Rund um die Chemotherapie

[asterix]

Hallo, eisemann, reinhard und chris, dann werde ich auch mal die katze aus dem sack lassen, wir hatten am donnerstag besprechung des 2 stagings der sorafenibstudie. Die sehr guten news, keine neuen metas, kein wachstum vorhandener und bei einigen ein mittlerweile 50%!!!! Rüchgang. Aber im MRT ein ca 2mm metas verdächtiger befund, scheisse.... Natürlich wußte ich von eisemann und chris der ja am selben tag wie wir den befund erhalten hat und ja auch bei uns in mannheim in behandlung ist. Also war mein erster gedanke wirklich zufall???? Also habe ich die Ärzte darauf angesprochen, die sich natürlich die gleichen gedanken gemacht haben, aber sie sehen keinen zusammenhang, weil eigentlich nur onyx sagen kann wer von den patienten placebo bekommt und wer nicht, und hirnmetas beim MM gar keine seltenheit sind, und sie auch bei nicht studienpatienten auftreten und aufgetreten sind. Ich lass das mal so stehen. Aber trotz allem kann ich für mich und meine frau nur sagen, wir sind froh in dieser studie zu sein, weil 1. durch den engen stag plan von 6 wochen, gerade die metas im kleinen zustand erkannt werden können, und das aller wichtigste: die therapie ob mit oder ohne placebo, wirkt, und zwar mehr wie alle anderen, ich glaube jeder kann sich ausdenken wie weit einige incl. meiner frau wären, ohne die therapie........und das ist für uns ( alle?) wohl das entscheidende. Zum Thema studienausschluß bei einer hirnmetas: nein, die studie läuft weiter, aber die Metas muß natürlich behandelt werden, bei uns geschieht das am 26.4 mit einer einmaligen bestrahlung. Allerdings wird in dieser zeit die chemo ausgesetzt, meine frau hätte ja am 28.4 ihren 6. Zyklus, da die doppel belastung zu groß wäre, ich denke mal so ca 3-4 Wochen. Wir haben morgen am 21.4 ja unseren wöchentliche termin, und da erfahren wir mehr über das weitere vorgehen bzgl. der studie. Ich kann euch nur allen wünschen das die sorafenib studie weiterhin erfolgreich verläuft und die hirnmetas ein einmaliger befund war und bleibt..liebe grüße aus dem sonnigen mannheim asterix

[babs_Tirol]

Danke Eisemann,Claudia J.,heike36 und Johanna 82 für eure Feedbacks zu DTIC.

Habe mal den Link für das PDF-Dokument der Studien von Mannheim beigefügt:http://www.dkfz.de/de/dermato_onko/K....06_farbig.pdf

Sieht wohl tatsächlich so aus, daß die DTIC-Therapie vorher gemacht werden muß.

Ich warte jetzt noch auf die Feedbacks der DICT - Mono-Therapie Teilnehmer, wo es zur Metas-Verkleinerung kam.
Irgendwo müssen doch die 20 % geheilten Melanomerkrankten lt. Statistik sein, oder???

LG
babs_Tirol

[asterix]

Hallo, bzgl. sorafenib, könnte es sein das die Hirnmetas doch ein ausschlußgrund sein könnten, mehr kann ich euch morgen nach unserer besprechung in mannheim sagen...

@ babs, ist so das erst eine standardtherapie gemacht werden muß, bevor man in eine studie kommt, hat natürlich seine berechtigung diese vorgehensweise. Hat man bei dir einen chemosensibilitäts test gemacht? bei meiner frau und bei chris war es so das glücklicherweise beide auf carboplatin/taxol hoch sensibel waren, und das in der sorafenibstudie genau diese chemokombi gegeben wird, war ein glücklicher zufall, deswegen ist es nicht ganz so schlimm? wenn sorafenib nicht mehr gegeben werden würde, die chemo läuft auf jedenfall weiter, es weiss ja sowieso niemand von uns ob placebo oder wirkstoff........ danke für den link, den haben die erst vor kurzem aktualisiert...dir liebe babs wünsche ich alles gute, und ein gutes ansprechen deiner therapie, liebe grüße aus dem immer noch sonnigen mannheim, auch wenn virtuell dunkle wolken aufgezogen sind...asterix

[eisemann]

Hallo liebe Leute,






Hirnmetas muessen erst behandelt werden bevor die Chemo weitergefuehrt werden kann. Der Grund ansich ist klar. Die Chemo wirkt nicht auf die Hirnmetas ein und man kann sie halt nicht so belassen. Gluecklicherweise sind Hirnmetas durch z.b. Gamma-Knife ja gut behandelbar. Sobald sie durch so eine Behandlung dann exekutiert wurden, kann man ja weitermachen in der Sorafenibstudie. So, wie in meinem Fall. Sollte eine GK-Behandlung aufgrund Groesse und Anzahl der Hirnmetas nicht mehr moeglich sein, dann wird abgebrochen und eine hirngaengige Chemo wie z.b. Fotemustin oder Temodal gegeben.

Ich sags mal so. Es sind Hirnmetas kein ausschluß, sondern nur ein Aufschubgrund, bis sie behandelt sind. Jedenfalls in den meisten Faellen

Zum Glueck fuer uns



Wenn jemand Fragen zur Gamma-Knife Behandlung hat, so kann er mich gern fragen, habs ja schon hinter mir








Euer eisemann

[Reinhard44]

Betr.: DTIC
Liebe babs_Tirol,
am 07.02.2006, 19:40 (Seite #1) schrieb ich hier im Forum:
"...Daraufhin gab's ab 1.9.5 bis 12.12.5 die Standard-Chemotherapie 4 Zyklen je im Abstand von etwa 4 – 5 Wochen 5 Tage lang etwa 1 Stunde DTIC-Infusion. Auch die onkologische Ambulanz der Uni-Klinik Heidelberg riet mir dazu. ...
Beim PET-CT und GK-MRT vom 14.12.05 wurden im re OS keine Metas mehr entdeckt- Aber leider wuchsen die Metas im li OS etwas und es gab zusätzlich NEUE (3 am Herz, je 1 unterhalb des Magens und in li Nierenhöhle; Sch...). Die multiplen Metas in der Lunge verkleinerten sich etwas.
"
Du siehst, dass nur teilweise die DTIC-Chemo wirkte. In Tübingen gaben sie mir nicht die Hammer-Chemo, wie bei Dir, weil zu große Nebenwirkungen auftreten würden und der Erfolg ähnlich wie bei 5 Tagen wäre.

Ich hoffe, du kannst auch bald an einer Sorafenibstudie teilnehmen. Liebe Grüße Reinhard
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Betrifft: Sorafenib, Hirn-Meta. ---- Was tut Euch gut?

Hallo Ihr lieben Sorafenib-Erfolgreichen alle miteinander, Zyklus5 Tag 6; Di, 19.Apr.06

meine Läsion im Kleinhirn ist wahrscheinlich doch eine Meta, weil sie von 6mm *3mm (3.3.6) auf 7mm*6 mm (12.4.6) gewachsen ist. Diese Meta wird leider erst am Di, 16.Mai bestrahlt - trotz großer Bemühungen der Ärzte des Studienzentrums Tü um einen früheren Termin (viele andere Patienten mit größeren Hirn-Metas und schon Befindlichkeitsstörungen hätten halt Vorrang!). Dieses Wachsen in mir erzeugt schon Ohnmachtsgefühle; trotzdem bin ich dankbar, dass ich noch bzw. wieder in der Studie bin.

Asterix, Deine Frau hatte ja schon heute ihren Bestrahlungstermin; ich hoffe und wünsche, dass alles gut ging! Wenn man mit google 'Stereotaxie Hirnmetastasen' sucht, findet man von sehr vielen Uni-Kliniken sehr zuversichtliche Behandlungsergebnisse :-)) . Deinen Ausführungen kann ich ganz zustimmen! Eigenartig ist's schon, dass hier alle 4 Teilnehmer Hirn-Metas haben.

Wegen der Hirn-Meta durfte ich ab Tag2 Z5 kein Sorafenib mehr nehmen; Aber mit den überzeugenden Argumenten von Fr. Dr. P. des Studienzentrums Tü gegenüber dem Leiter der Studie (USA) ist es mir seit gestern (Tag5) wieder erlaubt - d.h. es war nur ein 3-tägiger Ausschluss, was mich natürlich sehr beruhigte und freute.

Eine Tübinger-Studienteilnehmerin (35-40Jahre alt) erzählte mir, dass bei ihr ab dem 4. Zyklus die Metas kleiner wurden und dass sie jetzt vor dem 9. Zyklus KEINE Hirn-Metas hat :-)) . Sonst hat sie auch ähnliche Nebenwirkungen (NW) wie wir, mit denen sie aber rel. gut zurechtkommt.

Bei mir fingen am Tag4 die geringen 'Explosions-Schmerzen in den Beinen an, die ich nachmittags mit 20 Tramadol-Tropfen fast unterdrücken und so dann nachts gut schlafen kann :-) .
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Schreibt doch bitte mal hier: Was tut Euch gut?
Bei mir:
- Die guten Wirkungen der Chemo lassen mich hoffen
- Bei einem Voll- oder Fußbad fühle ich mich pudelwohl
- Meine kalten Hände wärme ich an meiner warmen Glatze auf )
- Vor dem Essen rieche ich dran und stelle mir vor, wie gut das vor der Chemo geschmeckt hat
- Das Spazieren mit dem Hund lässt mich über dessen Quirrlichkeit lachen
- Schnulzige FS-Filme, lustige Sendungen und Musik lassen mich vieles vergessen
- Wenn's mir rel. gut geht, versuche ich, meine Fitness zu vergrößern (den Hausarzt werde ich wegen eines Muskelaufbautrainings fragen! Mit EINEM Klimmzug kann ich mich gerade mal etwa 2cm hoch ziehen ( ! Wie viel cm schafft ihr?)
- Die NW versuche ich gelassen anzunehmen; wenn's mir nicht so gut geht, dann jammere ich halt. Ich hadere mit Gott, obwohl ich das nicht mache sollte - aber es tut gut!!

Alles Gute und liebe Grüße an Euch alle vom Reinhard44

[babs_Tirol]

Hallo Reinhard44,

danke für deine Infos.
Zwischenzeitlich habe ich auch bemerkt, daß die anderen auch erst eine Mono-Chemo mit DTIC machen mußten.
In Österreich wird seit einiger Zeit nur nur DTIC als Hochdosis- an einem Tag verabreicht.
Vielleicht sollen dadurch die Kosten reduziert werden, da man nur 1 1/2 Tage stationären Aufenthalt in der Klinik hat????

Nach den 3 Zyklen, falls es nicht zur LK-Metas-Verkleinerung kommt, wird schon eine andere Chemo verabreicht -entweder Temodal oder auch Sorafenib. Vielleicht aber auch eine Vakzination mit dendritischen Zellen, erst Mitte Juni nach dem CT- weiß ich dann genaueres.

Zwischenzeitlich geht es mir eigentlich wieder sehr gut.
Mal sehen ob die Nebenwirkungen am 16. Mai beim 2. Zyklus weniger sind.

Ich wünsche dir alles Gute

LG
babs_Tirol

[Reinhard44]

Liebe Babs,
schön, dass es Dir Besser geht :-)
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Betrifft: Metastasen, Chemo Taxol/Carboplatin u. Sorafenib

Hallo Ihr lieben Zuversichtlichen alle miteinander, Zyklus6 Tag19 Di, 30.5.6

mein Z6 ging mit weniger Knochenschmerzen, subjektiv ein etwas stärkeres 'Brausepulver'-Gefühl in den Fußsohlen vorbei. Schwindel, Schwanken beim Aufstehen oder bei ruckartigen Bewegungen behindern mich nicht sehr.
Innerhalb einer Woche habe ich um 2,5 kg auf 62kg abgenommen (wegen des Cortisons?) - Ausserdem geh ich ja etwa 2mal die Woche in die Krankengymnastik-Geräte mit Ergometer, Beinpresse, Rotation, Strecken, Ziehen. - So fühle ich mich wohl und fit.

Jeden Tag vor dem Frühstück radle ich zum Muskelaufbau noch15-20min auf dem Ergometer 80W (bei 90U/min) problemlos, wobei mein Belastungspuls je nach Verfassung von 65 auf nur 100-110/min nach 15min ansteigt!
Vielleicht hatte ich deshalb heute wieder ein sehr gutes Blutbild: Leukos 3800, Neutrophile 66%= 2500, Thrombos 144Tsd, so dass ich am Do. 1.6.6. 'gut gerüstet' zum Zyklus7 kann.
- Zum Z6-Staging darf ich Anfang Juno.

Alles Gute und liebe Grüße an Euch alle vom Reinhard44

[babs_Tirol]

Meinen 3. Zyklus mit Dacarbazin habe ich auch hinter mich gebraucht.
Diesmal hatte ich wahnsinnige Kreislaufprobleme und ich habe mich nach der Chemo wieder übergeben müssen. In der Nacht hatte ich Fieber und am heutigen Tag erhöhte Temperatur.
Hatte am heutigen Tag mein Ganzkörper-MRT, die Auswertung soll einige Tage dauern.
Befundbesprechung habe ich am 4.07.2006, danach weitere Therapieschritte.

LG
babs_Tirol

[eisemann]

Hallo Babs,






gegen Fieber empfehle ich Novalgintropfen, das ist das allerbeste um Fieber zu senken, 15 Tropfen reichen, das sind peanuts. Gegen die Uebelkeit hilft mir am allerbesten Zofran, das ist spitze. Pantozol leistet aber auch sehr gute Dienste. Schwaechere Form waeren Paspertintropfen die man gut 3 mal taeglich so bis 4-5 Tage nach der Chemo nimmt





Gruß eisemann

[babs_Tirol]

Hallo Eisemann,

danke für deinen Tipp, leider vertrage ich kein Novalgin, da bekomme ich anaphylakische Schocks von.
Vor der Chemo habe ich eine Infusion mit Navoban und nach der Chemo eine Infusion mit Paspertin bekommen.
Gegen Abend habe ich nochmals eine Navoban-Tablette bekommen.
http://www.navoban.de/check.jsp

Heute geht es mir schon wieder fast gut.

Wie geht es dir eigentlich???

LG
aus der wunderschönen Urlaubsregion Tirol
babs_Tirol

[eisemann]

Rehallo Babs,






habe die Nebenwirkungen der chemo ueberwunden, das dauert immer so eine Woche, jetzt gehts mir gut. Aber ich habe das Gefuehl das meine befallenen Lymphknoten wieder weiterwachsen. Gestern war CT, dann weiss ich am Dienstag genaues. Sollte es so sein, dann muessen sie was anderes probieren. Diese Lympknoten sitzen unter der Schulter und sind nicht zu operieren, ich habe keine Lust darauf das mir die Schulter dann aufplatzt weil die Metastasen in den LK's auf Tennisballgroesse anwachsen, so wie es einer Mitpatientin geschehen ist




Gruß eisemann

[eisemann]

Huhu alle,







habe heute das Stagingergebnis, nur CT, bekommen, habe mich zum Glueck getaeuscht. Es wurde zwar nichts kleiner aber es wuchs auch nicht weiter. Mittwoch dann Z10. Danach gehe ich evtl. in eine neue Studie. Das ist eine Art Impfung um das Immunsystem zu staerken aber ich weiss noch nichts genaues, werde dann hier berichten.






Gruß eisemann

[Moli]

Hallo,

mein Mann bekommt heute Z6. Die Behandlung wirkt bei ihm teils teils. Er hatte in der Axilla rechts eine Tischtennisballgrosse Lymphknotenmetastase, die zurückgegangen ist, dafür ist eine danebenliegende gewachsen (innerhalb der letzten Wochen). Die Herde in seiner Lunge sind teils gleich geblieben, einer ist kleiner geworden und ein Herd im Mittellappen wächst langsam weiter.

Sein Kopf-CT hatte keinen Befund ergeben, da waren wir schon sehr erleichtert. Die Nebenwirkungen sind in etwa denen der anderen ähnlich. Seine Leukozyten waren vorige Woche Freitag bei 1800, dafür nimmt er jetzt wieder Ciprobay. Sonst geht es ihm aber immer noch sehr gut (keine Schmerzen usw.)
Daran erinnert, dass er so krank ist, werden wir eigentlich nur durch die Arzt- und Klinikbesuche.

Über eine neue Studie im Anschluss an diese wurde auch gesprochen. Soweit ich das mitbekommen hatte, Impfung mit dentritischen Zellen zur Stärkung des Immunsystems. Diese Studie befindet sich aber wohl noch in Phase II. Wurde nur beiläufig erwähnt, da mein Mann noch 4 Zyklen vor sich hat. Wir werden mal schauen.

Viele Grüsse
Moli

[babs_Tirol]

Ich hatte am heutigen Tag meine Befundbesprechung vom MRT.
Mein Wunsch, dass die Metas sich eliminiert hätten – hat sich leider nicht erfüllt.
Jedoch sind die Metas nicht gewachsen , gegebenenfalls hat sich auf der 4. Rippe eine Knochenmeta gebildet.
Ich hatte die Option in München in die Sorafenib – Studie zusammen mit einer stärkeren, nebenwirkungsstärkeren Chemo – oder weiter Dacarbazin und zusätzliche Tumorvakzination mit dendritischen Zellen( ausserhalb einer Studie ).
Da ich meine Lebensqualität behalten möchte, habe ich mich für weiterhin Dacarbazin und Tumorvakzination entschieden.
Die 4. Chemo habe ich am 18.06.2006- mit Abklärung der Veränderung auf der Rippe.
Am 31.07.2006 habe ich dann die Aufnahme für die Blutentnahmen für die Vakzination.
Ab der 5. Chemo wird dann zusätzlich eine Vakzination gemacht.
Ich hoffe ich habe mich für den richtigen Weg entschieden -und durch Dacarbazin, Vakzination und hochdosiertem Weihrauch meine Metastasen verschwinden zu lassen.

LG
babs_Tirol

[Sybilles]

Liebe Babs

ich wünsche Dir, dass der Weg, den Du Dir gewählt hast der Richtige ist. Ich halte Dir dafür feste die Daumen und denke an Dich.