bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[Barbara_vP]

Hallo Heidi
ich habe auch NF1
Ich bin hier eine mehr oder weniger stille Mitleserin, da ich bekannte mit NF1 und MPNST und oder Neurinomen habe...
Ich kann illian nur beipflichten..geh zu einem Spezialisten. da du NF1 hast, würde ich zu einem Spezialisten gehen, der sich auch gleichzeitig mit NF1 auskennst.
Wenn du magst, kann ich dir gerne per PN Ansprechpartner nennen.
LG
Barbara

[setija13]

hallo
erst jetzt ist es mir möglich mich wieder zu melden.
am 26.11.2009 wurde ich operiert. nach einer wochenlanger höllenfahrt , schmerzen ohne ende und todesangst.
da so viel zeit vergeudet wurde, war der tumor mittlerweile so groß wie ein kind. aus einer geplanten 5 stunden op wurde eine 10 stunden op. dabei wurde nicht nur der 4 kg schwere tumor entfernt, sondern auch der dünndarm, ein teil dickdarm, linke niere, harnleiter, teil d. bauchspeicheldrüse, teil d. zwerchfells, die milz und ein teil bauchdecke.
hätte man früher operiert, als der tumor noch walnussgroß tastbar war, wäre das wohl alles nicht notwendig gewesen. nach 8wochen kh und 4 wochen reha bin ich wieder zu hause. schwach und antriebslos und das mit 3 kindern (11,9,7)
da ich zwischenzeitlich schon mehrmals im kh war bin ich ein psysisches wrack. von der reha aus sollte ich ein wochenende nach hause und wie schon bei einem wochenendurlaub vom kh hatte ich eine totale trink und essblockade. ich wurde mit 38,5kg aus der reha entlassen.
im moment geht es wieder mit dem essen. ich muss halt alle 2 stunden etwas zu mir nehmen.
man darf nicht den mut und die kraft verlieren. auch ich war immer wieder an einem punkt angekommen wo ich dachte ,ich schaff das nicht oder ich kann nicht mehr. kämpft und gebt euren mut nicht auf.
morgen habe ich bei prof. hohenberger in mannheim einen nachsorgetermin. etwas mulmig ist mir dabei schon.
lg petra

[illian]

hi,

mensch da hast du ja einiges in dir gehabt!!! Aber hey es ist raus und jetzt wird alles besser!!! Freu dich doch dass du aus dem KH raus bist, die hammer OP überstanden hast und das du jetzt Zeit mit deinen Kindern verbringen kannst.
Schwach werden darf immer mal sein, nur darfs dich nicht besiegen

Drück dir für morgen ganz ganz doll die Daumen!

[Lenalie]

Liebe Petra,

es tat mir in der Seele weh, deine Zeilen zu lesen.
Meine Güte, was hast du durchgemacht!?

Ich hab auch die Erfahrung gemacht, dass einem keiner glaubt, dass da was ist. Man selbst spürt genau, da ist was und die Ärzte wiegeln ab...
Das kann und darf nicht wahr sein!

Ich vertraue nur noch auf mich selbst. Wenn ich merke, da stimmt was nicht, dann geh ich hin und verlange Behandlung.
(Hab ich die letzten beiden Male bei mir gemacht, denn operieren wollte keiner, da nix weiter ist...)

Alles Liebe Lenalie

[setija13]

guten morgen
den termin gestern bei prof. hohenberger habe ich hinter mir. alle ok soweit.
da sich nach der op an der bauchspeicheldrüse eine fistel gebildet hat, hatte ich bis letzte woche noch eine drainage liegen. an der seite hatte ich so einen bautel kleben, der aber nie richtig dicht war. durch die vielen fibrome auf meiner haut war das kaum möglich.
nun ist mir letzte woche die drainage rausgerutscht ,was aber nicht schlimm ist, da sich ein kanal gebildet hat. allerdings läuft nun diese flüssigkeit munter auf meine haut. ich bin zwar ständig ausgepolstert mit handtüchern oder mullwindeln, aber da so viel herausläuft, ist die haut darunter mittlerweile feuerrot. aber das soll das größte problem sein. ich bin jetzt erstmal froh, dass gestern nichts schlimmeres war.
liebe grüße
petra

[susa212]

Hallo Petra,

da musst du aber ganz schön was aushalten!!! Meine Hochachtung!

Ich denke an dich und drücke dich ganz fest!
Susanne

[tifoso]

Hallo,

liest und schreibt hier noch jemand?
Ist länger nichts mehr passiert.. wie geht es euch? Ich habe einen MNST oberhalb des rechten Knies...

Nach einer ersten OP mit R1 entfernt (weil man nicht von MNST ausging) jedoch nach 3 Wochen ist er bereits wieder da!

Nun bekomme ich Chemo und dann wird er noch mal operiert. Liege aktuell im Klinikum Duisburg. Meine Onkologin hat Kontakt zu ULM (die aber bei Entartung keine Ahnung haben), Essen-DU und nun auch Münster, da dort jedes Sarkom operiert werden soll.. egal wie und wo..
Ich habe gelesen, das Münster gerne direkt amputiert?? Würde mein Bein natürlich gerne behalten..

[Ben1981]

Hallo,
bin auch ( leider ) neu hier und bin eigentlich doch ganz froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Nun mal ganz kurz meine Geschichte von einer normalen Halszyste zum MPNST.
08.2011 - beim Rasieren am Hals eine Verhärtung bemerkt ( Erbsen groß )
10.2011 - HNO-besuch, weil die Erbse nun Wallnussgröße hat und ich ein wenig unruhig war, da wir nach Ägypten fliegen wollte und auch Tauchen war ein Thema. Erste Entwarnung vom HNO nur eine Zyste vom Kiembogen. Direkte aussage vom Arzt: Nix schlimmes. Kömmt öfter vor, kleiner Schnitt und ca.2-3 Tage Krankenhaus. Zur Bestätigung noch einen anderen Arzt aufsuchen, da er ein besseres Ultraschallgerät hat.
2 Tage nach HNO Arzt also Termin bei einem Anderen. Gleiche Aussage: Nix schlimmes. Wird rausgeschnitten und nach einer Woche alles vorbei.
29.11.2011 - OP Gespräch mit Blutabnahme und Sonographie (4,7x3,2cm gallertigen eingedickten Flüssigkeit mit deutlicher Perfusion ) was auch immer das heißt.
30.11.2011 - OP. Statt 1,5 Std kam ich nach ca. 4 Std. auf die Station. Im Aufwachraum sagte die Ärztin gleich: Es war keine Zyste, wir mussten viel rausschneiden und müssen nun auf das Ergebniss der Gewebeprobe warten.
05.12.2011 - nach langem Warten nun das Ergebniss:Malinger mesenchymaler Tumor als MPNST Grad 3. Am gleichen Tag noch ein MRT Hals mit Kontrastmittel. Befund: Kein Nachweis eines SD Karzinom soweit in der MRT beurteilbar. Auch in den übrigen Halsweichteilen kein Nachweis einer malingnomverdächtigen RF. Bei dem symmetrischen vermehrten Weichteilgewebe im Bereich der Tonsillen handelt es sich am ehesten um lymphatischen Gewebe
Postop. Veränderung rechts cervical.
08.12.2011 - MRT mit KM Befund: Altersentsprechend Normalbefund.
08.12.2011 - CT Thorax, Abdomen Befund: alles soweit OK bis auf eine Sache:
Rechts basal paravertebral abkapselung mit zentralen Dichtwerte bei 10 HE, V.a. abgekapselter Erguss. Ärzteaussage - kann eine Ansammelung von Flüssigkeit sein, die nach einer Lungenentzüng normal ist. Habe ich aber noch nie gehabt. Also CT-Punktion Termin holen
15.12.2011 - CT Punktion. Leider die Folge eines Pneumothoraxmit mit ca 4cm Saumbreite. Befund: Manifestation eines spindelzelligen malignen Neoplasmas mit Infiltration von miterfasstem alveolärem Lungenparenchym, passend zum vordiagnostizierten malignen peripheren Nervenscheidentumor.
Durch diesen Befund gab es dann in der Universitätsklinikum Münster ein PET-CT und einen Termin in einem anderen KH zum OP-gespräch ( Tumorentfernung an der Lunge )
23.12.2011 - PET-CT
27.12.2011 - OP-gespräch mit dem Befund aus Münster: PET-CT hat einen neuen Tumor im Thorax entdeckt: Zwischen 1. und 2. Rippe recht lateral zeigt sich eine weichteilisodense Raumforderung mit Vorwölbung der angrenzenden Pleural und Osteolyse der Corticalis der 2. Rippe recht lateral, hier zeigt sich korrelierend eine fokale Stoffwechselaktivierung mit einem Stoffwechsel bis 18,6 SUV. Maligner Knochenprozess ( z.B. Ewing-Sarkom ) ursächlich vorstellbar.
Aussage vom Arzt: keine Lungenoperation, da eine zweite Krebsart im Körper ist. Nun habe ich morgen am 05.01.2011 einen Termin in Münster und bin mal gespannt, was die Ärzte nun mit mir anstellen.
Fazit aus diesen ganzen Untersuchungen und Gesprächen ist nun, dass ich Krank bin, nicht arbeiten darf aber keiner kann mir den Ursprung, geschweige denn die Gefährlichkeit erklären.
Kann aber auch etwas gutes schreiben, da meine Familie und Freunde mich immer wieder aufbauen und versuchen mich abzulenken. Weihnachtstage waren nicht so angenehm, da wir alle echt Nachdenklich waren aber Sylvester konnte mir die letzte Dignose nicht vermiesen .Da haben wir ordentlich gefeiert. Und der letzte Urlaub gibt mir auch immer wieder Kraft.
Habe lange überlegt ob ich alles hier schreibe aber hoffe einfach, dass es anderen helfen kann mit diesem ...Thema fertig zu werden. Gibt immer Tage und auch Nächte die man keinem anderen wünscht. Wo man sich immer wieder sagen muss, dass dieses auch wieder vorbei geht. Schmerzen außer die nach dem Pneumothorax hatte ich keine. Nun aber umso mehr, da die Schmerzmittel wohl nicht mehr helfen. Die Nadel zur Punktion hat meinen Rückenmuskel so durchgestochen, das ich leider Nacht für Nacht nicht schlafen kann und meine Schulter wird auch immer schlimmer.
Kurz war es jetzt wohl nicht und wenn noch einer Fragen hat, BITTE einfach schreiben. Ich glaube, dass man mit einem der die gleiche Krankheit hat einfacher schreiben kann. Ich möchte um Gottes Willen kein Mitleid. Einfach nur mal schreiben wie ihr mit der Krankheit umgeht und mit Lebt.
DANKE
Achja fast vergessen. Frohes neues Jahr

MfG

Benjamin Ziegan

[Ben1981]

Hallo,
leider wurde nix aus dem Termin am 5.Januar 2012
Der Arzt rief mich morgens an und sagte, dass in Münster erst mal nix gemacht werden kann. Sie sind sich nicht einig und können sich laut Befunde nicht einigen, was geschehen soll. Nun sind meine Gewebeproben in Jena.
Heute spätestens Morgen sollen die Berichte aus Jena da sein.
Habe mich in der Zeit umgeschaut und hoffe das ich in Essen gut aufgehoben bin
Laut Internet und aussagen einiger Leute ist das am naheliegenste und erfahrenste KH für mich.

MfG

Ben

[sywal]

Hallo Ben!
Bleib drann! Was heißt denn eigentlich 2. Krankheit? Die 1. ist ja herausgeschnitten. Hat man z.B. eine Gastritis, wird dann eine Halsentzündung nicht behandelt?
Vergleich doch mal die publizierten medikamentösen und medizintechnischen Behandlungen des 1. Tumors und der möglichen Zweiterkrankung. Vielleicht gibts da Analogien? Die Erstbehandlung, in der derzeitigen Situation, muss ja nicht immer die Chirurgie sein.

Aufgrund anderer Berichte kann man annehmen, dass Du in Essen sehr gut aufgehoben bist, kompetente Partner hast.

Alles Liebe
Sywal

[Ben1981]

Hallo,
also da am 5.1.2012 mein Termin in Münster flach gefallen ist, habe ich nun seit Montag den heißen Draht am Ohr. Bin seit Montag nur am Telefonieren, was nun mit meinen Gewebeproben los ist. Angefangen hat es ja, dass die Proben nach Jena sind.
Montag hatten die in Jana aber gar keine Proben vorliegen. Also habe ich nochmal beim Arzt angerufen, der alles in die Wege geleitet hat.
Antwort; die Proben sind auf dem Weg. Warum sagt ein Arzt, melden Sie sich am Montag oder Dienstag, dann haben wir das Ergebnis? Nun gut. Ich habe mich dann selber darum gekümmert und in Jena nochmal angerufen. In der Pathologie ist eine ganz ganz nette Dame, die mich sehr beruhigt hat und alles getan hat, dass ich das Ergebniss heute per Fax in Osnabrück erfragen konnte. Nun habe ich noch eine neue Antwort. Malinges Melanom. Man man immer wieder was neues. Habe morgen sofort ein Gespräch mit der Ärztin, die auch meine Hals-Op durchgeführt hat. Werde dann wohl alles Befunde inkl. CD mit den Bilder nach Essen schicken. Hoffe nur meine AOK-Versicherung macht da mit
Aber eins kann ich sagen, das Ganze macht mich nicht fertig, sondern ein Ansporn es zu bekämpfen.

MfG

Ben

[Ben1981]

So nun steht es fest, ein MM schwarzer Hautkrebs 99,9%. Der Bericht aus Jena hat sehr viel Klarheit gebracht und Montag wird dann erst einmal meine kompl. Haut am Körper nach einem Primärherd abgesucht. Alle Tumore-Hals,Lunge und Rippe sind Metastasen. Leider dadurch natürlich die Aussage vom Arzt, dass meine Heilung sehr schwierig aber NICHT unmöglich ist. Nun habe ich ein wenig Ruhe bekommen und kann mich nun auf die Behandlungen einstellen. Werde euch natürlich immer auf den neuesten Stand halten.

MfG

Ben

[Ben1981]

Hallo,

es ist zwar nicht MPNST aber ich habe hier angefangen zu schreiben und immer ein Ohr und Antwort erhalten. Also nun kommen am Donnerstag die Metas an Lunge und Rippe aus meinem Körper und nach der Wundheilung Chemo.
Denk das ist die beste Therapie um wieder Gesund zu werden.

Gruß

Ben