Mein Papa hat BSDK

[mausi69]

Liebe Jana

Du fragst wo wir die das alles schon erlebt haben, die Kraft hergenommen haben?
Die Kraft ist einfach da, es ist die Liebe zu unseren Angehörigen die uns stark werden lässt. Aber glaub nicht das ich nur stark war, nein ich war in Momenten wo ich allein war schwach, habe viel geweint und mit dem Schicksal gehadert.

Auch du wirst eine Berg und Tal Fahrt der Gefühle durchleben, wichtig ist nur das du es zu lässt.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

LG mausi

[Lucy03]

Hallo ihr Leidensgenossen.

Vielen Dank für eure Worte!

Gestern und heute ging es mir mal wieder ganz gut. Ich weiß gar nicht woran das liegt. Eigentlich hat sich nichts verändert. Mein Tagesablauf ist immer gleich. Arbeite bis 17 Uhr, fahre dann 1 bis 2 Stunden zu meinem Pferd in den Stall und danach zu meinen Eltern. Gestern als ich kam waren sie grade am essen. Papa hat einen großen Teller Nudeln gegessen.
Wir sprachen wieder viel über die Krankheit. Und er sagte zu mir dass, wenn ich noch Fragen hab, ihn alles fragen kann. Er würde mir alles beantworten. Ich hab ihn gefragt was er glaubt wie es weiter geht. Und da sagte er "ich weiß wie die Prognosen sind. Aber ich bin ich. Und ICH glaube dass ich Chancen habe. Ich kämpfe dafür. Ich glaube dass ich es schaffen kann. Und wenn doch nicht, dann ist es auch nicht schlimm. Ich habe meine innere Ruhe gefunden. Glaub mir,mir geht es wirklich gut im Moment. Ich habe keine Angst. Vor nichts." Irgendwie tat das gut zu hören. Ich weiß nicht warum. Ich habe immer angst dass Papa uns nur vorspielt so stark zu sein... aber ich glaube er ist es wirklich.

Von einer Sache habe ich euch noch nicht erzählt. Papa plagen auch ganz schlimme Rückenschmerzen. Erst wurde davon ausgegangen dass es auch von dem Tumor kommt. Aber die Stelle wo es schmerzt stimmte nicht. Und jetzt wurde beim Orthopäden festgestellt dass unten zwischen dem 2 . und 3. Wirbel keine Bandscheibe mehr vorhanden ist. Das heißt die Wirbel reiben da so aneinander... Idee wäre jetzt entweder was dazwischen zu spritzen oder die Wirbel mit Abstand zu fixieren. Problem : während der Chemo darf man sowas ja nicht machen ja und nun? Die Rückenschmerzen plagen ihm am allermeisten. Er bekam jetzt mal ne spritze, die für 2 Wochen halten soll. Somit sind seine Schmerzen ertragbar, mehr aber auch nicht :-(

Wünsche euch ein ruhiges Wochenende. Ich muss heute auf Weihnachtsfeier von unserer Firma. Hab überhaupt keine Lust. Auch nicht auf Weihnachten :-(

Jana

[anni.]

Hi Jana,

ich glaub es ist richtig & gut, dass du über den Tag so abgelenkt bist. Klar, manchmal kann man sich selbst durch Arbeit, Tiere oder Hobbies nicht von den Sorgen befreien aber vielleicht rücken sie für eine Weile einfach in den Hintergrund. Es ist schön, dass dein Papa so eine tolle Einstellung hat und noch an sich glaubt. So wie du beschreibst ist er zwar realistisch aber trotzdem positiv eingestellt, das ist beneidenswert Wie gehts ihm denn im Moment mit der Chemo? Merkt er schon viel oder halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen? Ich würde das mit den Rückenschmerzen auf jeden Fall nochmal bei euren Ärzten ansprechen, denn dass dein Papa solche Schmerzen über Wochen aushält, muss bestimmt nicht sein. Leider hab ich da keine Erfahrungen, aber bestimmt wissen einige andere hier gut über sowas Bescheid

Ich hoffe mal, du hast die Weihnachtsfeier trotzdem einigermaßen gut über die Bühne bekommen... kann mir vorstellen, dass dir jetzt nicht zum feiern zu Mute ist. Aber vielleicht war es ja trotzdem ein ganz schöner Abend. Morgen ist schon der zweite Advent und bald ist Weihnachten. Ich hab momentan genauso wenig Lust wie du, Papa hat nächste Woche wieder sein CT und man mag auch noch gar nicht an Weihnachten denken... dann könnte ja schon wieder alles anders sein Aber irgendwie schaffen wir das!

Alles Liebe
Anni

[Lucy03]

Hallo ihr!

Jetzt merke ich erst wie schlimm diese Krankheit ist. Ihr könnt euch nicht vorstellen was ich die letzten Tagen mitgemacht habe. Ich bin durch die Hölle gegangen 😢
Mein Papa hat ja seit einigen Wochen immer mal starke Rückenschmerzen. Dann setzt er sich kurz hin und es geht wieder. Schmerzmittel vom Arzt brachten bisher gar nichts. Am Samstag dann war der Supergau. Papa hatte extreme Schmerzen, konnte kaum laufen. Mama und ich haben ihn ins Krankenhaus gebracht, er wurde stationär aufgenommen. Sie wollten nochmal CT und Ultraschall machen und ein Schmerzmittel finden was ihm hilft. Sind dann erstmal nach Hause gefahren. Wir waren so durcheinander und sahen Papa in Guten Händen.

Am Sonntag bin ich mit Mama wieder ins Krankenhaus.... und dann lag Papa da. Regungslos auf dem Rücken, konnte sich nicht aufrichten, hatte ein schmerzverzerrtes Gesicht, konnte kaum sprechen 😢er war blass, eingefallen, er konnte so grade einen Arm heben, er hatte solche extremen Schmerzen, es war so ein schlimmes Bild 😢 ich dachte er stirbt in den nächsten Stunden....
Die Schwester brachte einen Tropf nach dem anderen, immer mit anderen Schmerzmittel, aber nichts schlug an. Noch dazu war die Schwester extrem frech (sie würde Papa ansehen dass die Mittel wirken, er wäre nur high von den Medikamenten. Sie hätte Erfahrung und würde es den Patienten ansehen dass es besser geht und wir würden übertreiben). Mama ist fast die Wände hochgegangen. Nachdem sie selbst im Krankenhaus rumlief und einen Arzt suchte (sehr schwierig an einem Sonntag &#128551 wollte sich dieser höchstpersönlich darum kümmern. Ich bin nach Hause gefahren,ich konnte mir das nicht angucken, mir wurde schlecht, schwindelig, zu hause musste ich mich übergeben. Papa war so sehr am Leiden, ich wusste nicht dass ein Mensch überhaupt so leiden kann. Und Papa ist ein sehr starker Mensch, der normalerweise nie Schwäche zeigt. Ich dachte alles ist aus. Meine Welt brach abermals zusammen.

Montag fuhr ich wieder ins Krankenhaus. Und was soll ich sagen.... Papa lag noch genauso regungslos da!😢 es war zum verrückt werden. Mittlerweile hatte er 3 Tage nichts gegessen und auch kaum getrunken und hat in den Tagen 4 kg abgenommen. Ich bin dann ins Ärztezimmer gerannt und hab unter Tränen gebrüllt "wenn sie meinem Vater jetzt nicht seinen verdammten Schmerz nehmen, reiß ich gleich die Hütte ab und laufe danach Amok!" Plötzlich ging alles ganz schnell. Papa kam an eine Schmerzpumpe mit 5mg Morphium. Dann war er 5 Minuten super beduselt, laberte nur Blödsinn, setze sich auf - und plötzlich war der Schmerz komplett weg. Echt Wahnsinn. Eine Stunde später hat er ne Kleinigkeit gegessen. Er sagte er sei sehr müde. Also fuhr ich nach Hause.

Dienstag fuhr ich mit weichen Knien ins Krankenhaus. Was wird mich heute erwarten? Ich öffnete seine Zimmertür, er saß auf seinem Bett und war am lesen. Als er mich sah sprang er auf und umarmte mich. Alles war wie immer. Aber die Pumpe war ab??
Über die Pumpe haben die Ärzte die Dosierung herausbekommen und nun hat Papa seit Dienstag mittag ein Schmerzpflaster. Und er ist schmerzfrei. Und er isst! Er ist wie immer, es steigt ihm nicht in den Kopf und er macht wieder seine bescheuerten Witze :-) ich konnte es nicht glauben wie er da durchs Zimmer flitze, rasierte sich im Bad, wollte raus an die Luft und spazieren gehen (durfte er leider noch nicht). Er muss dann alle 3 Tage dieses Pflaster wechseln. Aber wenn es ihm hilft dann bin ich froh.
Gestern hat Papa ein Brötchen gefrühstückt, zu Mittag ein Stück Kuchen und abends ein Teller Suppe und Joghurt. Das ist sehr viel für seine Verhältnisse. Leider kamen die Schmerzen wieder, diesmal aber nicht so stark. Deswegen probieren die Ärzte noch ein anderes Pflaster aus damit er komplett schmerzfrei ist.
Heute gegen 15 Uhr wird er seine erste Chemo bekommen. Danach darf er dann endlich wieder nach Hause. Aufgrund der Schmerzen die erstmal in Angriff genommen werden mussten konnten wir noch keine Chemo beginnen.
Ich habe solche Angst vor der Chemo, gleichzeitig freue ich mich dass Papa nach hause kommt und dass er was ausprobiert. Aufgrund schlecher Leberwerte (wahrscheinlich ausgelöst durch die vielen Schmerzmittel) wird er eine andere Kombi bekommen.
Gemcitabine und nab-Paclitaxel sollte es eigentlich sein. Jetzt wird er Gemcitabine und Erlotinib bekommen.
Ich bete dass Papa keine Nebenwirkungen hat und dass der Tumor gebremst wird.

Ich weiß jetzt wie nah Himmel und Hölle beieinander sind. Ich weiß wie nah Verzweiflung und Hoffnung liegen. Ich weiß was für extreme schmerzen möglich sind. Ich weiß was der Körper alles aushalten kann. Ich weiß dass man selbst was tun muss damit einem geholfen wird.
Das CT hat übrigens bisher nur ergeben dass es keine Knochenmetastase ist, wie sie vermutet haben.

Ich musste mir nur den Frust von der Seele schreiben. Danke fürs zuhören. Ich bin selbst noch ganz durcheinander.

Ich hoffe dass wir jetzt gemeinsam Weihnachten genießen können!
Ganz liebe und hoffnungsvolle Grüße!
Jana

[Susi705]

Liebe Jana,

man, da habt ihr ja ganz schön turbulente Tage hinter euch. Aber so wie ich das lese, hast du auch eins gemerkt: Du bist an deine Grenzen gekommen, hast dich aufgerafft und dann alle deine Kraft zusammen genommen und Hilfe für deinen Vater geholt. Das finde ich sehr schön. Bei mir ist nun nach 5 Monaten der größte Horror vorbei - nun habe ich mir psychologische Hilfe geholt, damit ich im Ernstfall wenn der scheiß Krebs wiederkommt nicht wieder komplett zusammenbreche und gar nichts mehr geht.

Ich wünsche deinem Vater, dass er die Chemo so gut wie mein Vater übersteht - er hatte sich immer gefühlt, als könne er eine riesen Party feiern.

Leider kann es - wie du gesehen hast, bei dieser Krankheit furchtbar schnell gehen. Wir haben gelernt, nur noch von Tag zu Tag zu schauen. Und du brauchst eine Engelsgeduld - vorallem bis man mal erfährt, ob die Chemo angeschlagen ist usw.

Ganz viel Kraft für die nächsten Wochen!
lg Susi

[Tinele]

Das ist wirklich schlimm . Ich bewundere dich , wie du bei den ärzten aufgeplatzt bist . Keine Ahnung ob ich so einen Mut hätte .

[Lucy03]

Ich bin immer noch so erschrocken dass es einem Menschen von einem Tag auf den anderen so schlecht gehen kann. Sowas hab ich noch nie erlebt.... und will ich auch nicht mehr.
Die Ergebnisse der Untersuchungen sind auch nicht grade berauschend, auch wenn der Tumor seid der Diagnose weder gewachsen ist, noch weiter gestreut hat.
Papa hat zusätzlich zu dem scheiß Krebs einen Bandscheibenvorfall! Daher kommen seine unerträglichen Rückenschmerzen
Ehrlich, als wenn der Krebs allein nicht schlimm genug wäre
Papa hatte schon mal vor 15 Jahren einen Bandscheibenvorfall und das war auch grausam. Diesmal müsste er eigentlich operiert werden. Tja, das geht natürlich wegen der Chemo nicht. Jetzt mussten Prioritäten gesetzt werden... bisher hat er übrigens gar keine Nebenwirkungen von der Chemo gestern. Wisst ihr ab wann diese eintreten?

Ach es ist so schwierig alles, aber wem sag ich das? Wir alle sind in einer miesen Lage.
Manchmal sagt Papa "ich glaube, ich bin nicht mehr lange da, irgendwie spür ich das". Dann sagt er am nächsten Tag "ach, ich bin aber auch hart im nehmen. Vielleicht schlägt die Chemo ja an und ich renn in 5 Jahren immer noch hier rum".
Weiterhin sagte er dass er die Chemo zu ende machen will (die ja immerhin 6 Monate dauert) und danach dann seine Rücken-OP machen will.
Es ist Wahnsinn in was für einem Gefühlschaos man sich befindet.

Schönes Wochenende ihr Lieben.

[Susi705]

Hi Jana,

Nebenwirkungen können auch länger nach der Chemo noch kommen. Mein Papa hatte nie welche, 2 Wochen nach der letzten Chemo fingen Wortfindungsstörungen an und er hatte sehr dünnes Blut. Also vielleicht habt ihr auch Glück :-)

Ja, wir Angehörigen sind schon in einer beschissenen Lage, aber diese scheiß Krankheit selber zu haben - das macht noch mal einen Unterschied.

Wünsche dir ein schönes, nicht allzu aufregendes Wochenende!

[Lucy03]

Hallo, ich schon wieder.
Diesmal mit sehr besorgniserregenden Neuigkeiten. Seit 2 Tagen ist Papa sehr schwach. Wir haben einen Rollstuhl besorgt, den er anfangs eher witzig fand. Jetzt geht es nicht mehr ohne. Er kommt so grade selbst vom Bett in den Rollstuhl. Er isst so gut wie gar nichts. Er ist so heiser dass man ihn kaum verstehen kann. Er ist komplett gelb. Er steht geistig sehr neben sich, redet nur Unfug, versteht vieles nicht. Und das ärgert ihn selbst total weil er ist ein sehr intelligenter Mensch der immer alles verstehen muss und sich stets weiterbildet. Und jetzt versteht er nicht welchen Tag wir haben, wo die Wasserflasche auf dem Tisch herkommt oder erinnert sich nicht dass morgens ne Krankenschwester zum Blut abnehmen da war.
Die Blutergebnisse sind jetzt auch da, sie sind grausig. Fast kein Wert ist im Normalbereich. Ich habe allerdings keine Ahnung davon. Manche Werte sind ums tausendfache überschritten.
Ich bin so fertig. Sitze hier auf der Arbeit und bin am Zittern.
Ich glaube das ende ist nah 😢

[Tinele]

Oh das ist gar nicht gut. Und gelb schon gleich dreimal nicht ! Ist er denn nicht im Krankenhaus ?

[Lucy03]

Nein, er ist zu Hause. Wir sind in ständigem Kontakt mit seinem Hausarzt und seinem Onkologen. Papa will zu Hause bleiben. Wahrscheinlich kommt gleich der Arzt zu ihm nach Hause.
Die Gelbsucht ist wirklich schlimm. Er sagt er sieht auch alles ganz gelblich. Seine Augen sind auch gelb. Oft passiert das wohl wenn der Tumor am Kopf der Bauchspeicheldrüse sitzt und dann größer wird und die Verbindung von Bauchspeicheldrüse und Leber quetscht. Dann kann man wohl einen Stent setzen. Bei Papa ist das allerdings nicht der Fall. Da die Leber so stark metastiert ist und nicht mehr richtig arbeitet kann sie das Nebenprodukt Bilirubin nicht verarbeiten. Und dieses Bilirubin geht dann irgendwann in den Körper und verteilt sich und dadurch wird alles gelb. Das kann man leider nicht durch einen Stent verhindern. Sonderm nur indem die Metastasen weggehen... Also so hat es der Arzt erklärt, obs stimmt weiß ich natürlich nicht. Klingt für mich aber logisch.
Ich weiß absolut nicht wie es weiter geht. Papa will auch keine Pflegekraft ich weiß nicht was ich machen soll.

[mausi69]

Liebe Jana

Es tut mir leid zu hören das es deinem Papa nicht gut geht.
Deinen Schilderungen nach zu urteilen, arbeitet die Leber nicht mehr richtig, daher die gelbe Hautfarbe.
Die verwirrtheit deutet auch daraufhin. Nun staune ich aber das er zu Hause ist und nicht im Krankenhaus.

Ich hätte dir gerne etwas positiveres geschrieben.

Alles liebe Mausi

[LiebesHerz]

Liebe Lucy,

ich bin traurig über deine Neuigkeiten...
Ich bin ehrlich: meiner Meinung sieht es wirklich nicht gut aus. Mit so rasant erhöhten Leberwerten kann man ja auch keine Therapie machen. Wichtig ist dass ihr euch jetzt Hilfe holt. Gibt es eine pflegestufe? Hilfe von einem ambulanten Palliativdienst? Habt ihr mal mit einem Hospiz Kontakt aufgenommen? Das alles ist wichtig damit ihr nicht alleine seid und auch ein paar Optionen habt wenn es deinem Papa schlechter geht. Ich will ehrlich sein, es klingt für mich wirklich wie ein baldiges Ende.. Ich hätte Dir gerne was positiveres geschrieben...
Es tut mir so leid...
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft.

Jana

[Drea1971]

Liebe Lucy,

Palliative Hilfe wäre sehr sinnvoll.
Und ich kann nur eins sagen: verbringt jetzt sehr viel Zeit mit ihm. Die Leber scheint nicht mehr gut zu arbeiten. Es erinnert mich etwas an Papa. Nur Papa hatte nicht so die Gelbsucht.
Aber ja, es tut mir leid... Es klingt wirklich nicht gut. Ich weiß, es ist schrecklich. Mir hat es den Boden unter den Füßen weg gezogen, als die Ärzte es uns sagten.
Es waren vier furchtbar anstrengende Tage, sehr bewegte, sehr berührende, sehr tiefgehende... Bei uns waren es vier.
Seid bei ihm, haltet ihn, redet mit ihm. Wenn er wirr antwortet, dann ist es so.
Ich wünsche dir viel Kraft und deiner Familie. Und wenn du jemand zum reden brauchst...wir sind hier.

[Lucky2181]

Hallo Jana

erstmal super wie Du das machst und kämpfst.! Habe leider auch andere Erlebnisse gesehen in den Kliniken wo Mama war....das hat mich nachdenklich gemacht.

Und ja nutzt jeder Minute, jede Stunde und genieße diese. Es ist noch nichts verloren! Ihr müsst kämpfen. Der Spruch kommt von einem 25 Jährigen aus Darmstadt, der bereits 4x den Krebs besiegt hat und grad seinen 5. Kampf hat.!

Und wenn Du denkst es geht gar nicht, geh zu Deinem Arzt und lass dich im Zweifel mal nen paar Tage krank schreiben! Das ist legitim und bei der ganzen Belastung auch gerechtfertigt.!

Wünsche euch weiterhin viel Kraft!

LG