Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[aureli]

Liebes Engelchen
habe gestern auch den ganzen Tag an dich gedacht und wenn man manchmal keine Worte findet so sind die Gedanken dennoch immer bei dir.
Du bist eine Kämpferin der Steinbock der die Felsen hoch klettert auch wenn sie steinig sind.
Ich hoffe ihr könnt eure Ferien gut genießen in Berlin.Wir sind erst nächste Woche dran.
Liebe Birgit bin keine große Schreiberin aber du sollst wissen das ich an dich denke und wünsche das sich die Situation mit dem doofen TM zum Guten hin wendet.
Aureli

[flipaldis]

CA 125
Biologische Halbwertszeit: 5 Tage
Maligne Erkrankungen
Ovarialkarzinom: in Kombination mit CA 72-4
Benigne Erkrankungen und Zustände
Schwangerschaft, Adnexitis, Peritonitis, Pankreatitis, Endometriose, Cholecystitis, Leberzirrhose,
Morbus Crohn, Colitis ulcerosa

entn. aus http://www.ladr.de/sites/all/themes/...umormarker.pdf

Wenn ich mir so ansehe, bei welchen benignen Erkrankungen der CA 125 ebenfalls in die Höhe schnellt.................
Lass den TM mal zunächst alle 14 Tage messen und erst wenn er in mehreren Tests kontinuierlich ansteigt, dann solltest du aktiv werden.
LG flipaldis

[Töchterchen]

Hallo liebes Engelchen,
Nachdem ich etwa 5 gescheiterte Versuche hatte hier was zu schreiben hatte ich erstmal die Schnauze voll ...
Aber heute ist es mir ein grosses Bedürfniss. Lass dich nicht entmutigen von deinem Tm ich habe auch schon mal gelesen das dies völlig normal ist.
Der Arzt kann dir halt per Nachricht keine hundertprozentige Aussage geben. Das darf er gar nicht. Schien die schlechten Gedanken einfach weg
Lass dich mal ganz feste u virtuell drücken
Bleib wie du bist.
Ich find das übrigens auch super das du diese Chemotherapie machst . Ich habe öfter mal was darüber gelesen und bin davon absolut überzeugt. Leider war Mama dafür nicht offen...
Wünsche dir von Herzen alles Gute bleib wie du bist .

[Panda72]

... Das Engelchen fliegt durch die Nacht :-)))
Ich habe heute Visualisierung gelernt. Tolle Technik. Da gibt es jemanden in Berlin, der gut sein soll. Ich finde das mal raus für Dich.
Schlaf gut.
Panda mit Rehakoller :-))

[caterina68]

Heute ist Tag 3 meiner Tablettenumstellung. Bis jetzt läuft alles friedlich.
habe nur Alpträume, das könnte von Tamoxifen kommen?? Mal abwarten.

Liebe Birgit,

Deine Alpträume kommen mit Sicherheit von der Umstellung des Antidepressivums. Ich habe selber mehr als einmal gewechselt und jedes Mal mit Alpträumen Probleme gehabt. Natürlich besonders blöd, wenn die Alpträume so schöne Aufhänger finden In der Regel legt sich das zum Glück recht schnell.

Ganz liebe Grüße

Petra

[mucki53]

Liebe Birgit,
lass Dich erst mal ganz doll .
Kann Deinen Schock gut verstehen !
Aber es wird sich alles aufklären, auf der Bildgebung war ja nirgends was zu sehen.
Ulkig, dass Panda grad was vom Visualisieren schreibt,
hab ich gestern gemacht.
Ich stellte mir einen schönen Strand vor, gegenüber eine kleine Insel mit einem brodelnden Vukan.
Und ich stand am Strand und schoss einen Messi nach dem anderen wie einen Golfball direkt in den Vulkan.
Die Alternative zu Tündels Gletscherspalte !
@ Panda - Rehakoller . Wie lange bleibst Du denn noch ? Hoffentlich kannst Du noch schöne Momente für Dich finden !

[Sillebill]

Liebe Birgit,
schicke dir erst einmal eine ganz herzliche Umarmung

Ich kann dich sehr gut verstehen und finde es total Schei... dass der TM ansteigend ist. Ich hoffe sehr, dass Prof. T. dir eine plausible Erklärung geben kann um das alles besser begreifen zu können.

Mir geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Habe einfach das Problem mit der wöchentlichen Gabe aber da muss ich eben durch.
Montag hatte ich Kontroll CT mit leichten Komplikationen, da das gespritzte Kontrastmittel fast alles in den Arm gelaufen ist, weil die Nadel nicht so gut lag.
Daher konnte mir der Arzt noch keine genaue Aussage machen. Er möchte sich die Bilder in aller Ruhe ansehen. Das einzige was er mir sagen konnte, dass immer noch Flüssigkeit zu sehen ist.

Nun ist eben wieder warten angesagt.

Bin in Gedanken bei dir und wünsche dir von Herzen, dass der TM sich bald nach unten orientiert.

Viele liebe Grüße und
Sybille

[berliner-engelchen]

das warten macht mich verrückt.

ich weiß einfach gar nichts.
Gehe ich jetzt nächste Woche zur OP nach Herne oder nicht?? ich kann nicht einfach mal eine Woche weg, ohne Planung, und das interessiert mal wieder keinen Arzt.

Mein Onkologe ist im Urlaub, der Prof aus Herne ist unterwegs - ich bekomme keine Rückmeldung und das ist

immer diese Ungewißheit. Wir alle kennen sie so gut

So, das Grübeln macht keinen Sinn, ich gehe jetzt mit den kids ins Schwimmbad und Haare schneiden.

und wenn ich bis heute abend nichts höre, dann beschließe ich einfach alleine einen Weg für mich.

Habt einen guten Tag, meine LIeben, und danke für Eure Meldungen.

bEsonders @Petra, das ist lieb, dass du mir das geschrieben hast. das hilft mir sehr, die Umstellungs-Situation besser einzuschätzen. eigentlich geht es mir sehr gut mit der Umstellung, aber die Nächte sind einfach schlimm. Ich kann nicht einschlafen, wache dauernd auf und träume wildestes Zeug. ich warte ab, bis es besser wird ....

[Katzenjule]

Liebes Engelchen,
Es tut mir sehr leid für dich, das du wieder mit dieser völligen Ungewissheit wie es weitergehen kann klarkommen mußt. Auch ich gehöre wie du zu den unbequemen Patienten ohne medizinischen Background, die trotzdem genau wissen wollen, was in ihrem Körper abläuft und hinterfrage jede mögliche Maßnahme lieber zweimal.
Hast du schon mal darüber nachgedacht ein PetCT durchführen zu lassen, um herauszufinden, ob irgendwo in deinem Körper eine isolierte Metastase sitzt, die vielleicht operativ entfernt werden kann.
Ich selbst hatte im letzten Frühjahr einen mehrmaligen TMAnstieg, ohne bildgebenden Nachweis eines Rezidivs. Wait and See war nichts für mich, ich war zu sehr beunruhigt. Mein behandelnder Gynokologe vor Ort hat verstanden wie verunsichert ich war und mir vorgeschlagen ein PetCT machen zulassen, um zu wissen , ob es sich um eine oder mehre Metastasen handelt, die operabel sind oder ganz viele kleine Herde. Er hat mir das PetCT in einer Klinik vermittelt und ein Klinikeinweisung ausgestellt. Somit würde mich das ganze nur die Hälfte, so etwa 800 Euro kosten. Es hat sich im PetCT gezeigt, dass zwei Lymphknoten befallen waren und außerdem viele kleine Herde im Bauchraum zu finden waren, also inoperabel. Somit war klar, das ich mich bald einer Chemotherapie unterziehen musste. Ein paar Wochen später war das Rezidv auch im MRT sichtbar, aber ich hatte in der Zwischenzeit genug Zeit Therapieoptionen auszuloten und Zweitmeinungen einzuholen. Außerdem war mir wichtig , dass beim MRT nicht irgendetwas übersehen wurde.
Übrigens, ich habe bis heute keine Rechnung bekommen, vielleicht hat die Krankenkasse ja doch voll bezahlt.
Ich bin mir sicher, dass du selbst den für dich richtigen Diagnose- und Behandlungsweg gehen wirst.

[flipaldis]

Katzenjule,
wenn das PetCT im Rahmen eines stationären Aufenthalts in einer Klinik angeordnet wird, zahlt die Krankenkasse voll.
flipaldis

[Geliplie]

Birgit,meine Liebe, wie geht es dir? Denke viel viel an dich. Hat ein Anruf stattgefunden? Ich mach mir echt sorgen. Du hast mir so sehr geholfen, ich würde es gern irgendwie zurück geben.
Deine Geli

[vlinder1967]

liebe birgit,
auch wenn dir dies herzlich wenig nützt: ich bin sehr viel in gedanken bei dir und schicke dir winterliche sonnenstrahlen und frische luft nach berlin!!!
m. hatte gestern wieder chemo...jetzt beginnt das hoffen und bangen, dass carboplatin (erneut) wirkung zeigt...
eine besorgte vlinder

[BerliNette]

Liebe Birgit,

was für eine blöde Situation! Ich hoffe, du hast heute schon einen Weg gefunden. Vielleicht konntest du den Prof. telefonisch erreichen? Diese Ungewissheit zerrt an deinen Nerven und trotzdem bist du immer für uns da.

Wie können wir dir helfen?

Ich denke an dich und hoffe sehr, dass du einer Lösung nahe gekommen bist!

Anette

[schnecki2014]

Liebe Birgit!
Ich schicke dir ganz liebe Grüße und möchte dir nur sagen, dass ich an dich denke und hoffe, dass du nun schon etwas in Erfahrung bringen konntest.
(Ich hoffe meine Mail ist angekommen)
Dir und allen anderen Mädels ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße schneckili

[berliner-engelchen]

guten morgen meine lieben,



tja, was soll ich sagen.
gerade alles nicht so toll.
der Prof. hat sich nicht gemeldet, trotz nochmaliger Mail. Dabei stehe ich für Montag im OP-Plan.

Nun musste ich also für mich selbst beschließen: das werde ich nicht machen. der Bauchraum ist ja soweit sauber, das macht keinen Sinn.

Die Option wäre ein Ganzkörper-PET-CT (danke liebe Flipaldis und CR ) mit der Option, es könne ein befallener Lymphknoten, ein igendwo gekapselter Tumor (eher unwahrscheinlich) oder Knochenmetas (auch unwahrscheinlich) sein. Oder 1000 andere Gründe
Das werde ich nächste Woche mal mit meinem Onkologen besprechen.

all die Eventualitäten zu denken, die es sein könnten, würde mich jedoch nur verrückt machen.
Das habe ich mir jetzt VERBOTEN.

ich fühle in mich hinein und stelle fest: ich GLAUBE, dass es der Abtransport der vielen Tumorzellen ist, die durch die Pipac Gaben freigesetzt wurden.
So wie ganz viele von Euch das auch spontan vermutet haben.

Sicherheit für dieses Denken gibt es für mich nicht.
ABer
Es sind meine Gedanken, die mir sie Sicherheit geben sollen und müssen und werden.

Das reicht. Weil es reichen muss.
Ich werde in Ruhe abwarten. Dann den TM weiter kontrollieren.

Weil ich DIR, liebe Panda, ein Buch empfehlen wollte, bin ich selbst nun wieder dabei, mir die Gedanken der positiven "selffulfilling phrophecy" von der Dr. Simonton spricht, wieder zu eigen zu machen.


@liebe Panda:
"Ich habe heute Visualisierung gelernt. Tolle Technik"

Der, auf den das alles zurückgeht, ist Dr. Simonton und seine Frau. Und zwar bereits seit den 70er Jahren!! Unglaublich, welche ERkenntnisse er damals schon formuliert hat.

Es ist mir seit meiner ersten Chemo eines meiner beiden wichtigsten Bücher. Wenn Du es nicht kennst, soll es Deine nächste Lektüre sein, denn es wird dir sehr sehr gut tun. versprochen

Simonton/Simonton/Creighton: Wieder gesund werden. Eine anleitung zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte für Krebspatienten und ihre Angehörigen."

Tut mir leid, dass die Reha nicht so ist, wie du es bräuchtest. Da sieht man mal wieder, wie lange manche Erkenntnisse (siehe Buch) dauern, bis sie in der Praxis ankommen, manchmal nie.
Aber da wir mittlerweilei ja sehr gut für uns selbst sorgen können, nicht wahr meine LIebe, wirst Du die Zeit sehr gut für dich nutzen. das finde ich so toll von dir !!!
Es wird dich mental nach vorne bringen und Dir auch wieder Entspannung und Erholung geben. Konntest Du andere Menschen finden, deren zusammensein du genießen kannst??


@liebe Schnecki:
das schöne Wochenende zurück für dich und deine süßen lieben!!!
Wie geht es Dir mental eigentlich mittlerweile? Konntest du ein kleines Stück weiter zur Ruhe kommen??

@Liebe Annette,
danke für das Angebot. Ihr helft mir einfach dadurch, dass ihr da seid.
Lest/zuhört und ein bisserl Worte produziert so weiß ich, dass ihr da seid und das ist toll.
Wenn ich etwas brauche, schreie ich um hIlfe - versprochen
DAS ist etwas, das ich gelernt habe durch meine Krankheit: ganz klar und offen zu sagen: bitte hilf mir + konkrete Anweisung, was es ist. Früher konnte ich das nicht.


@liebe Vlinder,
es stimmt nicht: herzlich wenig.
es ist von Herzen und deshalb ist es viel !!!
Für MOni alles Gute und für dein weinendes Schwesterherz ein wenig Streicheleinheiten für Dich!! Ich kann mich hineinfühlen, zumindest ein wenig, wie schlimm die Situation ist, wenn man neben dem geliebten Menschen steht und nicht helfen kann.
Grüß mir den SChnee und die Berge -- ich habe WAHNSINNIG sehnsucht.

@liebe Geli,
tja, wie gesagt: kein Anruf.
Man muss immer wieder akzeptieren, "NUR" Patient Nr. xy zu sein und ganz und gar unwichtig mit seinem Schicksal. leider ist es so und wird auf absehbare Zeit nicht anders werden in unserem Krankensystem.

es wird nicht alles getan, was man tun könnte und noch nicht mal ansatzweise.
Realität. Leider.

Wenn ich jammern darf von Zeit zu Zeit ist das doch auch schon was.
Du hast nach Medienkonsum/Handy gefragt ... schwieriges Thema. Auch für uns. Wir folgen euch ja in einem Jahr Abstand nach unten .... Es wird auch nach Ipad, Handy, MP3 Player und KOnsorten gefragt. Ehrlich gesagt, bin ich zurückhaltend und wenn die Antwort: WOZU nicht ganz klare Antworten - BEI MIR natürlich - ergibt, gibt´s das nicht. Obwohl ich ja beruflich aus der Medienecke komme ....
ich finde, es ist einfach eine geläufige Art, sich selbst als Eltern Ruhe zu verschaffen und das kann es nicht sein. Da bin ich hart zu mir selbst.
Bei uns gibts ausgewählte Lern-und spielprogramme, davon seehr wenig und das absolut zeitlich begrenzt. letzteres gilt auch fürs Fernsehen. nicht täglich und nicht mehr als 1 std. am Stück. Meist gemeinsam.
jaaaa - steinigt mich. ich weiss, dazu gibts 1 Millionen Meinungen ....

Liebe Geli, nochmals meine Bewunderung für das, was Du da stemmst.
Die Auflösung des Elternhauses ist ein ganz schlimmer schwieriger Abnabelungsprozess, .... ich kann Dir nicht oft genug sagen, wie bewundernswert du das machst.
es wird sich besser anfühlen. später. Der Stolz, es geschafft zu haben und die Befreiung setzt später ein. Sagt eine, die das vor 7 Jahren gemacht hat!


@liebe Katzenjule,
danke, dass Du dich gemeldet hast.
Das waren sehr wichtige Informationen für mich. Darf ich dich noch fragen, WO die Lymphknoten befallen waren??? An welcher Stelle?
Hast Du davon etwas gemerkt außer TM Anstieg?
Hast du sie durch Chemo in den griff bekommen oder wurden Sie operativ entfernt?
Ich trage mich mit dem Gedanken, das auch so zu machen, falls der TM in 4-6 Wochen immer noch nicht zur Ruhe gekommen ist.

alles Gute wieterhin für dich!


@ liebe Sillebill- Sybille,

schön, wieder ovn Dir zu hören.
ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass das nächste CT besser läuft. Und dann auch einen Befund zeigt, der dich beruhigen kann.
Diese wöchentlichen Gaben sind psychisch schwer zu ertragen, das hatte ich im vergangenen Jahr auch. nicht shcön. ich weiss.
und dann noch Winter. Aber vielleicht eröffnet sich Dir dadurch die Möglichekeit, im Sommer wieder mehr Ruhe zu haben - dafür sind meine Daumen gedrückt.

VIEL Kraft für dich!!!

@liebe Aureli,
immer wenn ich Zeilen von Dir hier bei mir finde, macht mein Herz einen kleinen Freudenhüpfer.
ich hoffe, die Chemo-nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Hast Du jetzt endlich mal Emend dazu bekommen?
Hast Du die Übelkeit besser im Griff? Mit Ingwertee hast Du es sicher schon probiert, oder???
ich drück dich, meine Liebe ....

@alle anderen,

ich muss jeztt mal weitermachen und in mein Leben jenseits der Tastatur zurückkehren.
Mittlerweile habe ich eine unangenehme Reihe schwierig zu ertragender Nebenwirkung von der Medi-Umstellung und dem Tamoxifen. (Schwindel, Sehstörung linkes Auge, Gelichgewicht störungen, Kopfschmerzen, Herzrasen, Schlaflosigkeit DANKE , mal wieder VOLL zugegriffen) ...

Kann gerade nicht mal Auto fahren DAS HASS ich vielleicht.

Nicht so viel aufbauendes von mir gerade, .....
Aber ich KÄMPF mich durch

LG
chen