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  #1  
Alt 17.03.2008, 20:11
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo alle zusammen,
ich bin sehr neu hier und habe auch keine Erfahrung mit dem Internet (aber schon gleich gar keine). Also seid mir bitte nicht böse, wenn ich irgendwo auftauche wo ich nicht hingehöre. Bitte,bitte.......Entschuldigung im voraus.Ich lese nun seit ein paar Tagen sehr interessiert mit und habe auch schon geantwortet.
Aber nun zu mir. Ich bekam im August 05 Die Diagnose nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom rechts zentral StadiumIII T3N2M0.Nach 8 Kursen Chemo Gecitabin/Carboplatin, 05/06 bis 08/06 kombinierter Radio/Chemo nehme ich nun seit 1 Jahr Tarceva zu mir.
Ich habe eine 7-jährige Tochter, die erst eingeschult wurde und habe deswegen die Überschrift mit dem Wort "Leben" gewählt. Die ersten absoluten Tiefen habe ich hinter mir ich will jetzt mit der Krankheit -die ja nun mal bei mir unheilber ist- leben. Laut Satistik 5 Jahre, aber das sehe ich nicht so eng, ich habe mich mein ganzes Leben noch nie um eine Statstik gekümmert.
Um mich abzulenken, bewege ich mich viel und ich nehme mir jeden Tag etwas vor. Da ich seit der Krankheit "erwerbsunfähig" bin habe ich natürlich sehr viel Freizeit, was mir manchmal gar nicht so gut tut.
Wer hat eine ähnliche Diagnose oder Erfahrungen???
Ich würde mich sehr über Antwort freuen.
Bis bald
Gitta

Geändert von Gitta aus Nürnberg (08.03.2010 um 22:36 Uhr)
  #2  
Alt 17.03.2008, 20:57
Elfenland Elfenland ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo liebe Gitta !

Ich habe keine Erfahrung mit dieser Krankheit, möchte Dir aber trotzdem Mut und Kraft rüberschicken !

Ich habe gelesen, Du hast eine 7 jährige Tochter, sie braucht Dich als Mama ! Ich selbst hab ja auch eine noch *undefinierte* Diagnose bekommen, die OP steht jetzt nach Ostern an. Aber ich ich muss Dir sagen, obwohl ich im Moment sehr mitgenommen und traurig bin, schaffen es meine Kinder mir doch ein Lächeln bzw. Lachen abzuringen ! Und das tut sehr gut, diese kleinen Ablenkungen des Alltags. Und da hast Du Recht, viel Zeit zu haben ist nicht immer gut ! Man grübelt viel und denkt nach ... Vielleicht hast Du ja irgendetwas was Dich ein bisschen ablenken könnte ? Ich habe vor Jahren viel gestickt, nun hab ich die Sticksachen wieder rausgekramt und es hilft mir ein bisschen *kein Trübsal zu blasen* !

Ich wünsche Dir alles Gute, denke an Dich !

LG Bea
  #3  
Alt 17.03.2008, 21:38
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallö Bea(Elfenland Supername),
ich kenne deine Geschichte. Ohne meine Tochter hätte ich die letzten 2 1/2 Jahre nicht so gut überstanden. Am Anfang hatten die Ärzte richtig Mitleid mit mir, aber dann konnte ich die Krankheit so gut annehmen und sie haben die Kleine in die Behandlung mit einbezogen.Mein Mann arbeitet natürlich nicht mehr so viel, denn die Betreuung konnte ich während der Chemo nicht meistern.Die finanzielle Seite regelt sich dann auch irgentwie, denn auf einmal begreift man, was wirklich wichtig ist. Ich habe damals aber auch sehr viel Hilfe von anderen Müttern (damals noch Kindergarten) bekommen. Am Anfang hatte ich große Angst, daß meine Tochter wegen meiner Krankheit ausgeschlossen werden würde, denn ich habe einen typischen Raucherkrebs. Dies hat sich aber nicht bestätigt, ihre Freundinen kommen nach wie vor zu uns.
Ich bin übrigens auch wegen einer Lungenentzündung in KK gebracht worden und habe 3 Wochen auf ein Ergebnis gewartet,diese Zeit ist furchtbar. Ich hoffe, daß bei deiner OP alles gut geht und wir uns auf diesen Weg noch lange unterhalten können. Übrigens vielen Dank für deine schnelle Antwort,ich wollte nie etwas mit dem Internet zu tun haben,jetzt sitz ich jeden Tag da.
Bis bald Gitta
  #4  
Alt 17.03.2008, 22:13
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Ute 2007 Ute 2007 ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Gitta

auch ich muss mich auf ein Leben mit der Krankheit einstellen und hoffe das es noch ein ziemlich langes wird. Die Diagnose Adeno-ca. T1N3M0 habe ich seit August 07.
Ich habe auch noch einen 15 jährigen Sohn, der mich braucht und ich will auch noch Enkelkinder von meinen Beiden Meine Tochter ist zwar schon 21 aber auch sie braucht noch lange ihre Mama und Enkelkinder sind auch bei ihr noch in weiter Ferne.
Das mit der Erwerbsunfähigkeit konnte ich erst mal abwehren, denn in der Kur aus der ich gerade wieder zurück bin, wollte man mir das schon so verkaufen. Ich habe mich einfach geweigert und wollte erst mal mit dem Hamburger Modell beginnen. Das haben sie dann auch verstanden. Mal sehen was wird.

Ich kann dich gut verstehen das es nicht so leicht ist, sich für jeden Tag so viele Dinge vorzunehmen das man nicht zum grübeln kommt. Ich versuche das auch aber jeden Tag gelingt es mir nicht. Es ist leichter wenn man vordefinierte Aufgaben hat. Meine Freundinnen sagen auch, das sie das nicht verstehen können aber nicht eine von ihnen war schon mal ein halbes Jahr am Stück zu hause.
Ich habe schon wähend des letzten halben Jahres mit Chemo und Bestrahlung so viel gemacht, das mir so langsam die Ideen ausgehen. Deshalb finde ich es ganz gut, das ich erst einmal mit 4 Stunden wieder arbeiten gehen kann.

Liebe Grüße

Ute
  #5  
Alt 17.03.2008, 23:00
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo Ute, du hast absolut die richtige Einstellung,ich stelle mich auf ein Leben mit dem Krebs ein. Heute war ich Schwimmen, dies ist die beste Sportart für mich, da ich da am leichtesten Luft bekomme. Morgen muß Ich zum Mieterverein wegen meiner Nebenkostenabrechnung, auch das Negative will erledigt werden.Ich habe jeden Tag etwas vor, schaffe es aber nur am Vormittag den dann bin ich zu müde. Tarceva bewirkt dies einfach, daß ich am Nachmittag nur noch etwas Hausaufgaben mit meiner Tochter erledigen kann, keine körperliche Anstrengungen mehr verkrafte. Während meiner Chemos u. Bestrahlungen war ich oft an die Wohnung gefesselt, schlechte Blutwerte, Ansteckungsgefahr usw..Vielleicht belege ich deshalb 3 Kurse der VHS und bin im Moment lieber unter Menschen, am liebsten unter Menschen, die nichts von meiner Krankheit wissen.Was ich jetzt schreibe, mag für manchen unverständlich klingen. Ich bin der festen Überzeugung, daß meine Tochter durch meine Krankheit eine viel bessere Mama bekommen hat. Vorher war alles selbstverständlich, jetzt haben wir eine super Zeit zusammen, alles hat sich geändert ich kann dies heute gar nicht so richtig in Worte fassen.Ich bin nicht dankbar für die Krankheit, so ist es absolut nicht, aber ich wäre froh wenn ich früher auch so ruhig gelebt hätte. Lange im voraus plane ich nicht-ich lebe in der Gegenwart-nur für 1 Tag.Es freut mich sehr für dich, daß du 4 Stunden arbeiten kannst, dies baut mich auf.Danke für deine Antwort und ich hoffe, daß wir uns noch lange unterhalten können.
Bis bald Gitta.
  #6  
Alt 17.03.2008, 23:23
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Ute 2007 Ute 2007 ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta,

das hoffe ich auch. Und viel von dem was du geschrieben hast sehe ich genau so und kann dich deshalb auch sehr gut verstehen. Auch mir hat die Krankheit über viele Dinge die Augen geöffnet und auch ich bin dankbar, das ich das Leben jetzt so erleben darf.
Schöner wäre natürlich mit all den Erkenntnissen und wieder gesund aber gut lebbar krank ist ja auch schon mal was

Wünsche dir noch einen schönen Abend

Ute

Geändert von Ute 2007 (17.03.2008 um 23:24 Uhr) Grund: Tippselfehler
  #7  
Alt 06.04.2008, 23:57
nightonearth nightonearth ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo,
darf ich hier mal eine Frage stellen?
Mein Mann starb mit 48 an großzelligem Bronchialkarzinom. 78 Tage nach der Diagnose war er tot. Mittlerweile bin ich 48. Gestern verausgabte ich mich stark beim Tanzen. Anschließend hatte ich ziemliche Atemprobleme (schwieriges Einatmen, leicht schmerzhaft). Wäre es da angebracht, mich auf Lungenkrebs untersuchen zu lassen? Denn wenn man ihn bemerkt, ist es ja oft schon sehr/zu spät. Könnte es sein, daß ich ein erstes Anzeichen habe?
Hoffe, ich nerve nicht, aber ich habe bisher noch nie etwas gehört, wo man bei Anzeichen soundso wegen evtl. Lungenkrebs wachsam sein sollte. Viel öfter hört man, daß er zu spät entdeckt wurde. Dann wäre es ja gut, sich vorteitig testen zu lassen, oder?
__________________
  #8  
Alt 07.04.2008, 12:38
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo nightonearth,

mein LK wurde durch Zufall entdeckt. Ein Jahr zuvor hatte ich schon den Verdacht, daß meine Husterei nicht mehr normal ist. Ich wurde untersucht, Röntgenaufnahmen wurden gemacht, halt das ganze Programm. Es wurde aber rein gar nichts gefunden. Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten, ich würde mich bei einem blöden Gefühl einfach einmal durchchecken lassen. Medizinische Ratschläge kann ich dir nicht geben, da ich dafür zu unwissend bin und meine laienhafte Meinung hat für mich hier nichts verloren. Also ich meine ein Arztbesuch kann halt mal nicht schaden und wenn es nur der Beruhigung dienlich ist.

Bis bald
Gitta
  #9  
Alt 08.04.2008, 19:50
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo alle zusammen

heute habe ich einen sehr nachdenklichen Tag.

Beim Bücherabstauben ist mir wieder die DVD "Leben mit Lungenkrebs-Der zweite Atem" in die Hände gefallen. Ich wurde damals als Patient vom Klinikum vorgeschalgen und habe auf der Veranstaltung gesprochen. Meine Erfahrungen meine Höhen und Tiefen, meine Zukunftspläne bzw Zukunftsangst, einfach alles habe ich dem Publikum mitgeteil. Es haben sehr viele Ärzte Vorträge gehalten, ein Angehöriger (Eishockyprofi) und ICH absoluter Laie.

Mein Lampenfieber hat mir Moderator Dieter Kürten sehr schnell genommen, und so redete ich drauf los wie ein Wasserfall. Mir wurde später erzählt, man hätte in diesem Moment eine Stecknadel fallen hören.Damals begriff ich erst wie viele Menschen eigentlich von diesem Krebs betroffen sind. Außerdem sind auch die schlechten Heilungschancen für viele Ärzte deprimierent, sie möchten natürlich alles geben, denn darauf haben sie ja einen Eid geschworen.

Diese Veranstaltung findet in verschiedenen Städten statt und ich kann nur einen Besuch weiterempfehlen. Nach der Veranstaltung gibt es noch verschiedene Work-Shops an denen man teilnehmen kann.

Nach dieser Veranstaltung habe ich mein Leben nocheinmal etwas umgeworfen, noch bewußter gelebt mich einfach noch mehr auf das HEUTE konzentriert.

Ich merke im Moment einfach, daß ich mich schon wieder zuviel verplanen lasse. Es ist einfach sehr schwer das Wesentliche nicht aus den Augen zu verlieren.Ich möchte einfach mit diesem Stück Leben so vernünftig wie nur möglich umgehen. Diese Zeit nicht mit sinnlosen Gedanken und sinnloser Hektik vergeuden.

Daran muß ich wieder etwas mehr arbeiten, dies ist mir heute so richtig bewußt geworden.

Ich hoffe es geht euch allen gut


Bis bald
Gitta
  #10  
Alt 08.04.2008, 22:20
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Ute 2007 Ute 2007 ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta,

niemand sollte sein Leben mit sinnlosen Gedanken und sinnloser Hektik vergeuden. Denn niemand, auch wir wissen es nicht, kann wissen wann sein letzter Tag gekommen ist.
Das finde ich extrem gut für uns und für alle anderen Menschen auch.

Irgendwie halte ich mich auch ein bisschen fest daran, dass man eventuell auch mit der Krankheit noch 5, 10 vielleicht auch 20 Jahre leben kann. Hat es alles schon gegeben und jeder von uns tut sein Bestes die Statistik zu versauen.

Dir und allen Anderen noch einen schönen Abend.

Lieber Gruß

Ute
  #11  
Alt 09.04.2008, 00:48
mouse mouse ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta, liebe Ute,
ihr habt ja beide so was von recht! Man soll sich nicht verplanen lassen und das geschieht ganz schnell, ganz leicht, man merkt es kaum. Da muss man wirklich aufpassen! Ute, was die Überlebensdauer angeht, hast Du recht, absolut. Fast alle, die hier schreiben, haben die Statistik schon geschlagen und wir hoffen es auch weiter zu tun. Schau nur, wie viele hier Stadium 4 haben und weit länger leben, als die durchschnittliche Lebensdauer erwarten lässt. Ich gehöre auch dazu und beabsichtige weiter, mich nicht um die Statistik zu kümmern, sondern einfach nur weiter zu leben.
Liebe Grüße
Christel
  #12  
Alt 13.04.2008, 23:52
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MichaelaBs MichaelaBs ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Zitat:
Zitat von kartharina Beitrag anzeigen
Was ich auch noch finde, ist, dass es sich bestimmte Leute auch einmal überlegen sollten, wenn sie darüber reden oder schreiben wie oft sie in die USA oder sonst wo hin fliegen.
Wenn ich heute solch einen Flug hätte, würde ich wahrscheinlich wenn möglich darauf verzichten, weil ich weiß, dass ich Panikattacken und Schweißausbrüche bekäme. Die Druckverhältnisse in Flugzeugen ist teilweise schon für gesunde Menschen ein Problem.
Und noch eins, wer denkt überhaupt über die Strahlenbelastung nach die zusätzlich auf diese Menschen zukommt. Röntgen ist so schädlich, aber fliegen tun wir wohin wir wollen, uns alles ist wunderbar!!
LG Kartharina
Verstehe ich Dich richtig, Kartharina, ich soll mich womöglich schämen, weil ich in die USA fliege? Gut, aus politischer Sicht könnte ich das. Aber ich habe Familie da und ich kann sehr klar trennen und ich sehe Elend auch mit offenen Augen und nicht nur die schönen Seiten des Lebens.
Aber ich sehe überhaupt nicht ein, dass ich mir etwas versage, was ich vielleicht im nächsten Jahr sowieso nicht mehr kann, weil ich dann zu krank bin oder tot.

In diesem Sinne

Michaela
  #13  
Alt 13.04.2008, 23:59
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Katharina,
dieses Forum ist für Jeden offen und Jedem steht das Recht auf freie Meinung zu.

Niemand hat hier gesagt, dass Rauchen die alleinige Ursache des Krebses sei.
Was die Bekleidung angeht, so ist Trigema die einzige Firma, die in Deutschland produziert. Nur leider stellt Trigema hauptsächlich Sportbekleidung her. Was bitte, sollten wir Deiner Meinung nach tragen?
Selbstbewusstsein hat nichts mit dem Beruf des Ehemannes zu tun, wie Du ganz richtig schreibst. Nur hat das auch hier nie jemand behauptet.
Nicht jeder bekommt im Flugzeug Panikattacken oder Schweißausbrüche. Es erhöht einfach bei vielen die Lebensfreude und erweitert ihren Horizont wenn sie ferne Länder besuchen könne. Nicht jeder ist so privilegiert lange und teure Seereisen unternehmen zu können. Muss man dann darauf verzichten ferne Länder zu sehen?
Sind wir auch dafür verantwortlich, dass in Afrika gehungert wird? z.B. in Simbabwe?
Kannst Du Dir vielleicht vorstellen, dass Leute, die die Diagnose Stadium 4 haben, froh sind, wenn sie ihr Leben auf die Reihe bekommen und ihr Interesse, die Welt gerecht zu gestalten geringer geworden ist? Es ist eben so, dass jeder anders mit dieser Krankheit fertig wird.
Weißt Du Röntgen ist lächerlich im Vergleich zum Ct, welches viele von uns hier alle 2 Monate oder öfter bekommen. Die paar Strahlen bei einem Langstreckenflug, machen den Kohl dann auch nicht mehr fett. Es kommt bei vielen von uns einfach nicht mehr darauf an.
Für viele hier ist es auch wichtiger überhaupt und möglichst kalorienreich zu essen, das Gesunde und Ausgewogene ist zweitrangig.
Weißt Du, wir alle hier leben sehr bewusst mit unseren Lungenkrebs und würden einiges dafür geben,
wieder die Leichtigkeit des Seins genießen zu können.

Ich könnte noch sehr viel mehr schreiben, lasse es aber.

Sei gegrüßt von Christel,
die kein schlechtes Gewissen hat, dass sie nicht in einem dritte Welt Land geboren wurde, sondern die dankbar ist, dass sie hier lebt und in den Genuss einer guten Gesundheitsversorung kommt.
  #14  
Alt 16.04.2008, 10:17
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MichaelaBs MichaelaBs ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Guten Morgen Katharina,
schön, dass Du Dein Posting vom Sonntag etwas relativiert hast. Klar gibt es viele, die durch Krankheit und volle Erwerbsminderungsrente nun sehr sparsam leben müssen, auch ich muss mich daran gewöhnen, was mir zugegebenmaßen nicht immer leicht fällt.
Übrigens war ich in H in der Rundestr. und meine KK hat nach einem kleinen Zucken alles übernommen, denn das PET-CT ist für uns mittlerweile vorgesehen, nur noch nicht im Leistungskatalog aufgenommen. Es machte sich für mich das persönliche Gespräch bei der Kasse bezahlt. So lange es mir gut geht, radle ich da öfter hin, statt einen Brief in den Briefkasten zu werfen. Und so setzte sich meine Sachbearbeiterin bislang sehr für mich ein, den fälligen Blumenstrauss muss ich noch hinbringen. Den Dr. B. in der PET-Praxis fand ich übrigens ausgezeichnet, wir begegneten uns auf Augenhöhe, wenn ich das mal so sagen darf, und deshalb hatte ich auch nach den Aufnahmen ein ausführliches Gespräch mit ihm.
Hat jemand seinen beruflichen Status zu häufig dargestellt? Keine Ahnung, ich lese nicht alles.
Nun muss ich mich sputen, beim Onkologen wollen sie wieder Blut von mir. Dabei radle ich übrigens durchs Magniviertel!

Herzliche Grüße an alle

Michaela
  #15  
Alt 15.04.2008, 20:52
Doris1951 Doris1951 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo,ich muß mich endschuldigen,aber ich bin heute zum ersten mal im Chat; Seit November 2007 weiß ich das ich ein nichkleinzelligen Bronchialcrcinom im linken Lungenunterlappen (tumorstadium cT2 cN3 mo) Nach mehrmaligen Chemo und die érsten28 bestrahlen habe..Ichmuß zwar immer zur unter suchung,aber ob der tumor schon weck ist weiß ich immer noch nicht.....Wer kann mir sagen wo rauf ich mich noch einstellen muß...
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