Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[Rachel]

micha, deine kraft spürt man sogar beim lesen deiner zeilen und die darfst du nicht verlieren, auf keinen fall. aufgegeben wird nicht, du kannst einen brief aufgeben aber sonst nichts. es muss funktionieren mit dem stent und es wird funktionieren und damit basta. so soll es sein.

ich drück dich ganz fest - ufff, kriegst du noch luft?

alles liebe
gitti

[Micha66]

Ihr Lieben,

es tut mir leid...aber der Stent scheint nicht zu funktionieren. Der Druck im Oberkörper ist unterschiedlich stark, ich werde zwischendurch irre müde, kann aber auch nicht schlafen, weil mein Unterbewusstsein es verhindert. Der linke Arm ist leicht geschwollen und schmerzt hin und wieder, allerdings sind diese Symptome auch nicht immer da.

Unbehandelt - oder ohne Erfolg behandelt - führt die obere Einflussstörung allerdings in der Regel zum Tode. Das Herz würde überlastet, die roten Blutkörperchen im Übermaß produziert etc., das Hirn bekommt zu wenig Sauerstoff. Ich habe noch 2-3 Tage Zeit, dann werde ich ggf. nochmals für einen zweiten Lyseversuch in die Klinik gehen. Über die Leiste wird dann der Katheter vor den Stent geschoben und die Lyse eingeleitet. Ich hoffe, dass ich es bis dahin schaffe. Vor Montag würden sie mich eh nur stabilisieren. Wenn die Therapie auch dann nicht funktioniert, denn war es das

Während ich dies schreibe, gönne ich mir einen kleinen Whisky - man weiß ja nie... Und er beruhigt zumindest etwas die Nerven und erweitert nebenbei die Gefäße, was ja nicht schlecht sein kann...

Soweit für heute nachmittag ... ich melde mich

Euer Micha

[mouse]

Lieber Micha,
das ist übel, sehr, sehr übel.
Da gibt es einfach nichts zu beschönigen. Trotzdem geht es mir ein bisschen so wie Christa. Ich glaube auch nicht, dass das es war.
Das Treffen in SN ist nur aufgeschoben.
Dass Du Dir einen Whisky gönnst, ist absolut richtig. Wenn es sein, soll gönne Dir auch gerne mehr.
Ich werde mir heute Abend auch wieder meinen Rotwein gönnen.
Was soll's?
Du bist schon groß und weißt selber, wann Du ins Krankenhaus musst und hast wahrscheinlich recht, dass die am Wochenende da nichts tun.
Trotzdem, wenn Du merkst es geht schlechter, überlege Dir noch mal. Es gibt ja auch Notfallpläne im KH.
Sei umarmt und herzlich gegrüßt
Christel

[Micha66]

Liebe Christa,

mein Posting von eben kam aus der seltsamen Stimmung heraus, die man bekommt, wenn man in einem Beitrag liest: "Unbehandelt führt die obere Einflussstauung zum Tod..."

Auch Du hast das Wort "Unbehandelt" überlesen - wie ich. Zwischendurch hat mir M., von der ich Dich lieb grüßen soll, den Kopp ein wenig zurecht gerückt. ICH WERDE DOCH BEHANDELT!!! Auch wenn es nur mit Clexane ist, was das Blut verdünnt, die Gerinnung hemmt und somit die Herztätigkeit zumindest für einen gewissen Zeitraum unterstützen hilft.
Trotz Allem - es hilft auf Dauer nur eine Lösung des Thrombus. Und vielleicht kann da ja auch die geplante Chemo unterstützen. Und trotz alledem....ALLES ist nur eine Lösung auf Zeit.

Ich danke für Deine Worte und werde an "unserem" Termin in SN "weiterarbeiten".

Sei herzlich umarmt
Micha

[Gabrieleli]

Lieber Micha,

auch mich hat dein Post heute nachmittag ziemlich geschockt. Ich wollte das nicht unbeantwortet stehen lassen und habe die ganze Zeit überlegt was man antworten könnte das dich nicht ganz so verzeifeln läßt.
Es ist schwierig und es ist gut das man dir in der Zwischenzeit den Kopf zurechtgerückt hat. Ganz unbehandelt läufst du ja nicht rum und wenn es schlimmer wird gehst du hoffentlich schnell wieder ins Krankenhaus.
Als Laie kann man manche Sachen schlecht verstehen und denkt an Sachen die vermutlich nicht möglich sind.
Das man die Geschwulst nicht bis ins gesunde herausbekommt ist logisch so wie das gewachsen ist, aber könnte man sie nicht so weit wie möglich abtragen um den Druck auf das Gefäß zu minimieren? Wenn dann die Chemo anschließend greift ?
Lieber Micha, für heute wünsche ich dir das du erst mal das Wochenende gut herum bekommst. Und nächste Woche werden die Karten hoffentlich neu gemischt.

Alles Liebe
Gabriele

[undine]

Lieber Micha,

ich bin (wirklich sehr) sehr froh, dass du M*** hast, dich dich zurecht gerückt hat.

Wollte nur schnell sagen, dass ich an dich denke...

Liebe Grüße, Undine

[LauraS]

Lieber Micha,

ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin. Mir bringt es sehr viel Berichte von Betroffenen zu lesen um die Gedanken meines Vaters ein bisschen besser verstehen zu können.

Bei meinem Vater wurde die ED erst gestellt, als er von heute auf morgen mit oberer Einflußstauung aufgewacht ist. In unseren Krankenhaus haben Sie dann zuerst angefangen Thrombosespritzen zu geben und dann eine Woche später notfallmäßig mit der Bestrahlung begonnen. Nach ca 1 Woche Bestrahlung war mein Papa dann so gut wie beschwerdefrei.

Ich weiß nicht, ob dir das weiterhilft, aber ich hoffe es zumindest.

Liebe Grüße an euch alle,
viel Kraft und Durchhaltevermögen bei euren diversen Untersuchungen, Behandlungen und im Kampf mit Ärzten...

[Micha66]

Liebe Laura,

ich danke Dir für Deine Anteilnahme und freue mich immer, wenn man mit offenen Beiträgen auch die stillen Mitleser zum Mitmachen und "Sich Öffnen" animieren kann. Dein Tipp mit der Bestrahlung wurde allerdings auch in unserem Klinikum im Tumorboard diskutiert. Da ich aber bereits mehrfach bestrahlt worden bin - einmal um den Tumor für eine eventuelle OP zu verkleinern mit 54 Gy, einmal vor kurzem erst palliativ, um ihn von den Rippen wegzubekommen, zwischendurch mit mind. 4 sitzungen der Brachytherapie mit jeweils 7,5 Gy - ist derzeit eine erneute Bestrahlung bei mir, insbesondere im Mediastinum nicht angezeigt. Die Belastung würde mich wohl vollends umhauen.

Ich scheine mich jetzt eher langsam von Nacht zu Nacht ein wenig zu erholen. Die sog. Kollateralen scheinen sich auszubilden und zwischendurch scheint der Thrombus durch die Clexane-Spritzen auch durchlässiger zu sein. All dies sind natürlich nur subjektive Empfindungen eines kranken Laien. Ich bin einfach auch nervlich so angekratzt, dass ich das Gefühl habe Spinnenfäden statt Nerven im Körper zu haben.

Geduld war bei Krankheiten nie meine Stärke - aber diesmal muss ich sie irgendwie aufbringen. Notfalls mit beruhigenden Pillchen. Schlafen, wenn mir nach Schlafen ist, und alles abwenden, was auf die Nerven gehen könnte.

Es geht mir jedenfalls heute schon einen winzigen Schritt besser als gestern.
Und vielleicht werde ich ja auch wieder Chemofähig, und danach wieder einigermaßen belastbar....

Soweit für jetzt - ich glaub, das wird hier langsam meine Art von Blog

Ich werde also weiter berichten - bis jemand schreibt, dass das langweilig wird...

euer Micha

[Andrea_X]

Hey Micha, ich bin auch Stille Mitleserin. Ich Denk an Dich und drück Dir die Daumen. Du schaffst das, wenn es hilft dann mit Beruhigungspillen oder Whiskey...ganz egal. Und by thy Way, Spinnenfäden sind stärker als Stahl, auch wenn es nicht so scheint. Alles Güte für Dich!

[Micha66]

So Ihr Lieben,

kleiner Zwischenbericht: Ich bin nur ganz wenig belastbar. Kleinste Anstrengungen lassen sofort den Brustkorb anschwellen, den Hals dichtziehen und lösen entprechendes Pochen im Kopf aus. Atemnot ist die Folge. Es reicht man gerade noch dazu, eine Waschmaschine auszuräumen oder mal eben Geld vom Automaten zu holen. Die blauen Zeichnungen auf dem Brustbein werden mehr und stechen ab und zu seltsam. Hin und wieder verkrampfen sich die Finger.

Im Weiß des Augapfels werden die ersten klaren kleinen Kapillaren rot sichtbar. In einschlägigen medizinischen Seiten gilt das als typisches Anzeichen dafür, dass der Körper mit der Situation NICHT fertig wird.

D. h. also auch, dass das Herz Mühe bekommt, versorgt zu werden. Es muss sich förmlich das Blut ansaugen, um weiterpumpen zu können. Eine sog. Rechtsherzinsuffizienz wird die Folge sein. Wie lange ich damit leben kann, und ob sich da wirklich in Sachen ausreichende Umgehungen was tut, weiß absolut keiner.

Morgen geh ich dann doch bereits wieder ins KH zwecks Knochentropinfusion. Mal sehen, wie der Doc so drauf ist, und was man noch so aus dem Ärmel zaubern kann...

Soweit zunächst
Euer Micha

[bosko]

Hallo Micha,

mir fehlen oft die richtigen Worte. Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und schicke Dir alle meine guten Gedanken!

[Erika E]

Lieber Micha ,

Meinen guten Ruf als " Kümmermonster " habe ich gründlich ruiniert in letzter Zeit. War so mit mir beschäftigt , hatte aber immer ausreichend Info durch Christa.
Tut mir so leid was Du da alles an der Backe hast.
Löchere doch morgen den Arzt ob nicht doch eine Umgehung möglich ist, irgendwie.
Meine " Gegenschwieger " hat auch nur noch 20 % Herzleistung und bekommt am 17.2 zwei mal Stent eingesetzt und evtl. noch eine Umgehung . Danach wird ein Lungenlappen entfernt und ein Ventil eingesetzt .
Ein Versuch wäre es wert wobei Dein Arzt natürlich sicher besser weiß was zu tun ist.
Jedenfalls schicke ich Dir einen dicken Sack voll guter Wünsche , Du bist so tapfer und wünsche Dir ausreichend Kraft .

Weist Du , was Du da über die Kraft der Natur und den Lebenswillen sagst ist schon sehr richtig. Ich denke : Beides steht bei uns an erster Stelle

Alles alles Gute u liebe Grüße Erika E

[Micha66]

Ach Ihr Lieben...

...vergesst nicht, dass ich die nä. 2-3 Wochen mit einer akuten Thrombose in der Hauptvene zu kämpfen habe und dementsprechend mein Blut verdünnen muss. Der Thrombus "materialisiert" sich ca. nach 21 Tagen, wird also vorsichtig gesagt "Gewebsmasse" - wobei auch dann keiner die Hand dafür ins Feuer legt, wie haltbar das dann ist.

Morgen bleibt also zunächst nur die Frage, ob man doch nochmals eine Lyse über einen Leistenkatheter durchführt - mit allen nun zusätzlich gestiegenen Risiken von inneren Blutungen.

...aber ich danke irre für Eure Worte - vielleicht geht das ja auch alles wie durch ein Wunder gut...

Eur Micha

[Tipsu]

Micha, als stille Mitleserin meld ich mich mal zu Wort : Alles Gute und ganz viel Kraft, ich drücke Dir die Daumen und denk an Dich !!! lg Tipsu

[karatina]

Zitat von Micha66

vielleicht geht das ja auch alles wie durch ein Wunder gut...

Lieber Micha,
das hoffe ich auch sehr!!

Liebe Grüße
Katharina