Gallengangskarzinom jetzt Tumore im Bauchfell-Meine Mama wird sterben

[mag2000]

Hi,
leider hat das CT nichts gutes Ergeben. Weitere Knochenmetastasen, eine Metastase in der Leber, und leider mehrere Metastasen im Becken und Bauchraum,d.h. Verdacht auf Pertionealkarzinose.
Ich muss das erstmal verarbeiten.

LG Frank

[tanja_129]

@all

ich muss korrigieren!!

Nach dem der Termin für die Sonde feststand hat sich Mama aufgerappelt kein Erbrechen mehr.. der Arzt (palliative zu hausebetreuung) ist total nett
und hilft uns wo er kann er hat dann kurzerhand den Termin für die Sonde abgesagt und gemeint das können wir immer noch machen wenn es akut ist aber wenn es Mama im Moment wieder "besser" geht quälen wir Sie nicht mit einer Sonde. So weit so gut.. aber jetzt kommt es ihr geht es seither unverändert schlecht bzw gut.. d.h. sie bekommt alle zwei Tage eine Spritze zur Darmentleerung obwohl sie nicht mehr isst aber sie bekommt die Astronautennahrung weiter über den Port! und Achtung jetzt kommt der Hammer.. sie ist immer nur unter morphin und schläft viel hat auch sichtlich probleme mit dem Sprechen aber sie hat in den letzten Tagen einen AKtionismus an den Tag gelegt dass Papa und mir schwindelig geworden ist
sie räumt alles aus sortiert aus schmeisst weg verschenkt ihr "Hab und Gut" was sie eben nicht mehr braucht.. bedeutet das jetzt dass sie selbst verstanden hat was kommt? denn wenn man sich freiwillig von all den materiellen Sachen trennt dann weiss man doch dass man sie eh nie mehr brauchen wird oder?? Vorher hat sie an allem festgehalten für den Fall wenn es ihr wieder besser geht! Ich freu mich riesig denn es sah alles so düster aus!
Jetzt kommt der Pflegedienst dreimal am Tag und wir haben Hilfe von einer ehrenamtlichen Hospizhelferin.. wollte Euch das mitteilen habe selbst aber erst ein paar Tage gebraucht zu verstehen was hier vorsich geht!

was nun passiert weiss keiner es wird die Zeit zeigen..

http://www.youtube.com/watch?v=iNFGz...eature=related

Liebe Grüße an Euch alle Tanja

[mag2000]

Hallo Tanja,
danke für den Zwischenbericht. Es freut mich dass es deiner Mum etwas besser geht. Was genau das Verhalten deiner Mum bedeutet kann ich dir leider nicht sagen. Du kennst sie sicher am besten. Letztendlich geht wahrscheinlich jeder damit anders um. Ich hoffe dass es ihr noch lange so halbwegs gut geht.
Das mit dem Morphium kenne ich, mein Dad ist auch immer leicht sediert. Sie mussten das Morphiumpflaster steigern, weil er gerade wieder Bestrahlungen bekommen. Diesmal aber mit CyberKnife, was bedeutet dass er nur 3 bis 4 Bestrahlungen braucht, statt 20. Somit kann er schneller wieder nach hause. Aber mit den Voruntersuchungen hat sich das ganze jetzt leider auch schon wieder fast 2 Wochen hingezogen. Aber heute soll er hoffentlich entlassen werden.
Die Peritonealkarzinose wird allerdings nicht behandelt. Wie du ja leider weisst gibt es da auch wenig was man machen kann.
Hatte deine Mum eigentlich mal einen Versuch mit Removab gemacht? Das ist ja das Mittel der Wahl bei Azites???
Deine Mum hatte doch auch Hyperthermie parallel zur Chemo, weisst du noch ob das eine Ganzkörperhyperthermie war und wie hoch die Temperatur war?

Liebe Grüße
Frank

[sonja1973]

Hallo Frank,

es gibt doch einige wenige Kliniken bzw. Ärzte , die sich trauen eine Peritonealkarzinose zu operieren. Eine Bekannte von uns wurde in Köln operiert, wo man ihr das komplette bauchfell rausoperiert hat...und dann gibt es einen dr piso/regensburg und dr Müller/Hammelburg(?) die sich an Op`s trauen wo andere sagen, es geht nicht..
Alles Gute
sonja

[mag2000]

Hallo Sonja,
danke für die Info. Ich stehe schon mit Dr. Müller in Kontakt. Aber eine OP macht letztendlich nur Sinn, wenn keine weiteren Metastasen ausserhalb des Bauchraums vorhanden sind. Lebermetastasen sind hier eine Ausnahme. Aber da mein Vater ja auch leider Knochenmetastasen hat, ist dies eigentlich eine Kontraindikation. Laut Aussage von Dr. Müller kann man allerdings trotzdem operieren, wenn die Metastasen ausserhalb des Bauchraums stabil unter Behandlung sind, bzw. Chemosensibel sind. Aus diesem Grund hat mir Dr. Müller erstmal eine Thermo-Chemotherapie empfohlen.
Letztendlich darf man aber bei allem nicht vergessen, dass diese OP erstmal sehr stark die Lebensqualität einschränkt. Aus diesem Grund muss man auch abwägen zwischen dem zu erwartenden Gewinn an Lebenszeit im Verhältnis zu den Einschränkungen an Lebensqualität. Letztendlich hängt es auch immer ein wenig vom Karzinomtyp ab, wie agressiv dieser ist, ob man hier viel gewinnen kann. Aber eine Option ist es auf jeden Fall.

LG Frank

[tanja_129]

@All

nach längerer Pause hier im Forum wollte ich euch nun auf den neuesten Stand bringen.. Mama ist noch bei uns! Der Zustand ist eigentlich unverändert aber man merkt dass es ihr wenn auch sehr schleichend von Tag zu Tag schlechter geht.. sie schläft und schläft.. stellt euch vor nächste Woche ist ihr 56 Geburtstag und sie hat den Wunsch geäußert gerne eine kleine Feier machen zu wollen da es "eh ihr letzter Geburtstag" (oton meine Mama) sein wird .. es ist so schrecklich das aus dem Mund der eigenen Mama zu hören.. mein paps war ganz fertig..

nun lebt meine Mama schon über ein Jahr mit ausgeprägter Peritonealkarzinose und Metas in Luge und Eierstöcken.. kaum fassbar aber es ist wahr!!

Wir freuen uns jeden Tag mit Ihr auch wenn es oft ein Kampf ist

nächtliche Grüße

tanja

[mag2000]

Hallo Tanja,

vielen dank dass du dich immer wieder mal meldest. Ich weiss nicht wie ich es am besten ausdrücken soll, aber trotz der schlimmen Situation ist es schon erstaunlich dass deine Mutter schon über ein Jahr mit diesem Stadium lebt. Letztendlich zeigt es aber auch wieder, dass man auf Prognosen nicht viel geben sollte. Aber traurig ist die ganze Situation natürlich trotzdem. Kann sie denn wenigstens etwas essen?

Meinem Dad gehts so halbwegs. Er hat zwar keine wirklichen Schmerzen, aber er ist in letzter Zeit immer sehr kraftlos. Wir planen jetzt bald mit einer Chemo zu beginnen. Aber da er gerade soviel und gerne isst, haben wir auch angst, dass wir seinen Zustand damit verschlechtern. Alles nicht so einfach.

Trotzdem, dass er im Moment wirklich total viel futtert, nimmt er langsam aber stetig ab. Es ist wohl so, dass bei ihm die Tumorkachexie eingesetzt hat. Wie ich immer wieder lese gibt es leider wenig was man dagegen machen kann. Habe mal gelesen dass ein paar Studien gibt, die belegen dass man mit dem körpereigenen Hormon Ghrelin erste Erfolge hatte. Aber leider ist es noch nicht als Medikament zugelassen. Ich überlege allerdings ernsthaft ob es nicht doch eine Möglichkeit gibt dieses Hormon in irgendeiner Form als Medikament zu bekommen.

Sonst ist alles beim alten.

Liebe Grüße
Frank

[Magra59]

@tanja_129

in den Phasen in denen es mir moralisch nicht so gut ging wollte ich auch nur schlafen, schlafen, schlafen. Dabei muss man nicht ständig an die Krankheit denken. Schläft deine Mama von sich aus oder nimmt sie etwas ein das hilft?

Es ist sehr traurig zu lesen wie es bei Euch läuft, denn es klingt nicht wirklich sehr hoffnungsvoll. Gute Ratschläge sind da kaum möglich, jeder geht anders mit so einer Situation um.

Keiner der Betroffen ist kann wirklich sagen ob der nächste Geburtstag auch der letzte sein wird. Diese Erkrankung kann stark an Dynamik zulegen oder sie kann gebremst werden. Aufgehalten werden kann sie - zumindest bei mir - nicht. Im Moment ist das Ende bei mir - hoffentlich - noch recht weit weg. Aber es wird wohl kommen. Im Moment stehe ich noch auf dem Standpunkt dass ich bisher gute 51 Jahre hatte, viel mehr als viele andere Menschen - nicht nur Krebs Betroffene. Wenn es Zeit ist ist es Zeit und ich habe keine Angst vor dem Tod. Für die Angehörigen ist es aber natürlich sehr schlimm mit anzusehen wie alles seinen befürchteten Gang nimmt.

In meinem KH gibt es psychoonkologische Betreuung für Patienten und für Angehörige. Dies kann helfen mit der Situation besser umgehen und sie akzeptieren zu lernen. Ist natürlich nicht jedermanns Sache, aber meiner Frau hat es z.B. geholfen.

Ich denke ganz fest an Euch!
Liebe Grüsse
Manfred

[mag2000]

Hallo Manfred,
ich bewundere dich wirklich für deine Einstellung. Ich bin ja nicht mal selbst betroffen, sondern nur Angehöriger. Und mir fehlt manchmal die Kraft optimistisch zu sein. Aber du strahlst so eine Zufriedenheit aus, und scheinst mit die selbst im Reinen zu sein, ich bin wirklich beeindruckt.

Liebe Grüße
Frank

[Magra59]

Hallo Frank

lieb von dir, vielen Dank! Das ist aber bei mir natürlich auch tagesformabhängig . Ich habe auch meine weniger guten Tage aber da schreib ich dann halt nichts ins Forum sondern warte ab bis ich wieder positiv drauf bin und auch etwas positives nach Aussen geben kann. Alles in Allem bin ich aber schon gut drauf und optimistisch. Mein Motto ist ganz einfach. Es kommt wie es kommt - mach das Beste draus!

Lieber Gruss
Manfred

PS: ich würde nicht abwägen wollen wer den schwierigeren Teil zu bewältigen hat, Betroffener oder Angehöriger. Wenn ich's doch sagen müsste glaube ich die Angehörigen haben es schwerer...

[mag2000]

Hallo Manfred,

klar, man kann nicht immer gut drauf sein. Aber trotz allem, ich finde du machst das sehr gut. Aber ich glaube nicht dass es die Angehörigen schwerer haben. Als Angehöriger kann man im Notfall immer noch alles verdrängen, aber als Betroffener geht das sicher nicht so einfach. Man ist ja durch die Symptome und die Behandlungen ständig damit konfrontiert.
Aber so oder so, letztendlich müssen alle irgendwie damit klarkommen.

Liebe Grüße
Frank

[tanja_129]

Hallo Frank
Hallo Manfred,

danke für eurer Mitgefühl.. Mama hat heute ihren 56 Geburtstag gefeiert.. wobei feiern sicherlich zuviel gesagt ist. Sie hatte heute wieder ziemlich Schmerzen und hat sich daher oft Morphin zusätzlich gespritzt und stand heute irgendwie den ganzen Tag neben sich oder hat geschlafen.. sie wirkte so teilnahmslos.. die ganze Familie und Freunde sind über den Tag verteilt vorbei gekommen haben Blumen und Glückwünsche gebracht und irgendwie kam es mir wie ein Abschiednehmen vor!

@Frank Meine Mama ist schon seit 2 Monaten nichts mehr wird nur noch künstlich ernährt.. sie trinkt nur noch. es ist wirklich nicht mehr viel von ihr übrig

Ach was sag ich könnt diesen Fiesling (Tumor) hauen am liebsten jeden Tag man kann ihn ja wirklich sehen wie ein unförmiger Ball sitzt er in ihrer Leibesmitte und zerstört sie! ich bin soo unendlich traurig ich muss jetzt aufhören zu schreiben da ich vor lauter Weinen kaum noch die Tasten sehe

Euch und euren Lieben alles Gute

der abschied naht ich spüre das in meinem Inneren

Tanja

[tanja_129]

@All

so es ist soweit Mama ist in der "Sterbephase".. wir haben sehr liebe Pfleger u Pflegerinnen und der Arzt ist auch wirklich klasse er hilft wo er kann.. mama ist nun komplett Pflegefall innerhalb von einer Woche sie kann nicht mehr laufen und kann nichts mehr halten (zittert zu sehr)... sprechen geht sehr sehr schwer.. wir haben heute beredet die künstliche Nahrung einzustellen um
ihr das Leiden nicht unnötig zu verlängern..

wünsche Euch allen weiterhin alles Liebe und Gute

traurige Grüße Tanja

[dolores2505]

Liebe Tanja,
da ist es schwer die richtigen Worte zu finden. Leider kann ich nachvollziehen wie es dir/Euch geht,deshalb wünsche ich Euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft
und Stärke !!
Liebe Grüße
Dolores

[mag2000]

Hallo Tanja,
mir fällt es auch schwer hier die richtigen Worte zu finden. Ich kann nur schreiben dass ich in Gedanken bei euch bin.

Liebe Grüße
Frank