HD will Rezidiv operieren! Was meint Ihr dazu?

[Indira]

Lieber Rudi!

Ja, ich hab grad Euere "Geschichte" weiterverfolgt und kann Dir Recht geben, Deine Frau scheint trotz allen doch sehr stark zu sein.

Tut mir echt leid, dass auch Euere letzten Ergebnisse nicht so dolle waren - aber das kann sich im Verlauf der weiteren Behandlung doch wieder hoffentl. ändern!


Ja, 2005 wurde mein Tumor mit G1 eingestuft, also wohl langsam wachsend.

Jetzt mit dem hinzugekommenen Lympfknotenrezidiv und mindestens drei Lebermetastasen, weiß ich nicht wie das eingeschätzt wird, jedoch sicher viel ungünstiger als bei der Erstdiagnose....

Bei mir wird die Chemo am kommenden Dienstag weitergehen, erstmal wieder Gemzar & Tarceva - bis zum nächsten MRT Abdomen und CT Thorax. Wenn dann eine deutliche Verschlechterung zu sehen ist bekomme ich eine andere Chemokombination mit 5 FU und Oxaliplatin, so hat es das NCT aus Heidelberg vorgeschlgen.


Mein Onkolge hier vor Ort würde wohl lieber, bevor Oxaliplatin zur Anwendung kommt, noch eine ander Chemo dazwischenschieben, die angeblich verträglicher als das Oxalinplatin sein soll.

Lieber Rudi, kann Deine Verzweiflung etc. gut verstehen - aber Deine Frau scheint wohl eine echte Kämpfernatur zu sein.
Von dieser Bestrahlung, von der Du in Euerem Thread geschrieben hast, hab ich leider keine Ahnung und kann Dir deshalb leider auch nichts dazu sagen.

Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute!!!!

Hallo, liebe Angela, vielen Dank auch für Deine Antwort!
Es freut mich sehr zu lesen, dass Dein Mann nun langsam wieder zu Kräften kommt - weiter so....!
Stimmt, von seiner Entscheidung muß "man" schon überzeugt sein. Nur wird einem das nicht gerade leicht gemacht, da selbst die Ärzte oft ganz unterschiedlicher Meinung sind und der Patient wird dadurch zunehmend verunsichert.

Auch Dir und Deinem Mann alles alles Gute!



LG Indira

[Indira]

Hallo!

Hab länger hier nicht mehr geschrieben, ging irgendwie nicht, nach den vielen traurigen Nachrichten - hat mich sehr betroffen gemacht und verständlicherweise ziehen diese traurigen Nachrichten mich, sowie wohl jeden Betroffenen, doch ziemlich runter, zumal ich seit einigen Tagen nun auch weiß, dass nach der Leber nun auch die Lunge schon mitbetroffen ist - sind zwar nur ganz klein(e) Metatasen in der Lunge - aber so fängt ja jede Metastase mal an....
Und die in der Leber konnten in Heidelberg leider doch nicht entfernt werden, ich hatte davon ja bereits berichtet...

Hab nun also zunehmend mehr mit Ängsten, wie es noch alles weitergehen soll zutun.

Das nur zur Erklärung, warum ich mich zur Zeit so wenig beteilige und gleichzeitig "schäme" ich mich hier nun Fragen zu stellen und auf Antworten zu hoffen, obwohl ich selbst hier kaum jemanden zur Zeit eine Hilfe sein dürfte und das tut mir auch echt leid!!!

Ich hoffe es ist o.k. wenn ich hier dennoch eine Frage stelle!

Ich bekomme zur Zeit eine parenterale Ernährung über den Port verabreicht. Die Influsion wird jeden abend angelegt und läuft so ca. 14 bis 16 Std.

Also mein Port ist täglich in Betrieb, unser ortsansessiger ambulenter Krankenpfelgedienst hat extra eine Art Schulung bzw Anleitung über diese Art der Verabreichung bekommen.

Die Portnadel bleibt nun natürlich liegen, sie wird nach 7 Tagen in der onkologischen Praxis, wenn ich zur Chemo dorthinfahre, gewechselt.

Da ich aber kaum Antworten auf meine Fragen bekommen habe, wie ich mich denn nun im Alltag mit der ständig liegenden Portnadel verhalten muß/sollte, möchte ich hier mal fragen, ob sich damit jemad auskennt.

Mir ist schon klar, das "normales" Duschen nicht möglich ist, ansonsten wurde mir nur gesagt, ich müsse aufpassen, dass die Nadel nicht verrutscht, aber inwieweit ich mich körperlich damit betätigen kann bzw aktiv sein kann, hat mir keiner gesagt.


Möchte nicht reskieren, dass es nun auch zu Problemen mit diesem Port kommt - ich hab schon den zweiten...

Vielleicht kann mir da jemand von Euch weiterhelfen, das wäre echt sehr lieb!!!

LG Indira

[Martina R.]

Hallo Indira,
leider kann ich zu der Portnadel nichts sagen, wollte dir aber Hallo sagen und dir viel Kraft senden.
Mein Mann hatte auch Lungenmetastasen, allerdings durch Hodenkrebs, und bei ihm hat die Chemo gut angeschlagen.
Vielleicht versuchst du es auchmal in einem anderen Thread, denn das Problem "Portnadel" müssten ja eigentlich auch Andere haben.
Liebe Grüsse
Martina

[silverlady]

hallo Indira

eigentlich kannst du mit einer liegenden Portnadel fast alles machen, Bedingung ist nur das sie sehr gut befestigt sein muss. Auch Duschen geht, nur muss ein ausreichen großes wasserdichtes Pflaster darrüber geklebt sein. Ich habe für meinen Männe immer Opsite Folie genommen. Die hat eine Klebeseite die man direkt über den Port, Mullläpchen unterlegen, aufklebt. Die obere Schicht ist in der Mitte geteilt. Die werden nacheinander abgezogen und so schmigt sich die Folie ganz dicht an. Damit kann man duschen, natürlich nicht ewigkeiten aber doch ausreichend. Frag mal deinen Arzt ob er dir nicht ewin Rezept ausstellt, das Zeug ist verdammt teuer. Und dann lass dir die Anwendung zeigen. Müßte der Pflegedienst eigentlich wissen denn es wird auch in der Wundversorgung eingesetzt.
Wenn du mir über PN deine Adresse schickst sende ich dir eine Probe zu üben zu.

silverlady

[Annika0211]

Hallo, Indira.
Ich kenne den Port nur von der Erfahrung mit meinem Papa.
Er bekam die Chemo dadurch und ab April 2007 auch parenterale Ernährung.
Die lief bei ihm auch nachts, ca. 14 Stunden.
Papa hat vermieden zu duschen, weil wir so ein Pflaster nicht hatten - hätte ers gewollt, hätten wir es besorgt.
Ich bin mir aber sicher, dass wir darüber gesprochen haben, dass mithilfe dieser "Folie" duschen in gewissem Maß möglich ist.
Da mein Papa ein 1/4 Jahr später immer mehr abnahm und dann Pflegestufe bekam, war uns duschen zu riskant. Wenn er hingefallen, ausgerutscht wäre... mag nicht drüber nachdenken.

Zwecks Port hatte er überhaupt keine Probleme. Der Pflegedienst hat sich immer vorbildlich um die Spülung gekümmert und (ich glaube) auch die Nadel gewechselt. Da mein Papa 76 Jahre alt war, war natürlich an Sport oder ausgedehnten Übungen nicht mehr zu denken. Sehr viel hat er sich nicht bewegt. Aber er fühlte sich durch das Legen des Ports nicht eingeschränkt.

Ich persönlich fand es erschreckend, unter der Haut diesen Küppel zu sehen. Aber natürlich war es das Beste für ihn, allein schon wegen der Chemogabe.
Wenn man sowas nicht kennt - wie ich damals -, dann erschreckt man sich erstmal.

Ich hoffe, du bekommst ausreichende Antworten auf deine Fragen und ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und Mut, dass zu tun, was du magst und dir möglich ist.

[Indira]

Hallo!

Danke Euch allen für die lieben Antworten!

Ja, ein soches Pflaster habe ich dauerhaft über die Portnadel - mir wude gesagt . dass duchen damit möglich sein müßte - hab mich aber noch nicht so richtig getraut.
Wird ja immer gesagt, wegen der Infektionsgefahr so wenig wie möglich mit der Nadel in Kontakt kommen.
Na ja, Oberkörper waschen geht und alles ander kann dann abgeduscht werden, so geht es auch!

Also, darf ich mit liegender Nadel auch Radfahren etc. Ich wurde darauf hingewiesen aufzupassen, dass die Nadel nicht verrutscht und da hab ich mich in meinen Bewegungen doch sehr eingeschränkt (bin leider ein ängstlicher Typ)
Momentan bin ich aber auch nicht sonderlich aktiv, da ich mich recht schlapp fühle, wolle es aber mal mit Spaziergängen und evtl Radfahren versuchen wieder etwas mehr aktiv zu werden und wie ich nun lese , ist die liegende Portnadel dabei kein Hindernis - bzw sollte es nicht sein!

LG Indira

[Conny44]

Liebe Conny!

Gestern hatte ich Dir einen langen Text geschrieben und ich dusselige Kuh muß wohl auf irgendeine Taste gedrückt haben und alles war weg.....

Bekomme es sicher nicht mehr so hin wie gestern, werde es aber trotzdem versuchen!

Möchte mich ersteinmal dafür bedanken, dass Du Dich nach uns erkundigt hast, wie es uns geht!
Das ist echt lieb von Dir!

Ja, und dann möchte ich Dir sagen, dass ich Deine Situation schon gut verstehen kann und vielleicht auch etwas nachemfinden kann, wie es Dir geht.

Ich habe eigentl. immer schon (lange vor dieser Erkrankung) mit starken Verlustängsten etc. zutun gehabt und diese Erkrankung jetzt macht es natürlich auch nicht besser , im Gegenteil.....!

Ich denke auch sehr oft an Jörg und auch an andere hier aus dem Forum sowie aus meinem privaten Umfeld. Es ist kaum fassbar , begreifbar, dass diese lieben Menschen nicht mehr bei uns sind. So empfinden wir es wohl, aber ich glaube daran, dass sie in einer anderen Art und Weise doch bei uns sind...

Ich hab auch sehr sehr große Angst, wie der weitere Verlauf meiner Erkrankung sein wird und aus diesem Grunde kann ich hier leider auch viele der traurigen Nachrichten nicht lesen - sie machen mich sehr betroffen und bereiten mir natürlich auch sehr viel Angst, denn seit einigen Tagen weiß ich, dass nun auch klein(e) Lungenmetastasen da sein sollen.

Denke dann immer wo führt das noch hin...., Lebermetastasen, die nicht entfernt werden können, V.a. Lympfknotenrezidiv und nun auch Lungenmetastase(n).....

Werde z.Zt. auch vorübergehend nachts über den Port künstl. ernährt, da ich nachdem ich von der OP aus Heidelberg zurückkam ziemlich schnell an Gewicht verloren hatte. Kann auch eine NW vom Tarceva sein. Ich mußte nach dieser OP ja sehr rasch wieder mit Chemo beginnen da hatte ich mich ja noch nicht einmal von HD "erholen" können.

Wir haben es trotz der dazugekommenen Metastasen doch erst bei der "alten, herkömmlichen" Chemo mit Gemzar & Tarceva gelassen, da es wegen des stationären Aufenthaltes in HD ja zu eine ca 2 monatiger Therapiepause gekommen war und von daher evtl. die Krankheit weiter fortgeschritten war.

Diese Therapie wird nun aber engmaschig kontrolliert und wenn die Tumormarker nicht sinken bzw weiter ansteigen , wird die Chemo umgestellt.

HD hat für diesen Fall die Empfehlung mit 5 FU & Oxaliplatin gegeben.

Hoffe aber inständigt, dass diese aktuelle Therapie doch noch Wirkung zeigt und ich erstmal dabei bleiben kann, da ich sie so einigermaßen vertragen kann.

Von der anderen Chemokombi wird ja gesagt, das sie im Allgemeinen schlechter vertragen wird.

Na ja, jedenfalls hab ich auf den Internetseiten von Prof. Klapdor aus Hamburg auch noch so einiges gelesen und ihm eine Mail geschrieben. Er bat mich ihn mal anzurufen.
Denn irgendwie verstehe ich nicht so ganz, dass bei einigen Betroffenen die Lebermetastasen noch auf eine andere Art und Weise behandelt werden können (Bestrahlung, Hypertemie, lokale Chemo...) und bei mir soll das laut HD wohl alles nicht sinnvoll sein bzw infrage kommen.

Fand es sehr nett, dass Prof Klapdor so schnell geantwortet hat und ich werde dort morgen auch bestimmt anrufen.

Mal schaun was er mir dazu sagen kann...!?

Ansonsten kann ich nicht sagen, dass es mir sehr schlecht geht - es ist wohl sehr unterschiedlich und wechselhaft, aber wenn ich bedenke, welche Krankeit dahintersteckt kann ich sagen, mir geht es den Umständen entsprechend gut.

Aber die Psyche ist ziemlch in Mitleidenschaft gezogen, ich bin oft sehr depressiv etc. und muß gestehen, dass ich mich dann leider auch zu oft hängen lasse und keinen "Kampfgeist" hervorbringen kann.


Naja - aber auch das ist an manchen Tagen besser!

Ich wünsche Dir liebe Conny, sowie alle die dies hier lesen ganz viel Mut, Kraft und Zuversicht !


LG Indira
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Ein Lächeln geschieht im Nu, aber die Erinnerung daran währt ein Leben lang.

Liebe Indira,

ich hab einfach mal dein in Jörgs Thread geschriebenes hierher kopiert und hoffe, dass du darüber nicht böse bist? Ich denke aber, hier in deinem eigenen Thread lesen vielleicht mehr, wie es dir geht.

Es macht mich ziemlich traurig, dass die nun auch noch ne Lungenmeta festgestellt haben. Aber ich denke, deine Entscheidung, dich an Prof. Klapdor zu wenden, kann nur gut sein. Man liest hier soviele positive Erfahrungen mit ihm (z.B. Physio - falls sie das liest - alle Gute). Auf dem Gebiet der palliativen Behandlung soll er ja der Beste sein.
Ich wünsche dir so sehr, dass dir geholfen werden kann. Es muss furchbar sein, immer in Angst und Panik zu leben. Diese Depressionen hatte ja Jörg auch. Ich glaube auch, egal wie stark man ist, sie lassen sich einfach nicht vermeiden. Jörg fragte sich pausenlos, wieso gerade er, was hat er schlimmes verbrochen usw.? Aber die Krankheit macht weder vor guten noch weniger guten Menschen halt. Und da ich ja selbst Depriphasen habe, obwohl ich (so glaube ich zumindest) keinen Krebs habe, reicht das schon allein aus, um zu verzweifeln. Da muss es dir fast wie ein Hohn vorkommen, denn du würdest ja alles darum geben, gesund zu sein. Tja, ich bin es - zumindest halbwegs - und trotzdem gehts mir scheiße.

Ich glaube dir auch, dass es dich unwahrscheinlich runterzieht, wenn du hier schlechte Nachrichten liest. Auch vermute ich, dass der Tod von Jörg dir auch eine ordentliche Portion Mut genommen hat? Trotzdem gibst du nicht auf, und darauf kannst du mächtig stolz sein!!!! Hast du denn wenigstens (ich habe nie davon gelesen) einen Partner, Kinder oder Freunde, die dir helfen? Wenn nicht, dann haste es ja nochmal doppelt so schwer.

Ich hoffe und wünsche dir sehr, dass Prof. Klapdor mit dir einen guten Weg gehen kann und sich das Blatt nochmal gehörig wendet.
Fühle dich gedrückt

[Indira]

Liebe Conny!

Nein, keineswegs bin ich Dir böse, dass Du meinem Text hierher verschoben hast!

Ich finde es bewunderswert, wie Du andere hier unterstützt obwohl es Dir selbst so schlecht geht!

Ob körperl. krank oder nicht - ich weiß was Depressionen sind, bin wegen psychischer Erkrankung schon seit Jahren erwerbsunfähig. Depressionen sind schlimm. Ich meinte irgendwann einmal gelesen zu haben, dass Du Dir professionelle Hilfe holen möchtest, weiß nicht, ob ich da etwas durcheinander gebracht habe, aber wie auch immer - ich denke eine solche Hilfe wäre für Dich wichtig und gut!

Du hast in der Vergangenheit soviel an Schlimmen Dingen erlebt, da ist es mehr als verständlich, dass es Dir nicht gut geht.

Viel drüber sprechen ist sehr wichtig um zu "verarbeiten" und da freut es mich zu hören, dass Du eine Freundin an Deiner Seite hast, die Dir eine Unterstützung bieten kann.

Ja, in der Tat - auch ich kann den Verlust von Jörg immer noch nicht begreifen, obwohl wir ja "nur" schriftl. Kontakt hatten - aber eine zeitlang haben wir uns sehr oft geschrieben und Jörg hat mir auch hin und wieder Fotos geschickt, von seinem Pool, aus dem Urlaub etc.
All diese Mail`s und Fotos hab ich natürlich noch und ich schau sie mir hin und wieder auch an und kann es nicht begreifen was geschehen ist - wie muß Dir da erst zumute sein ...!?

Jörg war für mich von Anfang an eine Art Vorbild. Wir beide sind ja so ziemlich zur gleichen Zeit erkrankt und er hat mir oft soviel Mut zugesprochen.

Ich bin zur Zeit hier nicht so sehr aktiv (aus den schon genannten Gründen), aber dennoch ist mir aufgefallen, dass es nun Du bist, die vielen Betroffenen hier zur Seite steht, so wie Jörg es getan hat und dafür zieh ich " den Hut" vor Dir, (wenn ich das mal so sagen darf), aber bitte gib auf Dich Acht, liebe Conny, denn Du benötigst nun genauso Hilfe und Unterstützung!

Du fragst ob ich Angehörige etc. habe. Ich bin nicht verheiratet , lebe mit Mutter und Bruder in einem Haus.
Meine Mutter weiß aber nicht die ganze Tragweite meiner Erkrankung, sie hatte eine sehr schwere Herz OP und ich denke mal, dass sie dass alles nicht verkraften könnte. Ich möchte sie da lieber schonen.
Meine Brüder unterstützen mich aber sehr - jeder auf seiner ganz eigenen Art und Weise.
Ich rede aber nicht viel mit ihnen über meine Ängste etc. weil ich sie nicht belasten möchte.

Ich telefoniere aber regelmäßig mit meiner Psychotherapeutin, mit ihr kann ich schon eher über meine Ängste sprechen.

Ich danke Dir nochmal für Deine lieben Worte und Wünsche !

Auch ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser gehen mag!

Liebe Grüße von
Indira

[Conny44]

Liebe Indira,

auch wenn ich "momentan" nicht mehr so oft hier schreibe, so lese ich trotzdem mit und frage mich, wie es dir gehen mag? Ich hoffe soooo sehr, dass es etwas besser ist.

Ich möchte dir deshalb einen ganz lieben Gruß senden. Ich denke oft an dich.

[Katharina]

Hallo Liebe Indira,
wie geht es Dir? Du hast lange nicht mehr hören lassen...
ich sende Dir ganz liebe Grüße!!

[Indira]

Hallo Ihr Lieben!

Danke der Nachfrage.

Ich war vor einigen Wochen zwecks Schmerztherapie im KK und bekomme nun über eine tragbare Pumpe Morphium über den Port verabreicht, eine kleine Dosis.

Die künstl. Ernährung brauche ich momentan nicht und ich hoffe sehr, dass es dabei bleiben kann.

Meine Chemo mußte umgestellt werden, da Gemzar & Tarceva wohl nicht mehr die gewünschte Wirkung zeigte.

Von Heidelberg und auch von Prof. Klappdor aus Hamburg wurde mir ja zu der Chemokombi 5 FU & Oxilaplatin geraten. Da zum derzeitigen Zeitpunkt meine gesamte Verfassung nicht so dolle war, hat mein Onkologe mir eine Chemokombi mit 5 FU & Mitomycin-C empfohlen (letzteres wird nur alle 6 Wochen, also mit Beginn eines neuen Zyklus verabreicht) - diese Kombi soll nicht so belastend sein wie mit Oxalinplatin und deshalb wollten wir erst dieses ausprobieren.

Ob es anschlägt, kann ich leider noch nicht sagen, da es noch keine neuen Befunde gibt.

Mit der Verträglichkeit der Chemo ist es allgemein jedoch recht wechselhaft - vor einigen Wochen war es nicht so dolle und zur Zeit geht es ganz gut.

Mit der Einstellung von diesem Mophium war es wohl etwas problematisch, da ich dieses Opiumzeug`s einfach nicht gut vertragen kann und dann auch noch auf starke Abführmittel angewiesen bin, die ich auch meistens sehr schlecht vertrage.....

Aber meine momentane Verfassung würde ich echt als gut bis zufriedenstellend bezeichnen und ich hoffe, dass sich das Blatt nicht so schnell wenden wird.

Nach meiner " nicht so guten Phase" , beginne ich nun schon wieder kleine Pläne zu machen, hab mir für morgen z.B. einen Termin beim Friseur besorgt und ich liege hier nicht mehr so "teilnahmslos und passiv" auf dem Sofa herum. Seitdem mir dieses etwas besser gelingt, also versuchen mehr aktiv zu sein, sogut es eben geht, hab ich den Eindruck die gesamte Verfassung körperlich sowie psychisch wird dadurch positiv beinflußt!

Klar hab ich auch noch tägl. diese Phasen indenen versucht die Angst mich zu packen und es ist sehr schwer da rechtzeitig rauszufinden - aber wichtig!!!

Ich versuche diese Angst momentan sogut es geht zu verdrängen und ich für meinen Teil kann sagen, es tut mir gut!!!

Danke nochmal das Ihr an mich gedacht habt und auch ich wünsche Euch alles alles Gute!!!

LG Indira

[josie&josie]

liebe procon,

ich weiß nicht genau wie du darauf kommst dass gemzar so hohe nebenwirkungen hat?

gemzar ist als eine der verträglichsten chemotherapien bekannt die es auf dem markt gibt. sie beeinflusst das blutbild nicht so aggressiv wie andere therapien, verursacht in 90% keinen haarausfall, keine übelkeit und keine schmerzen.
einzig fühlt man sich lasch und schlapp. wobei aber hier gesagt werden muss dass es sich um eine chemotherapie handelt.. no na fühlt man sich nicht in top-form.

dass die zellen schneller immun dagegen werden - dazu kann ich nichts sagen, da gemzar bei meinem mann nur einen zyklus lang gegeben wurde, bis man auf eine andere chemotherapie umschwenkte.


liebe grüße

[Conny44]

Hallo liebe Idira,

ich freue mich riesig, dass du dich mal gemeldet hast und vor allem, dass es dir momentan wieder etwas besser geht!
Ich wünsche dir sehr, dass das anhält. Hab mir ziemlich große Sorgen gemacht. Alles, alles Liebe.

@procon:
Deine wohlgemeinten Ratschläge in allen Ehren. Indira kämpft seit Jahren mit dieser Krankheit und hat dementsprechend auch schon alle Bandbreiten der Behandlung durch. Aber wer bist du? Betroffene(r), Angehörige(r), Heilpraktiker, oder woher hast du deine Erkenntnisse? Was du über die Schmerzen bzw. deren Bekämpfung (welche Mittel sollen eigentlich besser helfen als eine Schmerzpumpe????) mitteilst, finde ich völlig daneben. Das zeigt eigentlich, dass du null Ahnung hast. Sorry, aber da wölben sich mir die Fußnägel.

[Katharina]

Vorsicht Leute!
Der Name Procon hat mich schon stutzig gemacht!
Hier meint es wieder mal jemand besonders gut mit uns!!
Liebe Jutta, ich denke hier must Du genau hinschauen!!
Liebe Grüße

[Conny44]

Nun ist´s aber gut.
Habe eine Meldung an die Mod. gemacht.

TCM ist ok, und es gibt sicher nichts daran auszusetzen. Aber sie stellt niemals eine Alternative zur Schmerztherapie bei Tumorschmerzen dar, sondern kann nur unterstützend durchgeführt werden!!!!!

Und nun bitte aufhören, hier sind Menschen, denen es sau schlecht geht!