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  #1  
Alt 04.07.2017, 22:51
bambi2001 bambi2001 ist offline
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Standard Mutter Kleinzelliges BC - paraneoplastisches Syndrom

Hallo alle zusammen!

Bei meiner Mama wurde im März dieses Jahres ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt, 7cm groß, zum Glück keine Metastasen.

Dabei handelte es sich um einen Zufallsbefund, da sie seit Beginn des Jahres immer wieder wegen Nervenschmerzen in den Beinen und später auch Armen im Krankenhaus war. Die Ärzte stempelten dies aber als psychosomatisch ab, da sie ja bei diversen Untersuchungen nichts gefunden haben.

So viel zur Vorgeschichte... in den Arztbriefen werden diese Schmerzen als "paraneoplastisches Syndrom" beschrieben. Diverse Medikamente brachten bis jetzt keine Besserung. Auch die Aussage, dass die Schmerzen mit Schrumpfen des Tumores besser werden sollten, hat sich bis dato noch nicht bewahrheitet (nach dem 4. Chemozyklus ergab ein PET-CT eine Tumorgröße von 2,5 cm).

Hat hier jemand Erfahrungen mit diesem Syndrom? Meine Mama liegt schon wochenlang fast nur mehr, da sie nur mehr wenig Gefühl in den Beinen hat, Muskeln haben natürlich auch schon total abgebaut. Ein Teufelskreis, abgesehen von diesen Beschwerden würde es ihr eigentlich total gut gehen.
Unser Onkologe kann uns auch keinen passenden Lösungsansatz bieten...

Ich bin für jede Info oder Austausch mit anderen dankbar!

Alles Liebe

Geändert von gitti2002 (04.07.2017 um 23:17 Uhr)
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  #2  
Alt 05.07.2017, 17:00
hopefull78 hopefull78 ist offline
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Standard AW: Mutter Kleinzelliges BC - paraneoplastisches Syndrom

Hallo Bambi,

ich habe mich aufgrund ähnlicher Beschwerden sehr mit dem Thema beschäftigt. Da PNS in der Regel sehr selten sind kennen sich viele mit dem Thematik nicht aus. Schau mal unter:

https://www.dgn.org/leitlinien/2383-...ische-syndrome

In der Leitlinie steht alles ausführlich, auch welche Behandlungsmöglichkeiten es zu der jeweiligen PNS gibt. Ansonsten kannst du auch den federführenden Autor anschreiben, dessen Email-Adresse steht am Anfang.

Ich war auch schon im Krankenhaus wegen dem Verdacht auf PNS, allerdings wurden keine entsprechenden Antiköper gefunden. Darf ich Fragen wie und nach welchem Zeitraum bei deiner Mutter der Kleinzeller diagnostiziert werden konnte? Bei mir waren bisher trotz Beschwerden alle Bildgebungen ohne Befund...

LG Hopefull
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  #3  
Alt 07.07.2017, 15:12
bambi2001 bambi2001 ist offline
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Standard AW: Mutter Kleinzelliges BC - paraneoplastisches Syndrom

Hallo Hopeful!

Danke für den Link, da werde ich mich gleich mal schlau machen.

Die Beschwerden in den Beinen fingen Dezember 2016/Jänner 2017 an. Im Februar/März kamen dann noch extreme Bauchschmerzen/Druckgefühl dazu, weshalb dann ein Bauch-CT gemacht wurde. Auf diesem CT war ein Stück der Lunge drauf, wo den Ärzten etwas komisch vorgekommen ist. Danach Lungen-CT, Bronchoskopie und Ende März dann die endgültige Diagnose.

Hab ich das richtig verstanden, du hast also diese Beschwerden ohne Tumor?

glg
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  #4  
Alt 08.07.2017, 22:23
hopefull78 hopefull78 ist offline
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Standard AW: Mutter Kleinzelliges BC - paraneoplastisches Syndrom

Hallo Bambi,

ich hoffe der Link hat dir helfen könnnen und deiner Mutter geht es dem Umständen entsprechend gut. Laut meiner Recherche über PNS haben Patienten mit PNS eine bessere Prognose weil der Körper entsprechende Antikörper gegen den Krebs bildet, die PNS jedoch aber leider starke Beschwerden verursachen kann. Zudem hat das weibliche Geschlecht ebenfalls eine bessere Prognose. Also, ich drücke Dir und Deiner Mutter ganz doll die Daumen!

Bei mit konnte bisher kein PNS nachgewiesen werden, da die onkoneuralen Antikörper negativ waren, was aber auch vorkommen kann. Trotzdem kribbelt und brennt der ganze Körper usw.

Die Suche nach dem Tumor geht weiter, da die anderen Beschwerden ziemlich eindeutig sind

Euch alles Gute und liebe Grüße

Hopefull
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  #5  
Alt 30.09.2018, 12:59
bambi2001 bambi2001 ist offline
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Standard Lungenkrebs und die Folgen davon...

Hallo alle zusammen!
Seit mittlerweile fast 1,5 Jahren habe ich viele Beiträge hier still und leise verfolgt, mitgebangt und mitgehofft.
Ich möchte nun auch unsere Geschichte niederschreiben, in der Hoffnung damit besser umgehen zu können.

Meine Mama bekam im Jänner 2017 Beschwerden in den Füßen, leichte Schmerzen, Brennen, Kribbeln. Nach einer wahren Odyssee (Sie habe nichts, das alles sei psychischer Natur) nach 2 Monaten der Zufallsbefund... Ein fast 8 cm großes kleinzelliges Bronchialkarzinom. Die Beschwerden in den Beinen dürften dabei eine Autoimmunreaktion des Körpers gewesen sein.
Die erste Aussage des Onkologen: "Im ersten Anlauf können wir den Krebs vielleicht wegbringen, aber er kommt sowieso wieder."

Dann gings weiter mit 6 Zyklen Chemo, womit der Tumor zum Glück ganz verschwand. Danach noch 30 Bestrahlung des Tumorgebiets sowie 10 prophylaktische Kopfbestrahlungen. Mitte Dezember 2017 hatte sie endlich alle Behandlungen geschafft, CT war sauber, alles toll!
Nächstes CT im Jänner 2018, es ist wieder was da, genau an derselben Stelle... Vielleicht aber auch eine Entzündung durch die Bestrahlung. Es folgte ein PET-CT, was aber auch keine Aufklärung brachte, da eine Entzündung anscheinend genauso leuchtet wie ein Tumor. Also laut Onkologe 3 Monate warten, was mit dem Gedanken eines Rezidivs natürlich ganz toll ist.

Das nächste CT im April zeigte eine Verkleinerung der verdächtigen Stelle, also anscheinend doch kein Tumor.
Nächste Untersuchung im Juli, die Stelle ist gleichgeblieben.
Eine wirkliche Erklärung was das nun ist, haben wir nie so recht bekommen. Vielleicht hat sich das entzündete Gewebe dann vernarbt.. Das wäre meine Theorie.

Nun steht Ende Oktober das nächste CT an und wie jedes Mal spielen meine Nerven jetzt schon verrückt. Mama hat in letzter Zeit öfters mal eine belegte Stimme, wodurch sie sich immer räuspern muss wenn sie zu reden beginnt.
In letzter Zeit bekommt sie immer mal Schluckauf wenn sie etwas trinkt oder isst. Ich werte diese Sachen natürlich schon wieder als schlechtes Zeichen und auch sie ist durch die damalige Aussage des Arztes der Meinung, dass sie sowieso nicht mehr lange leben wird entsprechend demotiviert und negativ eingestellt.

Was noch zu erwähnen ist, die anfänglichen Missempfindungen stellten sich als Polyneuropathie heraus, welche sich durch die ganzen Behandlungen soweit ausbreitete, daß sie gänzlich auf die Hilfe meines Papas angewiesen ist. Gehen geht nur mehr mit seiner Unterstützung sowie auch alle anderen Tätigkeiten.
Aufgrund ihrer negativen Einstellung verweigert sie auch jegliche Art von Therapie, die vielleicht zumindest die Muskulatur stärken könnte.

Entschuldigt bitte den langen Text, aber ich musste mir das alles mal von der Seele schreiben. Meine letzten Gedanken vor dem einschlafen und die ersten Gedanken nach dem aufstehen kreisen um dieses Thema... Es ist ständig präsent. Vor 2 Jahren war alles noch in Ordnung, man weiß wirklich nie, was kommt 😔

Geändert von bambi2001 (30.09.2018 um 13:08 Uhr)
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  #6  
Alt 01.10.2018, 10:04
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
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Registriert seit: 21.06.2018
Beiträge: 102
Standard AW: Lungenkrebs und die Folgen davon...

Ich finde es absolut in Ordnung, wenn Ärzte sagen dass die Chancen nicht so gut sind. Dem Patienten und den Angehörigen aber die Hoffnung komplett zu nehmen und Ängste zu schüren finde ich nicht wirklich gut. Denn Wunder gibt es immer wieder!! Und positiv nach vorne schauen ist so wichtig.

Ich drücke ganz fest Daumen, dass das CT positiv ausfällt und Ihr wieder durchatmen könnt.
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