T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Guten Abend Zusammen,

mein 5 Jahre alter Sohn hat eine Ende Oktober 2008 diagnostizierte (reife) T-ALL und wird nach Therapieprotokoll COALL-07-03 im High-Risk-Zweig behandelt (intiale Leukozytenzahl >100.000).

Bis gestern schien er auf einem guten Weg. Remission wurde planmäßig erreicht, die Verträglichkeit der Chemo war insgesamt sehr gut, er fühlte sich ganz passabel.

Gestern bekamen wir dann die schlechte Nachricht: Aufgrund des MRD-Ergebnisses hat er ein Rezidiv-Risiko von 50%, was bei einer T-ALL nicht akzeptabel ist, da Rezidive wohl sehr viel schlechter zu behandeln sind, als bei anderen ALL-Formen.

Die Therapie soll jetzt umgestellt werden auf Etoposid (VP-16) und Amsacrin. Parallel dazu wurde meiner Frau, unserem zweiten Sohn und mir Blut abgenommen um uns zu typisieren und für den Fall, dass sein Bruder nicht als Spender in Frage kommt, wird nach einem Fremdspender gesucht.

Wenn ich die Ärzte richtig verstanden habe, sind die Nebenwirkungen von VP-16 und Amsacrin nicht "ohne". Hat hier jemand Erfahrungen damit und kann mir sagen, was auf unseren Sohn zukommt?

Wie gut wirken diese Medikamente? Kann man damit noch "die Kurve kriegen", wenn die bisherige Chemo nicht funktioniert hat?

Vielen Dank im Voraus!

Grüße aus Bremen
mahohz

[Miss Black]

Hallo es tut mir sehr leid das euer kleiner Sonnenschein so eine schlechte Diagnose bekommen hat.
Leider kenne ich mich damit auch garnicht aus und es gibt scheinbar niemanden der dazu etwas sagen kann.
Auch mein Sohn hat Leukämie und ich kann eure Ängste gut nachvollziehen.
Ich wünsche euch, dass ihr die Krankheit besiegen werdet auch wenn es ein steiniger Weg wird.
Das ist leider alles was ich tun kann.
Ich drücke euch die Daumen.
Tanja

[mahohz]

Dankeschön.

[mahohz]

Direkt nach Ostern bekommt unser Sohn nun eine Knochenmarktransplantation. Glücklicherweise passt sein kleiner Bruder als Spender.

Nach Abwägung aller Fakten ist das wohl die einzige Chance, die Leukämie zu besiegen.

Donnerstag waren meine Frau und ich im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg zur Vorbesprechung. Bei der Risikoaufklärung musste ich hier und da schon ziemlich schlucken, aber da es keine Alternative gibt, müssen wir die Risiken und Langzeitfolgen wohl in Kauf nehmen...

[Miss Black]

Hallo schön von euch zu hören ich habe viel an euch denken müssen.
Ich kann eure Ängst so gut verstehen es ist auch manchmal kaum zum aushalten. Aber er hat eine Chance und ich wünsche euch, dass ihr es schafft diese Krankheit zu überstehen.
Liebe Grüße Tanja

[mahohz]

Montag waren wir mit beiden Kindern im UKE, wo bei beiden unter Kurznarkose eine Knochenmarkpunktion vorgenommen wurde. Beim Großen zur Bestimmung des aktuellen MRD-Standes und beim Kleinen um sicherzustellen, dass er nicht auch irgendetwas hat...

Anschließend haben wir dem Großen noch die KMT-Station gezeigt und er hat einige Mitarbeiter dort kennengelernt. Zum Glück fand er die alle nett und meint, er könne es dort gut aushalten.

Nächste Woche muß er noch für ein paar Tage ins Krankenhaus in Bremen. Dort wird dann der einlumige Broviac-Katheter wieder entfernt und durch einen dreilumigen Hickman-Katheter ersetzt. Ostern sind wir dann noch einmal für ein paar Tage Zuhause und dann geht es auch schon los.

So langsam stellt sich bei meiner Frau und mir ein flaues Gefühl in der Magengegend ein...

[Miss Black]

Hallo mahohz auch ich bin in Gedanken bei dir und deiner Familie.
Ich denke auch oft an die Tochter von Anja.
Ich wünschen den beiden alles erdenkliche Gute und drücke auch fleißige meine beiden Daumen.
Mehr kann ich leider nicht tun.
Herzlichste Grüße Tanja

[mahohz]

Heute war der große Tag - Philipps zweiter Geburtstag. Heute hat endlich die Transplantation stattgefunden. Vom Team der KMT-Station hat Philipp sogar ein Geburtstagsgeschenk bekommen: Ein riesengroßes Lego-Paket mit einem Piratenschiff und einer Festung.

Ihm geht es einigermaßen. Er hat mit Übelkeit, Brechreiz und schlimmen Durchfall zu kämpfen. Sein Hb-Wert ist noch einigermaßen, aber die Thrombos gehen jetzt ziemlich rapide runter: er hat schon wieder Petechien... Aber das ist alles nichts, was man nicht in den Griff bekommen könnte.

Sein kleiner Bruder und Lebensretter Henrik ist auch ziemlich mitgenommen. Die Entnahme dauerte fast zwei Stunden, da die Ärzte Schwierigkeiten hatten, das Knochenmark aus dem Becken zu bekommen. Es ist halt ziemlich klein, so ein 18 Monate altes Becken... Jedenfalls hat er jetzt ziemliche Schmerzen - sowohl an den Punktionsstellen als auch im Hals, da er während des Eingriffs intubiert war.

260 ml Knochenmark hat man ihm entnommen, womit die Ärzte schon an die Grenze dessen gegangen sind, was vertretbar ist. Während der OP bekam er Erythrozytenkonzentrat und Plasma. Seit dem Eingriff wurde schon zweimal ein Blutbild gemacht, was glücklicherweise beide Male i.O. war, so dass wohl keine weiteren Transfusionen notwendig sein werden.

Jetzt heißt es abwarten, dass das Knochenmark seinen Weg findet und Philipps Blutwerte wieder steigen. Hoffentlich geht alles gut und hoffentlich reicht das, diese besch****ne Krankheit zu besiegen.

[AnnaR.]

Ich drücke die Daumen, dass der Take schnell und sicher kommt.

[MrTiBone]

ES WIRD KLAPPEN !!!!

Wir sind im Gedanken bei eich.... b.t.w der kleine tapfere Henrik hat mindestens auch ne Kiste DUPLO verdient ... ;-)

Gruss

Annette und Michael

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zum zweiten Geburtstag. Ich sehe, dass ihr uns zwei Tage voraus seit. Viel Glück und behaltet immer die Hoffnung.

Unsere Anne hat heute ihren ersten Tag, an dem es ihr nicht so gut geht. Die Schleimhäute im Mund sind offen. Aber noch hat sie Hunger und ißt. Wie geht es eurem Philipp? Sicherlich zur Zeit auch nicht ganz gut. Das Warten ist fürchterlich. Anne hatte bei der KMT letztes Jahr einen Zellanstieg am 15. Tag. Also GEDULD. Knochenmark dauert einfach ein wenig länger. Die Zeit ist hart bis dahin.
Ich hoffe, dass Philipp in dieser Zeit viel schläft.

Ganz liebe Grüße aus Baden-Württemberg sendet euch Anja

PS. Ich hoffe, ihr habt als "Bremer" dort in Hamburg keinen Ärger bekommen bei dem Fußballergebnis. Oder mußtet ihr euch still verhalten, dass niemand merkt, woher ihr kommt?

[Musika]

Guten Abend mahohz und Familie,
ich sitzte hier seit gut einer halben Stunde und habe mit starkem Interesse Euren Thread gelesen.
Ich möchte euch zu euren Kindern beglückwünschen, der eine hat seinem Bruder das Leben gerettet und der andere ist der stärkste Kämpfer.
Ich bin Mutter von zwei Töchtern und freue mich jedesmal, wenn ich lesen kann, das ein Kind wieder gesund werden kann. Ich weiß auch das ihr noch nicht ganz über den Berg seit, aber ihr habt schon ein riesen Stück geschafft. Bei meiner Tochter Luisa (10)wurde Ende Oktober 08 AML festgestellt. Es sah alles gut aus, da ihre Ley. im Knochenmark bei gerade 23.000 lagen. Jetzt sind wir seit Februar 09 in pallitativer Betreuung zu Hause. 1 Woche vor unserer geplanten SZT wurde alles abgebrochen, da sie es nie geschafft hat eine Remission zu erreichen. Im Gegenteil ihre Blasten wuchsen in der Pause auf doppelt soviel an wie vor her. Am schlimmsten war nach der Gabe eines noch in erprobung stehendem Medikamntda war es von 5% auf über 60%. Wir haben und entschlossen sie mit heim zu nehmen und die Zeit zu geniessen. Uns wurden, damal s unter starkem Vorbewhlat 4-6 Wochen gegeben es sind mittelerweilen 17Wochen geworden und wir geben die Hoffnung nicht auf. Wunder soll es ja doch hin un wieder geben.
Ich würde mir sehr wünschen, das eurer Phillipp das ganze weiterhin so stark meistert wie bisher und ihr ihm den Rücken stärkt. Ich wünsche Eurer Familie weiterhin viel Kraft und vorallem Durchhaltevermögen.

[mahohz]

Liebe Musika,

vielen Dank für deine lieben Zeilen.

Ich hoffe, dass euch mit eurer Tochter noch viel Zeit bleibt und das vielleicht doch noch ein Wunder geschieht!

Unser Philipp ist leider seit gestern wieder im Krankenhaus. Er bekam plötzlich hohes Fieber... Keine Ahnung, was es ist. Er hat am Donnerstag mit der Tochter einer Freundin gespielt, die seit Freitag eine Bindehautentzündung hat. Kann sein, dass er sich den Virus eingefangen hat... Leider sinkt das Fieber bislang nicht und leider geht es ihm auch nicht gut...

Dann ist in der Nacht von Vorgestern auf Gestern auch noch ein Mädchen auf "unserer" Station gestorben. Sontje ist damals einen Tag nach Philipp das erste Mal auf die "5" gekommen und wir haben oft und viel mit den Eltern gesprochen, weshalb uns dass näher geht, als sonst...

Wir haben es gestern Abend noch Philipp gesagt, weil wir befürchteten, dass er es sonst von jemand anderem auf der Station aufschnappt. Er ist auch sehr traurig.

Am 13.6. sollte für sie eine große Typisierungsaktion laufen. Die Typisierungsaktion findet trotzdem statt. Wenn ihr also in Bremen oder Umgebung wohnt oder Leute kennt, die dort wohnen, schickt sie hin bzw. lasst auch typisieren. Sontje hätte es so gewollt. Vielleicht kann so jemand anderes geholfen werden.

Traurige Grüße
M.

Link zu Sontjes Homepage:
http://hilfe-fuer-sontje.de/

[Heikeaml]

hallo
ich drücke euren sohn ganz toll die daumen !!!!!!!
ich habe eben sontjes hp gelesen und mir kamen die tränen irgendwie trifft mich sowas besonders stark wenn ein kind den kampf gegen diese verdammte leukämie nicht schafft aber ich weiß auch das meine wut nicht wirklich hlift darum werde ich weiter drum kämpfen das sich weiterhin viele menschen bereit erklären zu helfen egal auf welcher weise ich habe schon damit angefangen meine tochter 18jahre wird versuchen auf ihrer schule die leute an zusprechen (Meine Tochter kann sehr hartneckigig sein)ich selber spreche nochmals meine bekannten an obwohl sich schon viele nach meiner erkrankung testen lassen haben aber das ich seit 3jahren ein eingermaßen normales leben führe (nach aussenhin) wird das thema leukämie wieder hinter grund getreten sein denn ich finde jammern weil man dies oder jenes nicht hat oder sich nicht leisten kann hilft auch nicht taten sind gefragt und nicht nur freundliche worte
Lg Heike

[sabine0108]

hallo mahohz!

es tut mir so leid zu lesen, dass ihr wieder größere sorgen mit eurem philipp habt! ich wünsche ihm und euch, dass das fieber schnell wieder sinkt und er sich rasch erholt!!!
die zeilen über den tod von Sontje haben mich auch sehr betroffen gemacht ... auch ich habe mir vorgenommen, leute aus meinem bekanntenkreis darauf anzusprechen, dass sie sich typisieren lassen. ich selber hatte das große glück, keine SZT zu benötigen, aber soweit ich weiß, wäre für mich damals nur ein spender gefunden worden, und der auch erst nach ziemlich langer zeit ... aber wie gesagt, gott sei dank habe ich keinen gebraucht. es ist schon wichtig, dass man menschen auf die möglichkeit einer spende aufmerksam macht!!!
ich drücke euch und eurem kleinen kämpfer ganz fest die daumen und grüße euch ganz herzlich,
sabine