Polyzythämia vera rubra

[Josef]

Gut zu wissen, dass die UV Bestrahlung hilft. Ich meinerseits kann das Jucken in Grenzen halten, wenn ich nach dem duschen keine Kaltluft zulasse und nur abtupfe statt abreiben.
Josef, seit 13 Jahre PV

[doggy]

hallo!bin ein neuling in dem verein und noch sehr verunsichert.habe seit 1 jahr die PV.stehe noch bei Aderlaß und thrombo ass.wie lange dauert es bis sichdie lebenssituation zu verschlechtern beginnt?
lg doggy -bin 52 jahre alt-bitte antwortet mir!

[asmilwho]

Hallo Doggy, Hallo Edith

>wie lange dauert es bis sichdie lebenssituation zu verschlechtern beginnt

Es kommt drauf an ... Jeder Mensch ist anders und das Ausmaß der Krankheit ebenso. Viele Leute leben jahrzehntelang mit Aderlass und ASS und sind immer noch lebensbejahend.

Grundsätzlich kann nur Ihrer behandelnde Arzt diese Frage beantworten.

Wie Edith bin ich auch kein Freund von Nadeln, aber meine Ärztin hat mir einen guten Rat gegeben und zwar, es handelt sich hier nicht nur um die Krankheit, aber auch um die Lebensqualität. Wenn Ihnen der Aderlass eine echte Quälerei ist, sprich mit Ihrem Arzt über die Alternative - aber auf gar keinen Fall die Behandlung vermeiden!

Ich persönlich habe 2 jahrelang Aderlässe ertragen, bevor ich mit einer Chemotherapie angefangen habe. Die monatlichen Aderlässe haben eine starke Anämie erzeugt, deren Nebenwirkungen mir unerträglich waren.

[Airporter]

Hallo alle Beteiligten
Habe mich entschieden mal hier guten Tag zu sagen.
Allerdings könnte ich im zarten Alter von 48 bereits in
Verschiedenen Kategorien mitschreiben.
Vorweg eins. Falls hier Tipfehler drinsind.
Sorry aber ich tippe das weil ich jetzt mal
Zeit und Urlaub habe auf dem IPhone in der
Karibik. Soweit dazu. Aber wie wir alle wissen
Kann man Krankheiten nicht weglaufen.
Also:
1991 Hodentumor mit Metastasen in Lymphknoten
Retroperithonal 3 Kurse Chemo nach den
OP s. Marker nach Kurs 1 negativ.
Bis Heute ohne Rezidiv.
2010 Mundbodenkarzinom PEC
Stadium C1N0M0 also Not Bad.
Dabei Befund PV mit Jak2
Htk 62 aua! Hab mich immer über mein
Säufergesicht gewundert.
Also vor der Mund und Neck OP
Erstmal Aderlâsse und NACL rein zum
Op bereit dünnmachen.
Tja jetzt hab ich Erys 7,4
Leukos und Thrombos natürlich auch alle
Erhöht. Htk 49. Dazu habe ich allerdings
Eine Thrombopatie d. H. Die Plättchen
Haften schlecht. Deswegen kein ASS oderso.
Soweit mal gut. Bis auf Rotes Gesicht
Keine Befindlichkeiten. Natürlich kann man sich
Vorstellen das nach der 3. Krebserkrankung
In 20 Jahren die Ängste in der Birne eins der
Größten Probleme sind. Tja das mal als Einstieg.
LG

[edith.o@gmx.net]

halloooo, ich war heute beim arzt und habe zum "gott erbarmen" wegen der
dicken nadeln gejammert. ein aderlass ist leider unumgänglich, laut fr. doktor, aber sie hat eine lösung für mich: ich soll eine stunde vor dem aderlass ein emla-pflaster auf die vene geben und dann wird sie keine dicke nadel nehmen, sondern mit einer dünnen das blut herausziehen. klingt doch schon sooo viel besser, oder? meine letzten aderlässe liegen schon sehr lange zurück und es ging mir danach 6 jahre furchtbar mies, ich litt unter aphten und war fast keinen tag mehr schmerzfrei und das will ich nie nie mehr erleben, deshalb mache ich nur einen aderlass im halben jahr. ich will nie mehr mein immunsystem in grund und boden stampfen. Tja, mit jedem aderlass entsorgt man auch die "guten Stoffe". Wie geht es euch mit den beinen, habt ihr keine blauen flecken? fürs gesicht gibt es ja make-up, aber für meine beinchen habe ich noch nichts gefunden. vielleicht kann mir auch jemand sagen, wie oft ihr bkp habt und ist pv schon eine art von leukämie oder kann es nur im schlimmsten fall soweit kommen? seid bitte ehrlich, ich habe keine angst vor diagnosen (nur vor nadeln - schon vergessen). ich wünsche euch allen alles liebe und eine schöne zeit. -edith-

[nocci]

Ich bin zwar kein Mediziner, doch hat die PV nichts mit der Leukämie zu tun. Allerdings kann sich die PV aus eigener Erfahrung in eine meist akute myeloische Leukämie (AML) wandeln. Doch davon betroffen sollen nur ca. 10% sein. Ich befinde mich gerade in der Therapie der AML und hoffe auf die Kunst der Schulmedizin.

10 Jahre lang hatte ich mit der PV uneingeschränkt leben können, von gelegentlichen Aderlässen, vierwöchigen Blutchecks und der Einnahme von Syrea einmal abgesehen.
Dann bemerkte ich eine stark vergrößerte Milz (L=24cm), bekam auch noch einen sehr schmerzhaften Milzinfarkt, und mein rotes Blut ging "in den Keller". Die Leukozyten lagen bei ca. 20.000, zwar zu hoch, doch lebte ich mit solchen Werten 10 Jahre lang. So erhielt ich ambulante Bluttransfusionen und leichte Chemos.
Als dann allerdings die Leukozyten innerhalb einer Woche von 22.000 auf 67.000 angestiegen waren, begann ich noch am selben Tag die Therapie in der Uni-Klinik Düsseldorf.

[edith.o@gmx.net]

hallo nocci, vielen dank für deine antwort. viele interessenten scheint es in bezug auf unsere krankheit ja nicht zu geben. ich wünsche dir alles gute und lass dich nicht unterkriegen. eine gute freundin von mir macht gerade eine chemo und sie hat gesagt:" ich befinde mich in einer geisterbahn, ich habe schreckliche angst und ich weiß, dass es drunter und drüber gehen wird, aber am ende werde ich aussteigen und alles schreckliche liegt dann hinter mir". ich wünsche auch dir, dass du so denken kannst und vorallem nicht aufgibst. alles gute und viel glück für alles was auf dich zukommt. -edith-

[Dox]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und freue mich dieses Forum gefunden zu haben.

Ich (50) habe die Diagnose PV seit 3 Jahren.
Anfangs sehr viele Aderlässe und ASS. Momentan sind die Abstände der Aderlässe recht lang geworden aber meine allgemeine Befindlichkeit wird zunehmend schlechter. Ich fühle mich schwach und immer müde.
Ich bin auf der Suche dem entgegenwirken zu können.

Desweiteren habe ich häufig Nasenbluten, immer viele blaue Flecken an den Händen und muss wegen ASS für meine Speiseröhre Pantoprazol nehmen.

So, das wars fürs erste.

Schönen Tag noch.
Gruß Dox

[PV1990]

Bei mir wurde PV im 16. Lebensjahr diagnostiziert. Lebe mittlerweile seit 20 Jahren damit.
Anscheinend ist in Amerika ein Medikament zur Unterdrückung der PV in der Zulassungsphase. Laut meinem Arzt wird es auch mir helfen. Muss halt nur noch ein bischen warten...

Stichworte: Incyte Ruxolitinib

http://www.krankenpflege-journal.com...i-studien.html

[Aspirin]

Hallo liebe Leidgenossen,

bei mir wurde 2005 eine Polyzythämia vera bei einer Kontrolluntersuchung meiner Kardiologin nach einem erlittenem Herzinfakt festgestellt.

Es bekann eine Zeit in der ich regelmäßige Aderlässe benötigte.
Ich fühlte mich oft sehr müde und abgeschlagen im großen und ganzen kam ich aber ganz gut mit der Krankheit zurecht.

2009 hatte ich eine Lungenembolie von der ich mich auch wieder gut erholte.

In der Zwischenzeit habe ich einige Killos an Gewicht verloren und meine Milz ist auf 28 cm gewachsen. Ich wiege 45kg und habe einen Bauch wie hochschwanger.

Durch die große Milz kann ich nur noch sehr wenig essen, sie drückt auf die Blase und behindert mich zwischenzeitlich schon sehr.

Mein Hämatologe hat mit auch von der Therapie und den Erfolgen mit Ruxolitinib erzählt.

Ich bin kommenden Montag in der Uniklinik Ulm, dort wird im Moment eine Studie damit durchgeführt.

In Deutschland wird es noch bis ca. Mitte nächsten Jahres dauern bis das Medikament seine Zulassung erhält.

Wenn es euch intressiert werde ich gerne weiter berichten.

Vieleicht gibt es ja noch andere die schon Erfahrung mit Ruxolitinib gemacht haben?

Liebe Grüße Aggi

[Bernhart]

Liebe Wera!
Durch Zufall kam ich gerade ins Forum, suchte nach "Polycythämie vera rubra" und kam zu Ihrem Beitrag. - Ich bekam diese Diagnose vor 7 1/2 Jahren, war damals 69 Jahre alt. Nach einigen Aderlässen stimmte ich einer Therapie mit LITALIR zu, habe keinerlei Nebenwirkungen, die Werte sind einigermaßen stabil (Thrombos gingen sehr rasch von 1 Mill. auf 600.000 zurück (derzeit 570.000), die Leukos blieben bis vor einem Jahr etwas über dem Soll, sind gerade ganz in der Norm und die roten Blutkörperchen liegen zwar immer knapp unter dem vorgeschriebenen Richtwert, sind aber natürlich viel größer und in der Form sehr verschieden. Hb und Hk-Werte waren immer sehr gut. Bei der letzten Halbjahresuntersuchung sind sie nun allerdings etwas unter den Richtwert gesunken. Dies war auch der Grund, warum ich zum Forum kam.
Es geht mir gut - trotz dieser Krankheit. Vielleicht ist dies ein Trost für Sie. Mit den besten Wünschen grüßt Sie herzlich Helene

hallo aggi,
wäre super wenn du weiter berichtest würde mich interessieren.
miene werte sind im moment auf um die 700000thrombos gesunken und das von allein.das ist auch gut so da bis jetzt leider keine therapie angeschlagen hat.daher wäre nen neues medikament natürlcih interessant

liebe grüsse anne

[Sabine42]

Hallo,möchte mich mal vorstellen.Heiße Sabine bin 50 Jahre,verheitatet und habe eine Tochter (22).Bei mir wurde auf die erste Diagnose pv.Nun musste ich vorigen Montag beim Onkologen eine Knochenmarkspuntion machen lassen.Anschließend zum Aderlass.Nun gehe ich Freitag den 9.9.11 wieder hin um mein Ergebniss zu kriegen.Kann es sein das ,das Knochenmark schon angegriffen ist?In dem Brief für den Hausarzt stand drin PV.Jede Woche Blutabnahme und alle 2 Wochen zum Aderlass.Nehme ASS 1oo schon seit 6 Jahren.Sieht man denn das es PV ist am Blutbild?Was bedeutet denn rubra?Wäre schön wenn sich jemand melden würde.Ich freue mich
Bis dann Sabine

[edith.o@gmx.net]

hallo alle zusammen, wie ich freudig vernehme, kommt wieder leben ins forum. das freut mich außerordentlich, denn ich habe noch niemanden sonst gefunden, der pv hat. ich verschlinge alle neuigkeiten ganz gierig, und dass ein neues medikament zugelassen werden sollte, klingt doch auch ganz gut. meine ärztin hat irgendetwas von weihnachten erzählt, aber anscheinend ist alles top-secret, denn sie hat mir nichts verraten. ich mache nur mehr alle 6 wochen aderlass, nehme 2 litalir und 1 thromboass, damit laufe ich zurzeit ziemlich "rund". schwitzt ihr auch soviel am kopf? meine haare sind klatschnass und ich bin nur am gesichtabwischen und dass aber ohne, dass ich mich wie ein leistungssportler bewege. ich esse bloß oder erledige die hausarbeit im zeitlupentempo. ich versteh das nicht, aber wahrscheinlich bin ich eben ein kleiner schwitzer!

so, meine lieben, ich wünsche euch einen schönen tag und alles liebe, ich gehe meinem lieblingshobby nach: couchen (jeden tag ein stündchen, die müdigkeit gehört wohl auch zu den nebenwirkungen) -edith-

[Reggediw]

Hallo an alle LeidgenossInnen

Ich bin 54 und neu hier im Forum
Habe seit März die Diagnose PV. Derzeit komme ich gut damit zurecht. Nehme täglich Trombo-Ass und Litalir (jeden 2. Tag eine 2.davon). Mein Hämatokritwert will sich nicht auf 45 einpendeln, werden wir halt noch ein wenig weiterprobieren müssen.
Anfangs wurde mir mehrmals Aderlass verordnet, da ging zwar der HK-Wert rasch herunter, leider aber auch der Eisenwert. Jetzt bin ich mit dem Eisen im Keller. Trotz Beenden der Aderlässe sinkt der HK-Wert weiter. Das macht mich halt sehr müde und antriebslos.
Hat jemand von Euch gleiche Erfahrungen ? Vielleicht auch, wie man den Eisenwert durch Ernährung wieder etwas anheben könnte.
Freu mich schon auf Reaktionen.

Allen eine schöne Zeit
Johanna