Interferon-Therapie

Liebe Gerlinde,
Ärzte, die Patienten in Studien einbringen (innerhalb wie außerhalb von Krankenhäusern) haben ein Interesse am Vorantreiben wissenschaftlicher Erkenntnisse und werden zudem pro Kopf/Patient gut dafür bezahlt. Das ist ja erstmal nichts schlechtes - ohne Forschung und Studien wäre die Medizin nicht so weit wie heute. Jeder dieser Ärzte hat wegen des Namens, den man sich mit entsprechenden Studien-Veröffentlichungen machen kann und eben auch wegen der super guten Bezahlung in erster Linie ein medizinisches, nicht selten auch ein persönliches karriereorientiertes Interesse an der Mitwirkung seiner Patienten an Studien. Aber wegen des so gelagerten Interessenschwerpunktes wird dieser Arzt natürlich den Patienten mehr pro Studie, weniger pro Lebensqualität oder möglicher Nachteile aufklären.

Niedergelassene Ärzte, die mit diesen Studien nichts zu tun haben und damit auch nicht von Pharmageldern und Beeinflussung durch die Pharmaindiustrie unabhängig sind, können gerade wegen dieser Unabhängigkeit deutlicher, offener und ehrlicher mit den Patienten reden und auch mehr die Bedeutung der einen oder anderen Behandlungsweise für den Patienten sehen.
Der Arzt Deines Mannes hat recht mit dem, was er sagt. Die Studienergebnisse der letzten 12 Jahre, die ich verfolgen konnte, lassen es wirklich fraglich erscheinen, warum ein Patient sich den Studien-/Behandlungsstrapazen aussetzen soll, wenn die Effekte der Therapie bisher kaum bedeutsam waren. Die Kontrollgruppe der Patienten ohne Behandlung lebt oft genau so lange, aber mit besserer Lebensqualität, weil sie den Preis der Nebenwirkungen nicht zahlen müssen.



Hallo Babs,
hatte auch met. LKs, Interferontherapie und nach 4 Jahren Probleme mit einem Lymphödem im Bein. Was will denn die Betroffene hierüber genau wissen? Sie sollte sich doch mal selbst unter diesem thread melden.

Gruß von Birgit

Hallo Birgit,

danke für deine Antwort.Wieder eine Betroffene mehr der es genau wie uns geht.
Kurz zu der Dame: Sie ist schon 66 Jahre alt, wohnt in Oldenburg und verfügt nicht über Internet und macht alles telefonisch - der Sohn von ihr hat den Kontakt zustandegebracht.

Die Dame hat jetzt Probleme mit dem Nachfolgeprodukt von Interferon ( Phoenix ? ) weil ihre Leberwerte stark erhöht sind und momentan mit den Spritzen pausiert.
Es geht einfach darum mit dieser älteren Dame telefonisch in Kontakt zu sein - und sich als Leidensgenosse auszutauschen und ein wenig gegenseitig aufzubauen.
Da die Dame in Münster in Behandlung ist - wärer es schön mit Betroffenen die auch in Münster sind ein wenig zu plaudern.
Falls Du Interesse haben solltest, kannst Du Dich gern bei mir webwoman@abacho.at melden.
Liebe Grüße aus dem sonnigen Tirol

HAllo Gudrun,
schön mal wieder was von Dir zuhören.
Ich wollte auch mal eine Kur beantragen, mal sehen was meine Krankenkasse dazu sagt...
Kannst dann ja mal von Deinen Erfahrungen berichten.
Meine Blutuntersuchungen waren bisher immer sehr gut.
So das ich mir da keine Sorgen zu machen brauche.
Wie oft musst Du denn jetzt Deine LK kontrollieren lassen??
Ich wünsche Dir ne tolle Zeit in der Kur und hoffe das es Dir dort gefällt und es Dich weiterbringt.

Liebe grüsse,

Alex :-)

Liebe Alex,
die nächste LK-Kontrolle ist in 4 Wochen (nach der Kur) und soll auch erstmal so engmaschig bleiben. 's ist halt die Seite, auf der der Tumor saß. Aber bis jetzt muß ich mir keine Sorgen machen und tu's auch nicht.
Über die Kur werde ich ganz sicher berichten. Ich habe mir für die 4 Wochen eine Menge vorgenommen. Unter anderem ist wichtig, inwieweit ich hinterher wieder voll arbeitsfähig bin. Wie schaffst Du das mit dem Interferon? Ich merke im Moment noch ganz schön meine Grenzen, bin aber nicht sicher, ob das nur das Interferon ist oder ob das auch eine allgemeine Schwäche ist. Habe schließlich 3 Op's hinter mir und die Wochen mit der Hochdosis. Habe also den ganzen Sommer irgendwo rumgelegen. Da leidet die Kondition schon ein bissel. Na, mal schauen.
Bin bis Sonntag in Dresden bei meiner Familie.
Liebe Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun,
ja das mit dem Interferon ist so ne Sache.
Ich habe das Glück das ich im Rettungsdienst arbeite und sehr veerständnissvolle Kollegen und einen sehr toleranten Chef habe.
So arbeite ich immer MO, MI, FR und jeden 2ten SO.
Spritzen tue ich mich wenn ich abends von der Arbeit komme und kann dann am nächsten Tag ausschlafen.
Da wir immer 12 Std. arbeiten komme ich auch mit den Stunden hin und arbeite meine normale Stelle nach wie vor.

Aber ich merke schon das ich schneller körperlich erledigt bin und ich eine Menge Schlaf brauche.
Das gönne ich mir aber auch und evrsuche es mit ein wenig Ausdauer und Kraftsport wieder in den Griff zubekommen.

Wie sieht es bei Dir mit dem Gewicht aus?
Ich habe sicherlich 5 kg abgenommen, was bei mir nicht gerade von Vorteil ist da ich sowieso nur 50 kg gewogen habe.
Aber das versuche ich auch wieder drauf zubekommen.

Ich wünsche Dir eine sehr erholsamen Kur und das Du wieder zu Kräften kommst.
:-)

Alex

Liebe Alex,
na ja, Interferon ist halt kein Bonbon. Ich warte jetzt einfach die Kur ab und schaue, wie es da läuft und was die Therapeuten dann auch empfehlen. Auf alle Fälle möchte ich wieder Sport machen, denn das hat mir in den letzten Monaten ganz schön gefehlt. Die Leiste ist inzwischen ja auch wieder gut abgeheilt, so daß nicht mehr jeder Schritt weh tut.

Mit dem Gewicht habe ich noch keine Probleme (habe auch noch ein bissel zuzusetzen ), aber ich habe inzwischen oft keinen rechten Appetit. Da mein Freund selbständig ist und viel zu Hause arbeitet, vergesse ich jedoch die Mahlzeiten nicht, weil er dann irgendwann "Hunger" schreit.

Ja, morgen geht es dann nach Bad Sooden, die Taschen sind gepackt (ich nehme sicher wieder viel zu viel mit!). Ich melde mich spätestens in vier Wochen wieder.

Herzliche Grüße an alle und laßt Euch den November nicht so grau werden!
Gudrun

Hallo zusammen,

aufgrund der Interferon-Therapie habe ich vermehrten Haarausfall bekommen (zumindest geh ich davon aus, dass es am Interferon liegt). Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht und kann mir sagen, was man dagegen tun kann? Und wie lange hält so ein vermehrter Haarausfall an? Die ganze Therapie lang? Der Haarausfall hält sich zwar noch in Grenzen aber wer weiß ob er schlimmer wird und wie ich dann in einem Jahr aussehe.

Liebe Grüße
Paula

Hallo Paula

ich mache seit Juli 2002 die Interferon-Therapie und habe seitdem auch verstärkten Haarausfall. Das erste halbe Jahr war besonders schlimm, aber da habe ich noch zusätzlich Chemo bekommen. Es soll sich jedoch wieder bessern, wenn die Therapie zu Ende ist (bei mir Januar 04). Eine Verschlimmerung in den letzten Monaten habe ich nicht festgestellt. Ich habe aber auch nichts dazu getan, daß es besser wird, außer, daß ich meine Ernährung etwas umgestellt habe. Was bei mir immer schlimmer wurde, ist mein psychischer Zustand.
Ich drücke Dir die Daumen, daß es bei Dir nicht so schlimm wird.

Liebe Grüße

Sybille

Hallo Paula!
Bei meinem Bruder war's ähnlich wie bei Dir, daß Haar sah etwas schütter aus, aber es ist nicht so schlimm geworden, daß er kahle Stellen oder gar eine Glatze bekommen hat. Ich weiß nicht ob er speziell etwas dagegen unternommen hat, ich glaube aber nicht; nur eben allgemein seine Lebensweise verändert. Werd aber am Wochenende noch mal nachfragen und mich nochmal melden, falls er einen Tipp für Dich hat.
Er hatte auch nicht die ganze Zeit über Haarausfall, war eben 'nur' eine Phase. Und heute, ein Jahr nach Therapieende sieht sein Haar genausoaus wie früher... .Bei Dir wird es ganz bestimmt ähnlich 'glimpflich' ablaufen; ich drück Dir jedenfalls alle Daumen!
Liebe Grüße
Eva M

Hallo Sybille,

danke fürs Daumendrücken :-)

Na ja, ich werde wohl noch bestimmt 1 Jahr die Therapie machen müssen. Solange ich keine kahlen Stellen bekomme, will ich mich ja nicht beklagen. Wurde dein psychischer Zustand aufgrund des Haarausfalls schlimmer oder aufgrund des Interferons? Du hast es ja zum Glück bald geschafft.

Liebe Grüße
Paula

Hallo Paula,
bei mir sieht es im Moment genauso aus.
Nach einem halben Jahr Therapie sammelt sich in meiner Haarbürste immer mehr Haar.
Was man dagegen tuen kann weiss ich leider selbst nicht...
Aber wenn jemand einen Tipp hat wäre ich auch dankbar.
Liebe Grüsse,
Alex

Hallo Paula

Ja, ich habe es bald hinter mir. Der Haarausfall hat mit meiner Psyche gar nichts zu tun. Ich habe schon immer sehr dicke und dichte Haare gehabt, so daß der verstärkte Ausfall nicht weiter ins Gewicht fällt. Der schlechte Zustand begründet sich aus tiefer menschlicher Entäuschung. Das Inerferon tut sein übriges. (Ich hoffe zumindest, daß es mir besser geht, wenn das Interferon abgesetzt wird).
Ich war schon nahe dran abzubrechen, habe mich aber zum Durchhalten gezwungen.
Ich hoffe, daß es bei dir "nur" bei Haarausfall bleibt.
Lieber Gruß Sybille

Hallo Sybille,
wieviel Einheiten nimmst Du denn?
Ich nehm 3 mal drei mio. einheiten.
Und wann ist es denn soweit das Du es absetzen darfst?
Ich hoffe ich bin nicht zu neugierig,
liebe Grüsse,
Alexandra

Hallo Alexandra

nein, Du bist keineswegs zu neugierig. Dafür ist das Forum ja da und ich habe da auch schon einige Fragen gestellt und Antworten darauf bekommen.
Ich habe zuerst auch 3 Mio Einheiten bekommen. Allerdings nur 1 Monat. Dann hat sich mein Immunsystem verabschiedet und ich hatte eine sehr schwere Lungenentzündung. (ich habe allerdings zu dieser Zeit den ersten Zyklus der Chemo bekommen). Seitdem(seit September 2002) nehme ich nur noch 1,5 Mio. Einheiten. Jeweils Montag, Mittwoch und Freitag. Nachdem man das ja 18 Monate nehmen soll, bin ich Ende Januar 2004 fertig.
Falls Du noch was wissen möchtest, habe keine Hemmungen mich zu fragen. Ich bin dann bemüht Dir so schnell und offen wie möglich zu antworten.
Liebe Grüße aus dem verregneten Baden-Württember schickt Dir Sybille

Hallo Sybille,
ja da endet auch meine Interferonbehandlung.
Da ich ausser in 2 Lymphknoten keine weiteren Metastasen hatte...oder Sie noch zu klein sind um sie nachzuweisen...habe ich zum Glück keine Chemo gebraucht.
Ansonsten nehme ich es auch Mo, Miund Freitag, so hat man wenigstens noch was von seinem Sonntag.
Dsa mit der Psyche ist so ne Sache mal ganz oben und dann aber auch wieder ganz unten...
Aber seit dem ich bei einem wirklich guten Psychotherapeuten bin geht es immer besser.
Liebe Grüsse aus dem ebenso verregneten Frankfurt,
Alex;-)

Niemals unter kriegen lassen...