspannend sein. Ich gehe am liebsten einfach nur viel spazieren und schaue mir alles an.

Nebenwirkungen sind ohnehin ein eigen Ding. An den Bestrahlungstagen fühle ich mich etwas abgeschlafft und müde. Nebenwirkung? Ich denke bei mir zumindest keine echte durch die Bestrahlung. Vor Bestrahlungstagen kann ich nur mieserabel schlafen, mein Frühstück besteht aus einer Kanne Kaffee, weil ich kein Brötchen runterbekomme.............das sind reine Stressreaktionen. Die Situation ist halt von Anfang bis zum Ende NICHT normal, auch wenn ich mir das Ab und Zu recht erfolgreich einrede (siehe oben. Aber auch Selbsthypnose hat ihre Grenzen.:

Viele Grüße

Jens

[moni23]

Hallo, bin ein neuer Nutzer und nicht selbst betroffen.
Mein Sohn (22 Jahr) liegt mit unterbrechung seit dem 23.9. in der Uni Aachen.
Hatte Doppelbilder und Kopfschmerzen und wurde von der Augenärztin notfallmäßig eingeliefert. Er studiert in Aachen und ich ließ mich sofort beurlauben (wohne in Bonn) und bin hin.
Untersuchungen Ct Spekulationen usw. Der Chef der Neurochrirugie war nicht da, aber es sollte eine offene Biopsie gemacht werden. Phil hatte nach den Untersuchungen 7 Tage frei und wir fuhren kurzerhand mit seiner Freundin nach Holland zur Ablenkung. Am 6.10. dann OP. 7.10. erneute OP wegen Nachblutung, da er wohl eine nicht bekannte Gerinnungstörung hat. 5 Tage Intensiv. Dann Normalstation. Hat viele Gerinnungsfaktoren bekommen. Dann doppelte Lungenembolie - wieder 3 Tage Intensiv. Jetzt geht es ihm gut. Er wird aber nicht entlassen - soll heute auf die Hämatologie.Gespräche mit den Ärzten teilweise unbefriedigend. Diskutieren vor meinem Sohn als wäre er nicht da, er versteht nur Metastasen ausschließen, wenig entfernt usw. Hat große Angst. Ich beschwere mich. Kenne mich medizinisch recht gut aus und setzte mich mit Heidelberg in Verbindung. Phil kann evtl in die Studie. Die brauchen Befunde. Frage den Oberarzt danach. Der ist ungehalten, hätte doch gesagt, dass heute Tumorkonferenz ist und dann entschieden wird, was gemacht wird. Ich will endlich ne Entscheidung und das man mich in meinen Bemühungen unterstützt.
Muss sagen, dass ich auch ziemlich sensibilisiert bin. Mein Mann ist vo 16 Jahren an Krebes gestorben, ich hatte vor 4 Jahren Brustkrebs und meine beiden Kinder sind alles was ich habe.
So, nun habe ich mir mal (fast alles) von der Seele geredet. Dank fürs Zuhören.
Liebe Grüße
Moni

[moni23]

Hallo nochmal,
mein Sohn ist jetzt auf die Hämatologie verlegt worden und ich muss sagen, kein Vergleich. Pflegepersonal, Ärzte usw. sind ausgesprochen nett und einfühlsam. Morgen ist jetzt die Besprechnung und ich hoffe inständig, dass mein Sohn für die Studie in Heidelberg in Frage kommt. Soll wohl die Adresse schlechthin sein.
Hat eigentlich einer von euch noch andere Therapieoptionen genannt bekommen oder durchgeführt? andere Bestrahlungen, Chemo o.ä Und wie sind eure Erfrahrungen?
Würde mich über Antwort freuen .
LG

[Pansch]

Liebe Moni,

es gibt verschiedene Tumoren, die alle ähnliche Symptome (Doppelbilder, Kopfschmerzen etc.) hervorrufen.

Ich selbst habe im Laufe des vergangenen Jahres 3 Diagnosen durch:
Chondrom - gutartig, langsamwachsen. Therapie: Operation, Ionenbestrahlung
Chondrosarkom - bösartig, verschiedene Typen/Wachstumsgeschwindigkeiten, neigt von diesen Tumoren am ehesten zur Bildung von Metastasen, Therapie: Operation, Ionenbestrahlung
Chordom - bösartig, verschiedene Typen/Wachstumsgeschwindigkeiten, neigt von diesen Tumoren am ehesten zur Bildung von Rezidiven, Therapie: Operation, Ionenbestrahlung, beim Chordom gibt es auch noch die Möglichkeit einer Chemotherapie mit Imatinib (Glivec), die Anwendung is allerdings nicht zugelassen, was die Anwendung in DE etwas problematisch macht (Kliniken dürfen i.d.R. allerdings sogenannten "off-label-use" machen.

Die Liste ist MEINE Diagnoseliste, es gibt sicherlich noch zahlreiche andere Tumoren, die zu solchen neurologischen Ausfällen führen können. Es gibt bestimmt auch Varianten, bei denen der Tumor nicht an der Schädelbasis liegt.

Falls Du heute Abend noch in den Thread reinschaust: Heute um 21:00 gibt es einen Bericht über das HIT in Heidelberg auf 3SAT. Das HIT in Heidelberg ist die einzige Stelle weltweit, an der unter gleichen Bedingungen mit Protonen und mit Kohlenstoff bestrahlt werden kann. Die Heidelberger richten sich bei strittigen Diagnosen (wie bei mir) gerne nach dem Histopathologischen Referenzzentrum in Basel. Meine Gewebeproben wurden dort nochmal nachuntersucht.

In München gibt es eine Anlage zur Protonentherapie. Einige andere Anlagen sind in Deutschland im Aufbau, was aber nicht immer klappen muss. Die Anlage in Kiel ist zwar fertig, wird aber wohl aufrgund von Streitigkeiten zwischen Siemens und der Uni Kiel nicht in Betrieb gehen.

Wenn es der "richtige" Tumor ist, ist Heidelberg auf jeden Fall DIE Adresse. Wenn Ihr bislang mit den Ärzten nicht glücklich seid, kann es sicherlich nicht schaden hier in Heidelberg auch am NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) eine zweite Meinung einzuholen. Dafür ist das NCT da.

Ich hoffe ich konnte ein kleines bisschen helfen.

Jens

[Jill1207]

Auf 3sat läuft heute um 21 Uhr eine Reportage über das Hit

[Pansch]

Hi Jill,

wie geht es Dir? Du hast ja jetzt ungefähr den "ersten Monat danach" rum. Hat Sich an Deinen Doppelbildern noch weiter etwas verbessert?

Liebe Grüße von meinem Bergfesttag

Jens

[xxFarina]

Hallo Moni,
danke für die aufbauenden Worte und die Tips was ich nehmen könnte. Ich habe aber leider kein Chondrom, sondern ein Chodrosarkom 1. Mein Arzt meinte aber ich soll mich nicht verrückt machen die Grenzen seien fließend.
Ich bin am 08.03.2011 operiert worden. Der Eingriff wurde endoskopisch durchgeführt. Mein Neuro-Arzt hat, laut Dr Uhl (Heidelberg) sehr mutig und großzügig geschnitten, und konnte ca 90% des Volumens entfernen. Es war ca 1,6 qcm groß, füllte fast die Keilbeinhöhle aus, mit einem Ausläufer richtung Hauptschlagader,der so bis 3cm lang gewesen sein soll, wo er natürlich nicht schneiden konnte.
Ja ich habe mich in Köln auch in Guten Händen gefühlt. Mein Fall war reine Chefsache. Die HNO hat den Zugang gelegt und der Neurochiruge hat geschnitten. Es war schon manchmal etwas chaotisch, und dreckig finde ich das Bettenhaus der Uni Köln auch. Aber die Schwestern und Ärzte und alle waren immer sehr freundlich und zugewand.

Bei mir geht es am am Dienstag den 25. 10 um 14:00 Uhr los. Meine Vorbereitungsuntersuchungen hatte ich am 05.10, also haben die 20 Tage gebraucht zum vorbereiten. Es wird auf jeden Fall CT gemacht. Neue MRT Bilder brauchte ich nicht, weil ich ca 10 Tage zu vor erst hier in Köln zum MRT bin. Dann wurde eine Maske gemacht und fertig wars. Heute habe ich angerufen, und man hat mir die Uhrzeit mitgeteilt. Meine Maske ist aber nicht so geschlossen wie, es in dem 3 sat Bericht gezeigt wurde. Meine ist eher wie ein Netz.
Ja dann lerne ich deinen Sohnemann bestimmt noch kennen.
Ich bin ziemlich entspannt was das ganze angeht und auch positiv. Arbeiten gehe ich aber nicht, da meine Arbeit psychisch sehr belastend ist. Ich werde auch danach genau auf mich achten und lieber ein paar tage länger ausruhen als mich zu sehr zu belasten.
Man darf bei der ganzen Geschichte nicht vergessen, dass man am bzw. im Kopf operiert wurde. Das löst ein klassisches Trauma aus. Die psychische Reaktion kommt später, wenn es anfängt in einem zu arbeiten. Muss aber nicht so sein!
lg

[Jill1207]

Guten morgen Jens,
Dir erstmal glückwunsch zum Bergfest
Mir geht's prima! Ich bin gut erholt aus dem Urlaub zurück! Nebenwirkungen hatte ich bis auf rote Augen ( von den letzten 5 Bestrahlungen mit erhöhter Dosis) keine!
Doppelbilder habe ich immernoch beim linksblick und wennich sehr müde bin! Aber damit kann ich leben wenn's so bleiben sollte! Ob sich hier was in den letzten Tagen verbessert hat ist schwer zu sagen!
Dir weiterhin alles Gute! Bald hast du es hinter dir!
Liebe Grüße
Bärbel

[moni23]

vielen Dank für eure Antworten. Habe gestern leider nicht mehr reingeschaut. Versuche, die Sendung über HIT im Internet anzuschauen.
Hatten eben das Gespräch mit Prof.Brümmendorf. Ein sehr netter, einfühlsammer und ruhiger Arzt. Er hat sich viel Zeit genommen und alles ganz genau, auch für meinen Sohn verständlich, erklärt.
Es ist ein Chondrosarkom Grad 1 ohne Metastasen. Durch die schlechte Lage an der Schädelbasis mittig im Kopf konnte nicht viel entfernt werden. War aber auch noch sehr klein. Ohne die Doppelbilder wäre er nicht erkannt worden. Die beste Therapie gibt es in Heidelberg. Hatte zum Glück schon Kontakt hergestellt. Man übermittelt ihm von hier Befunde und Bilder.
Drückt mir die Daumen, dass es klappt.
Ich würde mich über weitere Erfrahrungen über Heidelberg freuen und hoffe, dass es euch weiter gut geht.
Würdde mich freuen, weitere Erfahrungen zu lesen. Werde auch weiter berichten. Mache morgen einen Vorstellungstermin in Heidelberg aus.
Da wir von weiter herkommen, wird mein Sohn während der Strahlentherapie dort wohnen müssen. Kann man währenddessen alleine bleiben, oder braucht man eine Begleitperson.
Ganz liebe Grüße an Euch
Moni

[xxFarina]

Hallo Moni,
ja Geduld muss man in dem Gewerbe echt lernen. Ich würde mir an deiner Stelle auch eine Meinung der Uni Bonn einholen. Den Tip hab ich mal bekommen, hab ich abe nicht gemacht, weil ich mich in Köln gut azfgehoben fühle. Mein Neuro-Arzt hat mich zwar innerhalb der Uni an den Strahlentherapeuten verwiesen, der aber hat sofort einen Termin in Heidelberg für mich gemacht. Er hat mich als dringenden Fall dort hin geschickt. In der Heidelberger Sprechstunde bekam ich die Rückmeldung es würde nicht eilen. Also ich habe mir erklären lassen, von meinem Kölner Strahlen- Arzt, dass es für Chondrosarkome oder auch Chordome keine Alternative gibt. Diese Tumore sind wohl recht Strahlenresistent.
Ein Heidelberger Arzt antwortete mir auf die Frage: "Was ist wenn das nicht hilft" dann würde die Chemo in Betracht kommen, aber die wahrscheinlichkeit, dass die anschlagen würde läge nur bei 30%. (Einer meiner Freunde ist Physiker und meinte die Ärzte können eh nicht rechnen, weil sie die Wahrscheinlichkeitsberechnungsformel nicht benutzen ) Aber die Erfolgsquote in Heidelberg ist recht hoch. Sobald dein Sohn fahrtauglich ist würde ich dort zur Sprechstunde bringen. Halt uns mal auf dem laufenden!
Ich wünsche Viel Glück!

lg Anke

Ja der Bericht in 3 sat war gut! Der Mann sehr positiv! Ich wollte es mir erst nicht anschauen, weil ich gerade eine gute Phase hab und gut drauf bin, ich wollte nicht erinnert werden.
Meine Freundin ist Krankenschwester und hat mir Vita Sprint empfohlen (Vitamin B12) Sie meinte es helfe auch bei psychischer Belastung. Vielleicht liegt es auch daran, dass es mir besser geht. Ok chakka, noch 5 mal schlafen dann geht es los mit der riesen Maschiene. Dann kommt meine maske zum Einsatz.
Als meine Maske angefertigt wurde, hab ich die warme nasse masse auf das Gesicht bekommen, aber ich hab ich erschrekt und den Mund geöffnet.

liebe Grüße Anke

Naja ob man da alleine bleiben kann hängt davon ab in welcher psychischen Verfassung dein Sohn ist. Mein Mann wird mich jetzt die ersten beiden Wochen begleiten. Ich bin aber auch eine Mimose, ungeduldig und achte nicht gut auf mich! Die letzten beiden Wochen muss ich da alleine durch. Aber da muss man dann halt durch.

[moni23]

Guten morgen zusammen,

habe gerade eure Antworten gelesen. Vielen Dank Anke. Phil ist eigentlich sehr stabil und nur froh, endlich aus dem Krankenhaus zu kommen. Er hat eine ganz liebe Freundin, die jede freie Minute bei ihm ist und ihn auch in Heidelberg besuchen wird. Auch studiert ein guter Freund von ihm dort, der sich ab und an kümmern wird (wenn er Zeit hat) Bin aufgeregt, da ich um 8.30 Uhr in Heidelberg anrufe, um einen Ambulanztermin zu machen. Der Arzt hier aus Aachen hat gestern mit ihm telefoniert und die Befunde übermittelt und uns mitgeteilt, dass dies die beste Therapie überhaupt für ein Chondrom ist. Hatte mich ja schon vorher erkundigt, da ich mich medizinisch gut auskenne. Köln kenne ich aus eigener Erfahrung. Bin dort vor 4 Jahren an Brustkrebs operiert worden. Die Bestrahlungen habe ich in Bonn gemacht, da ich dort wohne. Hab ich sehr gut vertragen und bin sogar weiter arbeiten gegangen. Waren aber auch andere Bestrahlungen als in Heidelberg.
Die Kölner Uni ist wesentlich besser organisiert und menschlicher als die Bonner. Übrigens kommt der Chef der Aachener Neurochirurgie von der Bonner Uni, die hat auch einen guten Ruf.
Manchmal denke ich, meine Kraft ist zu ende. Bin seit 16 Jahren mit meinen beiden Kindern(hab noch eine Tochter) allein. Damals starb mein Mann.
Aber man muss positiv denken und kämpfen.
Nach meinen Recherchen ist ein Chondrom im Schädel durchaus gut zu stoppen und hat, gerade in Heidelberg, sehr gute Chance.
Wie ist die OP bei dir verlaufen, konnte viel entfernt werden. Und Kopf hoch. Du hast einen Partner, der zu dir steht und gemeinsam seit ihr stark.

Ganz liebe Grüße

Moni

Hallo Anke,

hab eben vergessen. Bei Strahlentherapie ist auch ortho-immun gut. und für die Abwehr habe ich Cefasel 300 genommen. Hilft auch bei Bestrahlungen.
Hab eben mit Heidelberg telefoniert: Ambulanzthermin Do.27.10 um 11.30Uhr. Hoffentlich geht es schnell los.
Wann geht es bei dir los? Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass auch die Bestrahlung nach den ersten paar Mal zur Routine wird. Der Mensch ist halt ein Gewohnheitstier.

Liebe Grüße

Moni