und wie geht es jetzt weiter ??

[pepper]

Hallo liebe Betroffene, Angehörige und Mitleser!
Möglichst kurz und zusammenfassend unsere bisherige Geschichte:
Bei meinem Mann (53J. und sonst kerngesund) wurde vor ca. 5 Wochen per Blasenspiegelung ein Tumor entdeckt und am 07.12. per TURB entfernt.
Histologischer Befund: pT1 G2-3
Sofort nach der Vermutung Tumor, habe ich mich sehr intensiv in dieses Thema im Internet "eingelesen". Nun bin ich zwar sehr gut informiert, aber auch ein bißchen durcheinander und enttäuscht.
Bei meinem Mann wurde keine Frühinstillation mit Mitomycin innerhalb von 6-24 Std. nach der TURB vorgenommen. Originalton Klinikum: Wird hier generell nicht gemacht!!!
Auch mit einigen anderen Dingen in unserem sonst sehr gelobten Klinikum war ich absolut nicht zufrieden. So wurde z.B. erst um 18.00 Uhr abends festgestellt, daß die Blasenspülung (2x5 liter) zwar direkt nach der TURB angelegt, aber nicht aufgedreht wurde.
Im Patientenbogen wurde von dieser "Schlamperei" natürlich nichts vermerkt.

Auf Nachfrage in einer in der Nähe gelegenen Uniklinik wurde die Frühinstillation allerdings als Standard bezeichnet. Es soll das Auftreten von Rezidiven und das "Einnisten" flottierender Krebszellen nach der TURB verhindern. Da es kaum Nebenwirkungen gibt, wird es dort fast immer gemacht, obwohl zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal feststeht, ob der Patient überhaupt an Krebs erkrankt ist.

Nun hat sich mein Mann entschieden, die nächste TURB am 23.01.06 in der Uniklinik machen zu lassen. Wir haben gestern ganz unbürokratisch und superschnell noch einen Beratungstermin bekommen und natürlich auch wahrgenommen.

Nun zu meinen Fragen an alle hier, die sich besser auskennen und vielleicht selbst solche Erfahrungen sammeln mussten:

1. Kann die vergessene Spülung meinem Mann bzw. seiner Heilung geschadet haben?? G2-3 ist ja leider ziemlich aggressiv
2. Können wir auf einer Frühinstillation direkt nach der 2. TURB bestehen??
3. Kann man 2 Wochen danach trotzdem noch -wie üblich- eine ambulante BCG-Behandlung durchführen.

Lt. Uniklinik ist die Behandlung von Tumorpatienten nicht budgetiert, es darf also alles medizinisch Sinnvolle und Notwendige durchgeführt werden. Warum wird dann an unserem Klinikum an den Krebspatienten gespart ???

Man darf doch nicht wg. ca. 500 € das Leben eines Menschen aufs Spiel setzen. Ich habe in einer Studie gelesen, dass die einmalige Frühinstillation das Auftreten von Rezidiven bis zu 67% verhindern hilft. Aber wenn unter der BCG-Behandlung trotzdem ein Rezidiv kommt, wird die Blase entfernt. Das - und die Nachsorge - werden sicher ein bißchen teurer als jetzt alles anständig zu machen. An die Blasenentfernung bzw. das Sterben am Blasenkrebs möchte ich gar nicht erst denken. Ich könnte so schon ununterbrochen heulen.

Danke, dass Ihr Euch die Zeit für diesen Riesenthread genommen habt.

Danke im Voraus an Alle, die mir mit Ihrer Antwort ein wenig Mut machen oder zumindest weiterhelfen können.

Danke Eure Pepper

An alle Leser: Einen guten Rutsch und vor allem ein gesundes neues Jahr.

[Joschi]

Liebe Pepper,

ich habe eben mit meinem Papa (56 J.) gesprochen, der vor 1.5 J. einen Pt2a G3 Tumor hatte. Ihm wurde damals in einer Uniklinik die Blase entfernt und eine Neoblase gebildet, vorher wurde eine TUR gemacht. Er sagte, die Frühinstillation mit Mitomycin sei sehr umstritten, da sie selbst wiederum krebserregend sei. Es gäbe nun ein neues Instillationsmittel, dieses muss jedoch gesondert bei der Krankenkasse beantragt werden und ist nicht krebserregend.

Ich habe dir dazu einen Bericht aus der Zeitung "Harnblasenkrebs" kopiert (siehe unten) und die links zu den anderen bisherigen Ausgaben dieser Zeitung. Auf der Internetseite www.harnblasenkrebs.de findest du auch viele weitere Informationen. Wenn ihr aus dem Norden kommt, kann ich dir noch weitere direkte Beratungsmöglichkeiten geben. Mein Vater hat eine Selbsthilfegruppe mit gegründet, die sich seit mehreren Monaten trifft. Dort werden auch operierende Blasenexperten (Urologen) eingeladen.

Noch eins: ich kann mir vorstellen, wie ihr euch jetzt fühlt, aber es gibt Hoffnung - meinem Papa geht es nach der Blasenentfernung wieder gut!
Es ist zwar ein Handicap ohne Blase, aber man kann gut damit leben und mittlerweile ist mein Papa beinahe zu 100 % kontinent.
Aber noch ist ja gar nicht klar, ob es bei deinem Mann zu einer Blasenentfernung kommt.

Ihr könnt gern Fragen an mich/ meinen Papa stellen, auch wir sind an einem Austausch über Erfahrungen immer interessiert!

Liebe Grüße
Joschi

Hier nun der versprochene Bericht:

http://harnblasenkrebs.de/Patienten/...g/zeitung.html

Liebe Leserin, lieber Leser

Selbst von Blasenkrebs betroffen, merkte ich bald, dass es für meine vielen Fragen zur Erkrankung keine ausreichenden Informationen gab.

Deshalb erstellte ich ein Webportal für Blasenkrebserkrankte unter www.harnblasenkrebs.de und gründete bald die erste Selbsthilfegruppe Blasenkrebs in Berlin, aus der der Selbsthilfe- Bund Blasenkrebs e.V. entstand.

Da aber gerade die älteren Menschen unter uns über keinen Internetanschluss verfügen, haben wir diese kleine Zeitung geschaffen, die Sie nicht nur über unsere Arbeit, sondern über die bestehenden Vorsorge, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten informieren soll. Die Zeitung wird vorerst vierteljährlich erscheinen.

Außerdem steht die Zeitung hier als PDF-Datei zum Download zur Verfügung:
www.harnblasenkrebs.de/zeitung1-05.pdf
www.harnblasenkrebs.de/Die_Harnblase2-05.pdf
http://www.harnblasenkrebs.de/Patien...nblase3-05.pdf

Viele Grüße, Ihr Detlef Höwing




Ausgabe 2 / 2005 3

Rezidivprophylaxe durch Immunocyanin

DER NUTZEN VON IMMUNOCYANIN BEIM
OBERFLÄCHLICHEN HARNBLASENKARZINOM

Seit einigen Jahren gibt es für die Pati-
enten, bei denen die Instillationstherapie
mit z.B. Mitomycin oder BCG erfolglos
war oder sich eine Unverträglichkeit
zeigte eine Alternativ- Therapiemöglich-
keit mit dem Wirkstoff Immunocyanin .
Leider ist dieses Medikament in Deutsch-
land noch nicht zugelassen und deshalb
auch nicht in der Roten Liste (Medika-
mentenliste Deutschlands) aufgeführt,
obwohl die Therapie bei entsprechen-
der Indikation in Einzelfällen durchaus
verschreibungsfähig ist und bei einer
entsprechenden Begründung des Uro-
logen auch von den Krankenkassen
übernommen wird (Wirtschaftlichkeits-
gebot gem.§§ 12 Abs. 1,70 Abs. 1 SGB
V). Insbesondere muss der Einsatz
zweckmäßig und notwendig sein. Das
liegt insbesondere dann vor, wenn ande-
re Instillationstherapien erfolglos waren
oder wegen Unverträglichkeit abgebro-
chen werden mussten und immer wieder
Op’s wegen der Rezidivneubildungen er-
forderlich sind, bzw. die Gefahr besteht,
dass ein Rezidivtumor in ein ungünstige-
res Stadium eintritt.
Die Therapie mit Immunocyanin (Pro-
duktname: Immucothel®), dauert insge-
samt ein Jahr, ähnlich der Therapie mit
BCG, hat aber weitaus weniger Neben-
wirkungen.
Hier ein Vorschlag eines Begrün-
dungsschreibens für den behandeln-
den Urologen gegenüber der Kran-
kenkasse:

BEGRÜNDUNG FÜR DEN NUTZEN VON IMMUCOTHEL® BEIM
OBERFLÄCHLICHEN HARNBLASENKARZINOM.
Zur Vorlage bei Krankenkassen
Immucothel® enthält als wirksamen
Bestandteil Immunocyanin, eine
stabile Modifi kation des Blutfarbstoffes
Keyhole-Limpet Hemocyanin (KLH)
der Meeresschnecke Megathura
crenulata.
Präklinische Untersuchungen:
Immucothel® führte in tierexperimentellen
und präklinischen Untersuchungen nach
Instillation in die Harnblase zu einer
Aktivierung von Makrophagen und
T-Lymphozyten sowie der humoralen
Immunreaktion. In der obersten Schicht
des Blasenepitels kommt es zu einem
signifi kanten Anstieg von T-Helferzellen,
einem Anstieg des CD4/CD( Quotienten,
einer vermehrten Ausschüttung von
Interferon-? und anderen Zytokinen Die
Zytokine Interleukin-1? und ? werden
nach Immucothel®-Instillation vermehrt
im Urin ausgeschieden, was eine
starke Makrophagenaktivierung anzeigt.
(Kuppel 1984, Munder 1986, Recker
et al.1989, Linn et al. 1997, Jurincic et
al 1989. Jurincic-Winkler et al. 1995).
Das Glycoprotein KLH enthält Gal (?1-
3) - Gal NAC-haltige Oligosaccharide.
Diese Struktur entspricht dem
Thomsen-Friedenreich-Antigen, das
auf Blasenkarzinomzellen, nicht aber
auf normalem Blasenepitel, vermehrt
frei exprimiert. (Wirguin et al. 1995).
So entsteht durch die Immunisierung
der T-Lymphozyten mit KLH eine
spezifi sche Immunantwort gegen
Blasenkarzinomzellen.
Klinische Untersuchungen:

Oberflächliche Blasentumoren (pTa,
pT1, G1-G2) haben nach transuretraler
Resektion (TUR) eine hohe Rezidivrate
von bis über 70%. Zur Reduktion der
Rezidivrate werden Instillationen von
Adriamycin oder Mitomycin C, Thiotepa
oder BCG über einen Zeitraum von
einem Jahr postoperativ durchgeführt.
Die Intravesikale Chemotherapie wurde
in insgesamt 17 Studien an 2.331
Patienten untersucht. Dabei ergab
sich ein Vorteil für Adriamycin (16-83%
Rezidive in 12-65 Monaten) Ethoglucid
(30-61% Rezidive in 17-29 Monaten)
Mytomycin C (7-81% Rezidive in 6-
60 Monaten) und Thiotepa (24-65%
Rezidive in 24-60 Monaten).
Alle adjuvanten Therapien waren aber
besser als die TUR allein (Lamm et al.
1992, Rübben et al. 1997, Rübben et al.
1990, Otero-Mauricio et al. 1992).
Nebenwirkungen der intravesikalen
Chemotherapie sind schwere Chemo-
zystitis bei 20-38% der Patienten
(Rübben et al. 1990, Otero-Mauricio et
al. 1992).
Eine Verbesserung der Rezidiv-
prophylaxe stellt dem gegenüber die
Instillationsbehandlung mit BCG dar. Es
kam zu einer Reduktion der Rezidive um
20-30 % gegenüber TUR und um 19-41%
gegenüber Chemotherapie nach TUR.
Nach BCG beträgt die Rezidivhäufi gkeit
11-75% bei 6-67 Monaten nach
Beobachtung (Rübben et al. 1997).
Nebenwirkungen dieser Therapie sind
in bis zu 91% Zystitis, häufi g hochgradig,
in 40% Fieber, 3% BCG Sepsis mit
insgesamt bisher 8 Todesfällen nach
BCG-Instillation (Orihuela et al.1987,
Izes et al. 1993, Lammetal. 1992).
Instillationsbehandlung
mit Immucothel®:
Bereits 1974 (Olsson et al. 1974)
wurde eine Wirksamkeit von subcutan
verabreichten KLH auf Blasentumoren
beschrieben.
Die bisher durchgeführten prospektiv
randomisierten Studien mit Immucothel®
zeigen eine statistisch signifi kante
Überlegenheit gegenüber Mytomycin C
(Jurincic et al. 1988), eine gleich gute
Wirkung wie Ethoglucid (Flamm et al.
1990, Flamm et al. 1991, Flamm et al.
1994). Die Wirkung von Immucothel® ist
Die Harnblase
vergleichbar mit der von BCG (Kälble et
al. 1991).
Die Nebenwirkungen von Immucothel®
an 572 dokumentierten Patienten sind
Grad I Fieber bei 3%, Zystitis bei 6%
sowie vereinzelt (< 1%) Druckgefühl,
Schmerzen, Harndrang sowie erhöhte
-?GT und GPT.
Zusammenfassung:

Die Instillationsprophylaxe des
oberfl ächlichen Hamblasenkarzinoms
ist heute eine anerkannte adjuvante
Methode mit dem Ziel der Verhinderung
von Rezidiven nach TUR. In Anbetracht
der etwa gleichen Wirkung sollte die
Nebenwirkungsrate den Ausschlag für
den Einsatz von Immucothel® geben.
Gerade die unter Chemotherapie
und BCG regelmäßig auftretende,
schwere Zystitis ist für die Patienten
im höchsten Maße belastend, zumal
die Behandlung insgesamt ein Jahr
dauert. Außerdem sollte man bedenken,
dass Zytostatika, die in die Blase
instilliert werden, unverstoffwechselt
in die Umgebung abgegeben werden.
Immerhin sind Zytostatika mutagene
und damit krebserregende Substanzen.
BCG ist ein Lebend-Impfstoff, der
potentiell infektiös ist. Immucothel® hat
diese unerwünschten Eigenschaften
nicht und sollte deshalb den Vorrang vor
anderen Stoffen haben. In Holland ist
Immucothel® seit 1998 für die Indikation
von oberfl ächlichen Blasenkarzinomen
zugelassen, in Österreich seit 2002.
Literatur:

• Klippel KF: Unspezifi sche intraläsionale Immuntherapie
beim Blasenkarzinom. In: Huland H, Klosterhalfen
(Hrsg): Therapie und Rezidivprophylaxe oberfl ächlicher
Harnblasenkarzinome. Georg Thieme, Stuttgart/New York
1984.

• Munder PG: Studies on the antitumoral effects of keyhole-
limpet hemocyanin (KLH) in-vitro and in-vivo. Present Status
of non-toxic concepts in cancer. Proc. Int. Symposium
Nonnweiler/Trier 1986.

• Recker F, Rübben H: Variation of the immunsystem by
cyclosporin and keyhole-limpet hemocyanin. Are there
effects on chemically induces bladder carcinoma? Urol. Int,
1989;. 44:77-80.
• Linn JF, Rübben H: keyhole limpet hemocyanin
immunotherapie for chemically induced bladder cancer:
systemic verses topical administration. Brit.J. Urol. 1997;
80:158.

• Jurincic CD, Stöcker W, Klippel KF, Markl
J): Immunhistochemische Untersuchung von
Harnblasenbiopsien nach Immunotherapie des
oberfl ächlichen Harnblasenkarzinoms mit Keyhole-
Limpet Hemocyanin (KLH). In: Stiefel T, Borcher H (Hrsg)
Immucothel Workshop II, Avignon 1988, biosynposia
Stuttgart 1989; 45-55.

• Jurincic-Winkler CD, Gallali H, Alvarez-Mon M et al.:
Urinory interlokin 1?-levels are increased by intraversical
instillation with keyhole-limpet hemocyanin and patients with
superfi cial transitional cell carcinoma of the bladder. Eur.
Urol. 1995; 28: 334-339.

• Wirguin I, Suturkova-Milosevic L, Briani C et al.:
Keyhole-limpet hemocyanin contains Gal (?1-3)-Gal NAC
determinants that are cross-reactive with T-antigen. Cancer
Immunol. Immunotherapie 1995; 40:307-310.

• Lamm DL, Griffi th G, Pettit LL et al.: Current perspectives
on diagnoses and treatment of superfi cial bladder cancer.
Urology 1992; 39:301-308.

• Rübben H. Deutz F, Hofstädter F et al.: Treatment of low
and high risk superfi cial bladder tumors (SBT). In: Frohmüller
HGW, Wirth MP (eds): Current Status and future trends.
Wiley-Liss Inc. New York 1990.

• Rübben H, Otto T: Harnblasenkarzmome. In: Rübben H
(ed): Uroonkologie Springer Berlin, Heidelberg, New York
1997.

• Otero-Mauricio G, Franco-Manzano R, Ardanza-Trevijano
A et al: Immunocyanina endovesical en el tratamiento des
los tumores superfi ciales de vegiga. Estudio comparativo
frente a onco-tiotepa. Manuskript 1992.

• Olsson CA, Chute R, Rao N; Immunologie reduction of
bladder cancer recurrance rate. J.Urol. 1974; III: 173-176.

• Orihuela E, Herr HW, Pinsky CM et al: Toxicity of
intravesical BCG and ist management in patiens with
superfi cial bladder tumors. Cancer 1987, 60: 326-333.

• Izes JK, Bihrle W, Thomas CB: Corticosteroid-associated
fatal mycobacterial sepsis occuring 3 years after instillation
of intravesical bacillus Calmette-Guerin. J. Urol. 1993; 150:
1498-1500.

• Lamm DL, Van der Meijden APM, Morales A et al.:
Incidence and treatment of complications of bacillus
Calmette-Guerin intravesical therapy and superfi cial bladder
cancer. J. Urol; 1992; 147: 596-600

[wilma1962]

Hallo Pepper,
bei mir wurde im Augsut 2004 der Blasenkerebs entdeckt, ich bin 43 Jahre alt und bis dahin ebenfalls gesund. Die Diagnose Pt1-G2. Nach zwei TURs wurde 4 Wochen nach der letzen TUR mit dem Mitomycin-Spülingen begonnen. Ich habe auch keine Frühinstallation bekommen, mir wurde von den Ärzten erklärt, dass bei einer späteren Spülung die Wunde schon ein wenig abgeheilt wäre und so das Mitomycin besser von der Blase vertragen wird.
Ich bekam zunächst 8 Wochen lang einmal wöchentlich Mitomycin, seitdem einmal monatlich und das für insgesamt 3 Jahre.
Ich hatte bisher, toi,toi,toi, kein Rezediv und mir geht es bis auf eine Blasenreizung und den damit verbundenen Schmerzen direkt nach der Installation gut.
Ich glaube an´s Sterben musst Du bei Deinem Mann noch lange nicht denken!!!
Man kann mit Blasenkrebs auch sehr alt werden! Es ist ein großer "Vorteil" dieser Krebsart, dass es, wenn es schlecht läuft immer noch die Möglichkeit gibt, die Blase zu entfernen! Und die damit verbindenen Einschränkungen würde ich in Kauf nehmen, denn dass man auch ohne Blase am Leben teilnehmen kann, zeigen hier im Forum viele!
Viele liebe Grüße und alles Gute für Euch wünscht Euch
Wilma

[floh]

Hallo Pepper,

ich (38 J.) hatte pT2 G3 Blasenkrebs. Im Mai 2004 wurde mir die Blase entfernt, ebenso Gebährmutter. Da die Nierenfunktion bei mir aufgrund einer partiellen Querschnittlähmung nicht so gut ist, hat man mir von einer Neonblase abgeraten.

Mit meinem Stoma komme ich sehr gut zurecht.

Von Jan-März 2005 habe ich eine 3-Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemcetabine gemacht.

Heute geht es mir wieder gut.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!!!!!

LIebe Grüße
floh

[AssiO]

Liebe Pepper,
ich kann Dir von meiner Mama mit der Diagnose T1G3+TIS berichten, dass auch sie nach zweimaliger TUR keine sofortige Instillation bekam. Im Gegenteil die erste BCG-Instillation zog sich aufgrund von Blasenentzündungen auf über 2 Monate hinaus. Aber JETZT KOMMT DAS GUTE: Dies war vor über 2 Jahren (September 03 die erste TUR) und bis jetzt kein Rezidiv!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich wünsche Euch das Allerbeste, Astrid

[Anne52]

Hallo Pepper,
bei mir wurde gleich einen Tag nach dem Entfernen des Tumors pTa G1 eine Spülung mit 3mal 5 Liter und dem Medikament Mitomycin durchgeführt und jetzt muss ich alle 4-6 Wochen wieder zur Behandlung mit Mitomycin.
Kenne mich mit den Begriffen noch nicht aus, weil es erst im Dezember 2005 war.
Liebe Grüsse Anne52

[bumertje]

lieve pepper !
ik wens jou veel kracht en sterkte toe!
bedankt voor jou lieve worden!
ik denk an jullie !
liefs conny!
ps warom kan je nederlands schrijven??