das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Urmelinchen]

Hallo!

Ich bin jetzt 24 Jahre alt und habe mich vor knapp 1 Jahr testen lassen, nachdem meine Mutter 2000 positiv auf eine BRCA1- Mutation getestet wurde und 2 Jahre darauf dann auch ihrem langen Krebsleiden erlag.
Auch bei mir wurde die Mutation gefunden.
Ich muss sagen, dass ich fast erleichtert darüber war endlich Gewissheit zu haben und zu wissen dass ich nun das Recht auf eine ordentliche Krebsvorsorge habe.
Meine Mutter ist nicht gestorben weil sie Krebs hatte. Meine Mutter ist gestorben weil sie Krebs hatte, der viel zu spät erkannt wurde.
Viele mögen diese Aussage als falsch ansehen, für mich ist sie meine Tatsache.
Auch wenn ich meine Brüste noch nicht einmal besonders schön finde, war für mich immer klar, dass eine prophylaktische Mastektomie für mich nicht in Frage kommt.
Für mich ist es sehr wichtig einmal pro Monat meine Brust selbst zu untersuchen und ab meinem 25. Lebensjahr die mir zustehenden Vorsorgeuntersuchungen wahrzunehmen.
Ich möchte ein glückliches Leben führen und mir nicht ständig von einer eventuellen, wenn auch sehr wahrscheinlichen Krebserkrankung, mein Leben diktieren lassen.
Nachdem die Diagnose BRCA1-Mutation mittlerweise ja fast 1 Jahr zurückliegt, kann ich nur sagen, dass sich für mich durch dieses Testergebnis überhaupt nichts geändert hat.
Wie gesagt, meine Mutter ist nicht gestorben weil sie Krebs hatte, sondern weil sie Krebs hatte der zu spät erkannt wurde....

Eva

[tasajo]

hallo eva,

danke fuer deinen tollen beitrag, der ohne zweifel vielen jungen mutationtraegerinnen als positives beispiel dient!

im uebrigen stimme ich voll u ganz deiner aussage bezueglich deiner mutter zu: haette man vor ihrer erkrankung von der mutation gewusst, waere der tumor sicher wesentlich frueher diagnostiziert worden.
das ist eine unumstrittene tatsache fuer deine generation: die brca-mutation, erst seit 15 jahren identifiziert, hat deine mutter unvorbereitet u heftig getroffen.
DU hattest den mut, dich testen zu lassen u kannst somit dich selbst vor fortgeschrittener erkrankung schuetzen u genau das ist der sinn u zweck des gentests:
er soll den jungen frauen nicht das leben erschweren, nein, im gegenteil, er hilft ihnen ihr leben zu leben.
ich glaube nicht, dass ich mich mit mitte 20 schon zur proph. mastektomie haette entscheiden koennen u somit finde ich es fantastisch, wie du mit deiner mutation umgehst!
das kommt aber auch auf die individuelle familiengeschichte an (erkrankungsalter welcher verwandten etc)...die genetik arbeitet gerade an genaueren risikoabschaetzungen.

ich wuensche dir alles gute

[Urmelinchen]

Ich freue mich sehr, dass du meinen Beitrag so verstanden hast, wie er gemeint war.
Denn genau das wollte ich eigentlich damit aussagen. Wir sollten uns keine Gedanken machen was wir uns alles prophylaktisch von unserem Körper entfernen lassen könnten um nicht am Krebs zu sterben, sondern uns Gedanken machen wie wir die Vorsorgeprogramme verbessern können um es nicht so weit kommen zu lassen.

[Mimoeschen]

Hallo zusammen.

Ich habe hier im Forum schon öfter mal geschrieben, da meine Mutter im Februar 2009 an Brustkrebs erkrankt ist. Danach hatte sie dann auch noch Lungenkrebs. Keine Metastase, neuer Primärtumor. Nun ist sie durch das Gröbste erst mal durch und ist an einen Onkologen überwiesen worden, der sie ganzheitlcih in der Nachsorge für beide Krebse betreut. Sie hatte gestern ein Beratungsgespräch. Da fiel dann auch das Wort Gentest. Meine Mama will sich glaube ich nicht testen lassen. Nun bin ich aber am überlegen, was mit mir ist.

Ich habe eine leichte Mastopathie und mir nach der Erkrankung meiner Mutter einen Knoten entfernen lassen, bei dem es sich um eine gutartige Mutation handelte. Ich habe natürlich Angst vor einer möglichen Erkrankung. Bisher hat mir niemand zu einem Gentest geraten, der Onkologe meinte allerdings wohl dass man das machen kann wenn man möchte. Es gab in meiner Familie soweit ich weiß keine anderen Fälle von Brustkrebs. Ich bin auch bisher davon ausgegangen dass der Tumor meiner Mutter Hormonrezeptorpositiv war. Dies war er allerdings nur sehr schwach. Sie nimmt jetzt zwar Femara, aber ich bin jetzt total verunsichert. Wenn der Onkologe sagt ein Gentest sei prinzipiell in ihrem Fall keine doofe Sache, dann wird das doch seine Gründe haben?

Ihr könnt mir sicher keine Entscheidung abnehmen, aber ich wüsste gerne, was man überhaupt tun muss um als nicht betroffene einen solchen Test machen zu können. Zahlt das die Kasse? Und wie läuft sowas dann ab?

Ich lann überhaupt nicht sagen wie mich ein positives Ergebnis beeinflussen würde bzw ob es zu irgendeiner Reaktion führen würde. Aber ich dachte ich klinke mich hier mal ein in der Hoffnung auf einige Meinungen von Euch.

Erhöht ein Gendefekt eigentlich auch das Risiko auf andere Krebserkrankungen? Das könnte ja dann eventuell den lungenkrebs erklären, der genau ein halbes jahr nach dem brustkrebs diagnostiziert wurde... Weiß hierzu jemand was?

Ich danke Euch schonmal.

Nina

[Kaschu]

Hallo Nina,

Lungenkrebs selbst (also keine Metastasen, sondern eine Einzelerkrankung) hat meines Wissens nach nichts mit Brustkrebs zu tun, aber das können Dir Ärzte besser beantworten.

Eine Frage an die gut informierte Forumgemeinde: Ist es eigentlich normal, dass man alleine auf das erste Beratungsgespräch 4-8 Monate warten soll? Ich bin selbst 2006 mit 32 Jahren an BK erkrankt, meine Tante (Zwillingsschwester meiner Mutter) war mit 49 Jahren erkrankt, leider viel zu spät erkannt und daher nach 3 Jahren verstorben und nun ist auch meine Mama vor wenigen Wochen an multiplen Metastasen durch Brustkrebs (erst im Endstadium erkannt) mit 70 Jahren verstorben. Wir erfüllen also alle Voraussetzungen für diesen Test und meine Schwester hat schon alle möglichen Zentren durchtelefoniert. Wenn ich bedenke, dass wir 4 Monate auf das 1. Gespräch, 4 Wochen auf den Test und dann z.T. 6 oder noch mehr Monate auf das Ergebnis warten sollen, dann bin ich ehrlich gesagt ziemlich erschüttert. Meine Schwester ist schon 43, also jenseits der Grenze, ab der man die Eierstockentfernung empfiehlt. Alles in allem finde ich das sehr schade. Wenigstens das erste Gespräch sollte doch schneller machbar sein. Und auch mein Kinderwunsch muss im zusammenhang mit der Antihormontherapie besprochen werden, da kann ich nicht mal eben so über ein Jahr tatenlos zusehen und auf MRTs etc. verzichten. Ich weiß, ich sollte froh sein, dass wir in einem Land leben, wo diese Tests überhaupt bezahlt werden, aber nachdem meine Mutter erst kürzlich dieser Scheißkrankheit zum Opfer gefallen ist, möchte ich nicht tatenlos zusehen und einfach nur...warten. Und hoffen, dass es mich und meine Schwester nicht in diesem Jahr, das wir warten sollen, erwischt.

[alannia]

Ich musste in Düsseldorf nur ca drei Wochen auf einen Termin warten. Ich war allerdings schon mit gerade mal 27 Jahren an BK erkrankt und in Chemotherapie als ich den Termin vereinbart habe.
Auf das Ergebnis habe ich allerdings auch 6 Monate warten müssen. Da war meine OP schon längst gelaufen...

[Urmelinchen]

Hallo!

Also ich musste auf meinen Termin ca. 2 Wochen warten, das Ergebnis hat dann auch nur ca. 2-3 Wochen gedauert, allerdings war ich ja nicht selbst erkrankt, sondern meine Mutter war vor mir schon untersucht werden.
Den Gentest muss immer erst eine nahe Verwandte machen, die schon erkrankt ist, nur wenn bei ihr eine Mutation gefunden werden kann, kannst auch du untersucht werden.
Diese Erstuntersuchung dauert deshalb so lange, weil ein sehr langer Genstrang untersucht werden muss (hat bei Mutter damals sogar 1 Jahr gedauert).
Wenn dann z.B. du als Tochter untersucht wirst, bekommst du das Ergebnis deshalb so viel schneller, weil nur noch der Genabschnitt untersucht werden muss, auf dem bei deiner Mutter die Mutation gefunden wurde. Liegt quasi an derselben Stelle, weils ja vererbt ist.
Jemanden 4 Monate auf ein Beratungsgespräch warten zu lassen, find ich schon krass, ist ja schließlich ein Thema das einen belastet.
Allerings musste ich hier ja auch schon lesen, wie jemand sein Ergebnis am Telefon mitgeteilt bekam. Find ich auch nicht ok. Da wo ich untersucht wurde, haben sie mir gleich gesagt, dass das Ergebnis, egal wie es ausfällt, nur im persönlichen Gespräch mitgeteilt wird.
Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen...

Eva

[Kaschu]

Vielen Dank für die Antworten. Naja, da ich ja auch Erkrankte bin, bin ich ja die Patientin, die man untersuchen kann, um das dann mit meiner Schwester zu vergleichen. Wir haben jetzt einen Termin bei einer Humangenetikerin außerhalb der Zentren in 2 Wochen. Wir müssen nur noch abklären, inwieweit die Krankenkasse da Probleme macht bzw. wie das mit der engmaschigen Vorsorge danach ist. Wenn allerdings der Gendefekt nachgewiesen wird, sollte doch egal sein, woher man das Ergebnis hat und man sollte auf jeden Fall Anspruch auf MRT etc. haben....

Traurige Grüße

Kaschu

[Sim36]

Hallo ,

Ist ein zweischneidiges Thema.

Ich werde mich auch auf BRCA1 / BRCA 2 im März 2010 testen lassen, da ich eine Schwester habe und die wiederum eine Tochter und wir auch noch Kinderwunsch haben.

Für mich ist das auch wichtig den "Feind" zu kennen und auch für die Vorsorge meiner Verwandten, damit sie "vorbeugen" und handeln können.

[Medi]

Hallo

ich komme durch das Eierstockkrebsforum zu diesem Beitrag und auch ich habe mich auf eine Mutation hin testen lassen mit dem folgendem Ergebnis:

Im BRCA1-Gen und im BRCA2-Gen wurden keine Veränderungen indentifiziert, die in ursächlichen Zusammenhang mit Brust- oder Eierstockkrebs gebracht werden können.
Aufgrund der vorliegenden Befunde und Stammbaumdaten ist allerdings weiterhin mit großer Wahrscheinlichkeit von einer dominant erblichen Krebsneigung mit erhöhtem Risiko für Eierstock- und Brustkrebs auszugehen.

Ich habe im März diesen Jahres die Diagnose Eierstockkrebs erhalten, wurde operiert, Chemo usw. Bei meiner Mutter wurde im Juni diesen Jahres BK festgestellt auch OP und Chemo etc. Weiter betroffen ist auch noch die Schwester meiner Mutter ebenfalls mit BK.

Am Mittwoch habe ich jetzt einen Termin bei meinem FA wegen des Gentests. Für mich war ganz klar, daß ich mich im Falle einer Mutation vorsorglich operieren lassen möchte. Wird eine OP auch von der Krankenkasse übernommen wenn "nur" eine große Wahrscheinlichkeit vorliegt?

Wenn mir jemand schonmal vorab einen Tipp geben könnte, vielen Dank!

Manchmal macht das Nachdenken auch einfach nur müde.

Danke
Marion

[Didla]

Hallo,

Ich habe eine Frage zur Kostenübernahme für den Gen-Test. Muss eine KK zahlen. Im vorliegenden Fall, betrifft meine Schwägerin, ist es so:
Zwei Schwestern mit BK, eine erkrankte schon mit 38Jahren. Die Mutter hatte Eierstockkrebs.
Meine Schw. war in Münster und die haben die Kostenübernahme beantragt bei der AOK W-L. Die schreiben jetzt, dass sie die Kosten nicht übernehmen wollen da keine ausreichende Veranlassung dazu besteht. Jetzt hat meine Schw. die ärztlichen Befunde ihrer Fam. zur AOK gebracht und die haben sich davon Kopien gemacht.
Hat noch jemand Probleme mit der AOK Westfalen-Lippe?
Und was kann man tun, wenn die KK bei der Ablehnung bleibt?
Übrigens meine Schw. hat keinen BK.

Über einen Gedanken und Rat würde ich mich freuen und gern weitergeben.

Liebe Grüße
Tina

[holiday1978]

Heute war ein Brief im Briefkasten...von der MH Hannover.
Das Testergebnis ist da.....
Auf der einen Seite....ENDLICH....auf der anderen Seite.....Angst
Kann mich noch nicht überwinden dort anzurufen und einen Termin auszumachen....es ist doch was anderes nur darüber zu reden und nachzudenken.
Es ist jetzt da....

Tasajo...brauche mal einen Tritt oder das Wort zum Sonntag.....
Magst du das übernehmen?
Habe total Angst...bin nervös....warum eigentlich?

Liebe Grüsse
Holiday

[tasajo]

meine suesse maggie-maus,

natuerlich machst du umgehend einen termin aus, damit der kleine boese wicht in deinem schoenen kopf nicht noch mehr schaeden mit seinem "boese-gedanken-presslufthammer" anrichtet!!
das schlimmste ist das NICHT WISSEN. das laehmt u macht einem muerbe...
weisst du einmal, mit was du es zu tun hast, dann kannst du ENDLICH HANDELN.

EIN NEGATIVES ERGEBNIS ist in deinem fall ja leider kein freibrief u somit keine echte beruhigung, aber deine risikoberechnung indiziert die prohylaktische mastektomie. ABER du koenntest vielleicht deine ovarien verschonen.....

EIN POSITIVES ERGEBNIS: das wuerde deine fruehe bk-erkrankung rechtfertigen u die entscheidung zur proph. mast. "erleichtern", die ovarien ruecken in ein anderes licht.....

so, meine suesse, u jetzt nimmst du den hoerer ab u rufst die mh hannover an, gele??!!

weg mit dem dreck

drueck dich u bin stolz auf dich u deinen mut

[holiday1978]

Liebe tasajo,

tja...wie schon vermutet...BRCA1 positiv

Man kann sich zwar drauf vorbereiten....aber es haut einen trotzdem um.
Das Risiko wieder an BK zu erkranken liegt bei ca. 86 %....das Risiko an EK zu erkranken liegt bei ca. 68 %
Meine Eltern lassen sich jetzt auch testen.

Jetzt werden wir die OP planen....muss das erst verdauen.


Liebe Grüsse
Maegges

[Elanor]

Hallo Meagges,

das Ergebnis tut mir soo leid! Aber Du hast es, wie auch ich letzten Herbst, vermutet. Lustig ist es trotzdem nicht. Beim Planen der Op (oder OPs) verliert man glücklicherweise den emotionalen Aspekt zwischendurch etwas aus den Augen und macht, was getan werden muss. Es ist ein riesengrosser Schritt, aber danach ist hoffentlich Ruhe und man muss sich nicht ständig damit auseinander setzen. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute

Elanor