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  #1  
Alt 16.05.2003, 11:37
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Standard Was nun?

Hallo,

seit einigen Tagen bin ich nun schon in diesen Foren unterwegs und möchte mich nun doch auf die Suche nach Anschluss gehen.

Vor 2,5 Monaten habe ich mich von dem Vater meiner Tochter nach 7,5 Jahren Beziehung getrennt.

Nun hat er mir vor einer Woche erzählt, dass bei ihm ein Gehirntumor diagnostiziert wurde.

Genaueres weiss er noch nicht, nächste Woche muss er nochmal zur Kontrolle, ob der Tumor wächst, oder nicht. Ich denke, dass sie dann auch irgendwann mal untersuchen, wie der Tumor geartet ist, oder?

Sie haben ihm allerdings schon gesagt, dass sie den Tumor wenn überhaupt nur schwer operieren können.

Ich weiss ehrlich gesagt nicht, was ich tun soll, er lässt sich nicht helfen. Ich würde ihn gerne unterstützen und z. B. auch mit in die Klinik fahren.
Er kann das doch alles nicht alleine durchstehen.

Ich hoffe, ich finde hier ein paar Leute, die mir weiter helfen können.
Vielleicht habt ihr dasselbe durchgemacht?
Wie geht man in dieser frühen Anfangsphase damit um?

Ich mache mir große Sorgen!
Nur weil wir uns getrennt haben, heisst das doch lange nicht, dass er mir nichts mehr bedeutet!!

Ich hoffe auf Antwort!
Bis dahin alles liebe und gute!

Maike
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  #2  
Alt 18.05.2003, 19:53
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Standard Was nun?

Hallo Maike,
meine Diagnose 'Gehirntumor 'liegt zwar schon neun Jahre zurück,
aber ich erinnere mich noch gut daran,daß ich das Wort-Tumor-
nicht aussprechen konnte.Wir haben uns in der Familie auf
Umschreibungen geeinigt,bis ich selbst zur Auseinandersetzung
bereit war.Das er dich nicht an sich herankommen laßt,heißt nicht,
das er dich nicht braucht,nur erst muß er selbst damit umgehen
können,bevor er andere an sich heranläßt.
Sei da,höre zu und reagiere,das ist das erste was jetzt zählt.
Die Gefühle sind für alle wie eine Spirale,mal geht es Bergauf und dann wieder steil Bergab.Trotzdem,nicht den Mut verlieren
und eine freundin sein,egal in welcher stimmung das ist so viel Wert,das man es kaum in ein paar Worte fassen kann.
Alles gute für die nächste Zeit.
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  #3  
Alt 19.05.2003, 08:58
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Standard Was nun?

Hallo Susanne,

danke für deine Antwort! Im Grunde genommen ist mir das schon klar, dass er Zeit braucht.
Aber die Angst, die ich habe ist, dass diese Zeit alles verschlimmern könnte.
Was ist, wenn der Arzt dann sagt :"Wären sie mal vor 2 Monaten gekommen!" ???
Ich habe auf diesem Gebiet doch noch keinerlei Erfahrungen, das macht es mir auch so schwierig, damit klar zu kommen.
Ich weiss nicht, wie schnell es geht, wieviel Zeit er noch hat.
Ich will ihm doch nur helfen!

Wäre schön, wenn du und auch noch andere mir weiterhelfen können!
(Es ist ja schon eine Erleichterung, wenn man mit jemandem darüber reden kann, er möchte nämlich nicht, dass es Freunde und Bekannte erfahren, d. h. ich habe eigentlich keinen mit dem ich darüber reden kann)

Liebe Grüße,
Maike
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  #4  
Alt 19.05.2003, 15:25
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Liebe Maike,

vielleicht kann ich dir mit meiner geschichte ein wenig helfen. bin angehörige ( mein lieber bruder) eines astro II Patienten. erfahren habe ich die sache vor einem jahr. für mich war diese unglaubliche unwissenheit zu Beginn der reine Horror. die Familie wollte natürlich genau Bescheid wissen was wird gemacht, welche Prognose wird genannt usw. nun konnten wir aber meinen bruder nicht einfach fragen wie lange gibt dir der arzt noch. wobei ich heute sage dass man sich von all diesen prognosen lösen muss, die drücken einen nur runter. wichtig ist eine gute entscheidung bzgl. der therapie zu treffen. mein bruder wartete 12 wochen auf die op die dann wenige stunden vorher abgesagt wurde das es hiess inoperrabel.

das betreffende krankenhaus riet zur biopsie um den tumor histologisch einstufen zu können. raus kam eben ein astro II der daraufhin bestrahlt werden sollte. mein bruder war nicht in der lage sich mit der krankheit auseinderzusetzen er war so geschockt. so haben mein mann und ich weitere ärzte abgeklappert.
jetzt sind wir soweit dass man doch operrieren kann. aber es ist nicht einfach wenn der patient sich sperrt. bitte nichts unversucht lassen. er braucht jetzt deine Hilfe. für manche menschen ist es aber schwer diese anzunehmen weil sie sich mit einer so ernsten erkrankung minderwertig vorkommen und man hat natürlich eine heidenangst. ich wünsche dir viel kraft für die nächsten wochen. versuche doch herauszufinden um welche art tumor es sich handelt und wo er sitzt. dann kannst du dich selbst einwenig informieren. mir hat dies die angst ein wenig genommen. wie susanne schon sagte, hier im forum und auch bei der deutschen hirntumorhilfe kriegst du gerne unterstützung und alle sind sehr liebe menschen.

alles liebe und gute für dich und den papa deiner tochter

sterntalerchen
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  #5  
Alt 19.05.2003, 15:35
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Hallo Meike

Im April habe ich schon mal gepostet...

Hier im Saarland gibt es ein Klinikum!
Chefartz Dr. Friedrich Weber hat ein neues Strahlenverahren entwickelt
(punkt-und millimeter genau!)
Ich gebe dir mal die Adresse bzw. die Kopie aus dem Posting...du kannst auch einen Bericht beim SR nachlesen...

(Unten die Kopie aus dem anderen Forum)
Ich möchte auf folgenden Link verweisen:

http://www.SR-online.de

Bei dem Feld "Suchen" bitte "Tumor" eingeben

Dann folgendes Thema auswählen:

"Strahlen ersetzen das Skalpell"

----------------------------------------------------------------

Am 27. März wurde zu diesem Thema eine Sendung im saarländischen Rundfunk ausgestrahlt!

Hier habe ich auch die Adresse ausfindig machen können:

Dr. Friedrich Weber,
Chefarzt der Neurochirurgie
Klinikum Saarbrücken
Tel: 0681-963-0 (Zentrale)
0681-963-2941 Sekretariat Chefarzt Dr. Weber

Da ich den Text nicht hier rein kopieren wollte, verweise ich eben auf den Link...konnte den Textverfasser nicht erreichen um mir sein O.K. zu holen...

Bisher soll Dr. Weber sehr gute Erfolge erzielt haben!

Euch allen wünsche ich Mut und eine gehörige Portion Kraft...

viele, liebe Grüße

Tanja L./yanjosh
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  #6  
Alt 21.05.2003, 11:35
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Hallo erstmal an alle,

ich bin froh, hier auf so viele nette Menschen (auch im Chat) zu treffen.
Ich weiss, dass ihr alle recht habt und dass ich ihm Zeit lassen muss, aber ich habe doch selber eine heiden Angst.
Wie soll ich damit klarkommen? Er will mich nicht mit in die Klinik mitnehmen und somit bin ich auf die Informationen angewiesen, die er mir gibt.
Das Problem ist nur, dass er eben total resigniert und (wie ich glaube) auch gar nicht in der Lage ist, den Arzt jede Kleinigkeit zu fragen. Ich denke, er sitzt nur da und hört sich das an, was der Arzt ihm sagt.
Ich würde mich halt beim Arzt nach allen Möglichkeiten erkundigen.
Er gibt mir auch das Gefühl, als dass er sich im Grunde genommen schon längst aufgegeben hat und die ganzen Therpien (die dann noch kommen werden) nur das Pflichtprogramm seien.
Ich habe immer das Gefühl, dass er meint, man könne mit einem Gehirntumor nicht leben.
Aber es gibt doch auch gegenteilige Aussagen, oder??
Susanne, du sagst, dass du die Diagnose vor 9 Jahren gestellt bekommen hast.
Vielleicht kannst du mir deine Geschichte erzählen? Wie lässt es sich mit einem TUmor im Kopf leben? Das Leben hört doch nicht auf, oder??
Ich bin euch dankbar, dass ihr mich so unterstützt, es tut einfach gut, sich alle Sorgen und Ängste von der Seele zu "schreiben"!
Ich hoffe auf ganz viele Meinungen, Geschichten, etc.
Bis bald! Eure Maike
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  #7  
Alt 21.05.2003, 17:56
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Hallo Maike,
ja wie es sich damit leben läßt,bringt auch wieder die Zeit mit sich .Ich wurde als inoperabel eingestuft und bin dann bei
Prof. Sturm an der Uni Köln stereotaktisch bestrahlt worden.
Die Bestrahlung ist gut verlaufen (16 St. Vollnarkose),zwei
Jahre danach habe ich eine gesunde Tochter entbunden,obwohl
uns auch vorder Tumordiagnose keine Hoffnung auf ein Kind gemacht wurde.Es kommt eben oft unverhofft anders.Was ich Dir damit zeigen möchteist,das du jeden Tag neu lernst in dieser Situation zu leben.Vor der Behandlung bei Prof.Sturm war ich 2Jahreineiner biologischen Tagesklinik in Düsseldorf,zu Immunstabilisierung,dort wurde mir auch durch viele ,viele Gespräche geholfen leben zu lernen.Die Bestrahlung meines Tumors
hat momentan einer Langzeitstudie nach eine"Haltbarkeit von
10 Jahren --und.Wie es dann weitergeht?,hoffen,Infos einholen
und viel Leben.Mir hilftes auch sehr,zu Lesen,wäre das auch bei deinem Freund eine Möglichkeit? Das buch von Daniela Michaelis
(auch bei den Buchvorschlägen hier im Forum)als Beispiel.
Freunde von mir sagen allerdings sie können nicht so gut Tumor
bücher lesen,aus Angst es mit betroffenen zu vergleichen.
Hoffentlich kann dir irgendein Ansatz helfen,denn auch in meinem Umfeld höre ich immer wieder von Hilflosigkeit als Freund oder Angehöriger.Fgag uns alles was Du fragen willst.Ich warte darauf.
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  #8  
Alt 21.05.2003, 19:55
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Bei mir wurde vor 6 Jahren ein Hirntumor entdeckt.
Leider inoperabel und Biopsie nicht möglich.
Man kann also nicht sagen,was für eine Art von Tumor es ist.
Alle 3 Monate muß ich zu einer Kontrolle(MRT),ein mal ist er gewachsen , sonst bleibt er zum Glück gleich.
Ich habe schon Strahlentherapie,Chemotherapie(mit Tabletten) bekommen.
Im Alltag bin ich langsamer,müder,mit Gleichgewichtsstörungen und Sprachstörungen geworden.
Doch trotzdem finde ich das Leben sehr toll.
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  #9  
Alt 22.05.2003, 12:35
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Ach es tu so gut, von euch zu hören!
Susanne, deine Geschichte ist ja beeindruckend!
Ich denke einmal, dass dir deine Tochter viel Kraft gibt?!!!!
Ich hoffe, dass auch mein Freund irgendwann wieder diese Kraft hat, das Leben zu leben!
Ich habe für mich nun selber herausgefunden (durch viele liebe Leute hier im Chat), dass ich lernen muss abzuwarten.
Abzuwarten, bis er von sich aus meine Hilfe in Anspruch nimmt. Aber es ist so schwierig!
Ich habe mich nun entschlossen, nach Selbsthilfegruppen für Angehörige in meiner Umgebung zu suchen. Wenn er schon nicht zu so einer Gruppe gehen möchte, vielleicht tut es dann wenigstens mir gut, dort hinzugehen und das abwarten zu lernen?!
Peter, für dich hoffe ich, dass der Tumor weiter still steht und du dein Leben sehr geniessen kannst!
Ich habe nur eine Frage: Warum kann man keine Biopsie durchführen?
Da der Tumor bei meinem Freund über dem rechten Auge sitzt, werden die Ärzte die Biopsie wahrscheinlich durchs Auge vornehmen (das hat zumindest mein Freund mir so erzählt).
Ich würde mich freuen, wenn ihr euch meldet!
Bis dahin alles Gute!
Maike
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  #10  
Alt 22.05.2003, 14:16
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Hallo Maike,
merkst Du,durch Deine Auseinandersetzung mit der Diagnose schon
wie Du immer mehr damit umzugehen lernst?
Ja,meine Tochter gibt mir viel Kraft und geht mit der Situation lockerer als viele Erwachsene um.Ich nehme sie auch zu einigen Kontrollterminen(in Absprache mit den Ärtzten )mit,sollte der Tumor wieder wachsen,so kennt sie schon ein wenig die Situation.
Ein Tip noch,hast Du die Adresse des Krebsforschungszentrums in Heidelberg?Dort ruft Dich jemand zurück und gibt Adressen von Spezialisten ,Kliniken weiter.
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  #11  
Alt 23.05.2003, 09:31
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Hallo Susanne,
du hast recht. Die Last wird zwar nicht leichter, aber man lernt sie zu tragen!
Auch wenn ich ab und zu richtig kraftlos bin und nicht mehr weiss, was ich machen soll.
Dienstag war so ein Tag! Ich habe geheult, bis mir die Augen weh getan haben!
Aber solche Tage muss es auch geben!
Eine Frage, die mich schon seit längerem beschäftigt, ist, ob ich es meiner Tochter (sie wird im Juni 5) erklären soll (natürlich auch erst wenn wir mehr wissen).
Wenn ja, frage ich mich, wie man es einem Kind erklärt?!
Sie hat in ihrem jungen Leben schon einige liebe Menschen verloren und ich weiss nicht, welche Ängste sie plagen werden, wenn sie es wüsste?
Allerdings war ich immer schon sehr offen zu ihr und habe schon früh versucht, ihr alle schwiergen Situationen kindgerecht zu erklären.
Na ja, ich denke mir: Jeder Morgen ist ein neuer Anfang und wird zeigen, wie sich alles entwickelt.
Ich bin an einem Punkt angekommen, wo ich merke, dass man nicht immer alles planen kann (obwohl ich genau das immer gerne mache!).
Also versuche ich den Moment nicht zu übersehen!
Die Adresse von Heidelberg habe ich nicht, kannst du mir die vielleicht mal geben?
Viele liebe Grüße an dich und deine Familie!
Natürlich auch an alle anderen, die ab und zu hier rein schauen!
Haltet die Ohren steif!!!
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  #12  
Alt 24.05.2003, 17:58
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Hallo Maike,
entschuldige,das ich die Telefonnummer von Heidelberg nicht sofort mit durchgegeben habe.(06221-410121)von 8-20 Uhr.
Mit deiner Offenheit bist Du mir ähnlich,ich werde auch lieber mit vielem konfrontiert als das man mir etwas verschweigt.
Seit Januar habe ich in unregelmäßigen Abständen Nervenirritationen im Mund,d.h.ich an mich nicht artikulieren und nicht mehr richtig schlucken.Meine Tochter(im März 7)
und war bei einer Freundin.Ich finde ,der ehrliche Umgang ist der günstigste,den gerade Kinder haben ganz sensible Antennen wenn etwas nicht in Ordnung ist.Mit meiner Tochter kann ich verschiedene Dinge auch nicht unternehmen,dadurch wird sie täglich mit der Situation kofrotiert.Durch den Tumor bin ich auf dem linken Ohr taub,wir haben ihr z.B.von Kleinauf beigebracht (wenn ich z.B.im Kaufhaus bin)und sie ruft,das sie immer mit der Richtung aus der sie ruft ,antwortet.Es ist wirklich ein tägliches überlegen ,was ich ihr mitteilen kann und was nicht.Die resonanz meiner Ärzte ist die,das sie es positiv einschätzen und ein Dabeisein befürworten.Ob es aber am Tag X dadurch einfacher ist ,bleibt dahingestellt,denn Kinder werden ja auch älter und die Fragenwerden intensiver.Vielleicht findest Du auch hier ein Buch was Dir ein wenig Antwort gibt.Ich wünsche Euch endlich ein bißchen Klarheit um Handeln zu können ,denn Abwarten ist wirklich schrecklich und braucht soviel Energie und Kraft.Eins noch,ich habe erfahren und so geht es bestimmt nicht nur mir,das wir immer den Mund aufmachen müssen um etwas zu erfahren ,denn auch Ärzte haben manchmal Angst etwas zu sagen.Also immer Fragen.Bis dann und weine wenn es Dir danach ist.
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  #13  
Alt 27.05.2003, 11:18
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Hallo Susanne,

gerstern war mein "Ex" wieder in der Klinik (sie wollten doch kontrollieren, ob der Tumor gewachsen ist) und ich finde, er hat "relativ" gute Nachrichten mitgebracht!
Der Tumor ist nicht gewachsen! Er ist etwa Daumenkopf groß (ist das eigentlich groß oder klein für einen Gehirntumor?)
Da er aber häufig starke Kopfschmerzen hat, möchte der Arzt nächsten Montag eine Hirnwasserprobe nehmen. (Warum macht man das eigentlich?)
Er sagte, dass man dann auch sagen kann, um welchen Tumor es sich handelt und ob er gut- oder bösartig ist.
Du kannst dir sicherlich vorstellen, dass mir zumindest schon mal ein Teil der Last von mir abgefallen ist?!!!!
Ich finde es super, wie du mit deiner Tochter eure Situation handhabst! Du hast recht, sie ist ja auch damit groß geworden und somit ist es für sie ganz selbstverständlich nehme ich mal an?
Ich habe mir vorgenommen, mich nicht mehr unter Druck zu setzten und mir selbst nicht so viele Gedanken zu machen bzw. mir selbst so viele Fragen zu stellen.
Ich denke, wenn der richtige Zeitpunkt gekommen ist, es meiner Kleinen zu erzählen, werde ich es merken.
Man muss sie ja auch nicht früher als nötig mit so einer Last "erdrücken".
Ich bin froh, dass ich dieses "Ventil" hier habe, ich finde hier so viele liebe Leute (dich natürlich eingeschlossen ;-) ), mit denen ich reden kann und das tut soooo gut!
Ich hoffe, bald wieder von dir zu hören!
Bis dahin alles liebe und gute!
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  #14  
Alt 27.05.2003, 17:18
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Hallo Maike,eine Antwort klingt schon recht optimistisch,das freut mich ehrlich sehr,denn am Wochenende hab ich immer mal wieder hier reingeschaut und hatte schon Angst weil ich nichts von dir gehört hatte.Du siehst,die Angst läßt einem irgendwie nie mehr los wenn ein Tumor diagnostiziert wird.Ob der Tumor groß oder klein ist,läßt sich meiner Erfahrung nach erst dann genau sagen,wenn man genau weiß,auf was er drücken könnte.Meiner z.B. ist 4,3-4,7 cm groß.Er war noch 3mm größer vor der Stereotaxie und hat mir damals das Atmen und Sprechen ziemlich schwer gemacht.Du siehst,was ist groß oder klein?
Eher wichtig ist ob er Platz hat oder wichtige Zentren abdrückt.
Warum Hirnwasser entnommen wird,keine Ahnung (leider),da kann ich Dir nichts zu sagen,nur intressieren würde mich es ehrlich auch!Sagst Du es mir nachher? Deine Tochter spürt bestimmt auch eine Veränderung bei Euch ,warte doch ,bis sie von selbst etas sagt,dann merkst Du auch wieweit Du Erklärungen geben kannst.Vielleicht habt ihr ja bisdann konkretere Ergebnisse. Dein Ex scheint aber auch schon eine positive Veränderung gemacht zu haben wenn er Dich teilhaben läßt und Infos mitteilt.
Lebt heute und viel,viel Kraft für bald.bis bald,Susanne
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  #15  
Alt 28.05.2003, 11:07
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Hallo Susanne,
mit deiner Meinung über die Größe des Tumors hast du wahrscheinlich recht! Ich hoffe nur, dass es nicht so weit kommt, dass der Tumor ein Zentrum abdrückt, da er bei meinem "Ex" doch über dem rechten Auge sitzt und ich mir mal denke, dass dann am ehesten das Sehen beeinträchtigt wäre.
Ich finde den Ausdruck "mein Ex" immer so schrecklich, weil er nicht das ausdrückt, was er mir ja noch bedeutet. Ich finde "mein Ex" hört sich so an, als ob man nach drei Monaten Beziehung mal wieder was neues ausprobieren möchte. Uns beide verbindet ja einfach mehr. Er war (und wird immer) meine erste große Liebe bleiben, ausserdem natürlich der Vater meiner Tochter. Deswegen sage ich immer mein Freund, wenn ich von ihm rede - weil er genau das für mich ist: Mein bester Freund (eigentlich sogar noch ein bisschen mehr).
Ich finde es so lieb von dir, dass du dir solche Gedanken machst! Ich bin richtig gerührt und immer wieder fasziniert, dass hier alle so einen Anteil an dem Schicksal anderer Leute nehmen, obwohl sie es selbst nicht immer einfach haben!
In Bezug auf meine Kleine habe ich mir genau das vorgenommen, was du mir geraten hast. Ich denke sie weiss am besten, wann es soweit ist, dass sie mehr wissen möchte.
Jetzt warten wir mal das Ergebnis von nächstem Montag ab, vorher können wir ja eh noch nichts weiter sagen oder machen!
Ich hoffe dir geht es gut???
Ich freue mich immer sehr über deine Antworten!
Bis bald! Maike
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